SE-ATLAS

Mapping of Health Care Providers
for People with Rare Diseases

Zentrum für seltene neurologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Description of facility

Director / Spokesperson
Prof. Dr. med. Jörg B. Schulz
Information
Care facility for adults
Description

Das Zentrum bearbeitet eine große Bandbreite von seltenen neurologischen Erkrankungen und verfügt über mehrere Ambulanzen und Sprechstunden, die schon auf eine lange Tradition zurückblicken. Im Fokus stehen seltene Bewegungsstörungen, neuromuskuläre Erkrankungen, Erkrankungen des autonomen Nervensystems und spinale vaskuläre Erkrankungen. Im Zentrum werden pro Jahr schätzungsweise 1.500 Patient/inn/en mit einer entsprechenden Seltenen Erkrankung behandelt.

Das Behandlungs- und Forschungszentrum für seltene neurologische Erkrankungen ist eng in die beteiligten Kliniken und Institute integriert und deckt insbesondere die Schwerpunkte Neurologie, Neuroradiologie, Neuropädiatrie, Neuropathologie und Humangenetik ab. Die enge Zusammenarbeit und Interdisziplinarität wird durch Sprechstunden, Ambulanzen, Konsile und Fallkonferenzen dokumentiert.

Das Zentrum ist darüber hinaus sehr forschungsaktiv, was sich u.a. an Publikationen belegen lässt. Schwerpunkte der Forschung liegen im Bereich der Friedreich Ataxie, einer degenerative Erkrankung des Zentralen Nervensystems, und neuromuskulärer Erkrankungen. Das Zentrum ist darüber hinaus an zahlreichen Registern beteiligt (s.u.) und engagiert sich in zahlreichen klinischen Studien bis hin zu Phase III. Auch sind die Kliniker/innen und Wissenschaftler/innen an zahlreichen Forschungsprojekten u.a. des BMBF und der EU beteiligt.

Es bestehen langjährige Zusammenarbeiten mit Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen (s.u.).

Consultation hours

nach Vereinbarung.

Care provisions

This facility offers the following
  • Participation in registries
    Das Zentrum ist an zahlreichen Registern beteiligt, wie etwa ENROLL-HD, EFACTS, EuroSCA, RISCA, MitoRegister, CMT Patientenregister, Register für Motoneuronerkrankungen (MND-Net), Patientenregister für Myotone Dystrophie (MD), DMD und SMA Patientenregister.
  • Genetic counselling
  • Clinical studies / research
    Das Zentrum engagiert sich in zahlreichen klinischen Studien - die Uniklinik RWTH Aachen verfügt über ein ISO 9001 zertifiziertes "Clinical Trial Center". Auch sind die Kliniker/innen und Wissenschaftler/innen an zahlreichen Forschungsprojekten u.a. des BMBF und der EU beteiligt wie etwa MitoNet oder E-FACTS.
  • Diagnostic
  • Therapy
  • Contact person for patients with an unclear diagnosis
    Patienten mit unklarer Diagnose sind gebeten, sich an folgende Kontaktmöglichkeit zu wenden: 
    - Telefon: 0241 88807152 (Telefonische Sprechzeiten für Patientinnen und Patienten: Di und Mi 10:00 - 11:00 Uhr, Do 13:00 - 15:00 Uhr.)
    - Fax: 0241 803387021
    - ZSEA@ukaachen.de
    - Besuchsadresse: ZSEA, Uniklinik RWTH Aachen, Bahnhofstr. 18, 52064 Aachen
  • Contact with support groups
    Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (DGM), Deutsche Myasthenie Gesellschaft (DMG), Aachener Huntington Selbsthilfegruppe u.a.

Contact

Dr. rer. nat. Christopher Schippers
0241 88807150
cschippers@ukaachen.de
Website https://www.ukaachen.de/kliniken-institute/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen-aachen-zsea/das-zentrum/vertretene-seltene-erkrankungen-und-ansprechpartner-innen.html

