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Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Zentrum für seltene Nieren-Erkrankungen des Erwachsenen der Uniklinik Aachen

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Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

Beschreibung der Einrichtung

Leiter / Sprecher der Einrichtung
Prof. Dr. Marcus Möller
Information
Einrichtung für Erwachsene
Beschreibung
Dieses Zentrum ist in der Klinik für Nieren- und Hochdruckkrankheiten, rheumatologische und immunologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen (Med. Klinik II) verortet und verfügt daher über eine große Bandbreite an Expertisen. Zentral sind Fachärztinnen und - ärzte aus der inneren Medizin und Nephrologie am Zentrum beteiligt, die im Bedarfsfall auch Kolleg/inn/en aus anderen Bereichen wie der Urologie hinzuziehen. Spezielle Sprechstunden, Ambulanzen und Konsile sowie Fallkonferenzen sind etabliert. Die Ausstattung entspricht modernstem Standard und umfasst das gesamte diagnostische Spektrum (Haus der Supermaximalversorgung). Eines der weltweit wichtigsten Lehrbücher der Nephrologie wird vom Klinikdirektor – Herrn Professor Floege – als Editor herausgegeben. Ebenso wurden von Ärzten des Zentrums weltweit gültige Leitlinien zur Therapie immunologischer Nierenerkrankungen miterstellt. Die hohe Qualität der Forschung zeigt sich an zahlreichen Drittmittelprojekten vor allem – aber nicht nur – auf dem Gebiet der Glomerulonephritis, wo neben Ursachenaufklärung auch neue Therapieansätze untersucht werden. Daneben beteiligt sich das Zentrum an zahlreichen Registern und klinischen Studien wie etwa im Bereich IgA Nephropathie und Lupus Erythematodes. Bei der Zusammenarbeit mit Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen ist vor allem die mit der Lupus-Selbsthilfegruppe zu nennen. Weitere Kooperationen sind im Aufbau.

Sprechzeiten

nach telefonischer Vereinbarung.

Angebot

Diese Einrichtung bietet folgendes an
  • Klinische Studien / Forschung
    Die Uniklinik RWTH Aachen verfügt über ein ISO 9001 zertifiziertes "Clinical Trial Center". Das Zentrum führt mit diesem zusammen klinische Studien durch, etwa im Bereich IgA Nephropathie und Lupus erythematodes. Auch sind die Kliniker/innen und Wissenschaftler/innen in zahlreichen Forschungsprojekten engagiert, u.a. in einen Sonderforschungsbereich/Transregio der DFG und verschiedenen BMBF-Projekten.
  • Diagnostik
  • Therapie
  • Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose
    Patienten mit unklarer Diagnose sind gebeten, sich an den Koordinator des Zentrums, Herrn Dr. Schippers (0241 8085651, cschippers@ukaachen.de) zu wenden. Sprechzeiten: Di und Mi 10:00 - 11:00 Uhr, Do 13:00 - 15:00 Uhr.
  • Kontakt mit Patientenorganisationen
    Hier besteht vor allem eine Zusammenarbeit mit der Lupus-Selbsthilfegruppe, weitere sind im Aufbau.

Kontakt

Dr. rer. nat. Christopher Schippers
0241 8085651
cschippers@ukaachen.de
Webseite http://www.ukaachen.de/kliniken-institute/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen-aachen-zsea/das-zentrum/vertretene-seltene-erkrankungen-und-ansprechpartner-innen/seltene-nieren-erkrankungen-des-erwachsenen.html

