Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)
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Beschreibung der Patientenorganisation
            Epilepsie ist eine der häufigsten chronischen Erkrankungen des Kindesalters. Durch die Diagnose „Epilepsie“ wird die Lebenssituation der Familie dramatisch verändert. Ziel der Arbeit des Epilepsie Bundes-Elternverbands e.V. (e.b.e.) ist es, die Kompetenz der Eltern zu stärken und Sicherheit im Umgang mit der Erkrankung zu geben. Die Kinder sollen eine Förderung erhalten, die ihren Fähigkeiten entspricht, um eine freie Entfaltung der Persönlichkeit zu ermöglichen. Dies erreicht der Verein durch Aufklärung, Abbau von Vorurteilen und Angebot von Entlastungsmöglichkeiten. 
Der e.b.e. ist ein bundesweiter Dachverband für Gruppierungen von Eltern epilepsiekranker Kinder und Jugendlicher. In der Organisationsstruktur wird die epileptologische Fachlichkeit gewährleistet. Zur Kommunikation dient die Verbandszeitung „epikurier“. Der Verein finanziert sich über Mitgliedsbeiträge, Krankenkassenförderung und Spenden.
Der e.b.e. ist ein bundesweiter Dachverband für Gruppierungen von Eltern epilepsiekranker Kinder und Jugendlicher. In der Organisationsstruktur wird die epileptologische Fachlichkeit gewährleistet. Zur Kommunikation dient die Verbandszeitung „epikurier“. Der Verein finanziert sich über Mitgliedsbeiträge, Krankenkassenförderung und Spenden.
Angebot
Diese Patientenorganisation bietet
- Regelmäßige Treffen
- Regionalverbände / Regionalvertreter
- Newsletter / Verbandszeitschrift
Besonderes Angebot
Regionale Epilepsie-Beratungsstellen.Kontakt
             0800 4422744
            
            
                    kontakt@epilepsie-elternverband.de
            
            
             Webseite
        
http://www.epilepsie-elternverband.de
Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1
                    
                        
                        
                        Benign focal seizures of adolescence
                        
                    
                        
                        
                        Acute encephalopathy with biphasic seizures and late reduced diffusion
                        
                    
                        
                        
                        Isolated focal cortical dysplasia
                        
                    
                        
                        
                        Unilateral polymicrogyria
                        
                    
                        
                        
                        Rare epilepsy
                        
                    
                        
                        
                        CLN7 disease
                        
                    
                        
                        
                        Epileptic encephalopathy with global cerebral demyelination
                        
                    
                        
                        
                        Limbic encephalitis associated with antibodies to cell membrane antigens
                        
                    
                        
                        
                        CLN2 disease
                        
                    
                        
                        
                        Celiac disease-epilepsy-cerebral calcification syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Isolated focal cortical dysplasia type II
                        
                    
                        
                        
                        Cerebral malformation with epilepsy
                        
                    
                        
                        
                        Mycoplasma encephalitis
                        
                    
                        
                        
                        Early-onset epileptic encephalopathy-cortical blindness-intellectual disability-facial dysmorphism syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Myoclonic epilepsy of infancy
                        
                    
                        
                        
                        Thiamine-responsive encephalopathy
                        
                    
                        
                        
                        Startle epilepsy
                        
                    
                        
                        
                        X-linked dominant intellectual disability-epilepsy syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Photosensitive epilepsy
                        
                    
                        
                        
                        Subacute sclerosing leukoencephalitis
                        
                    
                        
                        
                        La Crosse encephalitis
                        
                    
                        
                        
                        Central bilateral macrogyria
                        
                    
                        
                        
                        Early-onset epileptic encephalopathy and intellectual disability due to GRIN2A mutation
                        
                    
                        
                        
                        Focal epilepsy-intellectual disability-cerebro-cerebellar malformation
                        
                    
                        
                        
                        Oculocerebrocutaneous syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Occipital pachygyria and polymicrogyria
                        
                    
                        
