Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK)
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Beschreibung der Patientenorganisation
Die Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK) wurde 1978 in Essen gegründet und hat das Ziel, herzkranken Kindern und ihren Familien zu helfen. Die Hilfe umfasst das gesundheitliche, erzieherische, berufliche und soziale Wohl der Betroffenen.
Die IDHK e.V. gehört dem im Juli 2014 gegründeten Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler an. Das Bündnis setzt sich aus der IDHK e.V., dem Bundesverband Herzkranker Kinder e.V., der Bundesvereinigung JEMAH e.V., Fontanherzen e.V., Herzkind e.V. und der Kinderherzstiftung der Deutschen Herzstiftung e.V. zusammen. Ziel des Bündnisses ist die Verbesserung der Zusammenarbeit der Patientenorganisationen, um Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler sowie ihren Familien effektiver helfen zu können.
Die IDHK e.V. gehört dem im Juli 2014 gegründeten Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler an. Das Bündnis setzt sich aus der IDHK e.V., dem Bundesverband Herzkranker Kinder e.V., der Bundesvereinigung JEMAH e.V., Fontanherzen e.V., Herzkind e.V. und der Kinderherzstiftung der Deutschen Herzstiftung e.V. zusammen. Ziel des Bündnisses ist die Verbesserung der Zusammenarbeit der Patientenorganisationen, um Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler sowie ihren Familien effektiver helfen zu können.
Angebot
Diese Patientenorganisation bietet
- Regelmäßige Treffen
- Regionalverbände / Regionalvertreter
- Newsletter / Verbandszeitschrift
Vorschau der vertretenen Erkrankungen 2
HEC-Syndrom
Aortenstenose, supravalvuläre
Pulmonalarteriendilatation, idiopathische
Trikuspider subvalvulärer Apparat, Anomalie des
Perikardagenesie, kongenitale, komplette
Herzrhythmusstörung, erworbene
Venenanomalie, kongenitale sytemische
Bikuspide Aortenklappe, familiäre Form
Rechter Doppelausstromventrikel mit subaortalem oder double-committed Ventrikelseptumdefekt und Pulmonalstenose
Mitralklappe mit akzessorischem Gewebe
Mitralöffnung, unbedeckte, kongenitale
Neuhauser-Anomalie
Gerbode-Defekt, kongenitaler
Fehlen der Kopf-Armvene
Kongenitale Katarakt-hypertrophe Kardiomyopathie-mitochondriale Myopathie-Syndrom
Torsade de pointes mit kurzem Kopplungsintervall
Anomalien der Lungenarterie oder des Lungenarterienstammes
Atrioventrikulären Klappe, Anomalie der
Kardiomyopathie, dilatative
Dilatative Kardiomyopathie mit Ataxie
Kammerflimmern, idiopathisches (nicht Brugada-Typ)
Mitochondriale Krankheit mit hypertropher Kardiomyopathie
Laevokardie
Trikuspidalklappe mit akzessorischem Gewebe
Löffler-Endokarditis
Herzklappendysplasie, kongenitale
Aortenisthmusstenose, dominante
Subaortenstenose, fixierte
Familiäre idiopathische rechtsseitige Vorhofdilatation
Supravalvulärer Mitralring, kongenitaler
Kommerell-Divertikel
Aortenbogen, fünfter persistierender
Laubry-Pezzi-Syndrom
Persistenz der linken Vena cava superior mit Verbindung zum dorsalen Bereich des linken Vorhofes
Aortenfehlbildung
Generalisierte kongenitale Lipodystrophie mit Muskeldystrophie
Aortenbogen-Defekte
Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien mit Koarktation
Aortenisthmusstenose, atypische
Seltene hypertrophe Kardiomyopathie
Aortenklappenstenose, kongenitale
Fehlbildung der Koronararterien, kongenitale
Aortenklappenatresie, kongenitale
Vena cava superior, Agenesie der
Zyste, pleuroperikardiale
Herzfehler, konotrunkaler
Heterotaxie
Riesenzell-Myokarditis, idiopathische
Rechter Doppelausstromventrikel mit non-committed subpulmonalem Ventrikelseptumdefekt
Mitralklappenspalt
Shone-Komplex
Vena cava inferior, kongenitale Anomalie der
Aorto-ventrikulärer Tunnel
Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien
Atrioventrikulärer Septumdefekt
Kardiomyopathie, histiozytoide
Seltenes Syndrom mit assoziierter dilatativer Kardiomyopathie
Großen Venen, kongenitale Anomalie der
Mitralklappenprolaps, familiärer
Aortenisthmusstenose
Perikardagenesie, kongenitale, partielle
Fehlen der Pulmonalarterie
Aorto-pulmonale Fenster, kongenitales
Rechter Doppelausstromventrikel mit subpulmonalem Ventrikelseptumdefekt
Rechter Doppelausstromventrikel mit subaortalem Ventrikelseptumdefekt
Mitralklappeninsuffizienz oder -stenose, kongenitale
Mitralklappenagenesie
Hereditäre arrhythmogene Kardiomyopathie
Aortenbogen, zervikaler
Vena cava superior, kongenitale Anomalie der
Vena brachiocephalica, subaortaler Verlauf
Truncus arteriosus communis
Glykogenose durch muskulären Glykogensythasemangel
Trikuspidalklappenfehlbildung, kongenitale
Hypertrophe Kardiomyopathie durch intensives athletisches Training
Kardiomyopathie, restriktive, familiäre Form
Kardiomyopathie, restriktive, nicht-familiäre Form
Multifokale atriale Tachykardie
Herzrhythmusstörung
Lown-Ganong-Levine-Syndrom
Mitralklappenfehlbildung, kongenitale
Dysphagia lusoria
Cor triatriatum sinister
Mikrozephalie - Kardiomyopathie
Pulmonalklappenagenesie-intaktes Ventrikelseptum-persistierender Ductus arteriosus-Syndrom
Ductus arteriosus-Anomalien
Aneurysma oder Dilatation der Aorta ascendens
Herz-Hand-Syndrom, slowenischer Typ
Kongenitale Anomalie der großen Arterien
His-Bündel-Tachykardie
Uhl-Anomalie
Vorhofflimmern, familiäres
Fibroelastose, endokardiale
Aortenklappeninsuffizienz, kongenitale
Rechter Doppelausstromventrikel mit double-committed Ventrikelseptumdefekt
Mitralklappe, gespreizte und/oder reitende
Kardiopathie, univentrikuläre
Aortenbogen, rechter
Koronarsinus, kongenitale Anomalie des
Cor triatriatum dexter
Kardio-fazio-kutanes Syndrom
Hypoplastische Rechtsherzsyndrom
Pulmonalklappenagenesie
Kardiomyopathie, dilatative, familiäre Form
Brugada-Syndrom
Linksventrikuläre Noncompaction-Kardiomyopathie
Kompletter atrioventrikulärer Kanal mit Ventrikelhypoplasie
Periphere Pulmonalstenose
Ektasie des rechten Vorhofohres
Herzblock, kongenitaler
Mitralatresie
Pulmonalarterie, der Aorta entstammend
Glykogenose durch LAMP-2-Mangel
Herzfehlbildung, seltene, kongenitale, nicht-syndromale
Andersen-Tawil-Syndrom
Infantile hypertrophe Kardiomyopathie durch MRPL44-Mangel
Criss-Cross-Herz
Interatriale Kommunikation
Pulmonalarterienhypoplasie
Juxtaposition der Vorhofohren
Koronarsinusstenose
Koronarsinusatresie
Herz-Hand-Syndrom Typ 3
