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Kraniopharyngeom

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All Entries 27

10.8377587 48.384521 Zentrum für solide (ZNS-)Tumoren und seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für solide (ZNS-)Tumoren und seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179300
Page Web
Email

Spezialsprechstunde für Hirntumore des Kindesalters
Spezialsprechstunde für seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters
Spezialsprechstunde für rhabdoide Tumoren des Kindesalters

Neuroblastome
Hémoglobinopathie
Leucémie aiguë myéloïde
Drépanocytose
Sarcome des tissus mous
Lymphome de Hodgkin

13.3473804 52.5422772 Pädiatrische Neurochirurgie an der Charité Berlin

Pädiatrische Neurochirurgie an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450560092
030 450560998
Page Web
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Spezialambulanz für Kinderneurochirurgie
Spezialambulanz für craniofaziale Defekte
Spezialambulanz für Neuroonkologie

Multiple Synostosen
Kraniosynostose
Enzephalozele, isolierte
Fehlbildung, kraniale
Rasmussen-Enzephalitis
Dysplasie, kortikale zerebrale
Apert-Syndrom
Hemimegalenzephalie
Crouzon-Syndrom
Enzephalozele, frontonasale

13.341897726058962 52.54228299468036 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Endokrinologie und Diabetologie an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Endokrinologie und Diabetologie an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566352
030 450566916
Page Web
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Spezialambulanz für Hyperinsulinismus
Spezialambulanz für angeborene und erworbene Störungen der Schilddrüse
Spezialambulanz für metabolische Knochenerkrankungen
Spezialambulanz für Geschlechtsdifferenzierungsstörungen
Spezialambulanz für angeborene und erworbene Störungen der Nebenniere
Spezialambulanz für Wachstumsstörungen

Nebennierenkrankheit, seltene
Neoplasie, endokrine multiple
Diabetes mellitus, seltener
Adipositas, genetisch bedingte
Wachstumsstörung, hormonelle
Schilddrüsenkrankheit, seltene
Störung der Geschlechtsentwicklung
Primäre Knochendysplasie mit Knochenmineralisationsdefekt
Hyperinsulinismus, isolierter, kongenitaler
Insulinom
Akromegalie

13.343078136740345 52.54244032517568 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Onkologie und Hämatologie an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Onkologie und Hämatologie an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566132
030 450566906
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Spezialambulanz für Fanconi-Anämien
Spezialambulanz für seltene Tumoren des zentralen Nervensystems
Spezialambulanz für Hämostaseologie / Gerinnungsstörungen
Spezialambulanz für Thalassämien
Spezialambulanz für Sichelzellkrankheiten
Spezialambulanz für pädiatrische Onkologie
Spezialambulanz für Histiozytosen

Weichteilsarkom
Fanconi-Anämie
Beta-Thalassämie und verwandte Krankheiten
Alpha-Thalassämie
Knochensarkom
Alpha-Thalassämie und verwandte Krankheiten
Langerhans-Zell-Histiozytose der Kindheit
Seltener Tumor des Nervensystems
Sichelzellanämie
Seltene Gerinnungsstörung

1

7.338347277023686 51.64298305 Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Universität Witten / Herdecke

Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln

02363 9750
02363 64211
Page Web
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Sprechstunde für Kinderrheumatologie und Immunologie
Ambulanz für Hämatologie und Onkologie
Pädiatrische Schlafmedizin

Tumeur rare des tissus mous
Anémie rare
Sclérodermie systémique
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Coagulopathie rare
Arthrite juvénile idiopathique
Néphroblastome
Hépatoblastome
Tumeur osseuse rare

6.789820794823264 51.19596785 Zentrum für seltene neurochirurgische Erkrankungen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für seltene neurochirurgische Erkrankungen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8108778
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Funktionelle Neurochirurgie und Stereotaxie

Tumeur gliale
Malformation crânienne d'origine génétique
Tumeur rare du système nerveux
Maladie de Huntington
Malformation du système nerveux central

6.988777089842989 51.43510405 Zentrum für seltene endokrine Erkrankungen am Universitätsklinikum Essen

Zentrum für seltene endokrine Erkrankungen am Universitätsklinikum Essen

Universitätsklinikum Essen Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE)

Hufelandstraße 55
45147 Essen

0201 7236401
Page Web
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Ansprechpartner für Erkrankungen im Erwachsenenalter
Ansprechpartner für Erkrankungen im Kindesalter

