se-atlas: Detailansicht einer Versorgungseinrichtung

Thalassämiehilfe ohne Grenzen e.V.

Beschreibung der Patientenorganisation

Weltweit und somit auch in Deutschland leiden geschätzte 4,6 Millionen Kinder und Jugendliche an der Thalassämie und machen die soziale, gesellschaftliche und politische Notwendigkeit einer nachhaltigen und breit gefächerten Hilfe deutlich. Im Mittelpunkt der Arbeit von Thalassämiehilfe ohne Grenzen e.V. stehen von der Thalassämie Betroffene und deren Angehörige, das Betreiben einer strukturellen Prävention und das Bekanntmachen dieser Erbkrankheit in der Öffentlichkeit. Der Verein dient als Infopool und zuverlässige Anlaufstelle, um den Informationsfluss über neue Erkenntnisse in der Forschung bei den Krankenkassen, bei staatlichen Stellen und wechselnden Ansprechpartnern aufrechtzuerhalten. Sie sind Ansprechpartner für alle Fragen von Patienten und ihres Umfelds bei der Umstellung der Lebensgewohnheiten. Erfahren Sie auf der Webseite der Selbsthilfgruppe mehr über die Krankheit Thalassämie, bekommen Sie einen Einblick in ihre Arbeit und deren Anliegen und lesen Sie, wie Sie ganz einfach und praktisch helfen können.