Glykogen-Speicherkrankheit mit hypertropher Kardiomyopathie
Koronarfistel
Dextrokardie
Kardiomyopathie, dilatative - hypergonadotroper Hypogonadismus
Familiäre dilatative Kardiomyopathie mit Reizleitungs-Defekt durch LMNA-Genmutation
Pulmonalarterie, dem offenem Ductus arteriosus entstammend
Kompletter atrioventrikulärer Kanal - Linksherzobstruktion
Aorta ascendens, Anomalie der
Sensorineurale Schwerhörigkeit mit dilatativer Kardiomyopathie
Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie
Pulmonalarterie, abnormaler Ursprung
Isolierte kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien
Aortenklappendysplasie, kongenitale
Tachykardie, katecholaminerge polymorphe ventrikuläre
Fallot-Tetralogie
Ductus arteriosus, vorzeitiger Verschluss des
Rechtsatriale Isomerie
Rechtsventrikuläre Hypoplasie, isolierte Form
Atriumseptumdefekt mit atrio-ventrikulären Reizleitungsstörungen
Subaortenstenose, diskrete fibromuskuläre
Kardiomyopathie, restriktive, familiäre isolierte
Progressiver sensorineuraler Hörverlust - hypertrophe Kardiomyopathie
Brachydaktylie mit langem Daumen
Seltenes Syndrom mit assoziierter hypertropher Kardiomyopathie
Kardiomyopathie, dilatative, nicht-familiäre Form
Sinus-Valsalva-Aneurysma, kongenitales
Situs ambiguus
Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt
Triatriales Herz
Jervell-Lange-Nielsen-Syndrom
Transposition der großen Arterien
Univentrikuläres Herz mit singulärer atrio-ventrikulärer Klappe
Kompletter atrioventrikulärer Septumdefekt mit Fallot-Tetralogie
Koronararterien, aberranter Verlauf, aortopulmonal
Atriumseptumdefekt, Sekundum-Typ
Eustachische Klappe, persistierende
Vorhofstillstand
Pulmonalatresie mit intaktem Ventrikelseptum
Scimitar-Syndrom
Situs inversus totalis
Hypoplastisches Linksherzsyndrom
Subaortenstenose, diskrete fixierte membranöse
Aortenbogenunterbrechung
Seltener Vorhofdefekt und interatriale Kommunikation
Kardiomyopathie, zirrhotische
Herz, univentrikuläres
Mitralklappe, Anomalie der subvalvulären Strukturen
Hypertrophe Kardiomyopathie, fatale infantile, durch Komplex I-Defekt der mitochondriale Atmungskette
Kardiomyopathie, nicht klassifizierte
Herzdivertikel
Trikuspidalatresie
Koronararterien, aberranter Verlauf, intramyokardial
Ektasie des linken Vorhofohres
IVC, rechte, verbunden mit dem linken Vorhof
Kardiomyopathie-Katarakt-Hüftwirbelsäulenerkrankung-Syndrom
Herzblock, sinuaurikulärer
Perikardfehlbildungen, kongenitale
X-chromosomale Intelligenzminderung-Kardiomegalie-kongestive Herzinsuffizienz-Syndrom
Trikuspidalklappen-Agenesie
Valvuläre Pulmonalstenose
Double-orifice-Mitralklappe
Aorto-linksventrikulärer Tunnel
Koronararterienaneurysma, kongenitales
Koronararterien, aberranter Verlauf, intramural
Atriumseptumdefekt, Sinus venosus Typ
Atrioventrikulärer Septumdefekt, kompletter
IVC-Stenose, kongenitale
Doppelausstromventrikel, rechter
Pulmonalvenenatresie oder -stenose, kongenital
Herzkrankheit, seltene
Kombinierter Defekt der oxidativen Phosphorylierung Typ 17
Diabetes-Embryopathie
Holt-Oram-Syndrom
Syndrom der Nierentubulopathie mit dilatierter Kardiomyopathie
Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie, rechtsdominante Form
