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Diamond-Blackfan anemia

Further information on this disease (ORPHANET)

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All Entries 32

10.8377587 48.384521 Zentrum für solide (ZNS-)Tumoren und seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für solide (ZNS-)Tumoren und seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179300
Website
Email

Spezialsprechstunde für seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters
Spezialsprechstunde für rhabdoide Tumoren des Kindesalters
Spezialsprechstunde für Hirntumore des Kindesalters

Sickle cell anemia
Hodgkin lymphoma
Soft tissue sarcoma
Acute myeloid leukemia
Neuroblastoma
Hemoglobinopathy

10.838039730688477 48.38463374580063 Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179330
Website
Email

Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Kindes- und Jugendalter
Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Erwachsenenalter

Noonan syndrome
Multiple endocrine neoplasia
Von Hippel-Lindau disease
Constitutional mismatch repair deficiency syndrome
Neurofibromatosis type 1
Fanconi anemia
Inherited cancer-predisposing syndrome
Diamond-Blackfan anemia
Li-Fraumeni syndrome

14.321518624827169 51.7423937 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Carl-Thiem-Klinikum Cottbus

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Carl-Thiem-Klinikum Cottbus

Carl-Thiem-Klinikum Cottbus Zentrum für Seltene und Ungeklärte Erkrankungen des Carl-Thiem-Klinikums Cottbus

Thiemstraße 111
03048 Cottbus

0355 462336
0355 462077
Website
Email

Sprechstunde für Mukoviszidose
Rheumatologische Sprechstunde
Sprechstunde für angeborene Stoffwechselerkrankungen
Sprechstunde für pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Fieber-Syndrom, langanhaltendes unerklärbares
Zystische Fibrose
Arthritis, idiopathische juvenile
Mischkollagenose

1

6.791036725044251 51.1964265647692 Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116491
Website
Email

Sprechstunde für Erbliche Tumorsyndrome (ETS Sprechstunde)

Neuroblastoma
Nephroblastoma
Precursor B-cell acute lymphoblastic leukemia
Chronic myeloid leukemia
Myelodysplastic syndrome
Myeloproliferative neoplasm
Precursor T-cell acute lymphoblastic leukemia
Soft tissue sarcoma
Acute lymphoblastic leukemia
Acute myeloid leukemia

6.7910099029541025 51.19641984151768 Zentrum für angeborene Störungen des Knochenmarks und der Blutbildung (ZKMBB) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für angeborene Störungen des Knochenmarks und der Blutbildung (ZKMBB) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116341
0211 8118641
Website
Email

Fanconi-Anämie
Alpha-Thalassämie
Beta-Thalassämie
Diamond-Blackfan-Anämie
Anämie, autoimmun-hämolytische
Sichelzellanämie

6.790473461151124 51.19507853321574 Klinische Genommedizin/Zentrum für syndromale Erkrankungen und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Klinische Genommedizin/Zentrum für syndromale Erkrankungen und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8106795
0211 8106083
Website
Email

Neurogenetische Spezialsprechstunde
Spezialsprechstunde für kraniofaziale Fehlbildungen
Neurometabolisch-genetische Spezialsprechstunde
Spezialsprechstunde für Angeborene Skeletterkrankungen
Schwerpunkt Geistige Behinderung und kutane Mosaike / Pigmentierungsstörungen, Neuroektodermale Fehlbildungssyndrome

Nager-Syndrom
Dysostose, akrofaziale postaxiale
Treacher-Collins-Syndrom
Okulo-aurikulo-vertebrales Spektrum
Goldenhar-Syndrom

7.84302055835724 48.00363439946605 Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045200
0761 27043010
Website
Email

Sprechstunde für erworbene und angeborene Blutkrankheiten
Sprechstunde für Gefäßtumore und Gefäßfehlbildungen
Sprechstunde für Gerinnungsstörungen, Hämophiliezentrum

Hemoglobinopathy
Rare capillary malformation
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Juvenile myelomonocytic leukemia
Rare aplastic anemia
Rare venous malformation
Myelodysplastic syndrome
Congenital factor XI deficiency
Diamond-Blackfan anemia
Beta-thalassemia
Rare lymphatic malformation
Rare hemolytic anemia
Von Willebrand disease
Chronic myelomonocytic leukemia

9.939317107200624 51.54229159684526 Zentrum für Ungeklärte Angeborene Syndrome und Klinische Genommedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Zentrum für Ungeklärte Angeborene Syndrome und Klinische Genommedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Centre for Rare Diseases Göttingen

