Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK)
Note relative à la donnée
Description du association de patient
Die Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK) wurde 1978 in Essen gegründet und hat das Ziel, herzkranken Kindern und ihren Familien zu helfen. Die Hilfe umfasst das gesundheitliche, erzieherische, berufliche und soziale Wohl der Betroffenen.
Die IDHK e.V. gehört dem im Juli 2014 gegründeten Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler an. Das Bündnis setzt sich aus der IDHK e.V., dem Bundesverband Herzkranker Kinder e.V., der Bundesvereinigung JEMAH e.V., Fontanherzen e.V., Herzkind e.V. und der Kinderherzstiftung der Deutschen Herzstiftung e.V. zusammen. Ziel des Bündnisses ist die Verbesserung der Zusammenarbeit der Patientenorganisationen, um Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler sowie ihren Familien effektiver helfen zu können.
Die IDHK e.V. gehört dem im Juli 2014 gegründeten Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler an. Das Bündnis setzt sich aus der IDHK e.V., dem Bundesverband Herzkranker Kinder e.V., der Bundesvereinigung JEMAH e.V., Fontanherzen e.V., Herzkind e.V. und der Kinderherzstiftung der Deutschen Herzstiftung e.V. zusammen. Ziel des Bündnisses ist die Verbesserung der Zusammenarbeit der Patientenorganisationen, um Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler sowie ihren Familien effektiver helfen zu können.
Care provisions
Cette association de patients offre:
- Rencontre régulière
- Fédération régionale / Représentant régional
- Newsletter / Magazine de la federation
Aperçu des maladies présentes 2
HEC-Syndrom
Aortenstenose, supravalvuläre
Pulmonalarteriendilatation, idiopathische
Trikuspider subvalvulärer Apparat, Anomalie des
Perikardagenesie, kongenitale, komplette
Herzrhythmusstörung, erworbene
Venenanomalie, kongenitale sytemische
Bikuspide Aortenklappe, familiäre Form
Rechter Doppelausstromventrikel mit subaortalem oder double-committed Ventrikelseptumdefekt und Pulmonalstenose
Mitralklappe mit akzessorischem Gewebe
Mitralöffnung, unbedeckte, kongenitale
Neuhauser-Anomalie
Gerbode-Defekt, kongenitaler
Fehlen der Kopf-Armvene
Kongenitale Katarakt-hypertrophe Kardiomyopathie-mitochondriale Myopathie-Syndrom
Torsade de pointes mit kurzem Kopplungsintervall
Anomalien der Lungenarterie oder des Lungenarterienstammes
Atrioventrikulären Klappe, Anomalie der
Kardiomyopathie, dilatative
Dilatative Kardiomyopathie mit Ataxie
Kammerflimmern, idiopathisches (nicht Brugada-Typ)
Mitochondriale Krankheit mit hypertropher Kardiomyopathie
Laevokardie
Trikuspidalklappe mit akzessorischem Gewebe
Löffler-Endokarditis
Herzklappendysplasie, kongenitale
Aortenisthmusstenose, dominante
Subaortenstenose, fixierte
Familiäre idiopathische rechtsseitige Vorhofdilatation
Supravalvulärer Mitralring, kongenitaler
Kommerell-Divertikel
Aortenbogen, fünfter persistierender
Laubry-Pezzi-Syndrom
Persistenz der linken Vena cava superior mit Verbindung zum dorsalen Bereich des linken Vorhofes
Aortenfehlbildung
Generalisierte kongenitale Lipodystrophie mit Muskeldystrophie
Aortenbogen-Defekte
Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien mit Koarktation
Aortenisthmusstenose, atypische
Seltene hypertrophe Kardiomyopathie
Aortenklappenstenose, kongenitale
Fehlbildung der Koronararterien, kongenitale
Aortenklappenatresie, kongenitale
Vena cava superior, Agenesie der
Zyste, pleuroperikardiale
Herzfehler, konotrunkaler
Heterotaxie
Riesenzell-Myokarditis, idiopathische
Rechter Doppelausstromventrikel mit non-committed subpulmonalem Ventrikelseptumdefekt
Mitralklappenspalt
Shone-Komplex
Vena cava inferior, kongenitale Anomalie der
Aorto-ventrikulärer Tunnel
Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien
Atrioventrikulärer Septumdefekt
Kardiomyopathie, histiozytoide
Seltenes Syndrom mit assoziierter dilatativer Kardiomyopathie
Großen Venen, kongenitale Anomalie der
Mitralklappenprolaps, familiärer
Aortenisthmusstenose
Perikardagenesie, kongenitale, partielle
Fehlen der Pulmonalarterie
Aorto-pulmonale Fenster, kongenitales
Rechter Doppelausstromventrikel mit subpulmonalem Ventrikelseptumdefekt
Rechter Doppelausstromventrikel mit subaortalem Ventrikelseptumdefekt