Tumor, neuroendokriner
Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Hypophysenadenom, hormonaktives
MODY
Adrenogenitales Syndrom
Cushing-Syndrom
Silver-Russell-Syndrom

6.987481713294984 51.435219865235915 Westdeutsches Tumorzentrum am Universitätsklinikum Essen

Westdeutsches Tumorzentrum am Universitätsklinikum Essen

Universitätsklinikum Essen

Hufelandstraße 55
45147 Essen

0201 7232011
0201 7235747
Page Web
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Seltener intestinaler Tumor
Seltener Tumor des Nervensystems
Knochensarkom
Neoplasie, endokrine multiple
Weichteilsarkom

8.648136334640467 50.09120376753007 Zentrum für seltene neurologische Erkrankungen der Universitätsmedizin Frankfurt

Zentrum für seltene neurologische Erkrankungen der Universitätsmedizin Frankfurt

Universitätsmedizin Frankfurt Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE)

Schleusenweg 2-16
60528 Frankfurt am Main

069 63015769
069 63016842
Page Web
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Epilepsiezentrum Frankfurt Rhein-Main
Neuromuskuläre Ambulanz
Neuroonkologische Ambulanz
Tuberöse Sklerose-Zentrum
Ambulanz für Multiple Sklerose und Neuroimmunologie
Ambulanz für Bewegungsstörungen
Hirngefäßzentrum (HGZ)

Myasthenia gravis
Lambert-Eaton-Myasthenie-Syndrom
Astrozytom
Li-Fraumeni-Syndrom
Epilepsie, seltene
Dystonie
Neuromyelitis-optica-Spektrum-Störung
Gangliozytom
CLIPPERS
Tuberöse Sklerose Komplex
Susac-Syndrom
Hereditäre spastische Paraplegie
Muskeldystrophie
Medulloblastom

8.65925967693329 50.094113955199084 Zentrum für pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie der Universitätsmedizin Frankfurt

Zentrum für pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie der Universitätsmedizin Frankfurt

Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE) Universitätsmedizin Frankfurt

Theodor Stern Kai 7
60590 Frankfurt am Main

069 630180400
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Turner-Syndrom

7.8402578830719 48.005594089139315 Tumorzentrum Freiburg - CCCF am Universitätsklinikum Freiburg

Tumorzentrum Freiburg - CCCF am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Hugstetter Straße 49
79106 Freiburg

0761 27035555
0761 2709671590
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Tumor des hämatopoetischen und lymphoiden Gewebes
Seltener gynäkologischer Tumor
Seltener Tumor des Nervensystems
Seltener Tumor des respiratorischen Systems
Augentumor, seltener
Urogenitaler Tumor, seltener
Keimzelltumor
Nierentumor, seltener
Knochentumor, seltener
Tumor des Verdauungstrakts, seltener
Weichteiltumor, seltener
Hauttumor oder Hamartom, seltene Formen
Seltener vaskulärer Tumor
Tumor der endokrinen Drüsen

8.665166560882579 50.57601781549377 Klinik für Neurochirurgie am Universitätsklinikum Gießen

Klinik für Neurochirurgie am Universitätsklinikum Gießen

Universitätsklinikum Gießen und Marburg, Standort Gießen

Klinikstraße 33
35392 Gießen

0641 98557160
0641 98557169
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Spezialsprechstunde vaskuläre Neurochirurgie
Spezialsprechstunde pädiatrische Neurochirurgie

Anévrysme intracrânien sacculaire, forme familiale
Malformation artérioveineuse cérébrale
Malformation neurovasculaire
Neuropathie périphérique rare
Malformation crânienne d'origine génétique

8.662117730709333 49.4176901 Fachzentrum für angeborene Endokrinopathien am Universitätsklinikum Heidelberg

Fachzentrum für angeborene Endokrinopathien am Universitätsklinikum Heidelberg

Universitätsklinikum Heidelberg Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg

06221 564823
Page Web
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Endokrinologische Ambulanz für Kinder und Jugendliche
Endokrinologische Ambulanz für Erwachsene
Sprechstunde bei Besonderheiten und Störungen der Geschlechtsentwicklung (für Jugendliche und Erwachsene)

Maladie endocrinienne rare
Syndrome adrenogenital
Néoplasie endocrinienne multiple

6.917061443465901 50.92344825 Klinik für Allgemeine Neurochirurgie am Universitätsklinikum Köln