                        
                        Idiopathic hemiconvulsion-hemiplegia syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Benign infantile focal epilepsy with midline spikes and waves during sleep
                        
                    
                        
                        
                        Dravet syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Proteus syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Posttransplant acute limbic encephalitis
                        
                    
                        
                        
                        Cortical dysgenesis with pontocerebellar hypoplasia due to TUBB3 mutation
                        
                    
                        
                        
                        Rett syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Semilobar holoprosencephaly
                        
                    
                        
                        
                        Benign familial mesial temporal lobe epilepsy
                        
                    
                        
                        
                        DEND syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Partial corpus callosum agenesis-cerebellar vermis hypoplasia with posterior fossa cysts syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Benign infantile seizures associated with mild gastroenteritis
                        
                    
                        
                        
                        Generalized epilepsy-paroxysmal dyskinesia syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Non-paraneoplastic limbic encephalitis
                        
                    
                        
                        
                        Epilepsy with myoclonic absences
                        
                    
                        
                        
                        Progressive myoclonic epilepsy type 5
                        
                    
                        
                        
                        Ring chromosome 20 syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Action myoclonus-renal failure syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Idiopathic or cryptogenic familial epilepsy syndrome with identified loci/genes
                        
                    
                        
                        
                        Thinking seizures
                        
                    
                        
                        
                        Lennox-Gastaut syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Hyper-beta-alaninemia
                        
                    
                        
                        
                        Neuroectodermal melanolysosomal disease
                        
                    
                        
                        
                        Infantile epileptic-dyskinetic encephalopathy
                        
                    
                        
                        
                        Bilateral polymicrogyria
                        
                    
                        
                        
                        Acute encephalopathy with inflammation-mediated status epilepticus
                        
                    
                        
                        
                        CLN6 disease
                        
                    
                        
                        
                        X-linked intellectual disability-epilepsy syndrome
                        
                    
                        
                        
                        X-linked intellectual disability, Hedera type
                        
                    
                        
                        
                        CNTNAP2-related developmental and epileptic encephalopathy
                        
                    
                        
                        
                        Morvan syndrome
                        
                    
                        
                        
                        St. Louis encephalitis
                        
                    
                        
                        
                        17q11 microdeletion syndrome
                        
                    
                        
                        
                        OBSOLETE: CLN3 disease
                        
                    
                        
                        
                        CLN1 disease
                        
                    
                        
                        
                        Holoprosencephaly
                        
                    
                        
                        
                        Benign idiopathic neonatal seizures
                        
                    
                        
                        
                        Familial infantile myoclonic epilepsy
                        
                    
                        
                        
                        Benign partial infantile seizures
                        
                    
                        
                        
                        Unilateral focal polymicrogyria
                        
                    
                        
                        
                        Japanese encephalitis
                        
                    
                        
                        
                        Limbic encephalitis with LGI1 antibodies
                        
                    
                        
                        
                        Non-syndromic cerebral malformation due to abnormal neuronal migration
                        
                    
                        
                        
                        15q13.3 microdeletion syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Juvenile absence epilepsy
                        
                    
                        
                        
                        X-linked epilepsy-learning disabilities-behavior disorders syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Schizencephaly
                        
                    
                        
                        
                        Febrile infection-related epilepsy syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Subependymal nodular heterotopia
                        
                    
                        
                        
                        Rolandic epilepsy-speech dyspraxia syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Neurocutaneous syndrome with epilepsy
                        
                    
                        
                        
                        Perioral myoclonia with absences
                        
                    
                        
                        
                        Audiogenic seizures
                        
                    
                        
                        
                        Benign non-familial infantile seizures
                        
                    
                        
                        
                        Hemimegalencephaly
                        
                    
                        
                        
                        Channelopathy with epilepsy
                        
                    
                        
                        
                        Limbic encephalitis
                        
                    
                        
                        
                        Myoclonic-astatic epilepsy
                        
                    
                        
                        
                        Myoclonic epilepsy in non-progressive encephalopathies
                        
                    
                        