Mitralklappeninsuffizienz oder -stenose, kongenitale
Mitralklappenagenesie
Hereditäre arrhythmogene Kardiomyopathie
Aortenbogen, zervikaler
Vena cava superior, kongenitale Anomalie der
Vena brachiocephalica, subaortaler Verlauf
Truncus arteriosus communis
Glykogenose durch muskulären Glykogensythasemangel
Trikuspidalklappenfehlbildung, kongenitale
Hypertrophe Kardiomyopathie durch intensives athletisches Training
Kardiomyopathie, restriktive, familiäre Form
Kardiomyopathie, restriktive, nicht-familiäre Form
Multifokale atriale Tachykardie
Herzrhythmusstörung
Lown-Ganong-Levine-Syndrom
Mitralklappenfehlbildung, kongenitale
Dysphagia lusoria
Cor triatriatum sinister
Mikrozephalie - Kardiomyopathie
Pulmonalklappenagenesie-intaktes Ventrikelseptum-persistierender Ductus arteriosus-Syndrom
Ductus arteriosus-Anomalien
Aneurysma oder Dilatation der Aorta ascendens
Herz-Hand-Syndrom, slowenischer Typ
Kongenitale Anomalie der großen Arterien
His-Bündel-Tachykardie
Uhl-Anomalie
Vorhofflimmern, familiäres
Fibroelastose, endokardiale
Aortenklappeninsuffizienz, kongenitale
Rechter Doppelausstromventrikel mit double-committed Ventrikelseptumdefekt
Straddling and/or overriding mitral valve
Univentricular cardiopathy
Right aortic arch
Congenital anomaly of the coronary sinus
Cor triatriatum dexter
Cardiofaciocutaneous syndrome
Hypoplastic right heart syndrome
Pulmonary valve agenesis
Familial dilated cardiomyopathy
Brugada syndrome
Left ventricular noncompaction
Complete atrioventricular septal defect with ventricular hypoplasia
Peripheral pulmonary stenosis
Ectasia of the right atrial appendage
Congenital heart block
Mitral atresia
Abnormal origin of right or left pulmonary artery from the aorta
Glycogen storage disease due to LAMP-2 deficiency
Rare congenital non-syndromic heart malformation
Andersen-Tawil syndrome
Infantile hypertrophic cardiomyopathy due to MRPL44 deficiency
Criss-cross heart
Interatrial communication
Pulmonary artery hypoplasia
Juxtaposition of the atrial appendages
Coronary sinus stenosis
Coronary sinus atresia
Heart-hand syndrome type 3
Glycogen storage disease with hypertrophic cardiomyopathy
Coronary arterial fistula
Dextrocardia
Dilated cardiomyopathy-hypergonadotropic hypogonadism syndrome
Familial dilated cardiomyopathy with conduction defect due to LMNA mutation
Pulmonary artery coming from patent ductus arteriosus
Complete atrioventricular canal-left heart obstruction syndrome
Ascending aorta anomaly
Sensorineural deafness with dilated cardiomyopathy
Inherited isolated arrhythmogenic cardiomyopathy
Abnormal origin of the pulmonary artery
Isolated congenitally uncorrected transposition of the great arteries
Congenital aortic valve dysplasia
Catecholaminergic polymorphic ventricular tachycardia
Tetralogy of Fallot
Premature closure of the arterial duct
Right sided atrial isomerism
Isolated right ventricular hypoplasia
Atrial septal defect-atrioventricular conduction defects syndrome
Discrete fibromuscular subaortic stenosis
Familial isolated restrictive cardiomyopathy
Progressive sensorineural hearing loss-hypertrophic cardiomyopathy syndrome
Brachydactyly-long thumb syndrome
Syndrome associated with hypertrophic cardiomyopathy
Non-familial dilated cardiomyopathy
Aneurysm of sinus of Valsalva
Situs ambiguus
Pulmonary atresia with ventricular septal defect
Triatrial heart
Jervell and Lange-Nielsen syndrome
Transposition of the great arteries
Univentricular heart with single atrio-ventricular valve
Complete atrioventricular septal defect-tetralogy of Fallot
Aortopulmonary coronary arterial course
Atrial septal defect, ostium secundum type
Persistent eustachian valve
Atrial standstill
Pulmonary atresia-intact ventricular septum syndrome
Scimitar syndrome
Situs inversus totalis
Hypoplastic left heart syndrome
Discrete fixed membranous subaortic stenosis
Aortic arch interruption
Rare atrial defect and interatrial communication
Cirrhotic cardiomyopathy
Univentricular heart
Anomaly of the mitral subvalvular apparatus
Fatal infantile hypertrophic cardiomyopathy due to mitochondrial complex I deficiency
Unclassified cardiomyopathy
Cardiac diverticulum
Tricuspid atresia
Coronary artery intramyocardial course
