SE-ATLAS

Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK)

Note relative à la donnée

Description du association de patient

Die Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK) wurde 1978 in Essen gegründet und hat das Ziel, herzkranken Kindern und ihren Familien zu helfen. Die Hilfe umfasst das gesundheitliche, erzieherische, berufliche und soziale Wohl der Betroffenen.

Die IDHK e.V. gehört dem im Juli 2014 gegründeten Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler an. Das Bündnis setzt sich aus der IDHK e.V., dem Bundesverband Herzkranker Kinder e.V., der Bundesvereinigung JEMAH e.V., Fontanherzen e.V., Herzkind e.V. und der Kinderherzstiftung der Deutschen Herzstiftung e.V. zusammen. Ziel des Bündnisses ist die Verbesserung der Zusammenarbeit der Patientenorganisationen, um Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler sowie ihren Familien effektiver helfen zu können.

Care provisions

Cette association de patients offre:
  • Rencontre régulière
  • Fédération régionale / Représentant régional
  • Newsletter / Magazine de la federation

contact

0208 8823170
roedel@idhk.de
Page Web

http://www.idhk.de

adresse

Ankerstraße 19e
46117 Oberhausen

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Aperçu des maladies présentes 2

HEC-Syndrom Aortenstenose, supravalvuläre Pulmonalarteriendilatation, idiopathische Trikuspider subvalvulärer Apparat, Anomalie des Perikardagenesie, kongenitale, komplette Herzrhythmusstörung, erworbene Venenanomalie, kongenitale sytemische Bikuspide Aortenklappe, familiäre Form Rechter Doppelausstromventrikel mit subaortalem oder double-committed Ventrikelseptumdefekt und Pulmonalstenose Mitralklappe mit akzessorischem Gewebe Mitralöffnung, unbedeckte, kongenitale Neuhauser-Anomalie Gerbode-Defekt, kongenitaler Fehlen der Kopf-Armvene Kongenitale Katarakt-hypertrophe Kardiomyopathie-mitochondriale Myopathie-Syndrom Torsade de pointes mit kurzem Kopplungsintervall Anomalien der Lungenarterie oder des Lungenarterienstammes Atrioventrikulären Klappe, Anomalie der Kardiomyopathie, dilatative Dilatative Kardiomyopathie mit Ataxie Kammerflimmern, idiopathisches (nicht Brugada-Typ) Mitochondriale Krankheit mit hypertropher Kardiomyopathie Laevokardie Trikuspidalklappe mit akzessorischem Gewebe Löffler-Endokarditis Herzklappendysplasie, kongenitale Aortenisthmusstenose, dominante Subaortenstenose, fixierte Familiäre idiopathische rechtsseitige Vorhofdilatation Supravalvulärer Mitralring, kongenitaler Kommerell-Divertikel Aortenbogen, fünfter persistierender Laubry-Pezzi-Syndrom Persistenz der linken Vena cava superior mit Verbindung zum dorsalen Bereich des linken Vorhofes Aortenfehlbildung Generalisierte kongenitale Lipodystrophie mit Muskeldystrophie Aortenbogen-Defekte Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien mit Koarktation Aortenisthmusstenose, atypische Seltene hypertrophe Kardiomyopathie Aortenklappenstenose, kongenitale Fehlbildung der Koronararterien, kongenitale Aortenklappenatresie, kongenitale Vena cava superior, Agenesie der Zyste, pleuroperikardiale Herzfehler, konotrunkaler Heterotaxie Riesenzell-Myokarditis, idiopathische Rechter Doppelausstromventrikel mit non-committed subpulmonalem Ventrikelseptumdefekt Mitralklappenspalt Shone-Komplex Vena cava inferior, kongenitale Anomalie der Aorto-ventrikulärer Tunnel Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien Atrioventrikulärer Septumdefekt Kardiomyopathie, histiozytoide Seltenes Syndrom mit assoziierter dilatativer Kardiomyopathie Großen Venen, kongenitale Anomalie der Mitralklappenprolaps, familiärer Aortenisthmusstenose Perikardagenesie, kongenitale, partielle Fehlen der Pulmonalarterie Aorto-pulmonale Fenster, kongenitales Rechter Doppelausstromventrikel mit subpulmonalem Ventrikelseptumdefekt Rechter Doppelausstromventrikel mit subaortalem Ventrikelseptumdefekt Mitralklappeninsuffizienz oder -stenose, kongenitale Mitralklappenagenesie Hereditäre arrhythmogene Kardiomyopathie Aortenbogen, zervikaler Vena cava superior, kongenitale Anomalie der Vena brachiocephalica, subaortaler