SE-ATLAS

Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

Kompetenzzentrum für Oro- und Kraniofaziale Anomalien (KOALA) des Universitätsklinikums Leipzig

Description du centre

Responsable / Porte-parole de l'institution
Dr. med. Dirk Halama & Prof. Dr. med. Dr. med. dent. Niels Pausch
Information
Care facility for adults and children
Description de l'institution
Die Behandlung von Kindern mit Lippen-Kiefer-Gaumenspalten, oralen Fehlbildungen und auch aus dem gesamten Spektrum kraniofazialer Fehlbildungen am Standort Leipzig nimmt im nationalen Vergleich eine besondere Stellung ein. Aufgrund der Seltenheit und Komplexität dieser Fehlbildungen bedarf es sowohl einer breiten interdisziplinären Basis als auch der fachlichen Expertise, um diesen Kindern die bestmögliche Therapie zukommen zu lassen und sie kontinuierlich auf ihren Weg zu begleiten.

Das Universitätsklinikum Leipzig hält am Standort alle notwendigen Disziplinen vor, um eine optimale und ganzheitliche Patientenbetreuung pränatal bis hin zum Wachstumsabschluss gewährleisten zu können. Das Zentrum bietet dabei das gesamte Spektrum der operativen Primärversorgung sowie Korrekturoperationen für die Patienten an. Bei der Vielzahl der Disziplinen hat das Zentrum dennoch den Anspruch, den Patienten und seine Familie in den Mittelpunkt zu stellen und durch interdisziplinäre Organisation die medizinische Versorgung patientenzentriert zu gestalten.

Hierfür bestehen fest etablierte interdisziplinäre Sprechstunden mit dem Ziel der gemeinschaftlichen Koordination einer individuell optimierten Behandlung dieser Patienten. Als Hauptdisziplinen in der Therapie dieser Patientengruppen übernehmen die Kliniken für Mund-, Kiefer- und Plastische Gesichtschirurgie, Neurochirurgie und Kieferorthopädie die Verantwortung des Zentrums. Die weiteren Kliniken, Abteilungen und Sektionen werden eng im Rahmen von gemeinsamen Sprechstunden und Konsilen eingebunden (Augenheilkunde, Geburtsmedizin, Genetik, Hals-, Nasen-, Ohrenheilkunde, Kieferorthopädie, Kinderchirurgie, Kinderradiologie, Kinderzahnheilkunde, Logopädie, Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie, Neonatologie, Neurochirurgie, Neuropädiatrie, Pädaudiologie, Pädiatrie, Pränataldiagnostik, Zahnärztliche Prothetik und Epithetik).

Die ambulante Versorgung der Patienten wird durch verschiedene Sprechstunden gestaltet, die in der MKG Poliklinik stattfinden.

Die Erstvorstellung der Patienten mit Lippen-Kiefer-Gaumenspalten erfolgt in der interdisziplinären Sprechstunde der Mund-, Kiefer und Plastische Gesichtschirurgie (MKG) montags von 8:00 -12:00 Uhr.

Jeden zweiten Dienstag von 13:00 bis 15:00 Uhr findet die interdisziplinäre Sprechstunde für Patienten mit Schädeldeformitäten statt. Teilnehmende Disziplinen sind MKG und Neurochirurgie. Diese Sprechstunden bietet zunächst die genaue Stellung der Diagnose, Beratung über Therapiemöglichkeiten und Planung dieser und die Anbindung des kleinen Patienten und seiner Familie an die gesamte Struktur des Zentrums. Insbesondere letzteres bietet eine multidisziplinäre Versorgung des Patienten und seiner Familie.

Jeden Freitag von 8:30 – 12:00 Uhr findet die interdisziplinäre Sprechstunde für Patienten mit Lippen-Kiefer-Gaumenspalten (LKG) statt. Hier wird vor allem Augenmerk auf die regelmäßigen Verlaufskontrollen des heranwachsenden Patienten gelegt. Die klinischen und apparativen Untersuchungen werden hier durch die MKG, Kieferorthopädie, Logopädie und Hals-, Nasen- und Ohrenheilkunde zusammengetragen, um ein interdisziplinäres Behandlungskonzept zu erstellen.

