Diamond-Blackfan anemia
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Zentrum für solide (ZNS-)Tumoren und seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters am Universitätsklinikum Augsburg
Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)
Stenglinstraße 2
86156 Augsburg
0821 4009300
0821 400179300
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Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) am Universitätsklinikum Augsburg
Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)
Stenglinstraße 2
86156 Augsburg
0821 4009300
0821 400179330
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Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Carl-Thiem-Klinikum Cottbus
Zentrum für Seltene und Ungeklärte Erkrankungen des Carl-Thiem-Klinikums Cottbus Carl-Thiem-Klinikum Cottbus
Thiemstraße 111
03048 Cottbus
0355 462336
0355 462077
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Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf
Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)
Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf
Klinische Genommedizin/Zentrum für syndromale Erkrankungen und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Düsseldorf
Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)
Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf
0211 8106795
0211 8106083
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- Neurogenetische Spezialsprechstunde
- Neurometabolisch-genetische Spezialsprechstunde
- Schwerpunkt Geistige Behinderung und kutane Mosaike / Pigmentierungsstörungen, Neuroektodermale Fehlbildungssyndrome
- Spezialsprechstunde für Angeborene Skeletterkrankungen
- Spezialsprechstunde für kraniofaziale Fehlbildungen
Zentrum für angeborene Störungen des Knochenmarks und der Blutbildung (ZKMBB) am Universitätsklinikum Düsseldorf
Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)
Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf
0211 8116341
0211 8118641
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Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg
Universitätsklinikum Freiburg
Mathildenstraße 1
79106 Freiburg
0761 27045200
0761 27043010
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- Rare lymphatic malformation
- Von Willebrand disease
- Diamond-Blackfan anemia
- Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
- Myelodysplastic syndrome
- Rare hemolytic anemia
- Congenital factor XI deficiency
- Rare venous malformation
- Chronic myelomonocytic leukemia
- Beta-thalassemia
- Juvenile myelomonocytic leukemia
- Rare capillary malformation
- Hemoglobinopathy
- Rare aplastic anemia
Zentrum für Ungeklärte Angeborene Syndrome und Klinische Genommedizin der Universitätsmedizin Göttingen
Centre for Rare Diseases Göttingen
Heinrich-Düker-Weg 12
37073 Göttingen
0551 3960606
0551 3969303
Website
Email
0551 3913241
0551 3913245
Email
Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE) Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)
Martinistraße 52
20251 Hamburg
040 741054270
040 741054601
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- Beta-thalassemia
- Von Willebrand disease
- Fanconi anemia
- Sickle cell anemia
- Skeletal dysplasia-T-cell immunodeficiency-developmental delay syndrome
- Combined T and B cell immunodeficiency
- Retinoblastoma
- Rhabdomyosarcoma
- Congenital factor V deficiency
- Hemophilia
- Alpha-thalassemia
- Medulloblastoma
- Alveolar soft tissue sarcoma
Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover
Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover
Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover
Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover
Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover
Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover
0511 5323719
0511 532161133
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Zentrum für seltene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Heidelberg
Universitätsklinikum Heidelberg Centre for Rare Diseases Heidelberg
Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg
06221 568381
06221 564501
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Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes
Universitätsklinikum des Saarlandes Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS)
Kirrberger Straße 100
66424 Homburg / Saar
06841 1628411
06841 1628435
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Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein
Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein gGmbH
Koblenzer Straße 115-155
56073 Koblenz
0261 4992602
0261 4992600
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Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln
Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK Uniklinik Köln
Kerpener Straße 62
50937 Köln
0221 47897684
0221 4781460221
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Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße
Kliniken der Stadt Köln gGmbH
Amsterdamer Straße 59
50735 Köln
Zentrum für seltene genetische Syndrome und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck
Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck
Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck
0451 50050402
0451 50050404
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Zentrum für (seltene genetische) Entwicklungsstörungen (ZfE) am Universitätsklinikum Magdeburg
Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen/ Magdeburg/ Dessau/ Halle (MKSE) Medizinische Fakultät / Universitätsklinikum Magdeburg A.ö.R.
