Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)
Sie haben eine Anmerkung zum Eintrag?
Beschreibung der Patientenorganisation
Die Ataxie ist eine Störung von Bewegungen, d.h. eine Störung des koordinierten Zusammenwirkens verschiedener Muskelgruppen. Dies bedeutet unsichere und unangepasste Bewegungen. Die häufigsten Symptome sind Gang-, Stand-, Sprech- und Schluckstörungen. Eine Ataxie entsteht durch den Untergang von Nervenzellen (Degeneration, Atrophie) in Teilen des Zentralnervensystems. „Heredo“ bedeutet Vererblichkeit. Die Ursache der Ataxie ist eine Veränderung des Erbmaterials. Aufgrund molekulargenetischer Untersuchungen kann die klinische Diagnose heute oft bestätigt und präzisiert werden. Schon vor dem Auftreten der ersten Symptome bzw. vor der Geburt ist es oft möglich, eine Diagnose zu stellen. Daher kommt der genetischen Beratung eine zentrale Bedeutung zu. Heredo-Ataxien können bis heute nicht geheilt werden. Jedoch ist es möglich, die Beschwerden zu lindern und Wohlbefinden sowie Leistungsfähigkeit länger zu erhalten.
Was leistet die Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)?
Die DHAG hilft Betroffenen, deren Familien und Freunden, die Behinderung, das Erkrankungsrisiko und das Zusammenleben besser zu bewältigen, sich über soziale und rechtliche Möglichkeiten zu informieren und sich mit anderen auszutauschen. Dazu bietet die DHAG Treffen in den Regionalgruppen und Landesverbänden, Seminare und Fortbildungsveranstaltungen, die Verbandszeitung „HERAX FUNDUS“, Informationsmaterial, ein Fachberater-Gremium sowie Öffentlichkeitsarbeit. Außerdem fördert die DHAG den Auf- und Ausbau spezieller Forschungs-, Behandlungs- und Beratungsstellen.
Was leistet die Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)?
Die DHAG hilft Betroffenen, deren Familien und Freunden, die Behinderung, das Erkrankungsrisiko und das Zusammenleben besser zu bewältigen, sich über soziale und rechtliche Möglichkeiten zu informieren und sich mit anderen auszutauschen. Dazu bietet die DHAG Treffen in den Regionalgruppen und Landesverbänden, Seminare und Fortbildungsveranstaltungen, die Verbandszeitung „HERAX FUNDUS“, Informationsmaterial, ein Fachberater-Gremium sowie Öffentlichkeitsarbeit. Außerdem fördert die DHAG den Auf- und Ausbau spezieller Forschungs-, Behandlungs- und Beratungsstellen.
Angebot
Diese Patientenorganisation bietet
- Beteiligung an Registern
- Internes Forum
- Regelmäßige Treffen
- Regionalverbände / Regionalvertreter
- Newsletter / Verbandszeitschrift
Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1
Syndrome d'ataxie spastique autosomique récessive-atrophie optique-dysarthrie
Ataxie spinocérébelleuse type 32
Ataxie cérébelleuse congénitale autosomique récessive par déficit en MGLUR1
Ataxie cérébelleuse autosomique dominante type IV
Syndrome de cataracte-ataxie-surdité
Encéphalite limbique avec anticorps anti-nCMAgs
Ataxie sporadique tardive d'étiologie indéterminée
Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-épilepsie-déficience intellectuelle par déficit de WWOX
Syndrome d'atrophie musculaire-ataxie-rétinite pigmentaire-diabète
Ataxie cérébelleuse autosomique dominante type III
Syndrome de Joubert avec atteinte hépatique
Encéphalite limbique paranéoplasique classique
Syndrome neurologique paranéoplasique
Ataxie spinocérébelleuse type 13
Ataxie spinocérébelleuse type 15/16
Syndrome EAST
Syndrome d'ataxie-myosis congénital
Ataxie épisodique avec troubles de l'élocution
Ataxie cérébelleuse non progressive avec déficience intellectuelle
Ataxie cérébelleuse autosomique récessive par déficit en ubiquinone
Ataxie spinocérébelleuse type 36