Care provisions

Cette institution offre les services suivants :
  • Consultation genetique
  • Essai /recherche clinique
  • Diagnostic
  • Therapy
  • Personne de contact pour patients avec diagnostic incertain
  • Contact avec les associations
    Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen e.V., Wolfgang Rosenthal Gesellschaft, Initiativvereinigung zur Förderung und Unterstützung für Spaltträger e.V

contact

Dr. med. Annika Schönfeld / Ines Stadthagen
0341 9721102
annika.schoenfeld@medizin.uni-leipzig.de
Page Web https://www.uniklinikum-leipzig.de/einrichtungen/koala

adresse

Liebigstraße 12
04103 Leipzig
Haus 1

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langues

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Aperçu des maladies traitées 11

Dysostose, okulo-maxillo-faziale Jackson-Weiss-Syndrom Kraniosynostose Typ Boston Oro-fazio-digitales Syndrom Typ 14 Goodman-Syndrom Dysostose mit vorwiegend kraniofazialer Beteiligung Oro-fazio-digitales Syndrom Typ 12 Oro-fazio-digitales Syndrom Typ 13 Lambert-Syndrom Curry-Jones-Syndrom Cutis gyrata-Acanthosis nigricans-Kraniosynostose-Syndrom Enzephalozele, okzipitale Sagittalnaht-Synostose, nicht-syndromale Muenke-Syndrom Enzephalozele, basale Saethre-Chotzen-Syndrom Plagiozephalie, isolierte Synostose, bikoronare, nicht-syndromale C-Syndrom Stickler-Syndrom Typ 1 Enzephalozele, parietale Stickler-Syndrom Typ 2 Letal okzipitale Enzephalozele-Skelettdysplasie-Syndrom Mandibulofaziale Dysostose - Makroblepharon - Makrostomie Dysplasie, akromele frontonasale Intelligenzminderung-Brachydaktylie-Pierre Robin-Syndrom Trigonozephalie - breite Daumen Fronto-nasale Dysplasie mit Alopezie und Genitalanomalien Kontrakturen-Entwicklungsverzögerung-Pierre Robin-Syndrom Kraniosynostose, metopische, nicht-syndromale Kleeblattschädel-Syndrom, isoliertes Frontorhinie Deletion 22q11 Pierre-Robin-Sequenz mit assoziierter Kollagen-Störung Stickler-Syndrom Kraniosynostose - Hydrozephalus - Chiari-Fehlbildung I - radioulnare Synostose Seltene Krankheit mit Pierre Robin-Syndrom Okulo-aurikulo-vertebrales Spektrum Kleeblattschädel - multiple kongenitale Anomalien Kraniosynostose-intrakranielle Kalzifizierung-Syndrom Treacher-Collins-Syndrom Fronto-nasale Dysplasie-schwere Mikrophthalmie-Gesichtsspalten-Syndrom Kleeblattschädel - asphyxierende Thoraxdysplasie Kraniosynostose, syndromale Enzephalozele, frontale Aurikulo-kondyläres Syndrom Akrodysostose Dobrow-Syndrom Oro-fazio-digitales Syndrom Typ 2 Oro-fazio-digitales Syndrom Typ 4 Skaphokephalie-Syndrom, familiäres Oro-fazio-digitales Syndrom Typ 11 Oro-fazio-digitales Syndrom Typ 9 Gaumenspalte, submuköse Bilaterale Lambdoid- und Sagittalsynostose, nicht-syndromale Autosomal-dominante Intelligenzminderung-kraniofaziale Anomalien-Herzfehler-Syndrom Kranio-fronto-nasale Dysplasie - Poland-Anomalie Kranio-mikromeles Syndrom Nager-Syndrom Dysplasie, kraniotelenzephale Dysostose, mandibulofaziale Kraniosynostose-Katarakt-Syndrom Dysplasie, otomandibuläre, mit assoziierten monogenetischen Syndromen Trigonozephalie - Kleinwuchs - Entwicklungsverzögerung Kraniofaziale Dysplasie-Kleinwuchs-ektodermale Anomalien-Intelligenzminderung-Syndrom Pierre-Robin-Sequenz