European Chromosome 11 Network e.V.
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Description of patient organisation
European Chromosome 11 Network e.V. ist eine unterstützende Gruppe für Patienten mit Anomalien am 11. Chromosomen, ihren Familien und Verwandten. Das Netzwerk hat etwa 100 Familien aus ganz Europa als Mitglieder.
Die Aufgaben:
· Hilfe und Unterstützung für Familien und Patienten
· Das Netzwerk bietet die Möglichkeit Kontakte zu finden
· Weiterhin erhält jedes Mitglied einen regelmäßigen Newsletter und Informationen von der Webseite
· Jedes zweite Jahr organisiert das Netzwerk eine europäische Konferenz für Familien und Forscher. Diese Veranstaltung ist eine wichtige Plattform für den Informations- und Erfahrungsaustausch. Die Ergebnisse der Konferenz werden veröffentlicht.
· Unterstützung der Forschung am 11. Chromosomen
Ansprechpartnerin für Deutschland: Gesa Bressel
Die Aufgaben:
· Hilfe und Unterstützung für Familien und Patienten
· Das Netzwerk bietet die Möglichkeit Kontakte zu finden
· Weiterhin erhält jedes Mitglied einen regelmäßigen Newsletter und Informationen von der Webseite
· Jedes zweite Jahr organisiert das Netzwerk eine europäische Konferenz für Familien und Forscher. Diese Veranstaltung ist eine wichtige Plattform für den Informations- und Erfahrungsaustausch. Die Ergebnisse der Konferenz werden veröffentlicht.
· Unterstützung der Forschung am 11. Chromosomen
Ansprechpartnerin für Deutschland: Gesa Bressel
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Regular meetings
- Newsletter / Association journal
Preview of the represented diseases 1
11p15.4 microduplication syndrome
Partial deletion of the short arm of chromosome 11
Jacobsen syndrome
Anomaly of chromosome 11
Partial duplication of the long arm of chromosome 11
Partial duplication of the short arm of chromosome 11
Partial deletion of the long arm of chromosome 11
Partial duplication of chromosome 11
Distal duplication 11q
Partial deletion of chromosome 11
10.128222252.00727195European Chromosome 11 Network e.V.
Last updated:
23.10.2023