Heinrich-Düker-Weg 12
37073 Göttingen

0551 3960606
0551 3969303
Website
Email

0551 3913241
0551 3913245
Email

Williams syndrome
Kabuki syndrome
Weaver syndrome
CHARGE syndrome
Sotos syndrome
Coffin-Siris syndrome
Noonan syndrome
Cornelia de Lange syndrome
Kleefstra syndrome
Rett syndrome

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
Website
Email

Sprechstunde für Hämoglobinopathien und seltene Anämien
Immundefektsprechstunde
Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen
Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen
Sprechstunde für pädiatrische Onkologie

Hemophilia
Alpha-thalassemia
Sickle cell anemia
Alveolar soft tissue sarcoma
Congenital factor V deficiency
Rhabdomyosarcoma
Skeletal dysplasia-T-cell immunodeficiency-developmental delay syndrome
Combined T and B cell immunodeficiency
Fanconi anemia
Von Willebrand disease
Beta-thalassemia
Medulloblastoma
Retinoblastoma

9.803216457366945 52.38394933994348 Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
0511 532161133
Website
Email

Constitutional sideroblastic anemia
Rare hemorrhagic disorder due to a platelet anomaly
Rare constitutional aplastic anemia
Congenital dyserythropoietic anemia
Reticular dysgenesis
Constitutional neutropenia

9.80503499507904 52.383834740547066 Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
Website
Email

Seltene angeborene Stoffwechselkrankheit

8.662117730709333 49.4176901 Zentrum für seltene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für seltene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Heidelberg

Centre for Rare Diseases Heidelberg Universitätsklinikum Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg

06221 568381
06221 564501
Website
Email

Immundefektsyndrom, variables
Anämie, seltene
Fanconi-Anämie
Immundefekt, kombinierter schwerer
Hämophilie
Thrombophilie, hereditäre, seltene
Diamond-Blackfan-Anämie

7.343416213989259 49.30900819783522 Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS) Universitätsklinikum des Saarlandes

Kirrberger Straße 100
66424 Homburg / Saar

06841 1628411
06841 1628435
Website
Email

Aplastische Anämie, seltene
Beta-Thalassämie
Diamond-Blackfan-Anämie
Shwachman-Diamond-Syndrom
Fanconi-Anämie
Alpha-Thalassämie

7.56481771959345 50.3557742 Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein gGmbH

Koblenzer Straße 115-155
56073 Koblenz

0261 4992602
0261 4992600
Website
Email

Alpha-thalassemia
Hereditary spherocytosis
Beta-thalassemia
Sickle cell anemia

6.966560482978822 50.96279889409036 Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße

Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße

Kliniken der Stadt Köln gGmbH

Amsterdamer Straße 59
50735 Köln

0221 89070
Website

Rheumaambulanz
Nachsorge des Kindes mit Ösophagusatresie
Ansprechpartner für kongenitale melanozytäre Nävi in der Kinderchirurgie
Ansprechpartner für Achalasie
Kinderonkologische/-hämatologische Sprechstunde

Idiopathic achalasia
Alpha-thalassemia
Esophageal atresia
Glioblastoma
Medulloblastoma
Juvenile idiopathic arthritis
Hepatoblastoma
Gastroschisis
Beta-thalassemia
Sickle cell anemia
Rhabdomyosarcoma
Chronic myeloid leukemia

1

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Uniklinik Köln Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK)

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47897684
0221 4781460221
Website
Email

Bohring-Opitz syndrome
Costello syndrome
Multiple endocrine neoplasia
Bloom syndrome
Cowden syndrome
Beckwith-Wiedemann syndrome
Ataxia-telangiectasia
Bannayan-Riley-Ruvalcaba syndrome

10.709086418282826 53.83744416311234 Zentrum für seltene genetische Syndrome und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für seltene genetische Syndrome und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck

Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck

0451 50050402
0451 50050404
Website
Email

Silver-Russell syndrome
Retinitis pigmentosa
Muscular dystrophy
Prader-Willi syndrome
Charcot-Marie-Tooth disease/Hereditary motor and sensory neuropathy
Hereditary ataxia
Rare epilepsy
Hereditary spastic paraplegia
Autosomal dominant cerebellar ataxia
Huntington disease

