SLO Deutschland e. V. – Elterninitiative Smith-Lemli-Opitz
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Beschreibung der Patientenorganisation
Nicht in Betroffenheit verharren, sondern hoffnungsvoll nach vorne blicken! Das Smith-Lemli-Opitz-Syndrom (SLO) ist eine genetische Erkrankung, die die kindliche Entwicklung bereits im Mutterleib beeinträchtigt. Kinder mit SLO-Syndrom können kein Cholesterin herstellen. Cholesterin wird zum Aufbau von Zellmembranen, zur Nervenumhüllung und zur Bildung von bestimmten Hormonen und Vitaminen gebraucht, außerdem zur Herstellung von Gallensäuren, die bei der Verdauung helfen. In der 4. – 12. Schwangerschaftswoche entwickeln sich die Organe, wozu eine ausreichende Menge Cholesterin benötigt wird. Da SLO Kinder dieses Cholesterin nicht herstellen können, kann es zu Organfehlbildungen im Mutterleib kommen. Die Art und Ausprägungen dieser Fehlbildungen können stark variieren, die meisten Kinder haben Ernährungsprobleme und Gedeihstörungen.
Fast alle Kinder mit SLO-Syndrom werden mit einem unterentwickelten Gehirn geboren und entwickeln sich langsamer als gesunde Kinder. Später zeigt sich eine geistige Behinderung, die unterschiedlich stark ausgeprägt sein kann. Zwar lernen nicht alle SLO-Kinder laufen und sprechen, viele erwerben aber recht gute Sprachkenntnisse und praktische Fähigkeiten. Die Elterninitiative SLO ist Anlaufstelle für betroffene Familien, Freunde und Fachpersonen. Der Verein bietet Beratung, Information und Aufklärung. Neben der Öffentlichkeitsarbeit sind der mediale Austausch und das jährliche Treffen aller Mitglieder und Interessierten Schwerpunkte der Vereinsarbeit.
Fast alle Kinder mit SLO-Syndrom werden mit einem unterentwickelten Gehirn geboren und entwickeln sich langsamer als gesunde Kinder. Später zeigt sich eine geistige Behinderung, die unterschiedlich stark ausgeprägt sein kann. Zwar lernen nicht alle SLO-Kinder laufen und sprechen, viele erwerben aber recht gute Sprachkenntnisse und praktische Fähigkeiten. Die Elterninitiative SLO ist Anlaufstelle für betroffene Familien, Freunde und Fachpersonen. Der Verein bietet Beratung, Information und Aufklärung. Neben der Öffentlichkeitsarbeit sind der mediale Austausch und das jährliche Treffen aller Mitglieder und Interessierten Schwerpunkte der Vereinsarbeit.
Angebot
Diese Patientenorganisation bietet
- Regelmäßige Treffen
- Regionalverbände / Regionalvertreter
Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1
13.10012541736588851.11230715SLO Deutschland e. V. – Elterninitiative Smith-Lemli-Opitz
Zuletzt bearbeitet:
15.11.2022