                        
                        Infantile-onset mesial temporal lobe epilepsy with severe cognitive regression
                        
                    
                        
                        
                        Infantile convulsions and choreoathetosis
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal dominant epilepsy with auditory features
                        
                    
                        
                        
                        Sub-cortical nodular heterotopia
                        
                    
                        
                        
                        Atherosclerosis-deafness-diabetes-epilepsy-nephropathy syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Benign familial neonatal-infantile seizures
                        
                    
                        
                        
                        Intermediate DEND syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Aicardi syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal recessive cerebellar ataxia-epilepsy-intellectual disability syndrome due to RUBCN deficiency
                        
                    
                        
                        
                        KDM5C-related syndromic X-linked intellectual disability
                        
                    
                        
                        
                        Benign childhood occipital epilepsy, Gastaut type
                        
                    
                        
                        
                        Autism-epilepsy syndrome due to branched chain ketoacid dehydrogenase kinase deficiency
                        
                    
                        
                        
                        Neurofibromatosis type 1 due to NF1 mutation or intragenic deletion
                        
                    
                        
                        
                        Epilepsy syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Benign familial infantile epilepsy
                        
                    
                        
                        
                        Progressive myoclonic epilepsy type 6
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal recessive frontotemporal pachygyria
                        
                    
                        
                        
                        Hot water reflex epilepsy
                        
                    
                        
                        
                        Late infantile neuronal ceroid lipofuscinosis
                        
                    
                        
                        
                        ARX-related epileptic encephalopathy
                        
                    
                        
                        
                        Early-onset progressive encephalopathy with migrant continuous myoclonus
                        
                    
                        
                        
                        NMDA receptor encephalitis
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Sturge-Weber
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Moynahan
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-épilepsie-déficience intellectuelle
                        
                    
                        
                        
                        Maladie métabolique associée à une épilepsie
                        
                    
                        
                        
                        Epilepsie occipitale bénigne type Panayiotopoulos
                        
                    
                        
                        
                        Dysplasie corticale focale isolée type I
                        
                    
                        
                        
                        Crises induites par la miction
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de rubéole congénitale
                        
                    
                        
                        
                        Epilepsie myoclonique juvénile
                        
                    
                        
                        
                        Encéphalite limbique aiguë non-herpétique
                        
                    
                        
                        
                        Holoprosencéphalie septo-préoptique
                        
                    
                        
                        
                        Epilepsie du lobe mésio-temporal avec sclérose de l'hippocampe
                        
                    
                        
                        
                        Hétérotopie neuronale nodulaire
                        
                    
                        
                        
                        Crises réflexes à la nourriture
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Landau-Kleffner
                        
                    
                        
                        
                        Epilepsie frontale à crises nocturnes autosomique dominante
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome PEHO-like
                        
                    
                        
                        
                        Epilepsie myoclonique progressive type 1
                        
                    
                        
                        
                        Epilepsie rolandique
                        
                    
                        
                        
                        Encéphalite équine de l'ouest
                        
                    
                        
                        
                        État de mal épileptique réfractaire d'apparition tardive
                        
                    
                        
                        
                        Epilepsie bénigne partielle de l'enfant avec crises partielles complexes
                        
                    
                        
                        
                        Incisive centrale maxillaire médiane unique
                        
                    
                        
                        
                        Encéphalite limbique paranéoplasique
                        
                    
                        
                        
                        Lissencéphalie
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de spasmes infantiles-pouces larges
                        
                    
                        
                        
                        Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie chromosomique avec épilepsie comme manifestation majeure
                        
                    
                        
                        
                        Holoprosencéphalie alobaire
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'agénésie du corps calleux-anomalies génitales
                        
                    
                        
                        
                        Encéphalite limbique avec anticorps anti-DPP6
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de pachygyrie-déficience intellectuelle-épilepsie
                        
                    
                        
                        
                        Spasme cryptogénique à début tardif
                        
                    
                        