Adresse

Pauwelsstraße 30
52074 Aachen

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Sprachen

Germany.png Deutsch
United_Kingdom.png Englisch

Europäische Referenznetzwerke 1

ERKNet

Vorschau der behandelten Erkrankungen 4

Glomerulonephritis, primäre membranöse
Glomerulopathie
Lupus erythematodes, systemischer, autosomal-rezessiver
Mikroangiopathie, thrombotische
Alport-Syndrom, autosomal-dominantes Alport-Syndrom, X-chromosomales AApoAII-Amyloidose Alport-Syndrom, autosomal-rezessives AApoAI-Amyloidose AFib-Amyloidose ALys-Amyloidose Nephrotisches Syndrom-Epidermolysis bullosa-sensorineurale Schwerhörigkeit-Syndrom C3-Glomerulonephritis Mikroangiopathie, thrombotische Glomerulonephritis, rapid-progressive Glomerulonephritis, membranoproliferative, Typ 2 Atypisches hämolytisch-urämische Syndrom mit C3-Anomalie Atypisches hämolytisch-urämische Syndrom mit MCP- oder CD46-Anomalie Atypisches hämolytisch-urämische Syndrom mit H-Faktor-Anomalie Atypisches hämolytisch-urämische Syndrom mit anti-Faktor H-Antikörpern Atypisches hämolytisch-urämische Syndrom mit B-Faktor-Anomalie Nephrotisches Syndrom, idiopathisches Atypisches hämolytisch-urämische Syndrom mit I-Faktor-Anomalie Thrombotisch-thrombozytopenische Purpura, kongenitale Form Galloway-Mowat-Syndrom Thrombotisch-thrombozytopenische Purpura, immun-vermittelte Nephrotisches Syndrom, kongenitales, finnischer Typ Shiga-ähnliches Toxin-assoziiertes Hämolytisch-urämisches Syndrom Nagel-Patella-Syndrom-ähnliche Nierenerkrankung Nagel-Patella-Syndrom Aktionsmyoklonus-Nierenversagen-Syndrom Glomerulopathie, immunotaktoide oder fibrilläre Atypisches hämolytisch-urämische Syndrom mit Thrombomodulin-Anomalie Thrombozytopenie May-Hegglin Nephrotisches Syndrom, infantiles kongenitales Nephrotisches Syndrom, idiopathisches steroid-resistentes, mit kollabierende Glomerulopathie, sporadische Form Interstitielle Lungenkrankheit-Nephrotisches Syndrom-Epidermolysis bullosa-Syndrom Glomerulonephritis, primäre membranöse LAMB2-assoziiertes nephrotisches Syndrom mit Beginn im Kindesalter Nephrotisches Syndrom, steroid-sensitives Purpura, thrombotische thrombozytopenische Kongenitale membranöse Nephropathie durch Alloimmunisierung gegen fetomaternale anti-neutrale Endopeptidase Nephrotisches Syndrom, idiopathisches steroid-sensitives, mit fokal-segmentaler Hyalinose Nephrotisches Syndrom mit minimaler glomerulärer Läsion (MCNS) Nephrotisches Syndrom, idiopathisches steroid-sensitives, mit diffuser mesangialer Proliferation Knochendysplasie, immuno-ossäre, Typ Schimke Nephrotisches Syndrom, familiäres idiopathisches steroid-resistentes, mit fokal-segmentaler Hyalinose Nephrotisches Syndrom, familiäres idiopathisches steroid-resistentes, mit diffuser mesangialer Proliferation Nephrotisches Syndrom, familiäres idiopathisches steroid-resistentes, mit diffuser mesangialer Sklerose Nephrotisches Syndrom, familiäres idiopathisches steroid-resistentes, mit Minimalläsionen Alport-Syndrom X-chromosomales Alport-Syndrom mit diffuser Leiomyomatose Epstein-Syndrom Nephrotisches Syndrom, idiopathisches steroid-resistentes, mit fokal-segmentaler Hyalinose, sporadische Form Nephrotisches Syndrom, idiopathisches steroid-resistentes, mit glomerulärer Minimalläsion, sporadische Form Nephrotisches Syndrom, idiopathisches steroid-resistentes, mit diffuser mesangialer Sklerose, sporadische Form Hämolytisch-urämisches Syndrom mit DGKE-Mangel Nephrotisches Syndrom, idiopathisches steroid-resistentes, mit diffuser mesangialer Proliferation, sporadische Form Kollagen Typ III-Glomerulopathie Hereditäre Amyloidose mit vorwiegender Nierenbeteiligung Fibronektin-Glomerulopathie Frasier-Syndrom Fechtner-Syndrom Immunkrankheit, seltene Pierson-Syndrom Glomerulopathie, primäre Denys-Drash-Syndrom Glomerulonephritis, membranoproliferative Hämolytisch-urämisches Syndrom, atypische Form Lipoprotein-Glomerulopathie Charcot-Marie-Tooth-Krankheit, autosomal-dominante, intermediäre, Typ E Antikörper vermittelte Krankheit der glomerulären Basalmembran MYH9-assoziierte Krankheiten Glomerulonephritis, pauci-immune Nephrotisches Syndrom, steroid-resistentes, genetisch bedingtes Glomerulonephritis, membranoproliferative, Immunoglobulin-vermittelte Nephrotisches Syndrom, steroid-resistentes, mit sensorineuraler Hörstörung, familiäre Form Nephrotisches Syndrom, idiopathisches steroid-resistentes, sporadisches Glomerulonephritis, membranoproliferative, nicht Immunoglobulin-vermittelte Glomerulopathie Glomerulopathie, sekundäre HANAC-Syndrom Basalmembrandefekt Methylcobalamin-Mangel Typ cbl G Sebastian-Syndrom Lupus erythematodes, systemischer, autosomal-rezessiver

