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Diamond-Blackfan anemia

Further information on this disease (ORPHANET)

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All Entries 33

10.8377587 48.384521 Zentrum für solide (ZNS-)Tumoren und seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für solide (ZNS-)Tumoren und seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179300
Website
Email

Spezialsprechstunde für Hirntumore des Kindesalters
Spezialsprechstunde für rhabdoide Tumoren des Kindesalters
Spezialsprechstunde für seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters

Hodgkin lymphoma
Sickle cell anemia
Acute myeloid leukemia
Soft tissue sarcoma
Neuroblastoma
Hemoglobinopathy

10.838039730688477 48.38463374580063 Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179330
Website
Email

Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Erwachsenenalter
Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Kindes- und Jugendalter

Neurofibromatosis type 1
Noonan syndrome
Fanconi anemia
Constitutional mismatch repair deficiency syndrome
Von Hippel-Lindau disease
Inherited cancer-predisposing syndrome
Li-Fraumeni syndrome
Multiple endocrine neoplasia
Diamond-Blackfan anemia

14.321518624827169 51.7423937 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Carl-Thiem-Klinikum Cottbus

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Carl-Thiem-Klinikum Cottbus

Zentrum für Seltene und Ungeklärte Erkrankungen des Carl-Thiem-Klinikums Cottbus Carl-Thiem-Klinikum Cottbus

Thiemstraße 111
03048 Cottbus

0355 462336
0355 462077
Website
Email

Sprechstunde für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Sprechstunde für Mukoviszidose
Sprechstunde für angeborene Stoffwechselerkrankungen
Rheumatologische Sprechstunde

Cystic fibrosis
Unexplained long-lasting fever/inflammatory syndrome
Juvenile idiopathic arthritis
Mixed connective tissue disease

1

6.791036725044251 51.1964265647692 Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116491
Website
Email

Sprechstunde für Erbliche Tumorsyndrome (ETS Sprechstunde)

Neuroblastoma
Nephroblastoma
Acute lymphoblastic leukemia
Chronic myeloid leukemia
Precursor B-cell acute lymphoblastic leukemia
Precursor T-cell acute lymphoblastic leukemia
Myelodysplastic syndrome
Acute myeloid leukemia
Soft tissue sarcoma
Myeloproliferative neoplasm

6.7910099029541025 51.19641984151768 Zentrum für angeborene Störungen des Knochenmarks und der Blutbildung (ZKMBB) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für angeborene Störungen des Knochenmarks und der Blutbildung (ZKMBB) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116341
0211 8118641
Website
Email

Beta-thalassemia
Sickle cell anemia
Alpha-thalassemia
Fanconi anemia
Autoimmune hemolytic anemia
Diamond-Blackfan anemia

6.790473461151124 51.19507853321574 Klinische Genommedizin/Zentrum für syndromale Erkrankungen und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Klinische Genommedizin/Zentrum für syndromale Erkrankungen und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8106795
0211 8106083
Website
Email

Spezialsprechstunde für Angeborene Skeletterkrankungen
Neurogenetische Spezialsprechstunde
Schwerpunkt Geistige Behinderung und kutane Mosaike / Pigmentierungsstörungen, Neuroektodermale Fehlbildungssyndrome
Spezialsprechstunde für kraniofaziale Fehlbildungen
Neurometabolisch-genetische Spezialsprechstunde

Nager syndrome
Postaxial acrofacial dysostosis
Treacher-Collins syndrome
Goldenhar syndrome
Oculo-auriculo-vertebral spectrum

7.84302055835724 48.00363439946605 Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045200
0761 27043010
Website
Email

Sprechstunde für Gerinnungsstörungen, Hämophiliezentrum
Sprechstunde für erworbene und angeborene Blutkrankheiten
Sprechstunde für Gefäßtumore und Gefäßfehlbildungen

Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Myelodysplastic syndrome
Rare capillary malformation
Hemoglobinopathy
Rare aplastic anemia
Rare hemolytic anemia
Congenital factor XI deficiency
Juvenile myelomonocytic leukemia
Rare venous malformation
Von Willebrand disease
Beta-thalassemia
Rare lymphatic malformation
Chronic myelomonocytic leukemia
Diamond-Blackfan anemia

9.939317107200624 51.54229159684526 Zentrum für Ungeklärte Angeborene Syndrome und Klinische Genommedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Zentrum für Ungeklärte Angeborene Syndrome und Klinische Genommedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Centre for Rare Diseases Göttingen

Heinrich-Düker-Weg 12
37073 Göttingen

0551 3960606
0551 3969303
Website
Email

0551 3913241
0551 3913245
Email

Williams syndrome
Kabuki syndrome
CHARGE syndrome
Cornelia de Lange syndrome
Sotos syndrome
Coffin-Siris syndrome
Noonan syndrome
Kleefstra syndrome
Weaver syndrome
Rett syndrome

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
Website
Email

Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen
Immundefektsprechstunde
Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen
Sprechstunde für pädiatrische Onkologie
Sprechstunde für Hämoglobinopathien und seltene Anämien

Congenital factor V deficiency
Rhabdomyosarcoma
Sickle cell anemia
Beta-thalassemia
Combined T and B cell immunodeficiency
Von Willebrand disease
Fanconi anemia
Alveolar soft tissue sarcoma
Medulloblastoma
Retinoblastoma
Hemophilia
Alpha-thalassemia
Skeletal dysplasia-T-cell immunodeficiency-developmental delay syndrome

9.803216457366945 52.38394933994348 Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
0511 532161133
Website
Email

Rare constitutional aplastic anemia
Congenital dyserythropoietic anemia
Rare hemorrhagic disorder due to a platelet anomaly
Constitutional neutropenia
Constitutional sideroblastic anemia
Reticular dysgenesis

9.80503499507904 52.383834740547066 Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
Website
Email

Rare inborn errors of metabolism

8.662117730709333 49.4176901 Zentrum für seltene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für seltene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Heidelberg

Universitätsklinikum Heidelberg Centre for Rare Diseases Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg

06221 568381
06221 564501
Website
Email

Rare anemia
Rare hereditary thrombophilia
Diamond-Blackfan anemia
Fanconi anemia
Common variable immunodeficiency
Severe combined immunodeficiency
Hemophilia

7.343416213989259 49.30900819783522 Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS) Universitätsklinikum des Saarlandes

Kirrberger Straße 100
66424 Homburg / Saar

06841 1628411
06841 1628435
Website
Email

Diamond-Blackfan anemia
Fanconi anemia
Rare aplastic anemia
Shwachman-Diamond syndrome
Alpha-thalassemia
Beta-thalassemia

7.56481771959345 50.3557742 Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein gGmbH

Koblenzer Straße 115-155
56073 Koblenz

0261 4992602
0261 4992600
Website
Email

Beta-thalassemia
Hereditary spherocytosis
Sickle cell anemia
Alpha-thalassemia

6.966560482978822 50.96279889409036 Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße

Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße

Kliniken der Stadt Köln gGmbH

Amsterdamer Straße 59
50735 Köln

0221 89070
Website

Nachsorge des Kindes mit Ösophagusatresie
Ansprechpartner für kongenitale melanozytäre Nävi in der Kinderchirurgie
Rheumaambulanz
Kinderonkologische/-hämatologische Sprechstunde
Ansprechpartner für Achalasie

Gastroschisis
Glioblastoma
Alpha-thalassemia
Esophageal atresia
Hepatoblastoma
Juvenile idiopathic arthritis
Beta-thalassemia
Sickle cell anemia
Idiopathic achalasia
Medulloblastoma
Rhabdomyosarcoma
Chronic myeloid leukemia

