SE-ATLAS

Mapping of Health Care Providers
for People with Rare Diseases

Zentrum für seltene Leber- und Nierenerkrankungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Bonn

Description of facility

Director / Spokesperson
Prof. Dr. med. Rainer Ganschow
Information
Care facility for adults and children
Description

Neben der allgemeinen Betreuung chronisch nieren- und leberkranker Patienten hat sich das Zentrum für seltene Leber- und Nierenerkrankungen im Kindesalter als Ziel gesetzt, gerade die seltenen Leber- und Nierenerkrankungen besser, d.h. frühzeitiger diagnostizieren und behandeln zu können. Im Rahmen dessen sind zwei Spezialambulanzen in der Klinik und Poliklinik für allgemeine Pädiatrie der Universitäts-Kinderklinik in Bonn entstanden, die fächerübergreifend Kinder (aber auch Erwachsene) mit seltenen Erkrankungen behandeln. Beispielhaft ist hier das deutsche Hyperoxaluriezentrum benannt. Patienten mit primärer Hyperoxalurie, einem Enzymdefekt in der Leber, entwickeln meist frühzeitig eine Niereninsuffizienz, nachdem sie durch Nierensteine oder Nephrokalzinose auffällig geworden sind. Beim Typ I der Erkrankung ist im Verlauf eine kombinierte Leber-Nierentransplantation notwendig. Viele weitere Erkrankungen, so z.B. das angeborene hämolytisch urämische Syndrom, Patienten mit M. Fabry, Alport oder Alagille Syndrom werden in diesen Ambulanzen betreut. Eine enge Kooperation mit Selbsthilfegruppen wird hier angestrebt und für die meisten Erkrankungen verwirklicht.

Consultation hours

Mo - Do 9:00 - 12:00 Uhr und 14:00 - 16:00 Uhr nach Vereinbarung.

Care provisions

This facility offers the following
  • Diagnostic
  • Therapy
  • Contact person for patients with an unclear diagnosis

Contact

Prof. Dr. med. Ganschow
0228 28733213
Rainer.ganschow@ukbonn.de
Website https://zseb.ukbonn.de/b-zentren/seltene-paediatrische-erkrankungen/leber-und-nierenerkrankungen/

Address

Venusberg Campus 1
53127 Bonn

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Languages

Germany.png Deutsch
United_Kingdom.png Englisch

Preview of the assigned diseases 7

Provided care options 3

# Contact person
1
Alpha-1-Kindercenter
Prof. Dr. med. Rainer Ganschow

0228 28733213
Website
Sprechzeiten nach Vereinbarung.

2
Spezialambulanz für atypisches hämolytisch-urämisches Syndrom und membranoproliferative Glomerulonephritis
Prof. Dr. med. Ganschow

0228 28733223
Email
Website

3
Hyperoxalurie Zentrum
Prof. Dr. Bernd Hoppe

0228 6883860
Email
Website

7.10464191421588850.700016Zentrum für seltene Leber- und Nierenerkrankungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Bonn
Last updated: 02.08.2023