Verlauf Truncus arteriosus communis Glykogenose durch muskulären Glykogensythasemangel Trikuspidalklappenfehlbildung, kongenitale Hypertrophe Kardiomyopathie durch intensives athletisches Training Kardiomyopathie, restriktive, familiäre Form Kardiomyopathie, restriktive, nicht-familiäre Form Multifokale atriale Tachykardie Herzrhythmusstörung Lown-Ganong-Levine-Syndrom Mitralklappenfehlbildung, kongenitale Dysphagia lusoria Cor triatriatum sinister Mikrozephalie - Kardiomyopathie Pulmonalklappenagenesie-intaktes Ventrikelseptum-persistierender Ductus arteriosus-Syndrom Ductus arteriosus-Anomalien Aneurysma oder Dilatation der Aorta ascendens Herz-Hand-Syndrom, slowenischer Typ Kongenitale Anomalie der großen Arterien His-Bündel-Tachykardie Uhl-Anomalie Vorhofflimmern, familiäres Fibroelastose, endokardiale Aortenklappeninsuffizienz, kongenitale Rechter Doppelausstromventrikel mit double-committed Ventrikelseptumdefekt Straddling and/or overriding mitral valve Univentricular cardiopathy Right aortic arch Congenital anomaly of the coronary sinus Cor triatriatum dexter Cardiofaciocutaneous syndrome Hypoplastic right heart syndrome Pulmonary valve agenesis Familial dilated cardiomyopathy Brugada syndrome Left ventricular noncompaction Complete atrioventricular septal defect with ventricular hypoplasia Peripheral pulmonary stenosis Ectasia of the right atrial appendage Congenital heart block Mitral atresia Abnormal origin of right or left pulmonary artery from the aorta Glycogen storage disease due to LAMP-2 deficiency Rare congenital non-syndromic heart malformation Andersen-Tawil syndrome Infantile hypertrophic cardiomyopathy due to MRPL44 deficiency Criss-cross heart Interatrial communication Pulmonary artery hypoplasia Juxtaposition of the atrial appendages Coronary sinus stenosis Coronary sinus atresia Heart-hand syndrome type 3 Glycogen storage disease with hypertrophic cardiomyopathy Coronary arterial fistula Dextrocardia Dilated cardiomyopathy-hypergonadotropic hypogonadism syndrome Familial dilated cardiomyopathy with conduction defect due to LMNA mutation Pulmonary artery coming from patent ductus arteriosus Complete atrioventricular canal-left heart obstruction syndrome Ascending aorta anomaly Sensorineural deafness with dilated cardiomyopathy Inherited isolated arrhythmogenic cardiomyopathy Abnormal origin of the pulmonary artery Isolated congenitally uncorrected transposition of the great arteries Congenital aortic valve dysplasia Catecholaminergic polymorphic ventricular tachycardia Tetralogy of Fallot Premature closure of the arterial duct Right sided atrial isomerism Isolated right ventricular hypoplasia Atrial septal defect-atrioventricular conduction defects syndrome Discrete fibromuscular subaortic stenosis Familial isolated restrictive cardiomyopathy Progressive sensorineural hearing loss-hypertrophic cardiomyopathy syndrome Brachydactyly-long thumb syndrome Syndrome associated with hypertrophic cardiomyopathy Non-familial dilated cardiomyopathy Aneurysm of sinus of Valsalva Situs ambiguus Pulmonary atresia with ventricular septal defect Triatrial heart Jervell and Lange-Nielsen syndrome Transposition of the great arteries Univentricular heart with single atrio-ventricular valve Complete atrioventricular septal defect-tetralogy of Fallot Aortopulmonary coronary arterial course Atrial septal defect, ostium secundum type Persistent eustachian valve Atrial standstill Pulmonary atresia-intact ventricular septum syndrome Scimitar syndrome Situs inversus totalis Hypoplastic left heart syndrome Discrete fixed membranous subaortic stenosis Aortic arch interruption Rare atrial defect and interatrial communication Cirrhotic cardiomyopathy Univentricular heart Anomaly of the mitral subvalvular apparatus Fatal infantile hypertrophic cardiomyopathy due to mitochondrial complex I deficiency Unclassified cardiomyopathy Cardiac diverticulum Tricuspid atresia Coronary artery intramyocardial course Ectasia of the left atrial appendage Right inferior vena cava connecting to left-sided atrium Cardiomyopathy-cataract-hip spine