SE-ATLAS

Mapping of Health Care Providers
for People with Rare Diseases

Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Description of facility

Director / Spokesperson
Prof. Dr. med. Tim H. Brümmendorf
Information
Care facility for adults
Description
In diesem Zentrum werden mit den aplastischen Syndromen, den Systemischen Mastozytosen sowie den Myeloproliferativen Neoplasien inklusive Chronischer Myeloischer Leukämie zentrale Indikationen im Bereich der seltenen Erkrankungen des Blutes abgedeckt. Das Zentrum ist in der Klinik für Hämatologie, Onkologie, Hämostaseologie und Stammzelltransplantation der Uniklinik RWTH Aachen verortet, deren Fachärzte zudem im Centrum für Integrierte Onkologie (CIO) aktiv sind. Das hat den Vorteil, dass viele der Standards und Prozesse, die im onkologischen Bereich erfolgreich etabliert wurden, im Bereich der seltenen hämatologischen Erkrankungen analog realisiert werden konnten. So gibt es ein großes Angebot von entitätsspezifischen Spezial-Sprechstunden und es werden durchgehend interdisziplinäre Fallkonferenzen organsiert. Darüber hinaus gibt es Supportivstrukturen, die z.B. Bereiche wie psychosoziale Versorgung, Hilfe für Kinder von schwer erkrankten Eltern und andere abdecken. Ebenso entspricht die Ausstattung, zu der das Labor für hämatologische Diagnostik (Zytologie, Immunphänotypisierung, Molekulargenetik) und ein Next-Generation-Sequencing-Gerät (MiSeq, Illumina) gehören, modernsten Ansprüchen. Die hohe Expertise zeigt sich auch an der Mitarbeit an Therapie- und Diagnostikstandards (z.B. Onkopedia-Leitlinien), der Durchführung verschiedener klinischer Studien und der Einbindung in Studiengruppen und Leitung mehrerer Register (German-Study-Group (GSG)-MPN-Register, GSG Biomaterialbank, Telomeropathie/Aplastische Anämie-Register und -Biomaterialbank, die PNH- und MDS-Register und die CML-Registerstudie (CML-Studie VI)) und auch die Etablierung eines Exzellenzzentrums innerhalb eines europäischen Netzwerkes (ECNM, Systemische Mastozytose). Im Bereich der Forschung gibt es mehrere Schwerpunkte, es wird u.a. an myeloproliferativen Neoplasien (MPN), aplastischen Knochenmark-Erkrankungen und deren versorgungsrelevanten Aspekten wie Lebensqualität (Quality of Life, QoL) gearbeitet. Im Zentrum arbeiten Fachärzte aus den Bereichen Innere Medizin, Hämatologie und Internistische Onkologie, Palliativmedizin und Psychoonkologie. Mit vielen Selbsthilfegruppen besteht ein reger Austausch und eine intensive Zusammenarbeit (s.u.).

Consultation hours

nach telefonischer Vereinbarung.

Care provisions

This facility offers the following
  • Participation in registries
    Das Zentrum ist in mehrere große Register eingebunden, teilweise mit Leitungsfunktion. Dazu gehören das GSG-MPN-Register und Biomaterialbank, das Telomeropathie/Aplastische Anämie-Register und Biomaterialbank, die PNH- und MDS-Register und die CML-Registerstudie (CML-Studie VI).
  • Clinical studies / research
    Das Zentrum ist in mehreren Forschungsprojekten und klinischen Studien engagiert.
  • Diagnostic
  • Therapy
  • Contact person for patients with an unclear diagnosis
    Patienten mit unklarer Diagnose sind gebeten, sich an
    - Telefon: 0241 88807152 (Telefonische Sprechzeiten für Patientinnen und Patienten: Di und Mi 10:00 - 11:00 Uhr, Do 13:00 - 15:00 Uhr.)
    - Fax: 0241 803387021
    - ZSEA@ukaachen.de
    - Postadresse: ZSEA, Uniklinik RWTH Aachen, Bahnhofstr. 18, 52064 Aachen
    zu wenden.
  • Contact with support groups
    Mit vielen Selbsthilfevereinen wird kooperiert: Beispiele sind Lichterzellen (Stiftung zur Hilfe bei PNH / AA), Aplastische Anämie e.V., MPN-Netzwerk, CML-Alliance, Mastozytose e.V., Mastozytose Initiative - Selbsthilfenetzwerk e.V.

