Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK)
Note relative à la donnée
Description du association de patient
Die Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK) wurde 1978 in Essen gegründet und hat das Ziel, herzkranken Kindern und ihren Familien zu helfen. Die Hilfe umfasst das gesundheitliche, erzieherische, berufliche und soziale Wohl der Betroffenen.
Die IDHK e.V. gehört dem im Juli 2014 gegründeten Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler an. Das Bündnis setzt sich aus der IDHK e.V., dem Bundesverband Herzkranker Kinder e.V., der Bundesvereinigung JEMAH e.V., Fontanherzen e.V., Herzkind e.V. und der Kinderherzstiftung der Deutschen Herzstiftung e.V. zusammen. Ziel des Bündnisses ist die Verbesserung der Zusammenarbeit der Patientenorganisationen, um Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler sowie ihren Familien effektiver helfen zu können.
Die IDHK e.V. gehört dem im Juli 2014 gegründeten Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler an. Das Bündnis setzt sich aus der IDHK e.V., dem Bundesverband Herzkranker Kinder e.V., der Bundesvereinigung JEMAH e.V., Fontanherzen e.V., Herzkind e.V. und der Kinderherzstiftung der Deutschen Herzstiftung e.V. zusammen. Ziel des Bündnisses ist die Verbesserung der Zusammenarbeit der Patientenorganisationen, um Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler sowie ihren Familien effektiver helfen zu können.
Care provisions
Cette association de patients offre:
- Rencontre régulière
- Fédération régionale / Représentant régional
- Newsletter / Magazine de la federation
Aperçu des maladies présentes 2
Syndrome HEC
Sténose aortique supravalvulaire
Dilatation idiopathique de l'artère pulmonaire
Anomalie de l'appareil sous-valvulaire tricuspide
Anomalie congénitale complète du péricarde
Trouble non génétique du rythme cardiaque
Anomalie congénitale des veines systémiques
Bicuspidie aortique familiale
Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire sous-aortique ou sous-aortique et sous-pulmonaire et sténose pulmonaire
Tissu valvulaire mitral accessoire
Anomalie de l'appareil sous-valvulaire mitral
Anomalie de Neuhauser
Anomalie congénitale de Gerbode
Absence de veine innominée
Syndrome de cataracte congénitale-cardiomyopathie hypertrophique-myopathie mitochondriale
Syndrome des torsades de pointes à couplage court
Anomalie de l'artère ou des branches pulmonaires
Malformation des valvules atrioventriculaires
Cardiomyopathie dilatée
Syndrome de cardiomyopathie dilatée-ataxie
Fibrillation ventriculaire idiopathique type non Brugada
Maladie mitochondriale avec cardiomyopathie hypertrophique
Lévocardie
Tissu accessoire tricuspide
Endocardite de Loeffler
Dysplasie valvulaire congénitale
Coarctation de l'aorte autosomique dominante
Rétrécissement aortique sous-valvulaire
Dilatation idiopathique familiale de l'oreillette droite
Anneau supravalvulaire mitral
Diverticule de Kommerel
Persistance du cinquième arc aortique
Syndrome de Laubry-Pezzi
Abouchement de la veine cave supérieure gauche dans le toit de l'oreillette gauche
Malformation aortique
Lipodystrophie congénitale généralisée avec myopathie
Arcs aortiques anormaux
Transposition congénitalement non corrigée des gros vaisseaux avec coarctation
Coarctation atypique de l'aorte
Cardiomyopathie hypertrophique rare
Sténose aortique valvulaire congénitale
Anomalie congénitale des artères coronaires
Atrésie valvulaire aortique congénitale
Agénésie de la veine cave supérieure
Kystes pleuro-péricardiques
Malformation cardiaque conotroncale
Hétérotaxie
Myocardite idiopathique à cellules géantes
Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire à distance des gros vaisseaux
Fente mitrale
Complexe de Shone
Anomalie congénitale de la veine cave inférieure
Tunnel aorto-ventriculaire
Transposition congénitalement non corrigée des gros vaisseaux
Canal atrioventriculaire
Cardiomyopathie histiocytoïde
Syndrome associé à une cardiomyopathie dilatée
Anomalie congénitale des veines de gros calibre
Prolapsus valvulaire mitral familial
Coarctation de l'aorte
Anomalie congénitale partielle du péricarde
Absence de l'artère pulmonaire
Fenêtre aorto-pulmonaire congénitale
Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire sous-pulmonaire
Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire sous-aortique