Versorgungsangebote 8

# Ansprechpartner
1
Ansprechpartner für C3 GN, C3 Glomerulopathie, Membrano-proliferative Glomerulonephritis, MPGN, Immunkomplex Glomerulonnephritis
Prof. Dr. med. Marcus Möller

0241 8088720
E-Mail
Webseite
Sprechzeiten: Vormittags.
Diese Sprechstunde bietet eine genetische Beratung an.

2
Ansprechpartner für FSGS, genetische oder adaptive Formen
Prof. Dr. med. Marcus Möller, Prof. Dr. med. Jürgen Floege

0241 8088720 0241 8080440
E-Mail
Webseite
Sprechzeiten nach telefonischer Vereinbarung.
Diese Sprechstunde bietet eine genetische Beratung an.

3
Ansprechpartner für thrombotische Mikroangiopathien (TMA)
Prof. Dr. Thomas Rauen, Prof. Jürgen Floege

0241 8035883 0241 8035432
E-Mail
Webseite
Sprechzeiten nach Vereinbarung.

4
Ansprechpartner für primäre FSGS
Prof. Dr. med. Marcus Möller, Prof. Dr. med. Jürgen Floege

0241 8088720 0241 8080440
E-Mail
Webseite
Sprechzeiten nach telefonischer Vereinbarung.
Diese Sprechstunde bietet eine genetische Beratung an.

5
Ansprechpartner für minimal changes Glomerulopathie
Prof. Dr. med. Marcus Möller, Prof. Dr. med. Jürgen Floege

0241 8088720 0241 8080440
E-Mail
Webseite
Sprechzeiten nach telefonischer Vereinbarung.
Diese Sprechstunde bietet eine genetische Beratung an.

6
Ansprechpartner für IgA-Nephropathie (inkl. der schweren Verläufe)
Prof. Dr. med. Marcus Möller, Prof. Dr. med. Jürgen Floege

0241 8035204 0241 80440
E-Mail
Webseite
Sprechzeiten nach telefonischer Vereinbarung.
Diese Sprechstunde bietet eine genetische Beratung an.

7
Ansprechpartner für Lupus Erythematodes bei Erwachsenen
Prof. Dr. med. Thomas Rauen, Dr. med. Stefan Krämer

0241 8035883 0241 8089532
E-Mail
Webseite
Sprechzeiten nach telefonischer Vereinbarung.

8
Ansprechpartner für Vaskulitiden (ANCA-assoziiert und andere)
Prof. Dr. med. Thomas Rauen

0241 8035883 0241 8089532
E-Mail
Webseite
Sprechzeiten nach telefonischer Vereinbarung.

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Zuletzt bearbeitet: 18.12.2023