Klinik für Allgemeine Neurochirurgie am Universitätsklinikum Köln

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47882759
Page Web
Email

Neuroonkologische Sprechstunde

Seltener Tumor des Nervensystems
Astroblastom
Oligoastrozytom

6.966560482978822 50.96279889409036 Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße

Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße

Kliniken der Stadt Köln gGmbH

Amsterdamer Straße 59
50735 Köln

0221 89070
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Ansprechpartner für Achalasie
Rheumaambulanz
Kinderonkologische/-hämatologische Sprechstunde
Ansprechpartner für kongenitale melanozytäre Nävi in der Kinderchirurgie
Nachsorge des Kindes mit Ösophagusatresie

Glioblastome
Atrésie de l'oesophage
Rhabdomyosarcome
Achalasie oesophagienne idiopathique
Arthrite juvénile idiopathique
Laparoschisis
Drépanocytose
Leucémie myéloïde chronique
Bêta-thalassémie
Médulloblastome
Hépatoblastome
Alpha-thalassémie

1

8.485537496781037 49.493537705290585 Universitätsklinik für Kinder- und Jugendchirurgie UMM Mannheim

Universitätsklinik für Kinder- und Jugendchirurgie UMM Mannheim

Universitätsmedizin Mannheim Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
68167 Mannheim

0621 3835574
0621 3833823
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Spezialambulanz für Störungen der Geschlechtsdifferenzierung und Adrenogenitales Syndrom
Spezialambulanz für komplexe Hand-und Fußfehlbildungen
Spezialprechstunde für Fehlbildungen von Zwerchfell (CDH) und Lunge
Spezialsprechstunde für kolorektale Fehlbildungen
Spezialsprechstunde für Fehlbildungen des Verdauungstraktes
Spezialsprechstunde für Fehlbildungen des Urogenitalsystems
Spezialsprechstunde für Fehlbildungen des Skeletts
Spezialsprechstunde für Fehlbildungen des Thorax

Syndactylie non syndromique
Epispadias isolé
Laparoschisis
Syndrome du grêle court
Exstrophie de la vessie

1

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Page Web
Email

Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter

Histiocytose langerhansienne spécifique de l'enfance
Coagulopathie rare
Syndrome hémophagocytaire

8.217204809188845 53.11183766700564 Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendheilkunde, Hämatologie / Onkologie am Klinikum Oldenburg

Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendheilkunde, Hämatologie / Onkologie am Klinikum Oldenburg

Klinikum Oldenburg

Rahel-Straus-Straße 10
26133 Oldenburg

0441 4032013
0441 4032887
Page Web
Email

Hämatologisch-onkologische Ambulanz

Néphroblastome
Tumeur rare du système nerveux
Tumeur des tissus lymphoïde et hématopoïétique
Hépatoblastome
Tumeur osseuse rare
Tumeur rare des tissus mous
Anémie rare
Tumeur germinale

12.08712598842719 48.987895699999996 Zentrum für Seltene Hirntumoren am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Seltene Hirntumoren am Universitätsklinikum Regensburg

Universitätsklinikum Regensburg Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER)

Franz Josef Strauß-Allee 11
93053 Regensburg

0941 94418755
0941 94438756
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Interdisziplinäre Hirntumorambulanz
Neurochirurgische Hirntumorambulanz
Neurologische Hirntumorambulanz
Strahlentherapeutische Hirntumorambulanz

Pituizytom
Kraniopharyngeom
Meningeom
Astrozytom
Riesenzell-Glioblastom
Xanthoastrozytom, pleomorphes
Glioblastom

12.100848056972378 54.08460151393376 Zentrum für Innere Medizin - Sektion Endokrinologie und Stoffwechselkrankheiten der Universitätsmedizin Rostock

Zentrum für Innere Medizin - Sektion Endokrinologie und Stoffwechselkrankheiten der Universitätsmedizin Rostock

Zentrum für Seltene Erkrankungen an der Universitätsmedizin Rostock Universitätsmedizin Rostock

Ernst-Heydemann-Straße 6
18057 Rostock

0381 4947521
0381 4947522
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Behandlungsschwerpunkt Nebennierenerkrankungen

Seltener Diabetes mellitus Typ 1
Cushing-Syndrom
Multiple endokrine Neoplasie Typ 2B
Addison-Krankheit
Nebennierenhyperplasie, kongenitale, durch 11-beta-Hydroxylase-Mangel
Adrenoleukodystrophie, neonatale Form
Hypophysenadenom
Hypophysenfunktionsstörung
Neoplasie, endokrine multiple
Nebenniereninsuffizienz, akute
Glykogenose
Adrenokortikales Karzinom
Adrenogenitales Syndrom
Multiple endokrine Neoplasie Typ 2A
Kallmann-Syndrom