1

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Uniklinik Köln Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47897684
0221 4781460221
Website
Email

Cowden syndrome
Bohring-Opitz syndrome
Bloom syndrome
Costello syndrome
Multiple endocrine neoplasia
Beckwith-Wiedemann syndrome
Ataxia-telangiectasia
Bannayan-Riley-Ruvalcaba syndrome

10.709086418282826 53.83744416311234 Zentrum für seltene genetische Syndrome und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für seltene genetische Syndrome und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck

Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck

0451 50050402
0451 50050404
Website
Email

Hereditary spastic paraplegia
Charcot-Marie-Tooth disease/Hereditary motor and sensory neuropathy
Hereditary ataxia
Rare epilepsy
Autosomal dominant cerebellar ataxia
Retinitis pigmentosa
Prader-Willi syndrome
Muscular dystrophy
Silver-Russell syndrome
Huntington disease

11.6198087 52.1019596 Zentrum für (seltene genetische) Entwicklungsstörungen (ZfE) am Universitätsklinikum Magdeburg

Zentrum für (seltene genetische) Entwicklungsstörungen (ZfE) am Universitätsklinikum Magdeburg

Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen/ Magdeburg/ Dessau/ Halle (MKSE) Medizinische Fakultät / Universitätsklinikum Magdeburg A.ö.R.

Leipziger Str. 44
39120 Magdeburg

0391 6717230
Website
Email

RASopathy

11.5776207 48.1712293 Zentrum für Autoinflammation und Immundysregulation an der Kinderklinik München Schwabing

Zentrum für Autoinflammation und Immundysregulation an der Kinderklinik München Schwabing

Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München

Kölner Platz 1
80804 München

089 30683415
Website
Email

Acquired neutropenia
Pediatric systemic lupus erythematosus
Recurrent infections associated with rare immunoglobulin isotypes deficiency
Autosomal dominant hyper-IgE syndrome due to STAT3 deficiency
Chronic mucocutaneous candidiasis
Familial Mediterranean fever
Chronic nonbacterial osteomyelitis/Chronic recurrent multifocal osteomyelitis
PFAPA syndrome
Kawasaki disease
Immune thrombocytopenia

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Website
Email

Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen

Rare coagulation disorder
Langerhans cell histiocytosis specific to childhood
Hemophagocytic syndrome

12.08712598842719 48.987895699999996 Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) Universitätsklinikum Regensburg

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9442101
0941 9442102
Website
Email

Sichelzell-Sprechstunde
Sprechstunde für Knochenmarksinsuffizienz
Thalassämie-Sprechstunde

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Website
Email

Hämatologisch-onkologische Ambulanz
Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen

Rare coagulation disorder
Bone sarcoma

9.03899619780523 48.5307926 Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2983773
07071 2925131
Website
Email

Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Sprechstunde für erbliche onkologische und hämatologische Erkrankungen in der Pädiatrie

Gorlin syndrome
Familial melanoma
Pancreatoblastoma
Hepatoblastoma
Myelodysplastic syndrome
Cyclic neutropenia
Hereditary nonpolyposis colon cancer

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm Universitätsklinikum Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
Website
Email

Autoimmune thrombocytopenia
Sickle cell anemia
Beta-thalassemia
Severe combined immunodeficiency
Primary immunodeficiency due to a defect in innate immunity
Immune dysregulation disease with immunodeficiency
Immunodeficiency predominantly affecting antibody production
Autoinflammatory syndrome of childhood
Quantitative and/or qualitative congenital phagocyte defect
Alpha-thalassemia
Syndrome with combined immunodeficiency
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Hereditary spherocytosis
Polycythemia
Rare anemia

9.9538007 49.8007685 Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE) Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127728
Website
Email

