se-atlas: Detailansicht einer Versorgungseinrichtung

Zentrum für spinale Muskelatrophie im Kindes- und Jugendalter am Universitätsklinikum Bonn

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Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)

Universitätsklinikum Bonn

Beschreibung der Einrichtung

Leiter / Sprecher der Einrichtung

Dr. med. Dorothea Holzwarth

Information

Einrichtung für Kinder

Beschreibung

Einer der Schwerpunkte des Zentrums ist die Spinale Muskelatrophie (SMA). Das Zentrum betreut Neugeborene, Kinder und Jugendliche mit dieser Erkrankung. Die SMA ist eine Erkrankung der motorischen Nervenzellen im Rückenmark und führt zu einer Schwäche der Muskulatur. Die Verläufe der Erkrankung können sehr unterschiedlich sein. Seit wenigen Jahren stehen 3 verschiedene Krankheits-modifizierende Therapien zur Verfügung: Spinraza, Zolgensma und Evrysdi

Alle diese Therapien werden an dem Zentrum eingesetzt. Neben der medikamentösen Therapie ist die interdisziplinäre Betreuung der Patienten von großer Bedeutung:

Diese umfasst neben der Neuropädiatrie die Physiotherapie, Logopädie, Sozialarbeit, Psychologie, Kinderorthopädie, Kinderkardiologie und pädiatrische Intensivmedizin. So kann eine optimale Betreuung der chronisch kranken Kinder und Jugendlichen gewährleistet werden. Hervorzuheben ist die Betreuung von Neugeborenen, bei denen im Neugeborenen Screening die Diagnose einer SMA gestellt wurde. Für diese Patientengruppe stehen jederzeit Notfalltermine zur Verfügung, um eine rasche Differentialdiagnostik und Therapie einleiten zu können, denn es gilt „time is motor neuron“.

Sprechzeiten

Telefonische Sprechzeiten: Mo - Fr 8:00-14:00 Uhr.

Angebot

Diese Einrichtung bietet folgendes an

Klinische Studien / Forschung
Diagnostik
Therapie

Kontakt

Ambulanz und Anmeldung Neuropädiatrie
0228 28733344
0228 28733413
patient-kinderneurologie@ukbonn.de
Webseite https://zseb.ukbonn.de/b-zentren/seltene-paediatrische-erkrankungen/seltene-neuromuskulaere-erkrankungen/