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
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Email

Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom
Hämatologisch-onkologische Ambulanz
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen

Coagulopathie rare
Sarcome osseux

9.03899619780523 48.5307926 Zentrum für Seltene Hormonelle Erkrankungen (ZSHE) am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene Hormonelle Erkrankungen (ZSHE) am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Str. 1
72076 Tübingen

07071 2983795
07071 294157
Page Web
Email

07071 2983670
07071 292784
Page Web
Email

Endokrinologische Ambulanz (Erwachsenenmedizin)
Sprechstunde für Hormon- und Wachstumsstörungen (Pädiatrie)

Septo-optische Dysplasie-Spektrum
Hypophysenadenom
Turner-Syndrom
Noonan-Syndrom
Akromegalie
Silver-Russell-Syndrom
Ovardysgenesie-Kleinwuchs-Syndrom
Prader-Willi-Syndrom
Adrenogenitales Syndrom
Neoplasie, endokrine multiple
Hypothyreose, kongenitale, idiopathische

9.03899619780523 48.5307926 Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2983773
07071 2925131
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Sprechstunde für erbliche onkologische und hämatologische Erkrankungen in der Pädiatrie
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Syndrome de Gorlin
Mélanome malin familial
Hépatoblastome
Cancer du côlon héréditaire non polyposique
Pancréatoblastome
Neutropénie cyclique
Syndrome myélodysplasique

9.992634057998659 48.41087277657953 Zentrum für Seltene Endokrine Erkrankungen (hormonelle Erkrankungen) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Endokrine Erkrankungen (hormonelle Erkrankungen) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm Universitätsklinikum Ulm

Eythstraße 24
89075 Ulm

0731 50057401
0731 50057407
Page Web
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Maladie d'Addison
Hyperinsulinisme congénital isolé
Pseudohypoparathyroïdie type 1A
Hypogonadisme hypogonadotrope congénital
Lipodystrophie primitive
Diabète insipide d'origine centrale
Craniopharyngiome
Diabète sucré rare
Néoplasie endocrinienne multiple
Obésité génétique
Prolactinome
Lipodystrophie acquise
Acromégalie

9.9538007 49.8007685 Zentrum für seltene Hormonstörungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für seltene Hormonstörungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE) Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Str. 2
97080 Würzburg

0931 20139200
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Polyendocrinopathie auto-immune
Acromégalie
Hypoparathyroïdie isolée familiale
Polyendocrinopathie auto-immune type 1
Insuffisance surrénalienne aiguë
Hypophysite primitive
Maladie de Cushing
Tumeur de l'hypophyse
Hypoparathyroïdie rare
Hypoparathyroïdie auto-immune
Maladie d'Addison
Déficit hypophysaire
Pseudo-hypoparathyroïdie
Adénome hypophysaire
Hypoparathyroïdie secondaire due à un défaut de sécrétion de parathormone

7.11247048896857 50.72387105 Kraniopharyngeom-Gruppe

Kraniopharyngeom-Gruppe

Adenauerallee 134

53113 Bonn

Craniopharyngiome
Glioblastome
Médulloblastome
Astrocytome
Gliome des voies optiques

11.003820950000001 49.4620604 Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V.

Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V.

Waldstr. 53

90763 Fürth

0911 97920090
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Acromégalie
Insuffisance surrénale primaire
Syndrome adrenogenital
Maladie rare des surrénales
Craniopharyngiome
Déficit hypophysaire
Maladie d'Addison
Néoplasie endocrinienne multiple
Tumeur des surrénales/paraganglions
Néoplasie endocrinienne multiple type 1
Syndrome de Cushing
Tumeur multiple polyglandulaire

Institutions de rang supérieur 0

Conseil génétique 0

Institutions de prise en charge 25

10.8377587 48.384521 Zentrum für solide (ZNS-)Tumoren und seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für solide (ZNS-)Tumoren und seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179300
Page Web
Email

Spezialsprechstunde für Hirntumore des Kindesalters
Spezialsprechstunde für seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters
Spezialsprechstunde für rhabdoide Tumoren des Kindesalters

Neuroblastome
Hémoglobinopathie
Leucémie aiguë myéloïde
Drépanocytose
Sarcome des tissus mous
Lymphome de Hodgkin

