SE-ATLAS

Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

Kompetenzzentrum für Oro- und Kraniofaziale Anomalien (KOALA) des Universitätsklinikums Leipzig

Description du centre

Responsable / Porte-parole de l'institution
Dr. med. Dirk Halama & Prof. Dr. med. Dr. med. dent. Niels Pausch
Information
Care facility for adults and children
Description de l'institution
Die Behandlung von Kindern mit Lippen-Kiefer-Gaumenspalten, oralen Fehlbildungen und auch aus dem gesamten Spektrum kraniofazialer Fehlbildungen am Standort Leipzig nimmt im nationalen Vergleich eine besondere Stellung ein. Aufgrund der Seltenheit und Komplexität dieser Fehlbildungen bedarf es sowohl einer breiten interdisziplinären Basis als auch der fachlichen Expertise, um diesen Kindern die bestmögliche Therapie zukommen zu lassen und sie kontinuierlich auf ihren Weg zu begleiten.

Das Universitätsklinikum Leipzig hält am Standort alle notwendigen Disziplinen vor, um eine optimale und ganzheitliche Patientenbetreuung pränatal bis hin zum Wachstumsabschluss gewährleisten zu können. Das Zentrum bietet dabei das gesamte Spektrum der operativen Primärversorgung sowie Korrekturoperationen für die Patienten an. Bei der Vielzahl der Disziplinen hat das Zentrum dennoch den Anspruch, den Patienten und seine Familie in den Mittelpunkt zu stellen und durch interdisziplinäre Organisation die medizinische Versorgung patientenzentriert zu gestalten.

Hierfür bestehen fest etablierte interdisziplinäre Sprechstunden mit dem Ziel der gemeinschaftlichen Koordination einer individuell optimierten Behandlung dieser Patienten. Als Hauptdisziplinen in der Therapie dieser Patientengruppen übernehmen die Kliniken für Mund-, Kiefer- und Plastische Gesichtschirurgie, Neurochirurgie und Kieferorthopädie die Verantwortung des Zentrums. Die weiteren Kliniken, Abteilungen und Sektionen werden eng im Rahmen von gemeinsamen Sprechstunden und Konsilen eingebunden (Augenheilkunde, Geburtsmedizin, Genetik, Hals-, Nasen-, Ohrenheilkunde, Kieferorthopädie, Kinderchirurgie, Kinderradiologie, Kinderzahnheilkunde, Logopädie, Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie, Neonatologie, Neurochirurgie, Neuropädiatrie, Pädaudiologie, Pädiatrie, Pränataldiagnostik, Zahnärztliche Prothetik und Epithetik).

Die ambulante Versorgung der Patienten wird durch verschiedene Sprechstunden gestaltet, die in der MKG Poliklinik stattfinden.

Die Erstvorstellung der Patienten mit Lippen-Kiefer-Gaumenspalten erfolgt in der interdisziplinären Sprechstunde der Mund-, Kiefer und Plastische Gesichtschirurgie (MKG) montags von 8:00 -12:00 Uhr.

Jeden zweiten Dienstag von 13:00 bis 15:00 Uhr findet die interdisziplinäre Sprechstunde für Patienten mit Schädeldeformitäten statt. Teilnehmende Disziplinen sind MKG und Neurochirurgie. Diese Sprechstunden bietet zunächst die genaue Stellung der Diagnose, Beratung über Therapiemöglichkeiten und Planung dieser und die Anbindung des kleinen Patienten und seiner Familie an die gesamte Struktur des Zentrums. Insbesondere letzteres bietet eine multidisziplinäre Versorgung des Patienten und seiner Familie.