11.6198087 52.1019596 Zentrum für genetisch bedingte Störungen der körperlichen und geistigen Entwicklung (ZfE) am Universitätsklinikum Magdeburg

Zentrum für genetisch bedingte Störungen der körperlichen und geistigen Entwicklung (ZfE) am Universitätsklinikum Magdeburg

Medizinische Fakultät / Universitätsklinikum Magdeburg A.ö.R. Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen/ Magdeburg/ Dessau/ Halle (MKSE)

Leipziger Str. 44
39120 Magdeburg

0391 6717230
Website
Email

Isolated Klippel-Feil syndrome
RASopathy

11.5776207 48.1712293 Zentrum für Autoinflammation und Immundysregulation an der Kinderklinik München Schwabing

Zentrum für Autoinflammation und Immundysregulation an der Kinderklinik München Schwabing

Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München

Kölner Platz 1
80804 München

089 30683415
Website
Email

PFAPA syndrome
Chronic mucocutaneous candidiasis
Kawasaki disease
Autosomal dominant hyper-IgE syndrome due to STAT3 deficiency
Familial Mediterranean fever
Chronic nonbacterial osteomyelitis/Chronic recurrent multifocal osteomyelitis
Pediatric systemic lupus erythematosus
Recurrent infections associated with rare immunoglobulin isotypes deficiency
Immune thrombocytopenia
Acquired neutropenia

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Website
Email

Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Langerhans cell histiocytosis specific to childhood
Rare coagulation disorder
Hemophagocytic syndrome

12.08712598842719 48.987895699999996 Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) Universitätsklinikum Regensburg

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9442101
0941 9442102
Website
Email

Sichelzell-Sprechstunde
Thalassämie-Sprechstunde
Sprechstunde für Knochenmarksinsuffizienz

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Website
Email

Hämatologisch-onkologische Ambulanz
Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen

Rare coagulation disorder
Bone sarcoma

9.03899619780523 48.5307926 Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2983773
07071 2925131
Website
Email

Sprechstunde für erbliche onkologische und hämatologische Erkrankungen in der Pädiatrie
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Familial melanoma
Myelodysplastic syndrome
Pancreatoblastoma
Cyclic neutropenia
Hereditary nonpolyposis colon cancer
Hepatoblastoma
Gorlin syndrome

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
Website
Email

Syndrome with combined immunodeficiency
Alpha-thalassemia
Autoinflammatory syndrome of childhood
Polycythemia
Primary immunodeficiency due to a defect in innate immunity
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Hereditary spherocytosis
Severe combined immunodeficiency
Rare anemia
Beta-thalassemia
Immunodeficiency predominantly affecting antibody production
Quantitative and/or qualitative congenital phagocyte defect
Sickle cell anemia
Autoimmune thrombocytopenia
Immune dysregulation disease with immunodeficiency

9.9538007 49.8007685 Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127728
Website
Email

Hereditary spherocytosis
Alpha-thalassemia and related disorders
Hermansky-Pudlak syndrome
Glanzmann thrombasthenia
MYH9-related disease
Hereditary stomatocytosis
Alpha-thalassemia
Congenital dyserythropoietic anemia
Hemolytic anemia due to red cell pyruvate kinase deficiency
Beta-thalassemia and related diseases
Hemoglobinopathy
Class I glucose-6-phosphate dehydrogenase deficiency
Bernard-Soulier syndrome
Fanconi anemia
Sickle cell anemia

11.0115713 49.6032289 Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Universitätsklinikum Erlangen

Schwabachanlage 10
91054 Erlangen

09131 8522318
09131 8523232
Website
Email

Familiäres Brust- und Eierstockkrebszentrum

Hereditary nonpolyposis colon cancer
Silver-Russell syndrome
Ataxia-telangiectasia
Common variable immunodeficiency
Hereditary retinoblastoma
Xeroderma pigmentosum
Beckwith-Wiedemann syndrome
Constitutional mismatch repair deficiency syndrome
Noonan syndrome
Von Hippel-Lindau disease
Inherited cancer-predisposing syndrome
Familial ovarian cancer
Li-Fraumeni syndrome
Full NF2-related schwannomatosis
Diamond-Blackfan anemia

6.988366842269898 51.43511619574773 Zentrum für ungeklärte angeborene Syndrome und Entwicklungsstörungen am Universitätsklinikum Essen

Zentrum für ungeklärte angeborene Syndrome und Entwicklungsstörungen am Universitätsklinikum Essen