Anémie sidéroblastique liée à l'X et ataxie spinocérébelleuse
Ataxie spinocérébelleuse type 29
Syndrome de dégénérescence spinocérébelleuse-dystrophie cornéenne
Encéphalite limbique paranéoplasique
Syndrome d'ataxie du cordon postérieur-rétinite pigmentaire
Ataxie spinocérébelleuse type 1
Ataxie spinocérébelleuse type 19/22
Syndrome d'ichtyose-hépatosplénomégalie-dégénérescence cérébelleuse
Syndrome d'opsoclonie-myoclonie
Ataxie spastique autosomique dominante
Ataxie cérébelleuse autosomique récessive type Beauce
Ataxie spinocérébelleuse type 18
Ataxie-télangiectasie-like
Ataxie spinocérébelleuse type 28
Maladie de Machado-Joseph type 1
Ataxie spinocérébelleuse type 20
Syndrome d'ataxie-apraxie oculo-motrice type 1
Syndrome d'ataxie spinocérébelleuse-dysmorphie
Syndrome d'ataxie spastique-epilepsie myoclonique-neuropathie précoce
Ataxie spinocérébelleuse type 3
Ataxie spinocérébelleuse type 37
Syndrome d'ataxie-apraxie-déficience intellectuelle lié à l'X
Syndrome orofaciodigital type 6
Ataxie spinocérébelleuse type 23
Ataxie spinocérébelleuse infantile
Ataxie cérébelleuse liée à l'X
Ataxie de Friedreich
Ataxie spinocérébelleuse type 2
Ataxie spinocérébelleuse type 21
Encéphalite limbique avec anticorps anti-membrane cellulaire
Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique dominante-surdité-narcolepsie
Syndrome dysequilibrium
Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-épilepsie-déficience intellectuelle par déficit de TUD
Atrophie multisystématisée type cérébelleux
Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-anomalie du mouvement
Ataxie cérébelleuse type Caïman
Ataxie cérébelleuse autosomique récessive type 3
Syndrome d'ataxie-surdité-atrophie optique-létalité
Ataxie spinocérébelleuse type 26
Ataxie par déficit en vitamine E
Ataxie autosomique récessive par déficit en PEX10
Ataxie épisodique type 6
Ataxie épisodique type 4
Ataxie spinocérébelleuse type 17
Encéphalopathie sensible aux stéroïdes associée à une thyroïdite auto-immune
Ataxie spinocérébelleuse type 34
Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-cécité-surdité
Syndrome d'ataxie cérébelleuse-aréflexie-pieds creux-atrophie optique-surdité neurosensorielle
Syndrome d'ataxie-surdité-déficience intellectuelle
Ataxie cérébelleuse autosomique récessive non progressive infantile
Ataxie spinocérébelleuse type 25
Spasticité de l'enfant avec une hyperglycinémie non cétosique
Ataxie paroxystique familiale
Ataxie épisodique type 3
Ataxie spinocérébelleuse type 6
Ataxie cérébelleuse autosomique récessive d'origine métabolique
Ataxie spinocérébelleuse type 10
Autosomal-rezessive spinozerebelläre Ataxie mit Beginn in der Kindheit, langsam fortschreitend
Zerebelläre Ataxie durch GRID2-Mangel, autosomal-rezessive kongenitale
NMDA-Rezeptor-Enzephalitis
Ataxie, spinozerebelläre X-chromosomale, Typ 4
Zerebelläre Ataxie, autosomal-rezessive
Ataxie, spastische, autosomal-rezessive, Typ Charlevoix-Saguenay
Ataxie, zerebelläre, nicht-progressive, X-chromosomale
Ataxie, spinozerebelläre mit axonaler Neuropathie, Typ 1
Autosomal-rezessive spastische Ataxie mit Leukoenzephalopathie
Spastische Ataxie, autosomal-rezessive
Ataxie, erworbene
Zerebelläre Ataxie, autosomal-rezessive, mit spät-einsetzender Spastik
Ataxie, zerebelläre, autosomal-rezessive, kongenitale
Marinesco-Sjögren-Syndrom
Zerebelläre Ataxie - Hypogonadismus
Spastische Ataxie, autosomal-dominante, Typ 1
Joubert-Syndrom und verwandte Krankheiten
Zerebelläre Ataxie, autosomal-dominante
Machado-Joseph-Krankheit Typ 2
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 8
Ataxie, zerebelläre, autosomal-rezessive, degenerative und progressive