Hemolytic anemia due to red cell pyruvate kinase deficiency
MYH9-related disease
Hereditary stomatocytosis
Alpha-thalassemia
Congenital dyserythropoietic anemia
Bernard-Soulier syndrome
Hereditary spherocytosis
Alpha-thalassemia and related disorders
Glanzmann thrombasthenia
Hermansky-Pudlak syndrome
Fanconi anemia
Class I glucose-6-phosphate dehydrogenase deficiency
Sickle cell anemia
Hemoglobinopathy
Beta-thalassemia and related diseases

11.0115713 49.6032289 Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Universitätsklinikum Erlangen

Schwabachanlage 10
91054 Erlangen

09131 8522318
09131 8523232
Website
Email

Familiäres Brust- und Eierstockkrebszentrum

Beckwith-Wiedemann syndrome
Xeroderma pigmentosum
Noonan syndrome
Li-Fraumeni syndrome
Diamond-Blackfan anemia
Von Hippel-Lindau disease
Inherited cancer-predisposing syndrome
Familial ovarian cancer
Full NF2-related schwannomatosis
Constitutional mismatch repair deficiency syndrome
Hereditary nonpolyposis colon cancer
Hereditary retinoblastoma
Common variable immunodeficiency
Silver-Russell syndrome
Ataxia-telangiectasia

6.988366842269898 51.43511619574773 Zentrum für klinische Genommedizin am Universitätsklinikum Essen

Zentrum für klinische Genommedizin am Universitätsklinikum Essen

Universitätsklinikum Essen Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE)

Hufelandstraße 55
45147 Essen

0201 7234587
0201 7239476871
Website
Email

Sprechstunde für klinische Genetik

9.973563551902773 53.59136495324717 Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741053125
040 741055138
Website
Email

Silver-Russell syndrome
Diamond-Blackfan anemia
Li-Fraumeni syndrome
Inherited renal cancer-predisposing syndrome
Xeroderma pigmentosum
Familial ovarian cancer
Von Hippel-Lindau disease
Cockayne syndrome
Ataxia-telangiectasia
Full NF2-related schwannomatosis
APC-related attenuated familial adenomatous polyposis
Beckwith-Wiedemann syndrome
Costello syndrome
Maffucci syndrome
Noonan syndrome

12.399018 51.3231955 Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Leipzig

Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig Universitäres Zentrum für Seltene Erkrankungen Leipzig (UZSEL)

Philipp-Rosenthal-Str. 55
04103 Leipzig

0341 9723800
0341 9723829
Website
Email

Trisomy X
Trisomy 13
Down syndrome
Trisomy 18
Brugada syndrome

13.5685855 52.5259837 Aplastische Anämie & PNH e.V.

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Post Office Box 520325
12593 Berlin

030 549094080
Website
Email

Idiopathic aplastic anemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Rare aplastic anemia

13.587234 52.6776554 Diamond-Blackfan-Anämie Selbsthilfegruppe e.V.

Diamond-Blackfan-Anämie Selbsthilfegruppe e.V.

Berliner Straße 40

16321 Bernau

03338 6184610
Website
Email

Unclassified myelodysplastic syndrome
Sideroblastic anemia
Congenital dyserythropoietic anemia
Diamond-Blackfan anemia
Constitutional sideroblastic anemia

7.094868482344385 50.734953399999995 Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Thomas-Mann-Straße 40

53111 Bonn

0228 33889200
Website
Email

Rare aplastic anemia
Hodgkin lymphoma
Multiple myeloma
Acute myeloid leukemia
Diffuse large B-cell lymphoma
Acute lymphoblastic leukemia
Myeloproliferative neoplasm
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Myelodysplastic syndrome

8.427404073529413 49.988968799999995 Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Haßlocher Str. 118

65428 Rüsselsheim

06142 32240
Website
Email

Waldenström macroglobulinemia
Acute lymphoblastic leukemia
Amyloidosis
Multiple myeloma
Chronic myeloid leukemia
Hodgkin lymphoma
Myelodysplastic syndrome
Mantle cell lymphoma