Universitätsklinikum Essen Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE)

Hufelandstraße 55
45147 Essen

0201 7234587
0201 7239476871
Website
Email

Sprechstunde für klinische Genetik

9.973563551902773 53.59136495324717 Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741053125
040 741055138
Website
Email

Von Hippel-Lindau disease
Ataxia-telangiectasia
Xeroderma pigmentosum
Beckwith-Wiedemann syndrome
Silver-Russell syndrome
Cockayne syndrome
Maffucci syndrome
Costello syndrome
Noonan syndrome
Inherited renal cancer-predisposing syndrome
Familial ovarian cancer
Li-Fraumeni syndrome
APC-related attenuated familial adenomatous polyposis
Diamond-Blackfan anemia
Full NF2-related schwannomatosis

13.5685855 52.5259837 Aplastische Anämie & PNH e.V.

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Post Office Box 520325
12593 Berlin

030 549094080
Website
Email

Idiopathic aplastic anemia
Rare aplastic anemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria

13.587234 52.6776554 Diamond-Blackfan-Anämie Selbsthilfegruppe e.V.

Diamond-Blackfan-Anämie Selbsthilfegruppe e.V.

Berliner Straße 40

16321 Bernau

03338 6184610
Website
Email

Unclassified myelodysplastic syndrome
Sideroblastic anemia
Diamond-Blackfan anemia
Congenital dyserythropoietic anemia
Constitutional sideroblastic anemia

7.094868482344385 50.734953399999995 Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Thomas-Mann-Straße 40

53111 Bonn

0228 33889200
Website
Email

Acute myeloid leukemia
Myeloproliferative neoplasm
Multiple myeloma
Acute lymphoblastic leukemia
Diffuse large B-cell lymphoma
Hodgkin lymphoma
Rare aplastic anemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Myelodysplastic syndrome

8.427404073529413 49.988968799999995 Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Haßlocher Str. 118

65428 Rüsselsheim

06142 32240
Website
Email

Multiple myeloma
Amyloidosis
Hodgkin lymphoma
Chronic myeloid leukemia
Acute lymphoblastic leukemia
Myelodysplastic syndrome
Mantle cell lymphoma
Waldenström macroglobulinemia

Parent facilities 0

Genetic Advices 3

11.0115713 49.6032289 Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Universitätsklinikum Erlangen

Schwabachanlage 10
91054 Erlangen

09131 8522318
09131 8523232
Website
Email

Familiäres Brust- und Eierstockkrebszentrum

Hereditary nonpolyposis colon cancer
Silver-Russell syndrome
Ataxia-telangiectasia
Common variable immunodeficiency
Hereditary retinoblastoma
Xeroderma pigmentosum
Beckwith-Wiedemann syndrome
Constitutional mismatch repair deficiency syndrome
Noonan syndrome
Von Hippel-Lindau disease
Inherited cancer-predisposing syndrome
Familial ovarian cancer
Li-Fraumeni syndrome
Full NF2-related schwannomatosis
Diamond-Blackfan anemia

6.988366842269898 51.43511619574773 Zentrum für ungeklärte angeborene Syndrome und Entwicklungsstörungen am Universitätsklinikum Essen

Zentrum für ungeklärte angeborene Syndrome und Entwicklungsstörungen am Universitätsklinikum Essen

Universitätsklinikum Essen Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE)

Hufelandstraße 55
45147 Essen

0201 7234587
0201 7239476871
Website
Email

Sprechstunde für klinische Genetik

9.973563551902773 53.59136495324717 Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741053125
040 741055138
Website
Email

Von Hippel-Lindau disease
Ataxia-telangiectasia
Xeroderma pigmentosum
Beckwith-Wiedemann syndrome
Silver-Russell syndrome
Cockayne syndrome
Maffucci syndrome
Costello syndrome
Noonan syndrome
Inherited renal cancer-predisposing syndrome
Familial ovarian cancer
Li-Fraumeni syndrome
APC-related attenuated familial adenomatous polyposis
Diamond-Blackfan anemia
Full NF2-related schwannomatosis

Care facilities 25

10.8377587 48.384521 Zentrum für solide (ZNS-)Tumoren und seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für solide (ZNS-)Tumoren und seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179300
Website
Email

Spezialsprechstunde für seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters
Spezialsprechstunde für rhabdoide Tumoren des Kindesalters
Spezialsprechstunde für Hirntumore des Kindesalters