disease syndrome Sino-auricular heart block Congenital pericardium anomaly X-linked intellectual disability-cardiomegaly-congestive heart failure syndrome Tricuspid valve agenesis Sténose valvulaire pulmonaire Double orifice de la valve mitrale Tunnel aorto-ventriculaire gauche Anévrisme congénital des artères coronaires Coronaire intramurale Communication interauriculaire type sinus venosus Canal atrioventriculaire complet Sténose congénitale de la veine cave inférieure Ventricule droit à double issue Atrésie ou sténose congénitale des veines pulmonaires Maladie cardiaque rare Déficit combiné de la phosphorylation oxydative type 17 Embryopathie diabétique Syndrome de Holt-Oram Syndrome de tubulopathie rénale-cardiomyopathie dilatée Cardiomyopathie arythmogène héréditaire isolée, variante droite-dominante Trouble génétique du rythme cardiaque Canal atrioventriculaire partiel Ventricule gauche à double issue Sténose subaortique en tunnel Tunnel aorto-ventriculaire droit Anomalie de naissance ou de trajet de l'artère coronaire Sténose ou atrésie ostiale coronaire Anomalie des auricules Communication interauriculaire type sinus coronaire Continuation azygos de la veine cave inférieure Flutter auriculaire idiopathique du nouveau-né Anomalie congénitale des veines pulmonaires Maladie de Naxos Cardiomyopathie dilatée familiale isolée Syndrome du QT long familial Syndrome de Carvajal Amylose ATTRV122I Sténose valvulaire pulmonaire congénitale Anomalie de position d'un ostium coronaire Anévrisme du septum interauriculaire Anomalie congénitale partielle du retour veineux pulmonaire Maladie rare en chirurgie cardiaque Sténose tricuspide congénitale Valve tricuspide en parachute Trouble familial progressif de la conduction cardiaque Tachycardie ventriculaire incessante du nouveau-né Cardiomyopathie hypertrophique non familiale Cardiomyopathie restrictive Sténose sous-pulmonaire Syndrome de Romano-Ward Transposition congénitalement non corrigée des gros vaisseaux avec malformation cardiaque Anévrisme du canal artériel Anomalie de nombre des ostia coronaires Communication interauriculaire type ostium primum Interruption de la veine cave inférieure sans continuation azygos Cardiomyopathie-surdité dues à une mutation de l'ADN mitochondrial Syndrome de Costello Prolapsus valvulaire tricuspide Straddling ou overriding de la valve tricuspide Insertion anormale congénitale des cordages de la tricuspide Maladie rythmique auriculaire familiale Syndrome cardiomélique type 2 Cardiomyopathie hypertrophique avec anomalies rénales dues à une mutation de l'ADN mitochondrial Cardiomyopathie rare Cardiomyopathie Tako-Tsubo Hypoplasie de l'anneau mitral Aorte encerclante Anévrisme du septum interventriculaire Abouchement de la veine cave supérieure gauche dans l'oreillette gauche par le sinus coronaire Abouchement de la veine cave supérieure droite dans l'oreillette gauche Fibrose endomyocardique tropicale Transposition des gros vaisseaux et anomalie conotroncale du coeur Cardiomyopathie arythmogène héréditaire isolée, variante gauche-dominante Maladie mitochondriale avec cardiomyopathie dilatée Transposition congénitalement corrigée des gros vaisseaux Sténose supravalvulaire pulmonaire Syndrome de Timothy Anomalie congénitale du retour veineux pulmonaire Syndrome d'agénésie de la valve pulmonaire-tétralogie de Fallot-absence du canal artériel Syndrome du QT court familial Rétrécissement mitral congénital Persistance du foramen ovale Anomalie congénitale totale du retour veineux pulmonaire Anomalie de position du coeur Syndrome de cardiomyopathie-hypotonie-acidose lactique Syndrome progéroïde cardio-cutané lié à LMNA Mésocardie Dysfonction sinusale et surdité Malformation d'Ebstein de la valve tricuspide Trouble familial rare avec cardiomyopathie hypertrophique Cardiomyopathie ventriculaire arythmogène héréditaire isolée, variante biventriculaire Cardiomyopathie hypertrophique mitochondriale avec acidose lactique par déficit en MTO1
6.91720744999999951.492067199999994Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK)
Dernière modification: 23.01.2024