Parent facilities 0

Genetic Advices 4

11.0115713 49.6032289 Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Universitätsklinikum Erlangen

Schwabachanlage 10
91054 Erlangen

09131 8522318
09131 8523232
Website
Email

Familiäres Brust- und Eierstockkrebszentrum

Beckwith-Wiedemann syndrome
Xeroderma pigmentosum
Noonan syndrome
Li-Fraumeni syndrome
Diamond-Blackfan anemia
Von Hippel-Lindau disease
Inherited cancer-predisposing syndrome
Familial ovarian cancer
Full NF2-related schwannomatosis
Constitutional mismatch repair deficiency syndrome
Hereditary nonpolyposis colon cancer
Hereditary retinoblastoma
Common variable immunodeficiency
Silver-Russell syndrome
Ataxia-telangiectasia

6.988366842269898 51.43511619574773 Zentrum für klinische Genommedizin am Universitätsklinikum Essen

Zentrum für klinische Genommedizin am Universitätsklinikum Essen

Universitätsklinikum Essen Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE)

Hufelandstraße 55
45147 Essen

0201 7234587
0201 7239476871
Website
Email

Sprechstunde für klinische Genetik

9.973563551902773 53.59136495324717 Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741053125
040 741055138
Website
Email

Silver-Russell syndrome
Diamond-Blackfan anemia
Li-Fraumeni syndrome
Inherited renal cancer-predisposing syndrome
Xeroderma pigmentosum
Familial ovarian cancer
Von Hippel-Lindau disease
Cockayne syndrome
Ataxia-telangiectasia
Full NF2-related schwannomatosis
APC-related attenuated familial adenomatous polyposis
Beckwith-Wiedemann syndrome
Costello syndrome
Maffucci syndrome
Noonan syndrome

12.399018 51.3231955 Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Leipzig

Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig Universitäres Zentrum für Seltene Erkrankungen Leipzig (UZSEL)

Philipp-Rosenthal-Str. 55
04103 Leipzig

0341 9723800
0341 9723829
Website
Email

Trisomy X
Trisomy 13
Down syndrome
Trisomy 18
Brugada syndrome

Care facilities 25

10.8377587 48.384521 Zentrum für solide (ZNS-)Tumoren und seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für solide (ZNS-)Tumoren und seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179300
Website
Email

Spezialsprechstunde für Hirntumore des Kindesalters
Spezialsprechstunde für rhabdoide Tumoren des Kindesalters
Spezialsprechstunde für seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters

Hodgkin lymphoma
Sickle cell anemia
Acute myeloid leukemia
Soft tissue sarcoma
Neuroblastoma
Hemoglobinopathy

10.838039730688477 48.38463374580063 Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179330
Website
Email

Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Erwachsenenalter
Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Kindes- und Jugendalter

Neurofibromatosis type 1
Noonan syndrome
Fanconi anemia
Constitutional mismatch repair deficiency syndrome
Von Hippel-Lindau disease
Inherited cancer-predisposing syndrome
Li-Fraumeni syndrome
Multiple endocrine neoplasia
Diamond-Blackfan anemia

14.321518624827169 51.7423937 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Carl-Thiem-Klinikum Cottbus

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Carl-Thiem-Klinikum Cottbus

Zentrum für Seltene und Ungeklärte Erkrankungen des Carl-Thiem-Klinikums Cottbus Carl-Thiem-Klinikum Cottbus

Thiemstraße 111
03048 Cottbus

0355 462336
0355 462077
Website
Email

Sprechstunde für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Sprechstunde für Mukoviszidose
Sprechstunde für angeborene Stoffwechselerkrankungen
Rheumatologische Sprechstunde

Cystic fibrosis
Unexplained long-lasting fever/inflammatory syndrome
Juvenile idiopathic arthritis
Mixed connective tissue disease

