SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien (BKMF) e.V.

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Beschreibung der Patientenorganisation

Der Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien (BKMF) e.V. setzt sich seit 1988 als bundesweite Organisation der gesundheitlichen Selbsthilfe für die Interessen kleinwüchsiger Menschen ein und hat inzwischen über 3.500 Mitglieder. Ein wichtiges Prinzip des BKMF stellt die enge Verzahnung von ehrenamtlicher Tätigkeit in den Landesverbänden, Arbeitsgruppen und Arbeitskreisen sowie der hauptamtlichen Arbeit in der Beratungs- und Geschäftsstelle im Deutschen Zentrum für Kleinwuchsfragen (DZK) dar.

Der BKMF bemüht sich um die psychosoziale Stärkung kleinwüchsiger Menschen, um ihre Integration in die Gesellschaft und um den Abbau noch vorhandener Vorurteile. Weitere Ziele des BKMF sind die Bündelung, Systematisierung und Verbreitung von kleinwuchsspezifischem Wissen, wobei die „Hilfe zur Selbsthilfe“ das Leitmotiv darstellt. Der Bundesverband unterstützt alle Ratsuchenden (Betroffene, Angehörige und Fachleute) durch Information, Beratung und Betreuung, führt bundesweite Seminare und Tagungen unter wissenschaftlicher Leitung durch, nimmt die gesellschaftliche und politische Interessenvertretung der kleinwüchsigen Menschen wahr und führt wissenschaftliche Forschungsprojekte durch.

Gut 100.000 Bundesbürger sind von Kleinwuchs betroffen. Das heißt, sie sind oder werden als Erwachsene zwischen 70 cm und 150 cm groß. Als Durchschnittsgröße gilt in der Bundesrepublik Deutschland für Männer 180 cm und für Frauen 170 cm. Die Ursachen von Wachstumsstörungen sind sehr vielfältig. Bis heute sind 650 verschiedene Kleinwuchsformen bekannt, von denen viele in den Veröffentlichungen des BKMF beschrieben werden.

Die Körpergröße ist in unserer Gesellschaft auch heute noch ein wichtiges Kriterium bei der Einschätzung eines Menschen. Beruflicher Erfolg wird noch immer von der Körpergröße eines Menschen abhängig gemacht. Nur bei wenigen Formen des Kleinwuchses ist eine Behandlung mit Wachstumshormonen erfolgreich; einige kleinwüchsige Menschen lassen sich im Jugend- oder Erwachsenenalter auch operativ verlängern. Beides ist ohne fachliche Beratung jedoch nicht zu empfehlen.

Ohne Hilfe sind Türgriffe, Lichtschalter, Treppen, Geldautomaten, Schalter, Fenstergriffe, Waschbecken, Fußgängerampeln, Telefonzellen, öffentliche Verkehrsmittel und dergleichen für die Betroffenen oft nicht erreichbar oder benutzbar. Konkrete Hilfe in allen sozialen Bereichen ist deshalb notwendig, um Betroffene und ihre Familien nach innen und außen zu stärken: Kleinwüchsige wollen und können gleichberechtigte Partner in der Gesellschaft sein, die Gesellschaft muss dies nur annehmen. Im sozialen Netz staatlicher, privater und institutioneller Hilfen gibt es Lücken, die nur von Kleinwuchs Betroffene und ihre Angehörigen selbst schließen können - durch Engagement und Kompetenz. Der BKMF will daher die Abkehr von der „übertriebenen Fürsorge“ hin zur individuellen Selbstbestimmung und Freiheit fördern. Dies ist nur durch Selbsthilfe und Hilfe zur Selbsthilfe zu erreichen.

Angebot

Diese Patientenorganisation bietet
  • Soziale / rechtliche Beratung
  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände / Regionalvertreter
  • Newsletter / Verbandszeitschrift

Kontakt

0421 3361690
info@bkmf.de
Webseite

http://www.bkmf.de

Adresse

Leinestraße 2
28199 Bremen

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Vorschau der vertretenen Erkrankungen 13