mit assoziierter Chromosomenstörung SCARF-Syndrom Pierre-Robin-Sequenz mit assoziierter Kiemenbogen-Fehlbildung Pierre-Robin-Sequenz mit assoziierter Knochenkrankheit TARP-Syndrom Syndrome de Pierre Robin d'origine tératogène Syndrome de Crouzon-acanthosis nigricans Syndrome de déficience intellectuelle liée à l'X-plagiocéphalie Syndrome BOR Syndrome de Goldenhar Fente labiale isolée Syndrome de Weiss-Kruszka Syndrome de Shprintzen-Goldberg Luette bifide Syndrome oro-facio-digital type 1 Syndrome orofaciodigital type 6 Syndrome pseudo-aminoptérine Syndrome oro-facio-digital Syndrome d'ostéosclérose-retard de développement-craniosynostose Syndrome de Crouzon Encéphalocèle isolée Dysplasie cranio-ectodermique Syndrome d'hypertélorisme associé à SPECC1L Dysplasie frontonasale associée à SIX2 Craniosynostose type Philadelphie Dysplasie frontonasale Dysplasie oto-mandibulaire Dysplasie osseuse avec incurvation des membres liée à FGFR2 Dysplasie fronto-facio-nasale Syndrome cardio-crânien type Pfeiffer Encéphalocèle nasale Syndrome de Hunter-McAlpine Syndrome oculo-auriculo-fronto-nasal Acrodysostose avec résistance aux multiples hormones Syndrome oro-facio-digital avec petite taille et brachymésophalangie Syndrome de Townes-Brocks Syndrome oro-facio-digital type 5 Syndrome de Stickler autosomique récessif Craniosynostose non syndromique Fente labio-palatine Fente du palais dur Syndrome cranio-facio-fronto-digital Syndrome oro-facio-digital type 10 Syndrome de Pfeiffer Syndrome de Baller-Gerold Syndrome de Pierre Robin isolé Oxycéphalie isolée Syndrome de Teebi-Shaltout Fente vélo-palatine Dysplasie cranio-fronto-nasale Syndrome de Pfeiffer type 2 Syndrome de Pfeiffer type 1 Syndrome de Pfeiffer type 3 Syndrome otomandibulaire Syndrome d'Antley-Bixler Syndrome d'Apert Dysostose mandibulo-faciale avec alopécie Craniosynostose de Herrmann-Opitz Syndrome de Lowry-MacLean Syndrome d'holoprosencéphalie-craniosynostose Acro-céphalo-polydactylie Syndrome de Summitt Acro-céphalo-syndactylie Fente vélaire Syndrome oro-facio-digital type 3 Synostose lambdoïde familiale Syndrome oro-facio-digital type 8 Syndrome de Pai Syndrome de craniosynostose-anomalies anales-porokératose Ostéodysplasie familiale type Anderson Syndrome de Carpenter Syndrome de Cantú Craniosynostose-anomalies dentaires Spectre oculo-auriculo-vertébral avec anomalies radiales Syndrome de craniosynostose-aplasie du péroné

Possibilités de support 4

# Personne à contacter
1
Interdisziplinäre Sprechstunde für Patienten mit Schädeldeformitäten
Ines Stadthagen

0341 9721102
Site internet
Sprechzeiten: Di 13:00 - 15:00 Uhr.

2
Erstkontakt für Patienten mit Lippen-Kiefer-Gaumenspalten
Ines Stadthagen

0341 9721102
Site internet
Sprechzeiten: Mo 8:00 -12:00 Uhr.

3
Interdisziplinäre Dysgnathiesprechstunde
MKG-Poliklinik

0341 9721106
Site internet
Sprechzeiten: Fr 8:30 - 12:00 Uhr.

4
Interdisziplinäre Sprechstunde für Patienten mit Lippen-Kiefer-Gaumenspalten
MKG-Poliklinik

0341 9721102
Site internet
Sprechzeiten: Fr 8:30 – 12:00 Uhr.

12.38168835639953851.33124512838594Kompetenzzentrum für Oro- und Kraniofaziale Anomalien (KOALA) des Universitätsklinikums Leipzig
Dernière modification: 02.10.2023