Jeden Freitag von 8:30 – 12:00 Uhr findet die interdisziplinäre Sprechstunde für Patienten mit Lippen-Kiefer-Gaumenspalten (LKG) statt. Hier wird vor allem Augenmerk auf die regelmäßigen Verlaufskontrollen des heranwachsenden Patienten gelegt. Die klinischen und apparativen Untersuchungen werden hier durch die MKG, Kieferorthopädie, Logopädie und Hals-, Nasen- und Ohrenheilkunde zusammengetragen, um ein interdisziplinäres Behandlungskonzept zu erstellen.

Care provisions

Cette institution offre les services suivants :
  • Consultation genetique
  • Essai /recherche clinique
  • Diagnostic
  • Therapy
  • Personne de contact pour patients avec diagnostic incertain
  • Contact avec les associations
    Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen e.V., Wolfgang Rosenthal Gesellschaft, Initiativvereinigung zur Förderung und Unterstützung für Spaltträger e.V

contact

Dr. med. Annika Schönfeld / Ines Stadthagen
0341 9721102
annika.schoenfeld@medizin.uni-leipzig.de
Page Web https://www.uniklinikum-leipzig.de/einrichtungen/koala

adresse

Liebigstraße 12
04103 Leipzig
Haus 1

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langues

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Aperçu des maladies traitées 11

Oculomaxillofacial dysostosis Jackson-Weiss syndrome Craniosynostosis, Boston type Orofaciodigital syndrome type 14 Goodman syndrome Dysostosis with predominant craniofacial involvement Orofaciodigital syndrome type 12 Orofaciodigital syndrome type 13 Lambert syndrome Curry-Jones syndrome Cutis gyrata-acanthosis nigricans-craniosynostosis syndrome Occipital encephalocele Non-syndromic sagittal craniosynostosis Muenke syndrome Basal encephalocele Saethre-Chotzen syndrome Isolated plagiocephaly Non-syndromic bicoronal craniosynostosis C syndrome Stickler syndrome type 1 Parietal encephalocele Stickler syndrome type 2 Lethal occipital encephalocele-skeletal dysplasia syndrome Mandibulofacial dysostosis-macroblepharon-macrostomia syndrome Acromelic frontonasal dysplasia Intellectual disability-brachydactyly-Pierre Robin syndrome Trigonocephaly-broad thumbs syndrome Frontonasal dysplasia-alopecia-genital anomalies syndrome Contractures-developmental delay-Pierre Robin syndrome Non-syndromic metopic craniosynostosis Isolated cloverleaf skull syndrome Frontorhiny 22q11.2 deletion syndrome Pierre Robin syndrome associated with collagen disease Stickler syndrome Craniosynostosis-hydrocephalus-Arnold-Chiari malformation type I-radioulnar synostosis syndrome Rare disease with Pierre Robin syndrome Oculo-auriculo-vertebral spectrum Cloverleaf skull-multiple congenital anomalies syndrome Craniosynostosis-intracranial calcifications syndrome Treacher-Collins syndrome Frontonasal dysplasia-severe microphthalmia-severe facial clefting syndrome Cloverleaf skull-asphyxiating thoracic dysplasia syndrome Syndromic craniosynostosis Frontal encephalocele Auriculocondylar syndrome Acrodysostosis Dobrow syndrome Orofaciodigital syndrome type 2 Orofaciodigital syndrome type 4 Familial scaphocephaly syndrome Orofaciodigital syndrome type 11 Orofaciodigital syndrome type 9 Submucosal cleft palate Non-syndromic bilambdoid and sagittal craniosynostosis Autosomal dominant intellectual disability-craniofacial anomalies-cardiac defects syndrome Craniofrontonasal dysplasia-Poland anomaly syndrome Craniomicromelic syndrome Nager syndrome Craniotelencephalic