Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK)
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Description of patient organisation
            Die Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK) wurde 1978 in Essen gegründet und hat das Ziel, herzkranken Kindern und ihren Familien zu helfen. Die Hilfe umfasst das gesundheitliche, erzieherische, berufliche und soziale Wohl der Betroffenen. 
Die IDHK e.V. gehört dem im Juli 2014 gegründeten Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler an. Das Bündnis setzt sich aus der IDHK e.V., dem Bundesverband Herzkranker Kinder e.V., der Bundesvereinigung JEMAH e.V., Fontanherzen e.V., Herzkind e.V. und der Kinderherzstiftung der Deutschen Herzstiftung e.V. zusammen. Ziel des Bündnisses ist die Verbesserung der Zusammenarbeit der Patientenorganisationen, um Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler sowie ihren Familien effektiver helfen zu können.
Die IDHK e.V. gehört dem im Juli 2014 gegründeten Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler an. Das Bündnis setzt sich aus der IDHK e.V., dem Bundesverband Herzkranker Kinder e.V., der Bundesvereinigung JEMAH e.V., Fontanherzen e.V., Herzkind e.V. und der Kinderherzstiftung der Deutschen Herzstiftung e.V. zusammen. Ziel des Bündnisses ist die Verbesserung der Zusammenarbeit der Patientenorganisationen, um Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler sowie ihren Familien effektiver helfen zu können.
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Regular meetings
- Regional associations / regional representatives
- Newsletter / Association journal
Preview of the represented diseases 2
                    
                        
                        
                        HEC-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Aortenstenose, supravalvuläre
                        
                    
                        
                        
                        Pulmonalarteriendilatation, idiopathische
                        
                    
                        
                        
                        Trikuspider subvalvulärer Apparat, Anomalie des
                        
                    
                        
                        
                        Perikardagenesie, kongenitale, komplette
                        
                    
                        
                        
                        Herzrhythmusstörung, erworbene
                        
                    
                        
                        
                        Venenanomalie, kongenitale sytemische
                        
                    
                        
                        
                        Bikuspide Aortenklappe, familiäre Form
                        
                    
                        
                        
                        Rechter Doppelausstromventrikel mit subaortalem oder double-committed Ventrikelseptumdefekt und Pulmonalstenose
                        
                    
                        
                        
                        Mitralklappe mit akzessorischem Gewebe
                        
                    
                        
                        
                        Mitralöffnung, unbedeckte, kongenitale
                        
                    
                        
                        
                        Neuhauser-Anomalie
                        
                    
                        
                        
                        Gerbode-Defekt, kongenitaler
                        
                    
                        
                        
                        Fehlen der Kopf-Armvene
                        
                    
                        
                        
                        Kongenitale Katarakt-hypertrophe Kardiomyopathie-mitochondriale Myopathie-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Torsade de pointes mit kurzem Kopplungsintervall
                        
                    
                        
                        
                        Anomalien der Lungenarterie oder des Lungenarterienstammes
                        
                    
                        
                        
                        Atrioventrikulären Klappe, Anomalie der
                        
                    
                        
                        
                        Kardiomyopathie, dilatative
                        
                    
                        
                        
                        Dilatative Kardiomyopathie mit Ataxie
                        
                    
                        
                        
                        Kammerflimmern, idiopathisches (nicht Brugada-Typ)
                        
                    
                        
                        
                        Mitochondriale Krankheit mit hypertropher Kardiomyopathie
                        
                    
                        
                        
                        Laevokardie
                        
                    
                        
                        
                        Trikuspidalklappe mit akzessorischem Gewebe
                        
                    
                        
                        
                        Löffler-Endokarditis
                        
                    
                        
                        
                        Herzklappendysplasie, kongenitale
                        
                    
                        
                        
                        Aortenisthmusstenose, dominante
                        
                    
                        
                        
                        Subaortenstenose, fixierte
                        
                    
                        
                        
                        Familiäre idiopathische rechtsseitige Vorhofdilatation
                        
                    
                        
                        
                        Supravalvulärer Mitralring, kongenitaler
                        
                    
                        
                        
                        Kommerell-Divertikel
                        
                    
                        
                        
                        Aortenbogen, fünfter persistierender
                        
                    
                        