Leipziger Str. 44
39120 Magdeburg
Zentrum für Autoinflammation und Immundysregulation an der Kinderklinik München Schwabing
Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München
Kölner Platz 1
80804 München
- Familial Mediterranean fever
- Immune thrombocytopenia
- Recurrent infections associated with rare immunoglobulin isotypes deficiency
- Kawasaki disease
- Chronic mucocutaneous candidiasis
- PFAPA syndrome
- Acquired neutropenia
- Autosomal dominant hyper-IgE syndrome due to STAT3 deficiency
- Chronic nonbacterial osteomyelitis/Chronic recurrent multifocal osteomyelitis
- Pediatric systemic lupus erythematosus
Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster
Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster
Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster
0251 8347742
0251 8347828
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Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg
Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) Universitätsklinikum Regensburg
Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg
0941 9442101
0941 9442102
Website
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Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart
Klinikum Stuttgart
Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart
0711 27872461
0711 27872462
Website
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Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen
Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen
Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen
07071 2983773
07071 2925131
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Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm
Universitätsklinikum Ulm Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm
Eythstrasse 24
89075 Ulm
- Autoimmune thrombocytopenia
- Beta-thalassemia
- Rare anemia
- Immunodeficiency predominantly affecting antibody production
- Polycythemia
- Hereditary spherocytosis
- Primary immunodeficiency due to a defect in innate immunity
- Severe combined immunodeficiency
- Alpha-thalassemia
- Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
- Quantitative and/or qualitative congenital phagocyte defect
- Autoinflammatory syndrome of childhood
- Sickle cell anemia
- Immune dysregulation disease with immunodeficiency
- Syndrome with combined immunodeficiency
Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg
Universitätsklinikum Würzburg Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)
Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg
- Hemoglobinopathy
- Alpha-thalassemia and related disorders
- Class I glucose-6-phosphate dehydrogenase deficiency
- Sickle cell anemia
- Bernard-Soulier syndrome
- Hermansky-Pudlak syndrome
- Fanconi anemia
- Alpha-thalassemia
- Beta-thalassemia and related diseases
- Hemolytic anemia due to red cell pyruvate kinase deficiency
- Congenital dyserythropoietic anemia
- Glanzmann thrombasthenia
- MYH9-related disease
- Hereditary spherocytosis
- Hereditary stomatocytosis
Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen
Universitätsklinikum Erlangen
Schwabachanlage 10
91054 Erlangen
09131 8522318
09131 8523232
Website
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- Li-Fraumeni syndrome
- Noonan syndrome
- Beckwith-Wiedemann syndrome
- Diamond-Blackfan anemia
- Hereditary retinoblastoma
- Common variable immunodeficiency
- Ataxia-telangiectasia
- Silver-Russell syndrome
- Xeroderma pigmentosum
- Hereditary nonpolyposis colon cancer
- Full NF2-related schwannomatosis
- Familial ovarian cancer
- Inherited cancer-predisposing syndrome
- Von Hippel-Lindau disease
- Constitutional mismatch repair deficiency syndrome
Zentrum für ungeklärte angeborene Syndrome und Entwicklungsstörungen am Universitätsklinikum Essen
Universitätsklinikum Essen Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE)
Hufelandstraße 55
45147 Essen
0201 7234587
0201 7239476871
Website
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Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)
Martinistraße 52
20251 Hamburg
040 741053125
040 741055138
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- Li-Fraumeni syndrome
- Inherited renal cancer-predisposing syndrome
- APC-related attenuated familial adenomatous polyposis
- Diamond-Blackfan anemia
- Full NF2-related schwannomatosis
- Familial ovarian cancer
- Von Hippel-Lindau disease
- Cockayne syndrome
- Ataxia-telangiectasia
- Maffucci syndrome
- Noonan syndrome
- Beckwith-Wiedemann syndrome
- Xeroderma pigmentosum
- Silver-Russell syndrome
- Costello syndrome
Aplastische Anämie & PNH e.V.
Post Office Box 520325
12593
Berlin
Diamond-Blackfan-Anämie Selbsthilfegruppe e.V.
Berliner Straße 40
16321
Bernau
Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.
Thomas-Mann-Straße 40
53111
Bonn
Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.
