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Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V.

Note relative à la donnée

Description du association de patient

Der Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. setzt sich für die Informationsbedürfnisse und Interessen von Schilddrüsenpatienten, insbesondere von Schilddrüsenkrebspatienten ein. Zentrale Elemente sind dabei der Austausch im Internet-Forum auf www. sd-krebs.de sowie etliche regionale, Arbeits- und Projekt-Gruppen.

Dabei steht der Verband vor der großen Herausforderung, dass Schilddrüsenerkrankungen aufgrund Iod-armer Böden in Deutschland eine Volkskrankheit sind, Schilddrüsenkrebs jedoch eine seltene Erkrankung ist. In Deutschland fanden 2010 ca. 90.000 Schilddrüsenoperationen statt. Ein Großteil dieser Operationen erfolgte, u. a. um Knoten in der Schilddrüse, bezüglich eines Krebsverdachts, abzuklären – vielfach leider auch mit unzureichender Diagnostik vor der Schilddrüsenoperation. Lediglich 5.870 der Operationen wurden 2008 letztlich wegen eines Schilddrüsenkarzinoms durchgeführt.

Unter den Besuchern und Fragestellern im Selbsthilfe-Forum, in den regionalen Gruppen und in der Bundesgeschäftsstelle sind daher sehr viele Betroffene, die im Vorfeld einer Schilddrüsenoperation befürchten, an Schilddrüsenkrebs erkrankt zu sein und sich informieren wollen. Als selbst Betroffene engagieren sich die Mitarbeiter des Verbunds jedoch in erster Linie für Schilddrüsenkrebspatienten und für deren Probleme und Interessen, insbesondere auch dann, wenn bei der ohnehin seltenen Schilddrüsenkrebserkrankung weitere (seltenere) Probleme auftreten, die besondere Therapien erfordern.

Care provisions

Cette association de patients offre:
  • Forum interne
  • Rencontre régulière
  • Fédération régionale / Représentant régional
  • Newsletter / Magazine de la federation

contact

01805 646373
info@sd-krebs.de
Page Web

http://www.sd-krebs.de

adresse

Rungestraße 12
10179 Berlin

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13.417591952.5123068Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V.
Dernière modification: 07.07.2023