Insuffisance et/ou sténose de la valve mitrale
Agénésie des valves mitrales
Cardiomyopathie arythmogène héréditaire
Aorte cervicale
Anomalies congénitales de la veine cave supérieure
Veine innominée sous-aortique
Tronc artériel commun
Glycogénose par déficit en glycogène synthase cardiaque et musculaire
Malformation tricuspide congénitale
Cardiomyopathie hypertrophique due à un entraînement athlétique intensif
Cardiomyopathie familiale restrictive
Cardiomyopathie restrictive non familiale
Tachycardie atriale multifocale
Trouble rare du rythme cardiaque
Syndrome de Lown-Ganong-Levine
Malformation mitrale congénitale
Dysphagia lusoria
Coeur triatrial gauche
Syndrome de microcéphalie-cardiomyopathie
Syndrome d'agénésie de la valve pulmonaire-septum ventriculaire intact-persistance du canal artériel
Anomalie du canal artériel
Dilatation ou anévrisme congénital de l'aorte ascendante
Syndrome cardiomélique type slovène
Anomalie congénitale des artères de gros calibre
Tachycardie hisienne
Anomalie d'Uhl
Fibrillation auriculaire familiale
Fibroélastose endocardique
Insuffisance aortique congénitale
Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire sous-aortique et sous-pulmonaire
Straddling et/ou overriding de la valve mitrale
Cardiopathie univentriculaire
Arc aortique droit
Anomalie congénitale du sinus coronaire
Coeur triatrial droit
Syndrome cardio-facio-cutané
Syndrome du coeur droit hypoplasique
Agénésie des valves pulmonaires
Cardiomyopathie dilatée familiale
Syndrome de Brugada
Non-compaction ventriculaire gauche
Canal atrioventriculaire complet avec hypoplasie ventriculaire
Sténoses des branches pulmonaires
Ectasie de l'auricule droite
Bloc cardiaque congénital
Atrésie mitrale
Artère pulmonaire gauche ou droite d'origine aortique
Glycogénose par déficit en LAMP-2
Malformation cardiaque congénitale non syndromique rare
Syndrome d'Andersen-Tawil
Cardiomyopathie hypertrophique infantile par déficit en MRPL44
Coeur croisé
Communication interauriculaire
Hypoplasie de l'artère pulmonaire
Juxtaposition des auricules
Sténose du sinus coronaire
Atrésie du sinus coronaire
Syndrome coeur-main type 3
Maladie de stockage du glycogène avec cardiomyopathie hypertrophique
Fistule coronaire
Dextrocardie
Syndrome de cardiomyopathie dilatée-hypogonadisme hypergonadotrope
Cardiomyopathie dilatée familiale avec trouble de la conduction due à une mutation de LMNA
Artère pulmonaire naissant du canal artériel
Canal atrioventriculaire complet-anomalies obstructives du coeur gauche
Anomalie de l'aorte ascendante
Surdité neurosensorielle avec cardiomyopathie dilatée
Cardiomyopathie arythmogène héréditaire isolée
Artère pulmonaire d'origine anormale
Transposition isolée congénitalement non corrigée des gros vaisseaux
Dysplasie valvulaire aortique congénitale
Tachycardie ventriculaire polymorphe catécholaminergique
Tétralogie de Fallot
Fermeture anténatale du canal artériel
Isomérisme atrial droit
Hypoplasie ventriculaire droite isolée
Syndrome de communication interauriculaire-trouble de la conduction atrioventriculaire
Sténose subaortique fibromusculaire modérée
Cardiomyopathie restrictive familiale isolée
Syndrome de surdité neurosensorielle progressive-cardiomyopathie hypertrophique
Syndrome de pouce long-brachydactylie
Syndrome associé à une cardiomyopathie hypertrophique
Cardiomyopathie dilatée non familiale
Anévrisme du sinus de Valsalva
Situs ambiguus
Syndrome d'atrésie pulmonaire-communication interventriculaire
Coeur triatrial
Syndrome de Jervell et Lange-Nielsen
Transposition des gros vaisseaux
Coeur univentriculaire à valve auriculoventriculaire unique
Canal atrioventriculaire complet-tétralogie de Fallot
Coronaire interaortopulmonaire
Anomalie du septum atrial type ostium secundum
Valve d'Eustache persistante
Syndrome de cardiomyopathie auriculaire-bloc cardiaque
Syndrome d'atrésie pulmonaire-septum ventriculaire intact
Syndrome du cimeterre
Situs inversus total
Hypoplasie du coeur gauche
Sténose subaortique membraneuse modérée
Interruption de la crosse aortique
Communication interatriale ou anomalie auriculaire rare
Cardiomyopathie cirrhotique
Coeur univentriculaire
Anomalie de l'appareil mitral subvalvulaire
Cardiomyopathie hypertrophique infantile létale par déficit en NADH-CoQ réductase
Cardiomyopathie non classée
Diverticule du coeur