                        
                        Epilepsie partielle familiale
                        
                    
                        
                        
                        Epilepsie temporale mésiale familiale avec convulsions fébriles
                        
                    
                        
                        
                        Epilepsie myoclonique bénigne familiale de l'adulte
                        
                    
                        
                        
                        Encéphalite focale de Rasmussen
                        
                    
                        
                        
                        Maladie CLN4A
                        
                    
                        
                        
                        Dysplasie corticale cérébrale
                        
                    
                        
                        
                        Maladie CLN9
                        
                    
                        
                        
                        Encéphalopathie familiale à corps d'inclusion de neuroserpine
                        
                    
                        
                        
                        Epilepsie avec myoclonie des paupières
                        
                    
                        
                        
                        Maladie vasculaire cérébrale associée à une épilepsie
                        
                    
                        
                        
                        Holoprosencéphalie lobaire
                        
                    
                        
                        
                        Céroïde-lipofuscinose neuronale de l'adulte
                        
                    
                        
                        
                        Polymicrogyrie frontale bilatérale
                        
                    
                        
                        
                        Epilepsie à pointes occipitales
                        
                    
                        
                        
                        Epilepsie réflexe
                        
                    
                        
                        
                        Crises réflexes à la lecture
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Klüver-Bucy
                        
                    
                        
                        
                        Encéphalite West-Nile
                        
                    
                        
                        
                        Fièvre à tiques du Colorado
                        
                    
                        
                        
                        Encéphalite à herpes simplex
                        
                    
                        
                        
                        Atrophie hémifaciale progressive
                        
                    
                        
                        
                        Porencéphalie acquise
                        
                    
                        
                        
                        Polymicrogyrie unilatérale hémisphérique
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'épilepsie-déficience intellectuelle type finnois
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome épileptique du nourrisson
                        
                    
                        
                        
                        Incontinentia pigmenti
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome épileptique du nouveau-né
                        
                    
                        
                        
                        Sclérose tubéreuse de Bourneville
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de spasticité-déficience intellectuelle-épilepsie lié à l'X
                        
                    
                        
                        
                        Epilepsie focale familiale à foyers variables
                        
                    
                        
                        
                        Epilepsie focale migrante
                        
                    
                        
                        
                        Maladie inflammatoire ou auto-immune associée à une épilepsie
                        
                    
                        
                        
                        Variant interhémisphérique médian de l'holoprosencéphalie
                        
                    
                        
                        
                        Embryopathie à cytomégalovirus
                        
                    
                        
                        
                        Epilepsie myoclonique progressive avec dystonie
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-épilepsie-déficience intellectuelle par déficit de WWOX
                        
                    
                        
                        
                        Polymicrogyrie pariéto-occipitale parasagittale bilatérale
                        
                    
                        
                        
                        aladie CLN8
                        
                    
                        
                        
                        Polymicrogyrie bilatérale frontopariétale
                        
                    
                        
                        
                        Maladie CLN10
                        
                    
                        
                        
                        Encéphalite équine de l'est
                        
                    
                        
                        
                        Maladie CLN11
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-épilepsie-déficience intellectuelle par déficit de TUD
                        
                    
                        
                        
                        Céroïde-lipofuscinose neuronale juvénile
                        
                    
                        
                        
                        Epilepsie généralisée avec convulsions fébriles plus
                        
                    
                        
                        
                        Malformation neurocutanée héréditaire
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de microlissencéphalie-micromélie
                        
                    
                        
                        
                        Epilepsie temporale familiale
                        
                    
                        
                        
                        Epilepsie néonatale bénigne familiale
                        
                    
                        
                        
                        MERRF
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'atrophie cérébrale et cérébelleuse diffuse-épilepsie réfractaire-microcéphalie progressive
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de microcéphalie primaire-épilepsie-diabète néonatal permanent
                        
                    
                        
                        
                        Neurofibromatose type 1
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome épileptique de l'adolescence
                        
                    
                        
                        
                        Holoprosencéphalie microforme
                        
                    
                        