Haßlocher Str. 118
65428
Rüsselsheim
Parent facilities 0
Genetic Advices 3
Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen
Universitätsklinikum Erlangen
Schwabachanlage 10
91054 Erlangen
09131 8522318
09131 8523232
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- Li-Fraumeni syndrome
- Noonan syndrome
- Beckwith-Wiedemann syndrome
- Diamond-Blackfan anemia
- Hereditary retinoblastoma
- Common variable immunodeficiency
- Ataxia-telangiectasia
- Silver-Russell syndrome
- Xeroderma pigmentosum
- Hereditary nonpolyposis colon cancer
- Full NF2-related schwannomatosis
- Familial ovarian cancer
- Inherited cancer-predisposing syndrome
- Von Hippel-Lindau disease
- Constitutional mismatch repair deficiency syndrome
Zentrum für ungeklärte angeborene Syndrome und Entwicklungsstörungen am Universitätsklinikum Essen
Universitätsklinikum Essen Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE)
Hufelandstraße 55
45147 Essen
0201 7234587
0201 7239476871
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Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)
Martinistraße 52
20251 Hamburg
040 741053125
040 741055138
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- Li-Fraumeni syndrome
- Inherited renal cancer-predisposing syndrome
- APC-related attenuated familial adenomatous polyposis
- Diamond-Blackfan anemia
- Full NF2-related schwannomatosis
- Familial ovarian cancer
- Von Hippel-Lindau disease
- Cockayne syndrome
- Ataxia-telangiectasia
- Maffucci syndrome
- Noonan syndrome
- Beckwith-Wiedemann syndrome
- Xeroderma pigmentosum
- Silver-Russell syndrome
- Costello syndrome
Care facilities 25
Zentrum für solide (ZNS-)Tumoren und seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters am Universitätsklinikum Augsburg
Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)
Stenglinstraße 2
86156 Augsburg
0821 4009300
0821 400179300
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Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) am Universitätsklinikum Augsburg
Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)
Stenglinstraße 2
86156 Augsburg
0821 4009300
0821 400179330
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Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Carl-Thiem-Klinikum Cottbus
Zentrum für Seltene und Ungeklärte Erkrankungen des Carl-Thiem-Klinikums Cottbus Carl-Thiem-Klinikum Cottbus
Thiemstraße 111
03048 Cottbus
0355 462336
0355 462077
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Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf
Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)
Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf
Klinische Genommedizin/Zentrum für syndromale Erkrankungen und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Düsseldorf
Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)
Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf
0211 8106795
0211 8106083
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- Neurogenetische Spezialsprechstunde
- Neurometabolisch-genetische Spezialsprechstunde
- Schwerpunkt Geistige Behinderung und kutane Mosaike / Pigmentierungsstörungen, Neuroektodermale Fehlbildungssyndrome
- Spezialsprechstunde für Angeborene Skeletterkrankungen
- Spezialsprechstunde für kraniofaziale Fehlbildungen
Zentrum für angeborene Störungen des Knochenmarks und der Blutbildung (ZKMBB) am Universitätsklinikum Düsseldorf
Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)
Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf
0211 8116341
0211 8118641
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Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg
Universitätsklinikum Freiburg
Mathildenstraße 1
79106 Freiburg
0761 27045200
0761 27043010
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- Rare lymphatic malformation
- Von Willebrand disease
- Diamond-Blackfan anemia
- Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
- Myelodysplastic syndrome
- Rare hemolytic anemia
- Congenital factor XI deficiency
- Rare venous malformation
- Chronic myelomonocytic leukemia
- Beta-thalassemia
- Juvenile myelomonocytic leukemia
- Rare capillary malformation
- Hemoglobinopathy
- Rare aplastic anemia
Zentrum für Ungeklärte Angeborene Syndrome und Klinische Genommedizin der Universitätsmedizin Göttingen
Centre for Rare Diseases Göttingen
Heinrich-Düker-Weg 12
37073 Göttingen
0551 3960606
0551 3969303
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0551 3913241
0551 3913245
Email
Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE) Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)
Martinistraße 52
20251 Hamburg
040 741054270
040 741054601
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- Beta-thalassemia
- Von Willebrand disease
- Fanconi anemia
- Sickle cell anemia
- Skeletal dysplasia-T-cell immunodeficiency-developmental delay syndrome
- Combined T and B cell immunodeficiency
- Retinoblastoma
- Rhabdomyosarcoma
- Congenital factor V deficiency
- Hemophilia
- Alpha-thalassemia
- Medulloblastoma
- Alveolar soft tissue sarcoma
Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover
Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover
Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover
Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover
Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover
Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover
0511 5323719
0511 532161133
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Zentrum für seltene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Heidelberg
Universitätsklinikum Heidelberg Centre for Rare Diseases Heidelberg
Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg
06221 568381
06221 564501
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Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes
Universitätsklinikum des Saarlandes Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS)
Kirrberger Straße 100
66424 Homburg / Saar
06841 1628411
06841 1628435
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Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein
Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein gGmbH
Koblenzer Straße 115-155
56073 Koblenz
0261 4992602
0261 4992600
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Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln
Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK Uniklinik Köln
Kerpener Straße 62
50937 Köln
0221 47897684
0221 4781460221
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Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße
Kliniken der Stadt Köln gGmbH
Amsterdamer Straße 59
50735 Köln
Zentrum für seltene genetische Syndrome und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck
Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck
Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck
0451 50050402
0451 50050404
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Zentrum für (seltene genetische) Entwicklungsstörungen (ZfE) am Universitätsklinikum Magdeburg
Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen/ Magdeburg/ Dessau/ Halle (MKSE) Medizinische Fakultät / Universitätsklinikum Magdeburg A.ö.R.
Leipziger Str. 44
39120 Magdeburg
Zentrum für Autoinflammation und Immundysregulation an der Kinderklinik München Schwabing
Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München
Kölner Platz 1
80804 München
- Familial Mediterranean fever
- Immune thrombocytopenia
- Recurrent infections associated with rare immunoglobulin isotypes deficiency
- Kawasaki disease
- Chronic mucocutaneous candidiasis
- PFAPA syndrome
- Acquired neutropenia
- Autosomal dominant hyper-IgE syndrome due to STAT3 deficiency
- Chronic nonbacterial osteomyelitis/Chronic recurrent multifocal osteomyelitis
- Pediatric systemic lupus erythematosus
Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster
Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster
Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster
0251 8347742
0251 8347828
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Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg
Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) Universitätsklinikum Regensburg
Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg
0941 9442101
0941 9442102
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Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart
Klinikum Stuttgart
Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart
0711 27872461
0711 27872462
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Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen
Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen
Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen
07071 2983773
07071 2925131
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Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm
Universitätsklinikum Ulm Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm
Eythstrasse 24
89075 Ulm
- Autoimmune thrombocytopenia
- Beta-thalassemia
- Rare anemia
- Immunodeficiency predominantly affecting antibody production
- Polycythemia
- Hereditary spherocytosis
- Primary immunodeficiency due to a defect in innate immunity
- Severe combined immunodeficiency
- Alpha-thalassemia
- Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
- Quantitative and/or qualitative congenital phagocyte defect
- Autoinflammatory syndrome of childhood
- Sickle cell anemia
- Immune dysregulation disease with immunodeficiency
- Syndrome with combined immunodeficiency
Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg
Universitätsklinikum Würzburg Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)
Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg
- Hemoglobinopathy
- Alpha-thalassemia and related disorders
- Class I glucose-6-phosphate dehydrogenase deficiency
- Sickle cell anemia
- Bernard-Soulier syndrome
- Hermansky-Pudlak syndrome
- Fanconi anemia
- Alpha-thalassemia
- Beta-thalassemia and related diseases
- Hemolytic anemia due to red cell pyruvate kinase deficiency
- Congenital dyserythropoietic anemia
- Glanzmann thrombasthenia
- MYH9-related disease
- Hereditary spherocytosis
- Hereditary stomatocytosis
Supportgroups 4
Aplastische Anämie & PNH e.V.
Post Office Box 520325
12593
Berlin
Diamond-Blackfan-Anämie Selbsthilfegruppe e.V.
Berliner Straße 40
16321
Bernau
Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.
Thomas-Mann-Straße 40
53111
Bonn
Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.
Haßlocher Str. 118
65428
Rüsselsheim