                        
                        Laubry-Pezzi-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Persistenz der linken Vena cava superior mit Verbindung zum dorsalen Bereich des linken Vorhofes
                        
                    
                        
                        
                        Aortenfehlbildung
                        
                    
                        
                        
                        Generalisierte kongenitale Lipodystrophie mit Muskeldystrophie
                        
                    
                        
                        
                        Aortenbogen-Defekte
                        
                    
                        
                        
                        Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien mit Koarktation
                        
                    
                        
                        
                        Aortenisthmusstenose, atypische
                        
                    
                        
                        
                        Seltene hypertrophe Kardiomyopathie
                        
                    
                        
                        
                        Aortenklappenstenose, kongenitale
                        
                    
                        
                        
                        Fehlbildung der Koronararterien, kongenitale
                        
                    
                        
                        
                        Aortenklappenatresie, kongenitale
                        
                    
                        
                        
                        Vena cava superior, Agenesie der
                        
                    
                        
                        
                        Zyste, pleuroperikardiale
                        
                    
                        
                        
                        Herzfehler, konotrunkaler
                        
                    
                        
                        
                        Heterotaxie
                        
                    
                        
                        
                        Riesenzell-Myokarditis, idiopathische
                        
                    
                        
                        
                        Rechter Doppelausstromventrikel mit non-committed subpulmonalem Ventrikelseptumdefekt
                        
                    
                        
                        
                        Mitralklappenspalt
                        
                    
                        
                        
                        Shone-Komplex
                        
                    
                        
                        
                        Vena cava inferior, kongenitale Anomalie der
                        
                    
                        
                        
                        Aorto-ventrikulärer Tunnel
                        
                    
                        
                        
                        Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien
                        
                    
                        
                        
                        Atrioventrikulärer Septumdefekt
                        
                    
                        
                        
                        Kardiomyopathie, histiozytoide
                        
                    
                        
                        
                        Seltenes Syndrom mit assoziierter dilatativer Kardiomyopathie
                        
                    
                        
                        
                        Großen Venen, kongenitale Anomalie der
                        
                    
                        
                        
                        Mitralklappenprolaps, familiärer
                        
                    
                        
                        
                        Aortenisthmusstenose
                        
                    
                        
                        
                        Perikardagenesie, kongenitale, partielle
                        
                    
                        
                        
                        Fehlen der Pulmonalarterie
                        
                    
                        
                        
                        Aorto-pulmonale Fenster, kongenitales
                        
                    
                        
                        
                        Rechter Doppelausstromventrikel mit subpulmonalem Ventrikelseptumdefekt
                        
                    
                        
                        
                        Rechter Doppelausstromventrikel mit subaortalem Ventrikelseptumdefekt
                        
                    
                        
                        
                        Mitralklappeninsuffizienz oder -stenose, kongenitale
                        
                    
                        
                        
                        Mitralklappenagenesie
                        
                    
                        
                        
                        Hereditäre arrhythmogene Kardiomyopathie
                        
                    
                        
                        
                        Aortenbogen, zervikaler
                        
                    
                        
                        
                        Vena cava superior, kongenitale Anomalie der
                        
                    
                        
                        
                        Vena brachiocephalica, subaortaler Verlauf
                        
                    
                        
                        
                        Truncus arteriosus communis
                        
                    
                        
                        
                        Glykogenose durch muskulären Glykogensythasemangel
                        
                    
                        
                        
                        Trikuspidalklappenfehlbildung, kongenitale
                        
                    
                        
                        
                        Hypertrophe Kardiomyopathie durch intensives athletisches Training
                        
                    
                        
                        
                        Kardiomyopathie, restriktive, familiäre Form
                        
                    
                        
                        
                        Kardiomyopathie, restriktive, nicht-familiäre Form
                        
                    
                        
                        
                        Multifokale atriale Tachykardie
                        
                    
                        
                        
                        Herzrhythmusstörung
                        
                    
                        
                        
                        Lown-Ganong-Levine-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Mitralklappenfehlbildung, kongenitale
                        
                    
                        
                        
                        Dysphagia lusoria
                        
                    
                        
                        
                        Cor triatriatum sinister
                        
                    
                        
                        
                        Mikrozephalie - Kardiomyopathie
                        
                    
                        
