Villa Metabolica - Arbeitsgemeinschaft Lysosomale Speicherkrankheiten der Universitätsmedizin Mainz
Beschreibung der Einrichtung
Leiter / Sprecher der Einrichtung
Prof. Dr. med. Julia B. HennermannInformation
Einrichtung für Erwachsene und KinderBeschreibung
Sprechzeiten
Mo - Fr nach telefonischer Terminvereinbarung.
Angebot
Diese Einrichtung bietet folgendes an
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Beteiligung an Register
- Genetische Beratung
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Klinische Studien / Forschung
- Diagnostik
- Therapie
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Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose
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Kontakt mit Selbsthilfevereinen
Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V., Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V., Gaucher Gesellschaft Deutschland e.V., Niemann-Pick Selbsthilfegruppe e.V., Morbus Fabry Selbsthilfegruppe e.V., Hypophosphatasie Deutschland e.V., European Organization for Rare Diseases (international), The National Information Centre for Metabolic Diseases (Großbritannien), European Gaucher Alliance (Großbritannien), Österreichische Gesellschaft für Gauchererkranungen, Gauchers Association (Großbritannien, Irland), Society for Mucopolysaccharide Diseases (Großbritannien), Gesellschaft für Mucopolysaccharidsoen und ähnliche Erkrankungen (Österreich) und Verein für Mukopolysacceridosen Schweiz.
Kontakt
Sekretariat
06131 175754
06131 175672
aglyso@unimedizin-mainz.de
Webseite
https://www.unimedizin-mainz.de/kinderklinik/villa-metabolica/startseite.html
Sprachen
Arabisch Deutsch Englisch Französisch Spanisch Türkisch
Europäische Referenznetzwerke 1
Von Patientenorganisationen genannt 2
Vorschau der behandelten Erkrankungen 7
Versorgungsangebote 5
# | Ansprechpartner |
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1 |
Behandlungsschwerpunkt Morbus GaucherInformation
06131 175754
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2 |
Behandlungsschwerpunkt Mukopolysaccharidosen, ungeklärte Fälle (Verdacht auf lysosomale Speicherkrankheit)Information
06131 175754
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3 |
Stoffwechsel-Sprechstunde (mit Diät-Beratung)Information
06131 175754
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4 |
Behandlungsschwerpunkt Morbus PompeInformation
06131 175754
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5 |
Behandlungsschwerpunkt Lysosomale SpeicherkrankheitenProf. Dr. med. Julia B. Hennermann
06131 175754
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