Sickle cell anemia
Hodgkin lymphoma
Soft tissue sarcoma
Acute myeloid leukemia
Neuroblastoma
Hemoglobinopathy

10.838039730688477 48.38463374580063 Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179330
Website
Email

Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Kindes- und Jugendalter
Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Erwachsenenalter

Noonan syndrome
Multiple endocrine neoplasia
Von Hippel-Lindau disease
Constitutional mismatch repair deficiency syndrome
Neurofibromatosis type 1
Fanconi anemia
Inherited cancer-predisposing syndrome
Diamond-Blackfan anemia
Li-Fraumeni syndrome

14.321518624827169 51.7423937 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Carl-Thiem-Klinikum Cottbus

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Carl-Thiem-Klinikum Cottbus

Carl-Thiem-Klinikum Cottbus Zentrum für Seltene und Ungeklärte Erkrankungen des Carl-Thiem-Klinikums Cottbus

Thiemstraße 111
03048 Cottbus

0355 462336
0355 462077
Website
Email

Sprechstunde für Mukoviszidose
Rheumatologische Sprechstunde
Sprechstunde für angeborene Stoffwechselerkrankungen
Sprechstunde für pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Fieber-Syndrom, langanhaltendes unerklärbares
Zystische Fibrose
Arthritis, idiopathische juvenile
Mischkollagenose

1

6.791036725044251 51.1964265647692 Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116491
Website
Email

Sprechstunde für Erbliche Tumorsyndrome (ETS Sprechstunde)

Neuroblastoma
Nephroblastoma
Precursor B-cell acute lymphoblastic leukemia
Chronic myeloid leukemia
Myelodysplastic syndrome
Myeloproliferative neoplasm
Precursor T-cell acute lymphoblastic leukemia
Soft tissue sarcoma
Acute lymphoblastic leukemia
Acute myeloid leukemia

6.7910099029541025 51.19641984151768 Zentrum für angeborene Störungen des Knochenmarks und der Blutbildung (ZKMBB) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für angeborene Störungen des Knochenmarks und der Blutbildung (ZKMBB) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116341
0211 8118641
Website
Email

Fanconi-Anämie
Alpha-Thalassämie
Beta-Thalassämie
Diamond-Blackfan-Anämie
Anämie, autoimmun-hämolytische
Sichelzellanämie

6.790473461151124 51.19507853321574 Klinische Genommedizin/Zentrum für syndromale Erkrankungen und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Klinische Genommedizin/Zentrum für syndromale Erkrankungen und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8106795
0211 8106083
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Neurogenetische Spezialsprechstunde
Spezialsprechstunde für kraniofaziale Fehlbildungen
Neurometabolisch-genetische Spezialsprechstunde
Spezialsprechstunde für Angeborene Skeletterkrankungen
Schwerpunkt Geistige Behinderung und kutane Mosaike / Pigmentierungsstörungen, Neuroektodermale Fehlbildungssyndrome

Nager-Syndrom
Dysostose, akrofaziale postaxiale
Treacher-Collins-Syndrom
Okulo-aurikulo-vertebrales Spektrum
Goldenhar-Syndrom

7.84302055835724 48.00363439946605 Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045200
0761 27043010
Website
Email

Sprechstunde für erworbene und angeborene Blutkrankheiten
Sprechstunde für Gefäßtumore und Gefäßfehlbildungen
Sprechstunde für Gerinnungsstörungen, Hämophiliezentrum

Hemoglobinopathy
Rare capillary malformation
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Juvenile myelomonocytic leukemia
Rare aplastic anemia
Rare venous malformation
Myelodysplastic syndrome
Congenital factor XI deficiency
Diamond-Blackfan anemia
Beta-thalassemia
Rare lymphatic malformation
Rare hemolytic anemia
Von Willebrand disease
Chronic myelomonocytic leukemia

9.939317107200624 51.54229159684526 Zentrum für Ungeklärte Angeborene Syndrome und Klinische Genommedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Zentrum für Ungeklärte Angeborene Syndrome und Klinische Genommedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Centre for Rare Diseases Göttingen

Heinrich-Düker-Weg 12
37073 Göttingen

0551 3960606
0551 3969303
Website
Email

0551 3913241
0551 3913245
Email

Williams syndrome
Kabuki syndrome
Weaver syndrome
CHARGE syndrome
Sotos syndrome
Coffin-Siris syndrome
Noonan syndrome
Cornelia de Lange syndrome
Kleefstra syndrome
Rett syndrome