13.3473804 52.5422772 Pädiatrische Neurochirurgie an der Charité Berlin

Pädiatrische Neurochirurgie an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450560092
030 450560998
Page Web
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Spezialambulanz für Kinderneurochirurgie
Spezialambulanz für craniofaziale Defekte
Spezialambulanz für Neuroonkologie

Multiple Synostosen
Kraniosynostose
Enzephalozele, isolierte
Fehlbildung, kraniale
Rasmussen-Enzephalitis
Dysplasie, kortikale zerebrale
Apert-Syndrom
Hemimegalenzephalie
Crouzon-Syndrom
Enzephalozele, frontonasale

13.341897726058962 52.54228299468036 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Endokrinologie und Diabetologie an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Endokrinologie und Diabetologie an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566352
030 450566916
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Spezialambulanz für Hyperinsulinismus
Spezialambulanz für angeborene und erworbene Störungen der Schilddrüse
Spezialambulanz für metabolische Knochenerkrankungen
Spezialambulanz für Geschlechtsdifferenzierungsstörungen
Spezialambulanz für angeborene und erworbene Störungen der Nebenniere
Spezialambulanz für Wachstumsstörungen

Nebennierenkrankheit, seltene
Neoplasie, endokrine multiple
Diabetes mellitus, seltener
Adipositas, genetisch bedingte
Wachstumsstörung, hormonelle
Schilddrüsenkrankheit, seltene
Störung der Geschlechtsentwicklung
Primäre Knochendysplasie mit Knochenmineralisationsdefekt
Hyperinsulinismus, isolierter, kongenitaler
Insulinom
Akromegalie

13.343078136740345 52.54244032517568 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Onkologie und Hämatologie an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Onkologie und Hämatologie an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566132
030 450566906
Page Web

Spezialambulanz für Fanconi-Anämien
Spezialambulanz für seltene Tumoren des zentralen Nervensystems
Spezialambulanz für Hämostaseologie / Gerinnungsstörungen
Spezialambulanz für Thalassämien
Spezialambulanz für Sichelzellkrankheiten
Spezialambulanz für pädiatrische Onkologie
Spezialambulanz für Histiozytosen

Weichteilsarkom
Fanconi-Anämie
Beta-Thalassämie und verwandte Krankheiten
Alpha-Thalassämie
Knochensarkom
Alpha-Thalassämie und verwandte Krankheiten
Langerhans-Zell-Histiozytose der Kindheit
Seltener Tumor des Nervensystems
Sichelzellanämie
Seltene Gerinnungsstörung

1

7.338347277023686 51.64298305 Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Universität Witten / Herdecke

Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln

02363 9750
02363 64211
Page Web
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Sprechstunde für Kinderrheumatologie und Immunologie
Ambulanz für Hämatologie und Onkologie
Pädiatrische Schlafmedizin

Tumeur rare des tissus mous
Anémie rare
Sclérodermie systémique
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Coagulopathie rare
Arthrite juvénile idiopathique
Néphroblastome
Hépatoblastome
Tumeur osseuse rare

6.789820794823264 51.19596785 Zentrum für seltene neurochirurgische Erkrankungen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für seltene neurochirurgische Erkrankungen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8108778
Page Web
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Funktionelle Neurochirurgie und Stereotaxie

Tumeur gliale
Malformation crânienne d'origine génétique
Tumeur rare du système nerveux
Maladie de Huntington
Malformation du système nerveux central

6.988777089842989 51.43510405 Zentrum für seltene endokrine Erkrankungen am Universitätsklinikum Essen

Zentrum für seltene endokrine Erkrankungen am Universitätsklinikum Essen

Universitätsklinikum Essen Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE)

Hufelandstraße 55
45147 Essen

0201 7236401
Page Web
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Ansprechpartner für Erkrankungen im Erwachsenenalter
Ansprechpartner für Erkrankungen im Kindesalter

Tumor, neuroendokriner
Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Hypophysenadenom, hormonaktives
MODY
Adrenogenitales Syndrom
Cushing-Syndrom
Silver-Russell-Syndrom

6.987481713294984 51.435219865235915 Westdeutsches Tumorzentrum am Universitätsklinikum Essen

Westdeutsches Tumorzentrum am Universitätsklinikum Essen

Universitätsklinikum Essen

Hufelandstraße 55
45147 Essen

0201 7232011
0201 7235747
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Seltener intestinaler Tumor
Seltener Tumor des Nervensystems
Knochensarkom
Neoplasie, endokrine multiple
Weichteilsarkom