dysplasia Mandibulofacial dysostosis Craniosynostosis-cataract syndrome Otomandibular dysplasia associated with monogenic syndromes Trigonocephaly-short stature-developmental delay syndrome Craniofacial dysplasia-short stature-ectodermal anomalies-intellectual disability syndrome Pierre Robin syndrome associated with a chromosomal anomaly SCARF syndrome Pierre Robin syndrome associated with branchial archs anomalies Pierre Robin syndrome associated with bone disease TARP syndrome Teratogenic Pierre Robin syndrome Crouzon syndrome-acanthosis nigricans syndrome X-linked intellectual disability-plagiocephaly syndrome BOR syndrome Goldenhar syndrome Isolated cleft lip Weiss-Kruszka Syndrome Shprintzen-Goldberg syndrome Bifid uvula Orofaciodigital syndrome type 1 Orofaciodigital syndrome type 6 Pseudoaminopterin syndrome Orofaciodigital syndrome Osteosclerosis-developmental delay-craniosynostosis syndrome Crouzon syndrome Isolated encephalocele Cranioectodermal dysplasia SPECC1L-related hypertelorism syndrome SIX2-related frontonasal dysplasia Craniosynostosis, Philadelphia type Frontonasal dysplasia Otomandibular dysplasia FGFR2-related bent bone dysplasia Frontofacionasal dysplasia Cardiocranial syndrome, Pfeiffer type Nasal encephalocele Hunter-McAlpine syndrome Oculoauriculofrontonasal syndrome Acrodysostosis with multiple hormone resistance Oral-facial-digital syndrome with short stature and brachymesophalangy Syndrome de Townes-Brocks Syndrome oro-facio-digital type 5 Syndrome de Stickler autosomique récessif Craniosynostose non syndromique Fente labio-palatine Fente du palais dur Syndrome cranio-facio-fronto-digital Syndrome oro-facio-digital type 10 Syndrome de Pfeiffer Syndrome de Baller-Gerold Syndrome de Pierre Robin isolé Oxycéphalie isolée Syndrome de Teebi-Shaltout Fente vélo-palatine Dysplasie cranio-fronto-nasale Syndrome de Pfeiffer type 2 Syndrome de Pfeiffer type 1 Syndrome de Pfeiffer type 3 Syndrome otomandibulaire Syndrome d'Antley-Bixler Syndrome d'Apert Dysostose mandibulo-faciale avec alopécie Craniosynostose de Herrmann-Opitz Syndrome de Lowry-MacLean Syndrome d'holoprosencéphalie-craniosynostose Acro-céphalo-polydactylie Syndrome de Summitt Acro-céphalo-syndactylie Fente vélaire Syndrome oro-facio-digital type 3 Synostose lambdoïde familiale Syndrome oro-facio-digital type 8 Syndrome de Pai Syndrome de craniosynostose-anomalies anales-porokératose Ostéodysplasie familiale type Anderson Syndrome de Carpenter Syndrome de Cantú Craniosynostose-anomalies dentaires Spectre oculo-auriculo-vertébral avec anomalies radiales Syndrome de craniosynostose-aplasie du péroné

Possibilités de support 4

# Personne à contacter
1
Interdisziplinäre Dysgnathiesprechstunde
MKG-Poliklinik

0341 9721106
Site internet
Sprechzeiten: Fr 8:30 - 12:00 Uhr.

2
Erstkontakt für Patienten mit Lippen-Kiefer-Gaumenspalten
Ines Stadthagen

0341 9721102
Site internet
Sprechzeiten: Mo 8:00 -12:00 Uhr.

3
Interdisziplinäre Sprechstunde für Patienten mit Lippen-Kiefer-Gaumenspalten
MKG-Poliklinik

0341 9721102
Site internet
Sprechzeiten: Fr 8:30 – 12:00 Uhr.

4
Interdisziplinäre Sprechstunde für Patienten mit Schädeldeformitäten
Ines Stadthagen

0341 9721102
Site internet
Sprechzeiten: Di 13:00 - 15:00 Uhr.

12.38168835639953851.33124512838594Kompetenzzentrum für Oro- und Kraniofaziale Anomalien (KOALA) des Universitätsklinikums Leipzig
Dernière modification: 02.10.2023