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
Website
Email

Sprechstunde für Hämoglobinopathien und seltene Anämien
Immundefektsprechstunde
Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen
Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen
Sprechstunde für pädiatrische Onkologie

Hemophilia
Alpha-thalassemia
Sickle cell anemia
Alveolar soft tissue sarcoma
Congenital factor V deficiency
Rhabdomyosarcoma
Skeletal dysplasia-T-cell immunodeficiency-developmental delay syndrome
Combined T and B cell immunodeficiency
Fanconi anemia
Von Willebrand disease
Beta-thalassemia
Medulloblastoma
Retinoblastoma

9.803216457366945 52.38394933994348 Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
0511 532161133
Website
Email

Constitutional sideroblastic anemia
Rare hemorrhagic disorder due to a platelet anomaly
Rare constitutional aplastic anemia
Congenital dyserythropoietic anemia
Reticular dysgenesis
Constitutional neutropenia

9.80503499507904 52.383834740547066 Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
Website
Email

Seltene angeborene Stoffwechselkrankheit

8.662117730709333 49.4176901 Zentrum für seltene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für seltene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Heidelberg

Centre for Rare Diseases Heidelberg Universitätsklinikum Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg

06221 568381
06221 564501
Website
Email

Immundefektsyndrom, variables
Anämie, seltene
Fanconi-Anämie
Immundefekt, kombinierter schwerer
Hämophilie
Thrombophilie, hereditäre, seltene
Diamond-Blackfan-Anämie

7.343416213989259 49.30900819783522 Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS) Universitätsklinikum des Saarlandes

Kirrberger Straße 100
66424 Homburg / Saar

06841 1628411
06841 1628435
Website
Email

Aplastische Anämie, seltene
Beta-Thalassämie
Diamond-Blackfan-Anämie
Shwachman-Diamond-Syndrom
Fanconi-Anämie
Alpha-Thalassämie

7.56481771959345 50.3557742 Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein gGmbH

Koblenzer Straße 115-155
56073 Koblenz

0261 4992602
0261 4992600
Website
Email

Alpha-thalassemia
Hereditary spherocytosis
Beta-thalassemia
Sickle cell anemia

6.966560482978822 50.96279889409036 Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße

Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße

Kliniken der Stadt Köln gGmbH

Amsterdamer Straße 59
50735 Köln

0221 89070
Website

Rheumaambulanz
Nachsorge des Kindes mit Ösophagusatresie
Ansprechpartner für kongenitale melanozytäre Nävi in der Kinderchirurgie
Ansprechpartner für Achalasie
Kinderonkologische/-hämatologische Sprechstunde

Idiopathic achalasia
Alpha-thalassemia
Esophageal atresia
Glioblastoma
Medulloblastoma
Juvenile idiopathic arthritis
Hepatoblastoma
Gastroschisis
Beta-thalassemia
Sickle cell anemia
Rhabdomyosarcoma
Chronic myeloid leukemia

1

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Uniklinik Köln Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK)

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47897684
0221 4781460221
Website
Email

Bohring-Opitz syndrome
Costello syndrome
Multiple endocrine neoplasia
Bloom syndrome
Cowden syndrome
Beckwith-Wiedemann syndrome
Ataxia-telangiectasia
Bannayan-Riley-Ruvalcaba syndrome

10.709086418282826 53.83744416311234 Zentrum für seltene genetische Syndrome und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für seltene genetische Syndrome und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck

Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck

0451 50050402
0451 50050404
Website
Email

Silver-Russell syndrome
Retinitis pigmentosa
Muscular dystrophy
Prader-Willi syndrome
Charcot-Marie-Tooth disease/Hereditary motor and sensory neuropathy
Hereditary ataxia
Rare epilepsy
Hereditary spastic paraplegia
Autosomal dominant cerebellar ataxia
Huntington disease

11.6198087 52.1019596 Zentrum für genetisch bedingte Störungen der körperlichen und geistigen Entwicklung (ZfE) am Universitätsklinikum Magdeburg

Zentrum für genetisch bedingte Störungen der körperlichen und geistigen Entwicklung (ZfE) am Universitätsklinikum Magdeburg

Medizinische Fakultät / Universitätsklinikum Magdeburg A.ö.R. Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen/ Magdeburg/ Dessau/ Halle (MKSE)

