Villa Metabolica - Arbeitsgemeinschaft Lysosomale Speicherkrankheiten der Universitätsmedizin Mainz
Description du centre
Responsable / Porte-parole de l'institution
Prof. Dr. med. Julia B. HennermannInformation
Care facility for adults and childrenDescription de l'institution
Heures de consultation générales:
Mo - Fr nach telefonischer Terminvereinbarung.
Care provisions
Cette institution offre les services suivants :
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Pariticipation à un registre
- Consultation genetique
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Essai /recherche clinique
- Diagnostic
- Therapy
-
Personne de contact pour patients avec diagnostic incertain
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Contact avec les associations
Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V., Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V., Gaucher Gesellschaft Deutschland e.V., Niemann-Pick Selbsthilfegruppe e.V., Morbus Fabry Selbsthilfegruppe e.V., Hypophosphatasie Deutschland e.V., European Organization for Rare Diseases (international), The National Information Centre for Metabolic Diseases (Großbritannien), European Gaucher Alliance (Großbritannien), Österreichische Gesellschaft für Gauchererkranungen, Gauchers Association (Großbritannien, Irland), Society for Mucopolysaccharide Diseases (Großbritannien), Gesellschaft für Mucopolysaccharidsoen und ähnliche Erkrankungen (Österreich) und Verein für Mukopolysacceridosen Schweiz.
contact
Sekretariat
06131 175754
06131 175672
aglyso@unimedizin-mainz.de
Page Web
https://www.unimedizin-mainz.de/kinderklinik/villa-metabolica/startseite.html
langues
Arabisch Deutsch Englisch Französisch Spanisch Türkisch
European Reference Network 1
Nommer par l’institution 2
Aperçu des maladies traitées 7
Possibilités de support 5
# | Personne à contacter |
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1 |
Behandlungsschwerpunkt Lysosomale SpeicherkrankheitenProf. Dr. med. Julia B. Hennermann
06131 175754
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2 |
Stoffwechsel-Sprechstunde (mit Diät-Beratung)Information
06131 175754
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3 |
Behandlungsschwerpunkt Morbus PompeInformation
06131 175754
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4 |
Behandlungsschwerpunkt Morbus GaucherInformation
06131 175754
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5 |
Behandlungsschwerpunkt Mukopolysaccharidosen, ungeklärte Fälle (Verdacht auf lysosomale Speicherkrankheit)Information
06131 175754
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