Kongenitaler Hyperinsulinismus e.V.
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Description of patient organisation
Eltern mit einem an Hyperinsulinismus erkrankten Kind suchen ständig nach Austauschmöglichkeiten über auftretende Probleme, einer optimalen Behandlung und Betreuung. Neben dem Hyperinsulinismus (HI) müssen sich Eltern gegebenenfalls mit den Folgen von Entwicklungsverzögerung, Pflegebedürftigkeit oder Behinderung auseinandersetzen und suchen Informationen über qualifizierte Versorgungsangebote. Der Elternverein Kongenitaler Hyperinsulinismus e.V. setzt hier an und verbindet neu betroffene Eltern mit Eltern, die auf jahrelange Erfahrung mit einem HI-Kind zurückblicken, mit wissenschaftlichen Fachgruppen sowie Spezialisten auf diesem Gebiet.
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Social / legal advice
- Internal forum
- Regular meetings
Preview of the represented diseases 15
Autosomal dominant hyperinsulinism due to Kir6.2 deficiency
Congenital glucokinase-related hyperinsulinism
Diazoxide-sensitive diffuse hyperinsulinism
Diazoxide-resistant focal hyperinsulinism
Exercise-induced hyperinsulinism
Hyperinsulinism-hyperammonemia syndrome
Diazoxide-resistant diffuse hyperinsulinism
Hyperinsulinism due to INSR deficiency
Hyperinsulinism due to UCP2 deficiency
Hyperinsulinism due to short chain 3-hydroxylacyl-CoA dehydrogenase deficiency
Diazoxide-resistant hyperinsulinism
Congenital isolated hyperinsulinism
Diazoxide-resistant focal hyperinsulinism due to SUR1 deficiency
Autosomal recessive hyperinsulinism due to SUR1 deficiency
Autosomal dominant hyperinsulinism due to SUR1 deficiency
Congenital hyperinsulinism due to HNF4A deficiency
Hyperinsulinism due to HNF1A deficiency
Autosomal recessive hyperinsulinism due to Kir6.2 deficiency
Diazoxide-resistant focal hyperinsulinism due to Kir6.2 deficiency
13.460234452.5174429Kongenitaler Hyperinsulinismus e.V.
Last updated:
25.10.2023