1

6.791036725044251 51.1964265647692 Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116491
Website
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Sprechstunde für Erbliche Tumorsyndrome (ETS Sprechstunde)

Neuroblastoma
Nephroblastoma
Acute lymphoblastic leukemia
Chronic myeloid leukemia
Precursor B-cell acute lymphoblastic leukemia
Precursor T-cell acute lymphoblastic leukemia
Myelodysplastic syndrome
Acute myeloid leukemia
Soft tissue sarcoma
Myeloproliferative neoplasm

6.7910099029541025 51.19641984151768 Zentrum für angeborene Störungen des Knochenmarks und der Blutbildung (ZKMBB) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für angeborene Störungen des Knochenmarks und der Blutbildung (ZKMBB) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116341
0211 8118641
Website
Email

Beta-thalassemia
Sickle cell anemia
Alpha-thalassemia
Fanconi anemia
Autoimmune hemolytic anemia
Diamond-Blackfan anemia

6.790473461151124 51.19507853321574 Klinische Genommedizin/Zentrum für syndromale Erkrankungen und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Klinische Genommedizin/Zentrum für syndromale Erkrankungen und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8106795
0211 8106083
Website
Email

Spezialsprechstunde für Angeborene Skeletterkrankungen
Neurogenetische Spezialsprechstunde
Schwerpunkt Geistige Behinderung und kutane Mosaike / Pigmentierungsstörungen, Neuroektodermale Fehlbildungssyndrome
Spezialsprechstunde für kraniofaziale Fehlbildungen
Neurometabolisch-genetische Spezialsprechstunde

Nager syndrome
Postaxial acrofacial dysostosis
Treacher-Collins syndrome
Goldenhar syndrome
Oculo-auriculo-vertebral spectrum

7.84302055835724 48.00363439946605 Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045200
0761 27043010
Website
Email

Sprechstunde für Gerinnungsstörungen, Hämophiliezentrum
Sprechstunde für erworbene und angeborene Blutkrankheiten
Sprechstunde für Gefäßtumore und Gefäßfehlbildungen

Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Myelodysplastic syndrome
Rare capillary malformation
Hemoglobinopathy
Rare aplastic anemia
Rare hemolytic anemia
Congenital factor XI deficiency
Juvenile myelomonocytic leukemia
Rare venous malformation
Von Willebrand disease
Beta-thalassemia
Rare lymphatic malformation
Chronic myelomonocytic leukemia
Diamond-Blackfan anemia

9.939317107200624 51.54229159684526 Zentrum für Ungeklärte Angeborene Syndrome und Klinische Genommedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Zentrum für Ungeklärte Angeborene Syndrome und Klinische Genommedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Centre for Rare Diseases Göttingen

Heinrich-Düker-Weg 12
37073 Göttingen

0551 3960606
0551 3969303
Website
Email

0551 3913241
0551 3913245
Email

Williams syndrome
Kabuki syndrome
CHARGE syndrome
Cornelia de Lange syndrome
Sotos syndrome
Coffin-Siris syndrome
Noonan syndrome
Kleefstra syndrome
Weaver syndrome
Rett syndrome

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
Website
Email

Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen
Immundefektsprechstunde
Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen
Sprechstunde für pädiatrische Onkologie
Sprechstunde für Hämoglobinopathien und seltene Anämien

Congenital factor V deficiency
Rhabdomyosarcoma
Sickle cell anemia
Beta-thalassemia
Combined T and B cell immunodeficiency
Von Willebrand disease
Fanconi anemia
Alveolar soft tissue sarcoma
Medulloblastoma
Retinoblastoma
Hemophilia
Alpha-thalassemia
Skeletal dysplasia-T-cell immunodeficiency-developmental delay syndrome

9.803216457366945 52.38394933994348 Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
0511 532161133
Website
Email

Rare constitutional aplastic anemia
Congenital dyserythropoietic anemia
Rare hemorrhagic disorder due to a platelet anomaly
Constitutional neutropenia
Constitutional sideroblastic anemia
Reticular dysgenesis