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 14
Spastische Ataxie - Hornhautdystrophie
Joubert-Syndrom
Episodische Ataxie, hereditäre
Myoklonie-zerebelläre Ataxie-Taubheit-Syndrom
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 31
Ataxia-Teleangiectasia
Fragiles-X assoziiertes Tremor/Ataxie-Syndrom
Christianson-Syndrom
Nicht-hereditäre degenerative Ataxie
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 12
Zerebelläre Ataxie, autosomal-rezessive, durch DNA-Reparaturdefekt
Ataxie, zerebelläre, X-chromosomale, Typ 1
Atrophie, dentatorubrale-pallidolysiale
Ataxie, episodische, Typ 7
Ataxie, seltene
Zerebelläre Ataxie, autosomal-rezessive, Spectrin-assoziierte
Spastische Ataxie
Ataxie-Syndrom, mitochondriales rezessives
Joubert-Syndrom mit okulo-renalem Defekt
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 30
Ataxie, zerebelläre, autosomal-dominante, Typ I
CAMOS-Syndrom
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 4
Ataxie, spinozerebelläre X-chromosomale, Typ 3
Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-Epilepsie-Intelligenzminderung-Syndrom durch RUBCN-Mangel
Joubert-Syndrom mit Nierenstörung
Ataxie, episodische, Typ 5
Ataxie, zerebelläre, früh beginnende, mit Erhalt der Sehnenreflexe
Spinozerebelläre Ataxie mit axonaler Neuropathie Typ 2
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 27
Ataxie, hereditäre
Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-Epilepsie-Intelligenzminderung-Syndrom
Ataxie, zerebelläre, autosomal-rezessive, syndromale
Richards-Rundle-Syndrom
Superfizielle Siderose
Ataxie, episodische, Typ 1
Limbische Enzephalitis mit LGI1-Antikörpern
Ataxie mit tapetoretinaler Degeneration
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 7
Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-psychomotorische Retardierung-Syndrom
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 11
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 35
Machado-Joseph-Krankheit Typ 3
Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-Pyramidenbahnzeichen-Nystagmus-okulomotorische Apraxie-Syndrom
Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie mit Beginn im Erwachsenenalter
Joubert-Syndrom mit Augendefekt
Lambert-Eaton-Myasthenie-Syndrom
Retinopathie, karzinomassoziierte
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 5
Ataxie, zerebelläre, autosomal-dominante, Typ II
Joubert-Syndrom mit Jeune asphyxierender Thoraxdystrophie
Ataxie-Hypogonadismus-chorioretinale Dystrophie-Syndrom
Regionale Ansprechpartner 19
# | Ansprechpartner |
---|---|
1 |
Ansprechpartnerin für AngehörigeWibke Hanzlik |
2 |
Selbsthilfegruppe ATAXIE KurpfalzBettina Dietz |
3 |
Ansprechpartnerin im Raum MagdeburgNadine Langenberg |
4 |
Ansprechpartner ATAXIE Rhein-Main-GebietWolfgang Christmann |
5 |
Selbsthilfegruppe ATAXIE DresdenMartina Hanke |
6 |
Ansprechpartner ATAXIE Bad HoneffHans-Jürgen Schönbeck |
7 |
Ansprechpartnerin für ElternAnika Santjer |
8 |
RG StuttgartRegionalgruppenleiter |
9 |
RG Hamburg und UmlandWerner Otto |
10 |
RG EssenThomas Collenberg |
11 |
RG Schleswig HolsteinHenry Suttkus |
12 |
Ansprechpartner für Jugendliche Ataxie BetroffeneGeschäftsstelle |
13 |
Selbsthilfegruppe ATAXIE Schwarzwald-Alb-Bodensee (S-A-B)Antje Graf |
14 |
Selbsthilfegruppe ATAXIE Halle (Saale)Wibke Hanzlik |
15 |
RG Berlin - BrandenburgInformation |
16 |
Selbsthilfegruppe ATAXIE NordrheinMarion Kühnen |
17 |
Ansprechpartner für Friedreichsche Ataxie (FA)Eckhard Stemmler |
18 |
Team NRWDirk Balzer |
19 |
Selbsthilfegruppe ATAXIE WestfalenHeike Mittmann |
9.22218571261782248.81213785Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)
Zuletzt bearbeitet:
19.10.2023