Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V.
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Description of patient organisation
Der Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. setzt sich für die Informationsbedürfnisse und Interessen von Schilddrüsenpatienten, insbesondere von Schilddrüsenkrebspatienten ein. Zentrale Elemente sind dabei der Austausch im Internet-Forum auf www. sd-krebs.de sowie etliche regionale, Arbeits- und Projekt-Gruppen.
Dabei steht der Verband vor der großen Herausforderung, dass Schilddrüsenerkrankungen aufgrund Iod-armer Böden in Deutschland eine Volkskrankheit sind, Schilddrüsenkrebs jedoch eine seltene Erkrankung ist. In Deutschland fanden 2010 ca. 90.000 Schilddrüsenoperationen statt. Ein Großteil dieser Operationen erfolgte, u. a. um Knoten in der Schilddrüse, bezüglich eines Krebsverdachts, abzuklären – vielfach leider auch mit unzureichender Diagnostik vor der Schilddrüsenoperation. Lediglich 5.870 der Operationen wurden 2008 letztlich wegen eines Schilddrüsenkarzinoms durchgeführt.
Unter den Besuchern und Fragestellern im Selbsthilfe-Forum, in den regionalen Gruppen und in der Bundesgeschäftsstelle sind daher sehr viele Betroffene, die im Vorfeld einer Schilddrüsenoperation befürchten, an Schilddrüsenkrebs erkrankt zu sein und sich informieren wollen. Als selbst Betroffene engagieren sich die Mitarbeiter des Verbunds jedoch in erster Linie für Schilddrüsenkrebspatienten und für deren Probleme und Interessen, insbesondere auch dann, wenn bei der ohnehin seltenen Schilddrüsenkrebserkrankung weitere (seltenere) Probleme auftreten, die besondere Therapien erfordern.Care provisions
This support group organisation offers the following
- Internal forum
- Regular meetings
- Regional associations / regional representatives
- Newsletter / Association journal