Spondyloepimetaphyseal dysplasia-abnormal dentition syndrome Roifman syndrome Autosomal recessive hypophosphatemic rickets Mesomelic dwarfism-cleft palate-camptodactyly syndrome Achondrogenesis type 1B Hypothalamic insufficiency-secondary microcephaly-visual impairment-urinary anomalies syndrome Schimke immuno-osseous dysplasia Acromesomelic dysplasia, Maroteaux type Macrocephaly-short stature-paraplegia syndrome Weissenbacher-Zweymuller syndrome Rare immune disease Spondyloepiphyseal dysplasia, Maroteaux type Langer mesomelic dysplasia Short stature-intellectual disability-eye anomalies-cleft lip/palate syndrome Seckel syndrome Severe achondroplasia-developmental delay-acanthosis nigricans syndrome Dyssegmental dysplasia, Silverman-Handmaker type Non-acquired combined pituitary hormone deficiency Hypochondrogenesis X-linked spondyloepimetaphyseal dysplasia Non-acquired combined pituitary hormone deficiency-sensorineural hearing loss-spine abnormalities syndrome Silver-Russell syndrome due to a point mutation Silver-Russell syndrome due to an imprinting defect of 11p15 Pallister-Hall syndrome X-linked corneal dermoid Mandibulofacial dysostosis-microcephaly syndrome Mesomelic dysplasia, Nievergelt type 3M syndrome Autosomal recessive Stickler syndrome FGFR3-related chondrodysplasia Kniest dysplasia Rare sucking/swallowing disorder Spondyloepiphyseal dysplasia, Kimberley type Spondyloepimetaphyseal dysplasia, Shohat type Spondyloepiphyseal dysplasia tarda Silver-Russell syndrome due to maternal uniparental disomy of chromosome 7 Spondyloepiphyseal dysplasia congenita Rare urogenital disease Mesomelic dwarfism, Reinhardt-Pfeiffer type Microcephalic primordial dwarfism, Montreal type X-linked creatine transporter deficiency Spondyloepimetaphyseal dysplasia, PAPSS2 type Spondyloepiphyseal dysplasia with metatarsal shortening Achondrogenesis type 1A Septopreoptic holoprosencephaly Sparse hair-short stature-skin anomalies syndrome Smith-McCort dysplasia Spondyloepimetaphyseal dysplasia, Irapa type Spondyloepimetaphyseal dysplasia, Handigodu type X-linked intellectual disability with isolated growth hormone deficiency SLC39A13-related spondylodysplastic Ehlers-Danlos syndrome Atelosteogenesis type II Metatropic dysplasia Hereditary hypophosphatemic rickets with hypercalciuria Rare bone disease Progeria-short stature-pigmented nevi syndrome Stickler syndrome GMS syndrome Spondyloepiphyseal dysplasia tarda, Kohn type Microcephalic osteodysplastic primordial dwarfism types I and III Osteochondrodysplatic nanism-deafness-retinitis pigmentosa syndrome Brachydactylous dwarfism, Mseleni type Short stature-craniofacial anomalies-genital hypoplasia syndrome Silver-Russell syndrome due to 11p15 microduplication Semilobar holoprosencephaly Spondyloepimetaphyseal dysplasia, aggrecan type Hypophosphatemic rickets Short stature-pituitary and cerebellar defects-small sella turcica syndrome ANE syndrome Spondyloepiphyseal dysplasia-craniosynostosis-cleft palate-cataracts-intellectual disability syndrome Blepharophimosis-ptosis-esotropia-syndactyly-short stature syndrome Achondrogenesis Microcephalic osteodysplastic primordial dwarfism type II Silver-Russell syndrome Turner syndrome Spondyloepiphyseal dysplasia, Reardon type Otospondylomegaepiphyseal dysplasia Autosomal dominant otospondylomegaepiphyseal dysplasia Thanatophoric dysplasia Metaphyseal acroscyphodysplasia Spondyloepimetaphyseal dysplasia, Missouri type Deafness-epiphyseal dysplasia-short stature syndrome Braddock syndrome Spondyloepimetaphyseal dysplasia, Geneviève type Rare odontologic disease Non-acquired panhypopituitarism Acromesomelic dysplasia, Hunter-Thompson type Wolcott-Rallison syndrome Johanson-Blizzard syndrome KBG syndrome Isolated growth hormone deficiency type IB Myhre syndrome Ear-patella-short stature syndrome Tarsal-carpal coalition syndrome Spondyloepimetaphyseal dysplasia-short limb-abnormal calcification syndrome Diastrophic dysplasia Anophthalmia/microphthalmia-esophageal atresia syndrome Spondyloepiphyseal dysplasia and spondyloepimetaphyseal dysplasia Autosomal recessive distal osteolysis syndrome Acromicric dysplasia