Zentrum für seltene neurologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen
Beschreibung der Einrichtung
Leiter / Sprecher der Einrichtung
Prof. Dr. med. Jörg B. SchulzInformation
Einrichtung für ErwachseneBeschreibung
Das Zentrum bearbeitet eine große Bandbreite von seltenen neurologischen Erkrankungen und verfügt über mehrere Ambulanzen und Sprechstunden, die schon auf eine lange Tradition zurückblicken. Im Fokus stehen seltene Bewegungsstörungen, neuromuskuläre Erkrankungen, Erkrankungen des autonomen Nervensystems und spinale vaskuläre Erkrankungen. Im Zentrum werden pro Jahr schätzungsweise 1.500 Patient/inn/en mit einer entsprechenden Seltenen Erkrankung behandelt.
Das Behandlungs- und Forschungszentrum für seltene neurologische Erkrankungen ist eng in die beteiligten Kliniken und Institute integriert und deckt insbesondere die Schwerpunkte Neurologie, Neuroradiologie, Neuropädiatrie, Neuropathologie und Humangenetik ab. Die enge Zusammenarbeit und Interdisziplinarität wird durch Sprechstunden, Ambulanzen, Konsile und Fallkonferenzen dokumentiert.
Das Zentrum ist darüber hinaus sehr forschungsaktiv, was sich u.a. an Publikationen belegen lässt. Schwerpunkte der Forschung liegen im Bereich der Friedreich Ataxie, einer degenerative Erkrankung des Zentralen Nervensystems, und neuromuskulärer Erkrankungen. Das Zentrum ist darüber hinaus an zahlreichen Registern beteiligt (s.u.) und engagiert sich in zahlreichen klinischen Studien bis hin zu Phase III. Auch sind die Kliniker/innen und Wissenschaftler/innen an zahlreichen Forschungsprojekten u.a. des BMBF und der EU beteiligt.
Es bestehen langjährige Zusammenarbeiten mit Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen (s.u.).
Sprechzeiten
nach Vereinbarung.
Angebot
Diese Einrichtung bietet folgendes an
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Beteiligung an Register
Das Zentrum ist an zahlreichen Registern beteiligt, wie etwa ENROLL-HD, EFACTS, EuroSCA, RISCA, MitoRegister, CMT Patientenregister, Register für Motoneuronerkrankungen (MND-Net), Patientenregister für Myotone Dystrophie (MD), DMD und SMA Patientenregister. - Genetische Beratung
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Klinische Studien / Forschung
Das Zentrum engagiert sich in zahlreichen klinischen Studien - die Uniklinik RWTH Aachen verfügt über ein ISO 9001 zertifiziertes "Clinical Trial Center". Auch sind die Kliniker/innen und Wissenschaftler/innen an zahlreichen Forschungsprojekten u.a. des BMBF und der EU beteiligt wie etwa MitoNet oder E-FACTS. - Diagnostik
- Therapie
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Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose
Patienten mit unklarer Diagnose sind gebeten, sich an folgende Kontaktmöglichkeit zu wenden:
- Telefon: 0241 88807152 (Telefonische Sprechzeiten für Patientinnen und Patienten: Di und Mi 10:00 - 11:00 Uhr, Do 13:00 - 15:00 Uhr.)
- Fax: 0241 803387021
- ZSEA@ukaachen.de
- Besuchsadresse: ZSEA, Uniklinik RWTH Aachen, Bahnhofstr. 18, 52064 Aachen -
Kontakt mit Patientenorganisationen
Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (DGM), Deutsche Myasthenie Gesellschaft (DMG), Aachener Huntington Selbsthilfegruppe u.a.
Kontakt
Dr. rer. nat. Christopher Schippers
0241 88807152
cschippers@ukaachen.de
Webseite
https://www.ukaachen.de/kliniken-institute/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen-aachen-zsea/das-zentrum/vertretene-seltene-erkrankungen-und-ansprechpartner-innen.html
Sprachen
Deutsch
Englisch
Europäische Referenznetzwerke 2
Vorschau der behandelten Erkrankungen 11
Versorgungsangebote 8
| # | Ansprechpartner |
|---|---|
| 1 |
Koordinationsstörungen (ATAXIE)-SpezialambulanzProf. Dr. Kathrin Reetz
0241 8089600
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| 2 |
Euregionales Huntington-Zentrum Aachen (EHZA)Prof. Dr. Kathrin Reetz
0241 8089600
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| 3 |
Neuromuskuläres Zentrum Aachen / Neuromuskulärer Ambulanz (Neuropathologie)Prof. Dr. Joachim Weis
0241 8089429
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| 4 |
Ambulanz für Störungen des Autonomen Nervensystems (Neuropathologische Diagnostik)Prof. Dr. Joachim Weis
0241 8089429
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| 5 |
Neuromuskuläres Zentrum Aachen / Neuromuskuläre Ambulanz für ErwachseneDr. med. habil. Robert Brunkhorst
0241 8089709
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| 6 |
Neuromuskuläres Zentrum Aachen / Neuromuskulärer Ambulanz für Kinder und JugendlicheProf. Dr. Martin Häusler
0241 8085855
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| 7 |
Neuromuskuläres Zentrum Aachen / Neuromuskulärer Ambulanz (Humangenetik)Prof. Dr. med. Ingo Kurth
0241 8080179
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| 8 |
Ambulanz für Störungen des Autonomen Nervensystems (Diagnostik und Therapie)Dr. Andrea Maier
0241 8080328
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