                        
                        Epilepsie de la femme avec déficience intellectuelle
                        
                    
                        
                        
                        Toxoplasmose congénitale
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome PEHO
                        
                    
                        
                        
                        Maladie infectieuse associée à une épilepsie
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Partington
                        
                    
                        
                        
                        Anémie mégaloblastique constitutionnelle avec neuropathie sévère
                        
                    
                        
                        
                        Encéphalopathie néonatale sévère avec microcéphalie
                        
                    
                        
                        
                        Maladie de Lafora
                        
                    
                        
                        
                        Hyperekplexie - Epilepsie
                        
                    
                        
                        
                        Myoklonische Epilepsie, progressive, Typ 3
                        
                    
                        
                        
                        Absencen-Epilepsie des Kindesalters
                        
                    
                        
                        
                        CLN13-Krankheit
                        
                    
                        
                        
                        Epilepsie-Syndrom, im Kindesalter beginnend
                        
                    
                        
                        
                        Früh beginnende Lafora-Einschlusskörperchen-Krankheit
                        
                    
                        
                        
                        Polymikrogyrie, bilaterale perisylvische
                        
                    
                        
                        
                        Enzephalomyelitis, akute disseminierte
                        
                    
                        
                        
                        Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, kongenitale
                        
                    
                        
                        
                        Porenzephalie, familiäre
                        
                    
                        
                        
                        West-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Zeckenenzephalitis
                        
                    
                        
                        
                        Enzephalopathie, epileptische, frühinfantile Form
                        
                    
                        
                        
                        Epilepsie-Teleangiektasie-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Meningokokkenmeningitis
                        
                    
                        
                        
                        Porenzephalie
                        
                    
                        
                        
                        W-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Encephalitis lethargica
                        
                    
                        
                        
                        Ringchromosom-14-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        CLN5-Krankheit
                        
                    
                        
                        
                        Bandheterotopie, subkortikale
                        
                    
                        
                        
                        CLN4B-Krankheit
                        
                    
                        
                        
                        Polymikrogyrie
                        
                    
                        
                        
                        Polymikrogyrie, bilaterale generalisierte
                        
                    
                        
                        
                        Pneumokokken-Meningitis
                        
                    
                        
                        
                        Limbische Enzephalitis mit nCMAgs-Antikörpern
                        
                    
                        
                        
                        EAST-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Hypothalamus-Hamartom mit gelastischen Anfällen
                        
                    
                        
                        
                        Enzephalopathie, frühkindliche myoklonische
                        
                    
                        
                        
                        X-chromosomale Lissenzephalie mit Genitalanomalien
                        
                    
                        
                        
                        Myoklonusepilepsie, progressive
                        
                    
                        
                        
                        Rolando-Epilepsie - paroxysmal anstrengungsinduzierte Dyskinesie - Schreibkrampf
                        
                    
                        
                        
                        Heterotopie, noduläre periventrikuläre
                        
                    
                        
                        
                        Hypomelanose Typ Ito
                        
                    
                        
                        
                        Rett-Syndrom, atypisches
                        
                    
                        
                        
                        Röteln-Panenzephalitis
                        
                    
                        
                        
                        Kleefstra-Syndrom durch Mikrodeletion 9q34
                        
                    
                        
                        
                        Epilepsie mit kontinuierlichen Spike-Wave-Entladungen im Schlaf
                        
                    
                        
                        
                        Monogene Krankheit mit Epilepsie
                        
                    
                        
                        
                        Benigne Partialepilepsie der frühen Kindheit mit sekundär generalisierten Anfällen
                        
                    
                        
                        
                        Krampfanfälle, Orgasmus-induzierte
                        
                    
                        
                        
                        Limbische Enzephalitis mit Caspr2-Antikörper
                        
                    
                        
                        
                        Limbische Enzephalitis, paraneoplastische, klassische Form
                        
                    
                
            7.40831077102484551.47559738974708Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)
            
        Zuletzt bearbeitet:
        23.10.2023