Myelin Projekt Deutschland e.V.
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Beschreibung der Patientenorganisation
Multiple Sklerose kennt fast jeder. Die seltenen Leukodystrophien sind meist nur Betroffenen und ihrem näheren Umfeld bekannt. Beides sind unheilbare und sehr ernstzunehmende Erkrankungen, bei denen die Schutzhülle der Nerven - das Myelin - schadhaft betroffen ist. Alle daran Erkrankten haben mit schwerwiegenden neurologischen Schäden zu kämpfen und gerade Kinder haben oft eine nur sehr begrenzte Lebenserwartung. Bis heute sind den therapeutischen Möglichkeiten noch immer enge Grenzen gesteckt. Dabei spielt Geld eine große Rolle. Da diese seltenen Krankheiten keine Lobby haben, sammelt das Myelin Projekt Deutschland e.V. Spendengelder für die Forschung an den Entmarkungskrankheiten Multiple Sklerose und Leukodystrophien und informiert über Studien und Forschungsprojekte auf diesem Gebiet. Um dies zu ermöglichen, ist der Verein natürlich auf Mitglieder, Spenden und Sponsoren angewiesen. Diese zu akquirieren, bedarf der ehrenamtlichen Arbeit des Vorstands durch die Organisation von Veranstaltungen und Öffentlichkeitsarbeit.
Angebot
Diese Patientenorganisation bietet
- Newsletter / Verbandszeitschrift
Besonderes Angebot
diverse Spendensammelaktionen z.B. durch VeranstaltungenVorschau der vertretenen Erkrankungen 12
Adrenoleukodystrophie, neonatale Form
Leukodystrophie unbekannter Ursache
Zystische Leukoenzephalopathie ohne Megalenzephalie
Pelizaeus-Merzbacher-ähnliche Krankheit mit GJC2-Genmutationen
CADDS
CACH-Syndrom, spät-infantile Form
Hypomyelinisierung mit Hirnstamm- und Rückenmarkbeteiligung und Beinspastik
Ravine-Syndrom
CACH-Syndrom, kongenitales oder früh-infantile Form
Alexander-Krankheit Typ II
Canavan-Krankheit, schwere
Spastische Paraplegie Typ 2
Cree-Leukoenzephalopathie
CACH-Syndrom, juvenile oder adulte Form
Leukoenzephalopathie-Thalamus und Hirnstamm-Anomalien-Hoher Laktatwert-Syndrom
Ovarioleukodystrophie
Peroxisomenbiogenesedefekt
CACH-Syndrom
Pelizaeus-Merzbacher-Krankheit, konnatale Form
Leukoenzephalopathie mit beiderseitigen vorderen Temporallappen-Zysten
Aicardi-Goutières-Syndrom
Leukoenzephalopathie - Dystonie - motorische Neuropathie
Hypomyelinisierung mit Atrophie der Basalganglien und des Kleinhirns
Pelizaeus-Merzbacher-Krankheit, weibliche Überträgerinnen
Leukodystrophie, metachromatische
Leukodystrophie, metachromatische, juvenile Form
Alexander-Krankheit Typ I
Krabbe-Syndrom, spät-infantiles oder juveniles
Leukoenzephalopathie, kavitierende progressive
Adrenoleukodystrophie, X-chromosomale, zerebrale Form
Hereditäre diffuse Leukoenzephalopathie mit axonalen Sphäroiden und pigmentierter Glia
Leukodystrophie, metachromatische, spät-infantile Form
Leukoenzephalopathie mit milder zerebellärer Ataxie und Ödem der weißen Substanz
Pelizaeus-Merzbacher-Krankheit
Krabbe-Syndrom, mit Beginn im Erwachsenenalter
Canavan-Krankheit, milde
Pelizaeus-Merzbacher-Krankheit, transitionale Form
Canavan-Krankheit
Hypomyelinisierung - kongenitale Katarakt
Refsum-Krankheit, infantile Form
Pelizaeus-Merzbacher-ähnliche Krankheit mit AIMP1-Genmutationen
Xanthomatose, zerebrotendinöse
Null-Syndrom
Refsum-Krankheit
Leukodystrophie
Megalenzephale Leukoenzephalopathie mit subkortikalen Zysten
Periphere demyelinisierende Neuropathie-zentrale demyelinisierende Leukodystrophie-Waardenburg-Syndrom-Hirschsprung Krankheit
Leukodystrophie, autosomal-dominante, im Erwachsenenalter beginnend
Alexander-Krankheit
Krabbe-Syndrom, infantile Form
Pelizaeus-Merzbacher-ähnliche Krankheit
Pelizaeus-Merzbacher-Krankheit, klassische Form
Leukodystrophie, metachromatische, adulte Form
Allan-Herndon-Dudley-Syndrom
4H-Leukodystrophie
Nasu-Hakola-Krankheit
Pelizaeus-Merzbacher-ähnliche Krankheit mit HSPD1-Genmutationen
Enzephalopathie, frühkindliche myoklonische
Zellweger-Syndrom
Leukoenzephalopathie mit Hirnstamm- und Rückenmarkbeteiligung - Laktaterhöhung
Adrenoleukodystrophie, X-chromosomale
Adrenomyeloneuropathie
Krabbe-Syndrom
12.435222851.2964985Myelin Projekt Deutschland e.V.
Zuletzt bearbeitet:
31.10.2023