Spondyloepimetaphyseal dysplasia-hypotrichosis syndrome Infertilität, seltene Skelettdysplasie mit verkürzten Extremitäten und schwerem kombinierten Immundefekt Hoyeraal-Hreidarsson-Syndrom Marshall-Syndrom Kleinwuchs, geleophysischer Dysplasie, spondyloepimetaphysäre, Typ Isidor-Toutain Spondyloperiphere Dysplasie mit kurzer Ulna Achondroplasie SPONASTRIME-Dysplasie Dysplasie, dyssegmentale, Typ Rolland-Desbuquois Richieri-Costa-da-Silva-Syndrom Seltene Krankheit der Maxillo-fazialen Chirurgie Geroderma osteodysplastica Kleinwuchs durch qualitative Wachstumshormonanomalien Kleinwuchs, hyperostotischer, Typ Lenz-Majewski Kleinwuchs, mikromeler, Typ Fryns Dysplasie, spondylo-megaepiphysäre-metaepiphysäre Kleinwuchs-Wormsche Knochen-Dextrokardie-Syndrom Schwartz-Jampel-Syndrom Hypophysenhormon-Mangel, nicht erworbener, kombinierter, ohne assoziierte extrahypophysäre Fehlbildung Dysplasie, spondyloepimetaphysäre, mit multiplen Luxationen, leptodaktyler Typ Intelligenzminderung-Myopathie-Kleinwuchs-endokrine Störung-Syndrom Alopezie-Kontrakturen-Kleinwuchs-Intelligenzminderung-Syndrom Richieri-Costa-Pereira-Syndrom Silver-Russell-Syndrom durch maternale uniparentale Disomie von Chromosom 11 Urban-Rogers-Meyer-Syndrom Turner-Syndrom durch strukturelle Anomalien des X-Chromosoms Störung des Hypophysenvorderlappens-variables Immundefekt-Syndrom Skelettdysplasie - Epilepsie - Kleinwuchs Pseudoachondroplasie Arthropathie, progressive pseudorheumatoide, der Kindheit Spondyloepimetaphysäre Dysplasie, MATN3-Gen-assoziierte Seltene angeborene Stoffwechselkrankheit Spondyloepimetaphysäre Dysplasie mit Überstreckbarkeit der Gelenke Wachstumshormonmangel, isolierter, nicht erworbener Wachstumshormonmangel, isolierter, Typ III Larsen-ähnliches Syndrom - Knochendysplasie - Kleinwuchs Dyggve-Melchior-Clausen-Syndrom Kleinwuchs, mikrozephaler primordialer, Typ Toriello Kleinwuchs - Pterygium colli - Kardiopathie Thanatophore Dysplasie Typ 2 Dysplasie, spondyloepiphysäre, Typ MacDermot Kleinwuchs durch isolierten Wachstumshormonmangel mit X-chromosomaler Hypogammaglobulinämie Gaumenspalte-große Ohren-Kleinwuchs-Syndrom Léri-Weill-Dyschondrosteose Dentinogenesis imperfecta-Kleinwuchs-Hörverlust-Intelligenzminderung-Syndrom Silver-Russell-Syndrom durch Mikrodeletion 7p11.2p13 Fehlende Daumen-Kleinwuchs-Immundefekt-Syndrom Hypophysenhormon-Mangel, kombinierter, genetisch bedingte Formen Thanatophore Dysplasie Typ 1 Mulibrey-Kleinwuchs Hypophosphatämie, X-chromosomale Kleinwuchs-Schwerhörigkeit-neutrophile Funktionsstörung-Dysmorphien-Syndrom Holoprosenzephalie, alobäre Seltene Chromosomenanomalie Laron-Syndrom Monosomie X Dysplasie, osteoglophone Hypochondroplasie Kleinwuchs Typ Brüssel Holoprosenzephalie, lobäre Septo-optische Dysplasie-Spektrum Dysplasie, spondyloepimetaphysäre, Typ Bieganski Milde spondyloepiphysäre Dysplasie durch COL2A1-Genmutation mit früh beginnender Osteoarthritis Okulo-palato-zerebrales Syndrom Gaumenspalte - Kleinwuchs - Fehlbildungen der Wirbel X-chromosomale Intelligenzminderung-Hypogonadismus-Ichthyose-Adipositas-Kleinwuchs-Syndrom Keratosis follicularis-Kleinwuchs-Hirnatrophie-Syndrom Dysplasie, anauxetische Kleinwuchs, parastrematischer Achondrogenesie Typ 2 Hypertrichosis cubiti Stickler-Syndrom Typ 2 Kleinwuchs - Herzklappenfehler - charakteristisches Gesicht Kamptodaktylie - Hochwuchs - Skoliose - Hörverlust Hennekam-Beemer-Syndrom Spondyloepiphysäre Dysplasie-Brachydaktylie-Sprachstörung-Syndrom Glaukom-Ektopia lentis-Mikrosphärophakie-steife Gelenke-Kleinwuchs-Syndrom Larynxnetz, kongenitales Wachstumshormonmangel, isolierter, Typ IA Trichomegalie - retinale Pigmentdegeneration - Kleinwuchs Monosomie X-Mosaik Wachstumshormonmangel, isolierter, Typ II Sanjad-Sakati-Syndrom Dysplasie, spondyloepimetaphysäre, Typ Strudwick Stickler-Syndrom Typ 1 Hypophysenhormon-Mangel, nicht erworbener, kombinierter, mit assoziierten Fehlbildungen Rachitis, hypophosphatämische, autosomal-dominante Intelligenzminderung-Kleinwuchs-Hypertelorismus-Syndrom
8.8020926713943553.06993448370298Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien (BKMF) e.V.
Zuletzt bearbeitet: 19.05.2023