Leipziger Str. 44
39120 Magdeburg

0391 6717230
Website
Email

Isolated Klippel-Feil syndrome
RASopathy

11.5776207 48.1712293 Zentrum für Autoinflammation und Immundysregulation an der Kinderklinik München Schwabing

Zentrum für Autoinflammation und Immundysregulation an der Kinderklinik München Schwabing

Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München

Kölner Platz 1
80804 München

089 30683415
Website
Email

PFAPA syndrome
Chronic mucocutaneous candidiasis
Kawasaki disease
Autosomal dominant hyper-IgE syndrome due to STAT3 deficiency
Familial Mediterranean fever
Chronic nonbacterial osteomyelitis/Chronic recurrent multifocal osteomyelitis
Pediatric systemic lupus erythematosus
Recurrent infections associated with rare immunoglobulin isotypes deficiency
Immune thrombocytopenia
Acquired neutropenia

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Website
Email

Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Langerhans cell histiocytosis specific to childhood
Rare coagulation disorder
Hemophagocytic syndrome

12.08712598842719 48.987895699999996 Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) Universitätsklinikum Regensburg

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9442101
0941 9442102
Website
Email

Sichelzell-Sprechstunde
Thalassämie-Sprechstunde
Sprechstunde für Knochenmarksinsuffizienz

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Website
Email

Hämatologisch-onkologische Ambulanz
Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen

Rare coagulation disorder
Bone sarcoma

9.03899619780523 48.5307926 Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2983773
07071 2925131
Website
Email

Sprechstunde für erbliche onkologische und hämatologische Erkrankungen in der Pädiatrie
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Familial melanoma
Myelodysplastic syndrome
Pancreatoblastoma
Cyclic neutropenia
Hereditary nonpolyposis colon cancer
Hepatoblastoma
Gorlin syndrome

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
Website
Email

Syndrome with combined immunodeficiency
Alpha-thalassemia
Autoinflammatory syndrome of childhood
Polycythemia
Primary immunodeficiency due to a defect in innate immunity
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Hereditary spherocytosis
Severe combined immunodeficiency
Rare anemia
Beta-thalassemia
Immunodeficiency predominantly affecting antibody production
Quantitative and/or qualitative congenital phagocyte defect
Sickle cell anemia
Autoimmune thrombocytopenia
Immune dysregulation disease with immunodeficiency

9.9538007 49.8007685 Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127728
Website
Email

Hereditary spherocytosis
Alpha-thalassemia and related disorders
Hermansky-Pudlak syndrome
Glanzmann thrombasthenia
MYH9-related disease
Hereditary stomatocytosis
Alpha-thalassemia
Congenital dyserythropoietic anemia
Hemolytic anemia due to red cell pyruvate kinase deficiency
Beta-thalassemia and related diseases
Hemoglobinopathy
Class I glucose-6-phosphate dehydrogenase deficiency
Bernard-Soulier syndrome
Fanconi anemia
Sickle cell anemia

Supportgroups 4

13.5685855 52.5259837 Aplastische Anämie & PNH e.V.

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Post Office Box 520325
12593 Berlin

030 549094080
Website
Email

Idiopathic aplastic anemia
Rare aplastic anemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria

13.587234 52.6776554 Diamond-Blackfan-Anämie Selbsthilfegruppe e.V.

Diamond-Blackfan-Anämie Selbsthilfegruppe e.V.

Berliner Straße 40

16321 Bernau

03338 6184610
Website
Email

Unclassified myelodysplastic syndrome
Sideroblastic anemia
Diamond-Blackfan anemia
Congenital dyserythropoietic anemia
Constitutional sideroblastic anemia

7.094868482344385 50.734953399999995 Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Thomas-Mann-Straße 40

53111 Bonn

0228 33889200
Website
Email

Acute myeloid leukemia
Myeloproliferative neoplasm
Multiple myeloma
Acute lymphoblastic leukemia
Diffuse large B-cell lymphoma
Hodgkin lymphoma
Rare aplastic anemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Myelodysplastic syndrome

8.427404073529413 49.988968799999995 Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Haßlocher Str. 118

65428 Rüsselsheim

06142 32240
Website
Email

Multiple myeloma
Amyloidosis
Hodgkin lymphoma
Chronic myeloid leukemia
Acute lymphoblastic leukemia
Myelodysplastic syndrome
Mantle cell lymphoma
Waldenström macroglobulinemia

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