Herzrythmusstörung, genetisch bedingte
Atrioventrikulärer Septumdefekt, partieller
Doppelausstromventrikel, linker
Subaortenstenose vom Tunneltyp
Aorto-rechtsventrikulärer Tunnel
Abnormaler Ursprung oder aberrante Verlauf der Koronararterie
Koronarostium, Stenose oder Atresie, kongenitale
Herzohranomalie
Atriumseptumdefekt, Koronarsinus Typ
Azygoskontinuität der Vena cava inferior
Vorhofflattern, idiopathisches neonatales
Pulmonalvenenanomalie, kongenitale
Naxos-Krankheit
Kardiomyopathie, dilatative familiäre
Long-QT-Syndrom, familiäres
Carvajal-Syndrom
ATTRV122I-Amyloidose
Valvuläre Pulmonalstenose, kongenitale
Koronarostium, Fehllage des
Atrialseptumaneurysma
Lungenvenenfehlmündung, kongenitale partielle
Seltene Krankheit der Herzchirurgie
Trikuspidalklappenstenose, kongenitale
Parachute-Trikuspidalklappe
Familiäre progressive kardiale Reizleitungsstörungen
Ventrikeltachykardie, anhaltende infantile
Kardiomyopathie, hypertrophe, nicht-familiäre Form
Kardiomyopathie, restriktive
Stenose, subpulmonale
Romano-Ward-Syndrom
Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien mit Herzfehlbildung
Aneurysma des persistierenden Ducuts arteriosus, kongenitales
Koronarostium, abnormale Anzahl
Atriumseptumdefekt, Ostium primum Typ
Unterbrechung der Vena cava inferior ohne Azygoskontinuität
Mitochondriale DNA-assoziierte Kardiomyopathie mit Hörverlust
Costello-Syndrom
Trikuspidalklappenprolaps
Trikuspidalklappe, gespreizte und/oder reitende
Kongenitale Anomalie der Chordae tendineae der Trikuspidalklappe
Sick-Sinus-Syndrom, familiäres
Herz-Hand-Syndrom Typ 2
Hypertrophe Kardiomyopathie mit Nierenanomalien durch mitochondriale DNA-Mutation
Seltene Kardiomyopathie
Tako-Tsubo-Kardiomyopathie
Mitralklappenanulus, Hypoplasie des-
Aortenbogen, doppelter, mit zirkuläre Einengung von Trachea/Ösophagus
Septumaneurysma, interventrikuläres
Persistenz der linken Vena cava superior mit Mündung in den linken Vorhof über den Koronarsinus
SVC, rechte, verbunden mit dem linken Vorhof
Endomyokardfibrose, tropische
Transposition der großen Gefäße - konotrunkale Herzanomalie
Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie, linksdominante Form
Mitochondriale Krankheit mit dilatativer Kardiomyopathie
Kongenital korrigierte Transposition der großen Arterien
Pulmonalstenose, supravalvuläre
Timothy-Syndrom
Lungenvenenfehlmündung, kongenitale
Pulmonalklappenagenesie-Fallot-Tetralogie-fehlender Ductus arteriosus-Syndrom
Short-QT-Syndrom, familiäres
Mitralstenose, kongenitale
Foramen ovale, offenes
Lungenvenenfehlmündung, kongenitale totale
Herzposition, anomale
Hypertrophe Kardiomyopathie - Muskelhypotonie - Laktatazidose
LMNA-abhängiges kardiokutanes Progerie-Syndrom
Mesokardie
Sinusknoten-Dysfunktion und Schwerhörigkeit
Ebstein-Anomalie der Trikuspidalklappe
Seltene familiäre Störung mit hypertropher Kardiomyopathie
Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie, biventrikuläre Form
Kardiomyopathie, hypertrophe mitochondriale, mit Laktatazidose durch MTO1-Mangel
6.91720744999999951.492067199999994Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK)
Zuletzt bearbeitet:
23.01.2024