Atrésie tricuspide
Coronaire intramyocardique
Ectasie de l'auricule gauche
Drainage anormal de la veine cave inférieure dans l'oreillette gauche
Syndrome de cardiomyopathie-cataracte-anomalies spondylo-pelviennes
Bloc sino-auriculaire familial
Anomalie congénitale du péricarde
Syndrome de déficience intellectuelle liée à l'X-cardiomégalie-insuffisance cardiaque congénitale
Agénésie des valves tricuspides
Sténose valvulaire pulmonaire
Double orifice de la valve mitrale
Tunnel aorto-ventriculaire gauche
Anévrisme congénital des artères coronaires
Coronaire intramurale
Communication interauriculaire type sinus venosus
Canal atrioventriculaire complet
Sténose congénitale de la veine cave inférieure
Ventricule droit à double issue
Atrésie ou sténose congénitale des veines pulmonaires
Maladie cardiaque rare
Déficit combiné de la phosphorylation oxydative type 17
Embryopathie diabétique
Syndrome de Holt-Oram
Syndrome de tubulopathie rénale-cardiomyopathie dilatée
Cardiomyopathie arythmogène héréditaire isolée, variante droite-dominante
Trouble génétique du rythme cardiaque
Canal atrioventriculaire partiel
Ventricule gauche à double issue
Sténose subaortique en tunnel
Tunnel aorto-ventriculaire droit
Anomalie de naissance ou de trajet de l'artère coronaire
Sténose ou atrésie ostiale coronaire
Anomalie des auricules
Communication interauriculaire type sinus coronaire
Continuation azygos de la veine cave inférieure
Flutter auriculaire idiopathique du nouveau-né
Anomalie congénitale des veines pulmonaires
Maladie de Naxos
Cardiomyopathie dilatée familiale isolée
Syndrome du QT long familial
Syndrome de Carvajal
Amylose ATTRV122I
Sténose valvulaire pulmonaire congénitale
Anomalie de position d'un ostium coronaire
Anévrisme du septum interauriculaire
Anomalie congénitale partielle du retour veineux pulmonaire
Maladie rare en chirurgie cardiaque
Sténose tricuspide congénitale
Valve tricuspide en parachute
Trouble familial progressif de la conduction cardiaque
Tachycardie ventriculaire incessante du nouveau-né
Cardiomyopathie hypertrophique non familiale
Cardiomyopathie restrictive
Sténose sous-pulmonaire
Syndrome de Romano-Ward
Transposition congénitalement non corrigée des gros vaisseaux avec malformation cardiaque
Anévrisme du canal artériel
Anomalie de nombre des ostia coronaires
Communication interauriculaire type ostium primum
Interruption de la veine cave inférieure sans continuation azygos
Cardiomyopathie-surdité dues à une mutation de l'ADN mitochondrial
Syndrome de Costello
Prolapsus valvulaire tricuspide
Straddling ou overriding de la valve tricuspide
Insertion anormale congénitale des cordages de la tricuspide
Maladie rythmique auriculaire familiale
Syndrome cardiomélique type 2
Cardiomyopathie hypertrophique avec anomalies rénales dues à une mutation de l'ADN mitochondrial
Cardiomyopathie rare
Cardiomyopathie Tako-Tsubo
Hypoplasie de l'anneau mitral
Aorte encerclante
Anévrisme du septum interventriculaire
Abouchement de la veine cave supérieure gauche dans l'oreillette gauche par le sinus coronaire
Abouchement de la veine cave supérieure droite dans l'oreillette gauche
Fibrose endomyocardique tropicale
Transposition des gros vaisseaux et anomalie conotroncale du coeur
Cardiomyopathie arythmogène héréditaire isolée, variante gauche-dominante
Maladie mitochondriale avec cardiomyopathie dilatée
Transposition congénitalement corrigée des gros vaisseaux
Sténose supravalvulaire pulmonaire
Syndrome de Timothy
Anomalie congénitale du retour veineux pulmonaire
Syndrome d'agénésie de la valve pulmonaire-tétralogie de Fallot-absence du canal artériel
Syndrome du QT court familial
Rétrécissement mitral congénital
Persistance du foramen ovale
Anomalie congénitale totale du retour veineux pulmonaire
Anomalie de position du coeur
Syndrome de cardiomyopathie-hypotonie-acidose lactique
Syndrome progéroïde cardio-cutané lié à LMNA
Mésocardie
Dysfonction sinusale et surdité
Malformation d'Ebstein de la valve tricuspide
Trouble familial rare avec cardiomyopathie hypertrophique
Cardiomyopathie ventriculaire arythmogène héréditaire isolée, variante biventriculaire
Cardiomyopathie hypertrophique mitochondriale avec acidose lactique par déficit en MTO1
6.91720744999999951.492067199999994Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK)
Dernière modification:
23.01.2024