9.80503499507904 52.383834740547066 Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
Website
Email

Rare inborn errors of metabolism

8.662117730709333 49.4176901 Zentrum für seltene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für seltene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Heidelberg

Universitätsklinikum Heidelberg Centre for Rare Diseases Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg

06221 568381
06221 564501
Website
Email

Rare anemia
Rare hereditary thrombophilia
Diamond-Blackfan anemia
Fanconi anemia
Common variable immunodeficiency
Severe combined immunodeficiency
Hemophilia

7.343416213989259 49.30900819783522 Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS) Universitätsklinikum des Saarlandes

Kirrberger Straße 100
66424 Homburg / Saar

06841 1628411
06841 1628435
Website
Email

Diamond-Blackfan anemia
Fanconi anemia
Rare aplastic anemia
Shwachman-Diamond syndrome
Alpha-thalassemia
Beta-thalassemia

7.56481771959345 50.3557742 Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein gGmbH

Koblenzer Straße 115-155
56073 Koblenz

0261 4992602
0261 4992600
Website
Email

Beta-thalassemia
Hereditary spherocytosis
Sickle cell anemia
Alpha-thalassemia

6.966560482978822 50.96279889409036 Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße

Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße

Kliniken der Stadt Köln gGmbH

Amsterdamer Straße 59
50735 Köln

0221 89070
Website

Nachsorge des Kindes mit Ösophagusatresie
Ansprechpartner für kongenitale melanozytäre Nävi in der Kinderchirurgie
Rheumaambulanz
Kinderonkologische/-hämatologische Sprechstunde
Ansprechpartner für Achalasie

Gastroschisis
Glioblastoma
Alpha-thalassemia
Esophageal atresia
Hepatoblastoma
Juvenile idiopathic arthritis
Beta-thalassemia
Sickle cell anemia
Idiopathic achalasia
Medulloblastoma
Rhabdomyosarcoma
Chronic myeloid leukemia

1

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Uniklinik Köln Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47897684
0221 4781460221
Website
Email

Cowden syndrome
Bohring-Opitz syndrome
Bloom syndrome
Costello syndrome
Multiple endocrine neoplasia
Beckwith-Wiedemann syndrome
Ataxia-telangiectasia
Bannayan-Riley-Ruvalcaba syndrome

10.709086418282826 53.83744416311234 Zentrum für seltene genetische Syndrome und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für seltene genetische Syndrome und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck

Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck

0451 50050402
0451 50050404
Website
Email

Hereditary spastic paraplegia
Charcot-Marie-Tooth disease/Hereditary motor and sensory neuropathy
Hereditary ataxia
Rare epilepsy
Autosomal dominant cerebellar ataxia
Retinitis pigmentosa
Prader-Willi syndrome
Muscular dystrophy
Silver-Russell syndrome
Huntington disease

11.6198087 52.1019596 Zentrum für (seltene genetische) Entwicklungsstörungen (ZfE) am Universitätsklinikum Magdeburg

Zentrum für (seltene genetische) Entwicklungsstörungen (ZfE) am Universitätsklinikum Magdeburg

Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen/ Magdeburg/ Dessau/ Halle (MKSE) Medizinische Fakultät / Universitätsklinikum Magdeburg A.ö.R.