                        
                        Pulmonalklappenagenesie-intaktes Ventrikelseptum-persistierender Ductus arteriosus-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Ductus arteriosus-Anomalien
                        
                    
                        
                        
                        Aneurysma oder Dilatation der Aorta ascendens
                        
                    
                        
                        
                        Herz-Hand-Syndrom, slowenischer Typ
                        
                    
                        
                        
                        Kongenitale Anomalie der großen Arterien
                        
                    
                        
                        
                        His-Bündel-Tachykardie
                        
                    
                        
                        
                        Uhl anomaly
                        
                    
                        
                        
                        Familial atrial fibrillation
                        
                    
                        
                        
                        Endocardial fibroelastosis
                        
                    
                        
                        
                        Congenital aortic valve insufficiency
                        
                    
                        
                        
                        Double outlet right ventricle with doubly committed ventricular septal defect
                        
                    
                        
                        
                        Straddling and/or overriding mitral valve
                        
                    
                        
                        
                        Univentricular cardiopathy
                        
                    
                        
                        
                        Right aortic arch
                        
                    
                        
                        
                        Congenital anomaly of the coronary sinus
                        
                    
                        
                        
                        Cor triatriatum dexter
                        
                    
                        
                        
                        Cardiofaciocutaneous syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Hypoplastic right heart syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Pulmonary valve agenesis
                        
                    
                        
                        
                        Familial dilated cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Brugada syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Left ventricular noncompaction
                        
                    
                        
                        
                        Complete atrioventricular septal defect with ventricular hypoplasia
                        
                    
                        
                        
                        Peripheral pulmonary stenosis
                        
                    
                        
                        
                        Ectasia of the right atrial appendage
                        
                    
                        
                        
                        Congenital heart block
                        
                    
                        
                        
                        Mitral atresia
                        
                    
                        
                        
                        Abnormal origin of right or left pulmonary artery from the aorta
                        
                    
                        
                        
                        Glycogen storage disease due to LAMP-2 deficiency
                        
                    
                        
                        
                        Rare congenital non-syndromic heart malformation
                        
                    
                        
                        
                        Andersen-Tawil syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Infantile hypertrophic cardiomyopathy due to MRPL44 deficiency
                        
                    
                        
                        
                        Criss-cross heart
                        
                    
                        
                        
                        Interatrial communication
                        
                    
                        
                        
                        Pulmonary artery hypoplasia
                        
                    
                        
                        
                        Juxtaposition of the atrial appendages
                        
                    
                        
                        
                        Coronary sinus stenosis
                        
                    
                        
                        
                        Coronary sinus atresia
                        
                    
                        
                        
                        Heart-hand syndrome type 3
                        
                    
                        
                        
                        Glycogen storage disease with hypertrophic cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Coronary arterial fistula
                        
                    
                        
                        
                        Dextrocardia
                        
                    
                        
                        
                        Dilated cardiomyopathy-hypergonadotropic hypogonadism syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Familial dilated cardiomyopathy with conduction defect due to LMNA mutation
                        
                    
                        
                        
                        Pulmonary artery coming from patent ductus arteriosus
                        
                    
                        
                        
                        Complete atrioventricular canal-left heart obstruction syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Ascending aorta anomaly
                        
                    
                        
                        
                        Sensorineural deafness with dilated cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Inherited isolated arrhythmogenic cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Abnormal origin of the pulmonary artery
                        
                    
                        
                        
                        Isolated congenitally uncorrected transposition of the great arteries
                        
                    
                        
                        
                        Congenital aortic valve dysplasia
                        
                    
                        
                        
                        Catecholaminergic polymorphic ventricular tachycardia
                        
                    
                        
                        
                        Tetralogy of Fallot
                        
                    
                        
                        
                        Premature closure of the arterial duct
                        
                    
                        
                        
                        Right sided atrial isomerism
                        
                    
                        
                        
                        Isolated right ventricular hypoplasia
                        
                    
                        
                        
                        Atrial septal defect-atrioventricular conduction defects syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Discrete fibromuscular subaortic stenosis
                        
                    
                        
