Anlaufstelle für Eltern und Angehörige an Lissenzephalie leidender Kinder e.V. (LISS)
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Beschreibung der Patientenorganisation
Zu erfahren, dass das eigene Kind an einer unheilbaren Fehlbildung des Zentralnervensystems leidet und aufgrund dessen in seiner körperlichen und geistigen Entwicklung stark retardiert bleiben wird, ist einer der größten Schocks, die Eltern treffen können. Von einem Tag zum anderen ändert sich alles grundlegend und unumkehrbar. LISS e.V. möchte all jenen, deren Kinder, Enkel usw. von der seltenen Erkrankung Lissenzephalie betroffen sind, Mut machen und helfen, diesen Schicksalsschlag zu bewältigen.
Angebot
Diese Patientenorganisation bietet
- Soziale / rechtliche Beratung
- Regelmäßige Treffen
Vorschau der vertretenen Erkrankungen 8
Lissenzephalie Typ 1 mit Doublecortin(DCX)-Genmutation
Lissenzephalie durch TUBA1A-Genmutation
Lissenzephalie
Lissenzephalie mit zerebellärer Hypoplasie Typ B
Miller-Dieker-Syndrom
Lissenzephalie mit zerebellärer Hypoplasie Typ A
Lissenzephalie, klassische
Lissenzephalie mit zerebellärer Hypoplasie Typ D
Cobblestone-Lissenzephalie
Lissenzephalie mit zerebellärer Hypoplasie Typ C
Lissenzephalie Typ 3
Lissenzephalie mit zerebellärer Hypoplasie Typ F
Lissenzephalie mit zerebellärer Hypoplasie Typ E
Sonstige Syndrome mit Lissenzephalie als Hauptmerkmal
Lissenzephalie Typ III - metakarpale Knochendysplasie
Kongenitale muskuläre alpha-Dystroglykanopathie mit Gehirn- und Augenanomalien
Heterotopie, noduläre periventrikuläre
Mikrolissenzephalie
Lissenzephalie Typ III - familiäre fetale Akinesie/Hypokinesie-Sequenz
Lissenzephalie Typ 1, isolierte, ohne bekannten genetischen Defekt
Lissenzephalie mit zerebellärer Hypoplasie
Neu-Laxova-Syndrom
Lissenzephalie durch LIS1-Genmutation
Cobblestone-Lissenzephalie ohne muskuläre oder okuläre Beteiligung
9.94613212308944153.468044500000005Anlaufstelle für Eltern und Angehörige an Lissenzephalie leidender Kinder e.V. (LISS)
Zuletzt bearbeitet:
24.04.2023