SE-ATLAS

Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) am Universitätsklinikum Tübingen

Description du centre

Responsable / Porte-parole de l'institution
Prof. Dr. Jasmin Kümmerle-Deschner (Leiterin Pädiatrische Rheumatologie), Prof. Dr. med. Jörg Henes (Stellvertretende Leitung Erwachsenenrheumatologe)
Information
Care facility for adults and children
Description de l'institution

Das Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) stellt einen interdiziplinären Zusammenschluss der Kliniken und Bereiche pädiatrische und internistische Rheumatologie, Augenklinik , HNO und Dermatologie des Universitätsklinikum Tübingen (UKT) dar. Die autoinflammatorischen Erkrankungen sind eine heterogene Gruppe von meist genetisch bedingten Störungen. Die vielfältigen Beschwerden reichen von leichten Symptomen wie Fieberschübe, Haut- und Augenmanifestationen, Gelenkbeschwerden, Abgeschlagenheit, Kopf- und Bauchschmerzen bis hin zu schwerwiegenden Folgeschäden wie Taubheit, Blindheit und Niereninsuffizienz. Durch die Aufklärung etlicher zugrunde liegender Pathomechanismen und die Verfügbarkeit neuer effektiver Therapieoptionen kann vielen Patienten erstmals geholfen werden. Aufgrund der Seltenheit der Erkrankungen erfolgt die korrekte Diagnose und damit die wirksame Behandlung jedoch oft sehr verzögert. Das arcT möchte den primärversorgenden Kolleginnen und Kollegen mit ihren betroffenen Patienten eine Anlaufstelle bieten. Mit ihrem interdisziplinären Team wollen sie bei der Diagnosestellung helfen und danach für alle Fragen des Erkrankungsverlaufs und der Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung stehen. Durch verschiedene Angebote der Fort- und Weiterbildung möchten die Mitarbeiter des arcT diese bislang noch recht unbekannten Erkrankungen bekannt machen. Darüber hinaus betreiben sie eigene Projekte zur Erforschung der Erkrankungen, beteiligen sich an nationalen und internationalen Forschungskooperationen mit anderen Zentren und arbeiten aktiv an der Erstellung verschiedener Register mit, in denen die Krankheits- und Behandlungsverläufe der Patienten mit diesen seltenen Erkrankungen erfasst werden. Ausserdem wird Patienten und deren Familien eine psychosoziale Begleitung angeboten, Unterstützung bei der Entwicklung von Bewältigungsstrategien für den Alltag mit einer seltenen Erkrankung, sowie Beratung in sozialrechtlichen Fragen.

Heures de consultation générales:

Beratungshotline (07071 2981381): Mo, Mi 13:30-15:00 Uhr, Di 15:30 -17:00 Uhr, Do 8:30-10:00 Uhr.

Care provisions

Cette institution offre les services suivants :
  • Pariticipation à un registre
  • Essai /recherche clinique
  • Diagnostic
  • Therapy

contact

Christine Michler (Pädiatrische Rheumatologie)
07071 2981381
07071 2925145
autoinflammation@med.uni-tuebingen.de
Page Web http://www.medizin.uni-tuebingen.de/Zuweiser/Zentren/Rheumazentrum+%E2%80%93+INDIRA/Autoinflammation+Reference+Center+T%C3%BCbingen+%28arcT%29+.html

Secondary Contact

Erwachsenenrheumatologie
07071 2984095
Page Web https://www.medizin.uni-tuebingen.de/de/das-klinikum/einrichtungen/zentren/indira/autoinflammation-reference-center-tuebingen-arct