                        
                        Familial isolated restrictive cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Progressive sensorineural hearing loss-hypertrophic cardiomyopathy syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Brachydactyly-long thumb syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome associated with hypertrophic cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Non-familial dilated cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Aneurysm of sinus of Valsalva
                        
                    
                        
                        
                        Situs ambiguus
                        
                    
                        
                        
                        Pulmonary atresia with ventricular septal defect
                        
                    
                        
                        
                        Triatrial heart
                        
                    
                        
                        
                        Jervell and Lange-Nielsen syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Transposition of the great arteries
                        
                    
                        
                        
                        Univentricular heart with single atrio-ventricular valve
                        
                    
                        
                        
                        Complete atrioventricular septal defect-tetralogy of Fallot
                        
                    
                        
                        
                        Aortopulmonary coronary arterial course
                        
                    
                        
                        
                        Atrial septal defect, ostium secundum type
                        
                    
                        
                        
                        Persistent eustachian valve
                        
                    
                        
                        
                        Atrial standstill
                        
                    
                        
                        
                        Pulmonary atresia-intact ventricular septum syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Scimitar syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Situs inversus totalis
                        
                    
                        
                        
                        Hypoplastic left heart syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Discrete fixed membranous subaortic stenosis
                        
                    
                        
                        
                        Aortic arch interruption
                        
                    
                        
                        
                        Rare atrial defect and interatrial communication
                        
                    
                        
                        
                        Cirrhotic cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Univentricular heart
                        
                    
                        
                        
                        Anomaly of the mitral subvalvular apparatus
                        
                    
                        
                        
                        Fatal infantile hypertrophic cardiomyopathy due to mitochondrial complex I deficiency
                        
                    
                        
                        
                        Unclassified cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Cardiac diverticulum
                        
                    
                        
                        
                        Tricuspid atresia
                        
                    
                        
                        
                        Coronary artery intramyocardial course
                        
                    
                        
                        
                        Ectasia of the left atrial appendage
                        
                    
                        
                        
                        Right inferior vena cava connecting to left-sided atrium
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathy-cataract-hip spine disease syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Sino-auricular heart block
                        
                    
                        
                        
                        Congenital pericardium anomaly
                        
                    
                        
                        
                        X-linked intellectual disability-cardiomegaly-congestive heart failure syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Tricuspid valve agenesis
                        
                    
                        
                        
                        Valvular pulmonary stenosis
                        
                    
                        
                        
                        Double-orifice mitral valve
                        
                    
                        
                        
                        Aorto-left ventricular tunnel
                        
                    
                        
                        
                        Congenital coronary artery aneurysm
                        
                    
                        
                        
                        Intramural coronary arterial course
                        
                    
                        
                        
                        Atrial septal defect, sinus venosus type
                        
                    
                        
                        
                        Complete atrioventricular septal defect
                        
                    
                        
                        
                        Congenital stenosis of the inferior vena cava
                        
                    
                        
                        
                        Double outlet right ventricle
                        
                    
                        
                        
                        Congenital pulmonary veins atresia or stenosis
                        
                    
                        
                        
                        Rare cardiac disease
                        
                    
                        
                        
                        Combined oxidative phosphorylation defect type 17
                        
                    
                        
                        
                        Diabetic embryopathy
                        
                    
                        
                        
                        Holt-Oram syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Kidney tubulopathy-dilated cardiomyopathy syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Inherited isolated arrhythmogenic cardiomyopathy, dominant-right variant
                        
                    
                        
                        
                        Genetic cardiac rhythm disease
                        
                    
                        
                        
                        Partial atrioventricular septal defect
                        
                    
                        
                        
                        Double outlet left ventricle
                        
                    
                        
                        
                        Tunnel subaortic stenosis
                        
                    
                        
                        
                        Aorto-right ventricular tunnel
                        
                    
                        
                        
                        Abnormal origin or aberrant course of coronary artery
                        
                    
                        
                        
                        Coronary ostial stenosis or atresia
                        
                    
                        
                        
                        Atrial appendage anomaly
                        
                    
                        
                        
                        Atrial septal defect, coronary sinus type
                        
                    
                        
                        
                        Azygos continuation of the inferior vena cava
                        
                    
                        
                        
                        Idiopathic neonatal atrial flutter
                        
                    
                        