Contact

Dr. Christopher Schippers
0241 88807150
cschippers@ukaachen.de
Website https://www.ukaachen.de/kliniken-institute/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen-aachen-zsea/das-zentrum/vertretene-seltene-erkrankungen-und-ansprechpartner-innen.html

Address

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

Calculate route

Languages

Germany.png Deutsch
United_Kingdom.png Englisch

European Reference Network 1

Mentioned by the following facilities 3

Preview of the assigned diseases 15

Inherited cancer-predisposing syndrome Refractory anemia with excess blasts in transformation Multiple myeloma Polyclonal hyperviscosity syndrome Wild type ATTR amyloidosis Autosomal dominant aplasia and myelodysplasia L-ferritin deficiency Rare neoplastic disease Mast cell leukemia Acquired immunodeficiency Chronic neutrophilic leukemia Typical urticaria pigmentosa Acquired idiopathic sideroblastic anemia Chronic myeloproliferative disease, unclassifiable Refractory anemia with excess blasts type 1 Plaque-form urticaria pigmentosa Refractory cytopenia with multilineage dysplasia Refractory anemia with excess blasts type 2 Nodular urticaria pigmentosa Primary myelofibrosis Idiopathic hypereosinophilic syndrome Primary hypereosinophilic syndrome Rare anemia Amyloidosis AApoAIV amyloidosis ABeta2M amyloidosis AGel amyloidosis Hereditary amyloidosis with primary renal involvement Classic mast cell leukemia Myelodysplastic syndrome Hemophagocytic syndrome Bullous diffuse cutaneous mastocytosis Secondary hypereosinophilic syndrome Idiopathic aplastic anemia Pseudoxanthomatous diffuse cutaneous mastocytosis Cutaneous mastocytoma Maculopapular cutaneous mastocytosis Myeloproliferative neoplasm Extracutaneous mastocytoma Primary immunodeficiency Dyskeratosis congenita Mastocytosis Essential thrombocythemia Hereditary isolated aplastic anemia Rare coagulation disorder Hereditary neutrophilia Graft versus host disease Transient myeloproliferative syndrome Rare tumor Chronic myeloid leukemia Unclassified myelodysplastic syndrome Refractory anemia Anti-HLA hyperimmunization Telangiectasia macularis eruptiva perstans Systemic mastocytosis with associated hematologic neoplasm Indolent systemic mastocytosis Congenital analbuminemia Aggressive systemic mastocytosis Systemic mastocytosis Smoldering systemic mastocytosis Refractory anemia with excess blasts Myelodysplastic syndrome associated with isolated del(5q) chromosome abnormality Isolated bone marrow mastocytosis ALECT2 amyloidosis Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria AL amyloidosis AA amyloidosis Twin to twin transfusion syndrome Rare hematologic disease Lymphoadenopathic mastocytosis with eosinophilia Aleukemic mast cell leukemia AH amyloidosis Hereditary cerebral hemorrhage with amyloidosis Rare immune disease Polycythemia vera 14q32 duplication syndrome Mast cell sarcoma Hereditary ATTR amyloidosis Tumor of hematopoietic and lymphoid tissues ITM2B amyloidosis Hereditary thrombocytopenia with early-onset myelofibrosis Cutaneous mastocytosis Lymphocytic hypereosinophilic syndrome Diffuse cutaneous mastocytosis Aregenerative anemia Chronic eosinophilic leukemia Polycythemia Hypereosinophilic syndrome

Provided care options 6

# Contact person
1
Ansprechpartner für BCR-ABL-negative myeloproliferative Neoplasien (MPN)
Prof. Dr. Steffen Koschmieder, Prof. Dr. Tim H. Brümmendorf, Dr. Deniz Gezer, Dr. Susanne Isfort

0241 8089806 0241 8089805
Email
Website
Sprechzeiten nach tel. Vereinbarung. Weitere Kontakt-E-Mail-Adressen sind: tbruemmendorf@ukaachen.de, dgeezer@ukaachen.de und sisfort@ukaachen.de.

2
Ansprechpartner für systemische Mastozytose
Dr. Jens Panse, Prof. Dr. med. Tim H. Brümmendorf

0241 8089947 0241 8089805
Email
Website
Sprechzeiten nach tel. Vereinbarung, jeweils donnerstags (vorab Befundübersenung wünschenswert). Weitere E-Mail-Adressen: tbruemmendorf@ukaachen.de

3
Ansprechpartner für chronische myeloische Leukämie
Prof. Dr. Tim H. Brümmendorf, Dr. Martina Crysandt

0241 8089805 0241 8080655
Email
Website
Sprechzeiten nach tel. Vereinbarung. Weitere Kontakt-E-Mail-Adressen sind: mcrysandt@ukaachen.de

4
Ansprechpartner für kutane Mastozytose
Prof. Dr. Jens Baron, Dr. Gerda Wurpts

0241 8089162 0241 809765
Email
Website
Sprechzeiten nach tel. Vereinbarung. Weitere Kontakt-E-Mail: gwurpts@ukaachen.de

5
Spezialambulanz für Amyloidose und multiples Myelom
Dr. Deniz Gezer

0241 8089062
Email
Website

6
Ansprechpartner für aplastische Syndrome
PD Dr. Fabian Beier, Dr. Jens Panse, Prof. Dr. Tim H. Brümmendorf

0241 8088453 0241 8089805
Email
Website
Sprechzeiten nach tel. Vereinbarung, meist Donnerstags. Weitere Kontakt-E-Mail-Adressen sind: jpanse@ukaachen.de und tbruemmendorf@ukaachen.de

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Last updated: 18.12.2024