adresse

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen
Kinderklinik I

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langues

Germany.png Deutsch
United_Kingdom.png Englisch

European Reference Network 1

Aperçu des maladies traitées 10

Syndrome CINCA Syndrome PFAPA Syndrome périodique associé au récepteur 1 du facteur de nécrose tumorale Urticaire familiale au froid Syndrome de Muckle-Wells Syndrome de fièvre récurrente héréditaire Syndrome de fièvre périodique héréditaire lié à NLRP12 Fièvre méditerranéenne familiale Syndrome de fièvre périodique avec hyperimmunoglobulinémie D Interféronopathie type 1 de l'enfant Polymyosite juvénile Cryoglobulinémie simple Vascularite cryoglobulinémique Granulomatose avec polyangéite Arthrite juvénile idiopathique indéterminée Panniculite histiocytaire cytophagique Maladie auto-immune multisystémique précoce associée à STAT3 Syndrome de Reynolds Connectivite indifférenciée Myosite focale Lupus érythémateux cutané rare Syndrome des antiphospholipides néonatal Dermatose à IgA linéaire Artérite temporale juvénile Maladie de Kawasaki Sarcoïdose Acidurie mévalonique Arthrite juvénile idiopathique polyarticulaire sans facteur rhumatoïde Maladie de Buerger Arthrite juvénile idiopathique oligoarticulaire Myosite de chevauchement juvénile Dermatomyosite néonatale Déficit immunitaire commun variable Vasculopathie de l'enfant associée à STING Arthrite juvénile idiopathique systémique Lupus érythémateux discoïde Connectivite mixte Panniculite nodulaire non suppurative Sclérodermie néonatale Collagénose perforante réactionnelle familiale Lupus érythémateux néonatal Erythromélalgie primaire Panniculite lupique Sclérodermie localisée Ostéonécrose Sclérodermie systémique Vascularite post-infectieuse Syndrome CREST Syndrome de Sneddon Granulomatose éosinophilique avec polyangéite Arthrite juvénile idiopathique polyarticulaire avec facteur rhumatoïde Syndrome de déficit immunitaire-autoinflammation-anomalie des neutrophiles associé à CEBPE Maladie de Still de l'adulte Arthrite juvénile idiopathique associée au psoriasis Lupus érythémateux systémique autosomique Périartérite noueuse primaire Angéite primaire du système nerveux central Maladie de Scheuermann Pemphigoïde bulleuse Ostéomyélite stérile multifocale avec périostéite et pustulose Syndrome auto-inflammatoire-fièvre périodique-entérocolite infantile Tumeur ténosynoviale à cellules géantes Vascularite non classifiée Périartérite noueuse secondaire Interféronopathie type 1 Ostéoporose idiopathique juvénile Nécrose avasculaire secondaire non traumatique Syndrome catastrophique des antiphospholipides Uvéite postérieure idiopathique Uvéite antérieure idiopathique Artérite de Takayasu Polyangéite microscopique Syndrome infantile de fièvre récurrente-panniculite-dermatose Arthrite juvénile idiopathique Fasciite à éosinophiles Panuvéite idiopathique Ostéomyélite chronique non-bactérienne/Ostéomyélite multifocale chronique récurrente Syndrome de Blau Dermatomyosite juvénile Syndrome de Gougerot-Sjögren primitif Sclérose systémique cutanée diffuse Syndrome de Majeed Sclérose systémique cutanée limitée Lupus érythémateux disséminé de l'enfant Syndrome de la cornée fragile Maladie de Behçet Syndrome auto-inflammatoire lié au protéasome Vascularite des petits vaisseaux cutanés Vascularite à immunoglobulines A Neutropénie cyclique Aortite associée à IgG4

Possibilités de support 2

# Personne à contacter
1
Erwachsenenrheumatologie
Prof. Dr. med. Jörg Henes

07071 2984095
Email
Site internet
Die Erwachsenenrheumatologie befindet sich in der Otfried-Müller-Strasse 10, 72076 Tübingen.

2
Pädiatrische Rheumatologie
Prof. Dr. Jasmin Kümmerle-Deschner

07071 2981381
Email
Site internet
Die Kinderklinik I befindet sich in der Hoppe-Seyler-Straße 1, 72076 Tübingen.

9.03822898864746348.530641912443784Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) am Universitätsklinikum Tübingen
Dernière modification: 23.10.2024