                        
                        Congenital pulmonary veins anomaly
                        
                    
                        
                        
                        Naxos disease
                        
                    
                        
                        
                        Familial isolated dilated cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Familial long QT syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Carvajal syndrome
                        
                    
                        
                        
                        ATTRV122I amyloidosis
                        
                    
                        
                        
                        Congenital pulmonary valvar stenosis
                        
                    
                        
                        
                        Malposition of a coronary ostium
                        
                    
                        
                        
                        Atrial septal aneurysm
                        
                    
                        
                        
                        Congenital partial pulmonary venous return anomaly
                        
                    
                        
                        
                        Rare surgical cardiac disease
                        
                    
                        
                        
                        Congenital tricuspid stenosis
                        
                    
                        
                        
                        Parachute tricuspid valve
                        
                    
                        
                        
                        Familial progressive cardiac conduction defect
                        
                    
                        
                        
                        Incessant infant ventricular tachycardia
                        
                    
                        
                        
                        Non-familial hypertrophic cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Restrictive cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Subpulmonary stenosis
                        
                    
                        
                        
                        Romano-Ward syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Congenitally uncorrected transposition of the great arteries with cardiac malformation
                        
                    
                        
                        
                        Congenital patent ductus arteriosus aneurysm
                        
                    
                        
                        
                        Abnormal number of coronary ostia
                        
                    
                        
                        
                        Atrial septal defect, ostium primum type
                        
                    
                        
                        
                        Inferior vena cava interruption without azygos continuation
                        
                    
                        
                        
                        Mitochondrial DNA-related cardiomyopathy and hearing loss
                        
                    
                        
                        
                        Costello syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Tricuspid valve prolapse
                        
                    
                        
                        
                        Straddling or overriding tricuspid valve
                        
                    
                        
                        
                        Congenital anomaly of the tricuspid valve chordae
                        
                    
                        
                        
                        Familial sick sinus syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Heart-hand syndrome type 2
                        
                    
                        
                        
                        Hypertrophic cardiomyopathy with kidney anomalies due to mitochondrial DNA mutation
                        
                    
                        
                        
                        Rare cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Tako-Tsubo cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Hypoplasia of the mitral valve annulus
                        
                    
                        
                        
                        Encircling double aortic arch
                        
                    
                        
                        
                        Interventricular septum aneurysm
                        
                    
                        
                        
                        Persistent left superior vena cava connecting through coronary sinus to left-sided atrium
                        
                    
                        
                        
                        Right superior vena cava connecting to left-sided atrium
                        
                    
                        
                        
                        Tropical endomyocardial fibrosis
                        
                    
                        
                        
                        Transposition of the great arteries and conotruncal cardiac anomaly
                        
                    
                        
                        
                        Inherited isolated arrhythmogenic cardiomyopathy, dominant-left variant
                        
                    
                        
                        
                        Mitochondrial disease with dilated cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Congenitally corrected transposition of the great arteries
                        
                    
                        
                        
                        Supravalvular pulmonary stenosis
                        
                    
                        
                        
                        Timothy syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Congenital pulmonary venous return anomaly
                        
                    
                        
                        
                        Pulmonary valve agenesis-tetralogy of Fallot-absence of ductus arteriosus syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Familial short QT syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Congenital mitral stenosis
                        
                    
                        
                        
                        Patent foramen ovale
                        
                    
                        
                        
                        Congenital total pulmonary venous return anomaly
                        
                    
                        
                        
                        Heart position anomaly
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathy-hypotonia-lactic acidosis syndrome
                        
                    
                        
                        
                        LMNA-related cardiocutaneous progeria syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Mesocardia
                        
                    
                        
                        
                        Sinoatrial node dysfunction and deafness
                        
                    
                        
                        
                        Ebstein malformation of the tricuspid valve
                        
                    
                        
                        
                        Rare familial disorder with hypertrophic cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Inherited isolated arrhythmogenic ventricular dysplasia, biventricular variant
                        
                    
                        
                        
                        Mitochondrial hypertrophic cardiomyopathy with lactic acidosis due to MTO1 deficiency
                        
                    
                
            6.91720744999999951.492067199999994Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK)
            
        Last updated:
        23.01.2024