Leipziger Str. 44
39120 Magdeburg

0391 6717230
Website
Email

RASopathy

11.5776207 48.1712293 Zentrum für Autoinflammation und Immundysregulation an der Kinderklinik München Schwabing

Zentrum für Autoinflammation und Immundysregulation an der Kinderklinik München Schwabing

Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München

Kölner Platz 1
80804 München

089 30683415
Website
Email

Acquired neutropenia
Pediatric systemic lupus erythematosus
Recurrent infections associated with rare immunoglobulin isotypes deficiency
Autosomal dominant hyper-IgE syndrome due to STAT3 deficiency
Chronic mucocutaneous candidiasis
Familial Mediterranean fever
Chronic nonbacterial osteomyelitis/Chronic recurrent multifocal osteomyelitis
PFAPA syndrome
Kawasaki disease
Immune thrombocytopenia

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Website
Email

Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen

Rare coagulation disorder
Langerhans cell histiocytosis specific to childhood
Hemophagocytic syndrome

12.08712598842719 48.987895699999996 Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) Universitätsklinikum Regensburg

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9442101
0941 9442102
Website
Email

Sichelzell-Sprechstunde
Sprechstunde für Knochenmarksinsuffizienz
Thalassämie-Sprechstunde

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Website
Email

Hämatologisch-onkologische Ambulanz
Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen

Rare coagulation disorder
Bone sarcoma

9.03899619780523 48.5307926 Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2983773
07071 2925131
Website
Email

Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Sprechstunde für erbliche onkologische und hämatologische Erkrankungen in der Pädiatrie

Gorlin syndrome
Familial melanoma
Pancreatoblastoma
Hepatoblastoma
Myelodysplastic syndrome
Cyclic neutropenia
Hereditary nonpolyposis colon cancer

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm Universitätsklinikum Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
Website
Email

Autoimmune thrombocytopenia
Sickle cell anemia
Beta-thalassemia
Severe combined immunodeficiency
Primary immunodeficiency due to a defect in innate immunity
Immune dysregulation disease with immunodeficiency
Immunodeficiency predominantly affecting antibody production
Autoinflammatory syndrome of childhood
Quantitative and/or qualitative congenital phagocyte defect
Alpha-thalassemia
Syndrome with combined immunodeficiency
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Hereditary spherocytosis
Polycythemia
Rare anemia

9.9538007 49.8007685 Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE) Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127728
Website
Email

Hemolytic anemia due to red cell pyruvate kinase deficiency
MYH9-related disease
Hereditary stomatocytosis
Alpha-thalassemia
Congenital dyserythropoietic anemia
Bernard-Soulier syndrome
Hereditary spherocytosis
Alpha-thalassemia and related disorders
Glanzmann thrombasthenia
Hermansky-Pudlak syndrome
Fanconi anemia
Class I glucose-6-phosphate dehydrogenase deficiency
Sickle cell anemia
Hemoglobinopathy
Beta-thalassemia and related diseases

Supportgroups 4

13.5685855 52.5259837 Aplastische Anämie & PNH e.V.

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Post Office Box 520325
12593 Berlin

030 549094080
Website
Email

Idiopathic aplastic anemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Rare aplastic anemia

13.587234 52.6776554 Diamond-Blackfan-Anämie Selbsthilfegruppe e.V.

Diamond-Blackfan-Anämie Selbsthilfegruppe e.V.

Berliner Straße 40

16321 Bernau

03338 6184610
Website
Email

Unclassified myelodysplastic syndrome
Sideroblastic anemia
Congenital dyserythropoietic anemia
Diamond-Blackfan anemia
Constitutional sideroblastic anemia

7.094868482344385 50.734953399999995 Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Thomas-Mann-Straße 40

53111 Bonn

0228 33889200
Website
Email

Rare aplastic anemia
Hodgkin lymphoma
Multiple myeloma
Acute myeloid leukemia
Diffuse large B-cell lymphoma
Acute lymphoblastic leukemia
Myeloproliferative neoplasm
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Myelodysplastic syndrome

8.427404073529413 49.988968799999995 Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Haßlocher Str. 118

65428 Rüsselsheim

06142 32240
Website
Email

Waldenström macroglobulinemia
Acute lymphoblastic leukemia
Amyloidosis
Multiple myeloma
Chronic myeloid leukemia
Hodgkin lymphoma
Myelodysplastic syndrome
Mantle cell lymphoma

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