Address

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

Calculate route

Languages

Germany.png Deutsch
United_Kingdom.png Englisch

European Reference Network 2

Preview of the assigned diseases 11

Hereditary ataxia Friedreich ataxia Autosomal dominant cerebellar ataxia Rare ataxia Autosomal dominant cerebellar ataxia type I Lambert-Eaton myasthenic syndrome Autosomal dominant cerebellar ataxia type IV Autosomal dominant cerebellar ataxia type III Leukodystrophy Motor neuron disease ATTRV30M amyloidosis Wilson disease Hereditary spastic paraplegia Myasthenia gravis Congenital myasthenic syndrome Hereditary sodium channelopathy-related small fibers neuropathy Neuromuscular disease Acute pandysautonomia Muscular dystrophy Huntington disease Hereditary sensory and autonomic neuropathy Mutilating hereditary sensory neuropathy with spastic paraplegia Pure autonomic failure Dural sinus malformation Isolated dystonia Autosomal dominant cerebellar ataxia type II Rare disorder with dystonia and other neurologic or systemic manifestation Rare dystonia Amyotrophic lateral sclerosis Multifocal motor neuropathy Spinocerebellar ataxia type 29 Spinocerebellar ataxia type 38 Spinocerebellar ataxia type 34 Charcot-Marie-Tooth disease/Hereditary motor and sensory neuropathy Spinocerebellar ataxia type 41 Spinocerebellar ataxia type 42 Spinocerebellar ataxia type 31 Spinocerebellar ataxia type 37 Spinocerebellar ataxia type 1 Spinocerebellar ataxia type 3 Spinocerebellar ataxia type 2 Spinocerebellar ataxia type 17 Spinocerebellar ataxia type 6 Spinocerebellar ataxia type 10 Spinocerebellar ataxia type 8 Spinocerebellar ataxia type 14 Spinocerebellar ataxia type 30 Spinocerebellar ataxia type 12 Spinocerebellar ataxia type 4 Spinocerebellar ataxia type 27 Spinocerebellar ataxia type 11 Spinocerebellar ataxia type 5 Spinocerebellar ataxia type 15/16 Spinocerebellar ataxia type 13 Spinocerebellar ataxia type 18 Spinocerebellar ataxia type 19/22 Spinocerebellar ataxia type 45 Familial dysautonomia Spinocerebellar ataxia type 40 Spinocerebellar ataxia type 28 Spinocerebellar ataxia type 23 Spinocerebellar ataxia type 25 Spinocerebellar ataxia type 26 Spinocerebellar ataxia type 32 Spinocerebellar ataxia type 21 Spinocerebellar ataxia type 46 Spinocerebellar ataxia type 36 Spinocerebellar ataxia type 43 Spinocerebellar ataxia type 35 Chronic inflammatory demyelinating polyneuropathy Spinocerebellar ataxia type 20 Proximal spinal muscular atrophy type 1 Skeletal muscle disease Genetic skeletal muscle disease Acquired skeletal muscle disease Neuromuscular junction disease Genetic neuromuscular junction disease Acquired neuromuscular junction disease Genetic peripheral neuropathy Rare peripheral neuropathy Acquired peripheral neuropathy Proximal spinal muscular atrophy Proximal spinal muscular atrophy type 3 Proximal spinal muscular atrophy type 2 Proximal spinal muscular atrophy type 4

Provided care options 8

# Contact person
1
Ambulanz für Störungen des Autonomen Nervensystems (Neuropathologische Diagnostik)
Prof. Dr. Joachim Weis

0241 8089429
Email
Website
Sprechzeiten nach Vereinbarung.

2
Neuromuskuläres Zentrum Aachen / Neuromuskulärer Ambulanz (Humangenetik)
Prof. Dr. med. Ingo Kurth

0241 8080179
Email
Website
Sprechzeiten nach Vereinbarung.
This consultation offers genetic counselling.

3
Ambulanz für Störungen des Autonomen Nervensystems (Diagnostik und Therapie)
Dr. Andrea Maier

0241 8080328
Email
Website
Sprechzeiten nach Vereinbarung.

4
Neuromuskuläres Zentrum Aachen / Neuromuskulärer Ambulanz (Neuropathologie)
Prof. Dr. Joachim Weis

0241 8089429
Email
Website
Sprechzeiten nach Vereinbarung.

5
Koordinationsstörungen (ATAXIE)-Spezialambulanz
Prof. Dr. Kathrin Reetz

0241 8089600
Email
Website
Sprechzeiten nach Vereinbarung.
This consultation offers genetic counselling.

6
Neuromuskuläres Zentrum Aachen / Neuromuskulärer Ambulanz für Kinder und Jugendliche
Prof. Dr. Martin Häusler

0241 8085855
Email
Website
Sprechzeiten nach Vereinbarung.

7
Neuromuskuläres Zentrum Aachen / Neuromuskuläre Ambulanz für Erwachsene
Dr. med. habil. Robert Brunkhorst

0241 8089709
Email
Website
Sprechzeiten nach Vereinbarung.

8
Euregionales Huntington-Zentrum Aachen (EHZA)
Prof. Dr. Kathrin Reetz

0241 8089600
Email
Website
Sprechzeiten nach Vereinbarung.
This consultation offers genetic counselling.

6.044572716416757550.7769086Zentrum für seltene neurologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen
Last updated: 18.12.2024