Ectasia of the left atrial appendage
Right inferior vena cava connecting to left-sided atrium
Cardiomyopathy-cataract-hip spine disease syndrome
Sino-auricular heart block
Congenital pericardium anomaly
X-linked intellectual disability-cardiomegaly-congestive heart failure syndrome
Tricuspid valve agenesis
Sténose valvulaire pulmonaire
Double orifice de la valve mitrale
Tunnel aorto-ventriculaire gauche
Anévrisme congénital des artères coronaires
Coronaire intramurale
Communication interauriculaire type sinus venosus
Canal atrioventriculaire complet
Sténose congénitale de la veine cave inférieure
Ventricule droit à double issue
Atrésie ou sténose congénitale des veines pulmonaires
Maladie cardiaque rare
Déficit combiné de la phosphorylation oxydative type 17
Embryopathie diabétique
Syndrome de Holt-Oram
Syndrome de tubulopathie rénale-cardiomyopathie dilatée
Cardiomyopathie arythmogène héréditaire isolée, variante droite-dominante
Trouble génétique du rythme cardiaque
Canal atrioventriculaire partiel
Ventricule gauche à double issue
Sténose subaortique en tunnel
Tunnel aorto-ventriculaire droit
Anomalie de naissance ou de trajet de l'artère coronaire
Sténose ou atrésie ostiale coronaire
Anomalie des auricules
Communication interauriculaire type sinus coronaire
Continuation azygos de la veine cave inférieure
Flutter auriculaire idiopathique du nouveau-né
Anomalie congénitale des veines pulmonaires
Maladie de Naxos
Cardiomyopathie dilatée familiale isolée
Syndrome du QT long familial
Syndrome de Carvajal
Amylose ATTRV122I
Sténose valvulaire pulmonaire congénitale
Anomalie de position d'un ostium coronaire
Anévrisme du septum interauriculaire
Anomalie congénitale partielle du retour veineux pulmonaire
Maladie rare en chirurgie cardiaque
Sténose tricuspide congénitale
Valve tricuspide en parachute
Trouble familial progressif de la conduction cardiaque
Tachycardie ventriculaire incessante du nouveau-né
Cardiomyopathie hypertrophique non familiale
Cardiomyopathie restrictive
Sténose sous-pulmonaire
Syndrome de Romano-Ward
Transposition congénitalement non corrigée des gros vaisseaux avec malformation cardiaque
Anévrisme du canal artériel
Anomalie de nombre des ostia coronaires
Communication interauriculaire type ostium primum
Interruption de la veine cave inférieure sans continuation azygos
Cardiomyopathie-surdité dues à une mutation de l'ADN mitochondrial
Syndrome de Costello
Prolapsus valvulaire tricuspide
Straddling ou overriding de la valve tricuspide
Insertion anormale congénitale des cordages de la tricuspide
Maladie rythmique auriculaire familiale
Syndrome cardiomélique type 2
Cardiomyopathie hypertrophique avec anomalies rénales dues à une mutation de l'ADN mitochondrial
Cardiomyopathie rare
Cardiomyopathie Tako-Tsubo
Hypoplasie de l'anneau mitral
Aorte encerclante
Anévrisme du septum interventriculaire
Abouchement de la veine cave supérieure gauche dans l'oreillette gauche par le sinus coronaire
Abouchement de la veine cave supérieure droite dans l'oreillette gauche
Fibrose endomyocardique tropicale
Transposition des gros vaisseaux et anomalie conotroncale du coeur
Cardiomyopathie arythmogène héréditaire isolée, variante gauche-dominante
Maladie mitochondriale avec cardiomyopathie dilatée
Transposition congénitalement corrigée des gros vaisseaux
Sténose supravalvulaire pulmonaire
Syndrome de Timothy
Anomalie congénitale du retour veineux pulmonaire
Syndrome d'agénésie de la valve pulmonaire-tétralogie de Fallot-absence du canal artériel
Syndrome du QT court familial
Rétrécissement mitral congénital
Persistance du foramen ovale
Anomalie congénitale totale du retour veineux pulmonaire
Anomalie de position du coeur
Syndrome de cardiomyopathie-hypotonie-acidose lactique
Syndrome progéroïde cardio-cutané lié à LMNA
Mésocardie
Dysfonction sinusale et surdité
Malformation d'Ebstein de la valve tricuspide
Trouble familial rare avec cardiomyopathie hypertrophique
Cardiomyopathie ventriculaire arythmogène héréditaire isolée, variante biventriculaire
Cardiomyopathie hypertrophique mitochondriale avec acidose lactique par déficit en MTO1
6.91720744999999951.492067199999994Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK)
Dernière modification:
23.01.2024