SE-ATLAS

Mapping of Health Care Providers
for People with Rare Diseases

Zentrum für seltene Lebererkrankungen und gastrointestinale Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Description of facility

Director / Spokesperson
Prof. Dr. med. Pavel Strnad
Information
Care facility for adults
Description
Dieses Zentrum wird durch die Klinik für Gastroenterologie, Stoffwechselerkrankungen und internistische Intensivmedizin getragen, die zu den führenden hepatologischen Zentren in Deutschland gehört und im Bereich der gastrointestinalen Erkrankungen den wichtigsten Versorger in der Region Aachen darstellt. Das Zentrum verfügt über eine hohe Fachkompetenz und Expertise insbesondere in den Fachgebieten Innere Medizin, Gastroenterologie, Hepatologie, Intensivmedizin, Endokrinologie und Onkologie sowie eine moderne apparative Ausstattung auf dem höchsten Niveau. Dies wird gestützt durch eine sehr gute Vernetzung etwa mit zahlreichen führenden anderen Klinika im In- und Ausland, die eine zentrale Rolle bei der Erarbeitung von Diagnostik und Therapiestandards und die Beteiligung an klinischen Studien und Forschungsregistern haben. Darüber hinaus wird auch der Kontakt mit Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen im Bereich der seltenen Erkrankungen verstärkt wie etwa mit der Alpha-Deutschland-Patientenvereinigung und Hämochromatose-Vereinigung Deutschland.

Consultation hours

nach telefonischer Vereinbarung.

Care provisions

This facility offers the following
  • Participation in registries
    Das Zentrum nimmt an der „Acute Liver Failure Study Group Germany“ teil, weitere Teilnahmen an Registern sind vorgesehen.
  • Genetic counselling
  • Clinical studies / research
    Das Zentrum nimmt an einer klinischen Studie zum Alpha1-Antitrypsin-Mangel sowie zur primär sklerosierenden Cholangitis teil, weitere sind in Vorbereitung. Die Uniklinik RWTH Aachen verfügt über ein ISO 9001 zertifiziertes "Clinical Trial Center".
  • Diagnostic
  • Therapy
  • Contact person for patients with an unclear diagnosis
    Patienten mit unklarer Diagnose sind gebeten, sich an folgende Kontaktmöglichkeit zu wenden: 
    - Telefon: 0241 88807152 (Telefonische Sprechzeiten für Patientinnen und Patienten: Dienstag und Mittwoch: 10:00 -11:00 Uhr, Donnerstag: 13:00 -15:00 Uhr).
    - Fax: 0241 803387021
    - ZSEA@ukaachen.de
    - Besuchsadresse: ZSEA, Uniklinik RWTH Aachen, Bahnhofstr. 18, 52064 Aachen
  • Contact with support groups
    Hier besteht vor allem eine Zusammenarbeit mit den deutschen Patientenvereinigungen zum Alpha1-Antitrypsin-Mangel und zur Hämochromatose, weitere sind im Aufbau.

Contact

Prof. Dr. med. Pavel Strnad
0241 8035324
pstrnad@ukaachen.de
Website http://www.ukaachen.de/kliniken-institute/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen-aachen-zsea/das-zentrum/vertretene-seltene-erkrankungen-und-ansprechpartner-innen/seltene-lebererkrankungen-und-gastrointestinale-erkrankungen.html

Address

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

Calculate route

Languages

Jordan.png Arabisch
Germany.png Deutsch
United_Kingdom.png Englisch

European Reference Network 1

Mentioned by the following facilities 1

Preview of the assigned diseases 15

Rare genetic adrenal disease Rare pancreatic disease Cholangiocarcinoma Rare metabolic liver disease Rare parenchymal liver disease Rare vascular liver disease Porphyria Rare biliary tract disease Neuroendocrine neoplasm Alpha-1-antitrypsin deficiency Genetic polyendocrinopathy Disorder of porphyrin and heme metabolism Chylous ascites Hyperbiliverdinemia Genetic intestinal disease Rare genetic gastroenterological disease Rare hereditary hemochromatosis TFR2-related hemochromatosis Genetic gastro-esophageal disease Rare neoplastic disease Genetic pancreatic disease Inherited cancer-predisposing syndrome Mucopolysaccharidosis type 2, severe form Porphyria variegata Mucopolysaccharidosis type 2, attenuated form Hemochromatosis type 4 HJV or HAMP-related hemochromatosis Hereditary chronic pancreatitis Rare abdominal surgical disease Budd-Chiari syndrome Klatskin tumor Peutz-Jeghers syndrome Genetic digestive tract tumor Hepatic veno-occlusive disease-immunodeficiency syndrome Genetic neuroendocrine tumor Genetic biliary tract disease Genetic parenchymatous liver disease Congenital erythropoietic porphyria Lysosomal disease Mucopolysaccharidosis type 2 Primary sclerosing cholangitis VIPoma Rare inborn errors of metabolism Hypoinsulinemic hypoglycemia and body hemihypertrophy Rare genetic diabetes mellitus Rare genetic hypothalamic or pituitary disease Rare genetic parathyroid disease and phosphocalcic metabolism disorder Primary biliary cholangitis Familial adenomatous polyposis Fabry disease Rare genetic thyroid disease Wilson disease

Provided care options 2

# Contact person
1
Allgemeiner Ansprechpartner
Prof. Dr. med. Pavel Strnad

0241 8035324
Email
Website
Sprechzeiten nach tel. Vereinbarung.
This consultation offers genetic counselling.

2
Ansprechpartnerin zur Vermittlung an weitere Fachärzte der Versorgungseinrichtung
Frau Brigitte van Treeck

0241 8080865
Email
Website
Sprechzeiten nach tel. Vereinbarung.

6.044572716416757550.7769086Zentrum für seltene Lebererkrankungen und gastrointestinale Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen
Last updated: 27.12.2024