8.648136334640467 50.09120376753007 Zentrum für seltene neurologische Erkrankungen der Universitätsmedizin Frankfurt

Zentrum für seltene neurologische Erkrankungen der Universitätsmedizin Frankfurt

Universitätsmedizin Frankfurt Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE)

Schleusenweg 2-16
60528 Frankfurt am Main

069 63015769
069 63016842
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Epilepsiezentrum Frankfurt Rhein-Main
Neuromuskuläre Ambulanz
Neuroonkologische Ambulanz
Tuberöse Sklerose-Zentrum
Ambulanz für Multiple Sklerose und Neuroimmunologie
Ambulanz für Bewegungsstörungen
Hirngefäßzentrum (HGZ)

Myasthenia gravis
Lambert-Eaton-Myasthenie-Syndrom
Astrozytom
Li-Fraumeni-Syndrom
Epilepsie, seltene
Dystonie
Neuromyelitis-optica-Spektrum-Störung
Gangliozytom
CLIPPERS
Tuberöse Sklerose Komplex
Susac-Syndrom
Hereditäre spastische Paraplegie
Muskeldystrophie
Medulloblastom

8.65925967693329 50.094113955199084 Zentrum für pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie der Universitätsmedizin Frankfurt

Zentrum für pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie der Universitätsmedizin Frankfurt

Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE) Universitätsmedizin Frankfurt

Theodor Stern Kai 7
60590 Frankfurt am Main

069 630180400
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Turner-Syndrom

7.8402578830719 48.005594089139315 Tumorzentrum Freiburg - CCCF am Universitätsklinikum Freiburg

Tumorzentrum Freiburg - CCCF am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Hugstetter Straße 49
79106 Freiburg

0761 27035555
0761 2709671590
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Tumor des hämatopoetischen und lymphoiden Gewebes
Seltener gynäkologischer Tumor
Seltener Tumor des Nervensystems
Seltener Tumor des respiratorischen Systems
Augentumor, seltener
Urogenitaler Tumor, seltener
Keimzelltumor
Nierentumor, seltener
Knochentumor, seltener
Tumor des Verdauungstrakts, seltener
Weichteiltumor, seltener
Hauttumor oder Hamartom, seltene Formen
Seltener vaskulärer Tumor
Tumor der endokrinen Drüsen

8.665166560882579 50.57601781549377 Klinik für Neurochirurgie am Universitätsklinikum Gießen

Klinik für Neurochirurgie am Universitätsklinikum Gießen

Universitätsklinikum Gießen und Marburg, Standort Gießen

Klinikstraße 33
35392 Gießen

0641 98557160
0641 98557169
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Spezialsprechstunde vaskuläre Neurochirurgie
Spezialsprechstunde pädiatrische Neurochirurgie

Anévrysme intracrânien sacculaire, forme familiale
Malformation artérioveineuse cérébrale
Malformation neurovasculaire
Neuropathie périphérique rare
Malformation crânienne d'origine génétique

8.662117730709333 49.4176901 Fachzentrum für angeborene Endokrinopathien am Universitätsklinikum Heidelberg

Fachzentrum für angeborene Endokrinopathien am Universitätsklinikum Heidelberg

Universitätsklinikum Heidelberg Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg

06221 564823
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Endokrinologische Ambulanz für Kinder und Jugendliche
Endokrinologische Ambulanz für Erwachsene
Sprechstunde bei Besonderheiten und Störungen der Geschlechtsentwicklung (für Jugendliche und Erwachsene)

Maladie endocrinienne rare
Syndrome adrenogenital
Néoplasie endocrinienne multiple

6.917061443465901 50.92344825 Klinik für Allgemeine Neurochirurgie am Universitätsklinikum Köln

Klinik für Allgemeine Neurochirurgie am Universitätsklinikum Köln

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47882759
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Neuroonkologische Sprechstunde

Seltener Tumor des Nervensystems
Astroblastom
Oligoastrozytom

6.966560482978822 50.96279889409036 Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße

Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße

Kliniken der Stadt Köln gGmbH

Amsterdamer Straße 59
50735 Köln

0221 89070
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Ansprechpartner für Achalasie
Rheumaambulanz
Kinderonkologische/-hämatologische Sprechstunde
Ansprechpartner für kongenitale melanozytäre Nävi in der Kinderchirurgie
Nachsorge des Kindes mit Ösophagusatresie

Glioblastome
Atrésie de l'oesophage
Rhabdomyosarcome
Achalasie oesophagienne idiopathique
Arthrite juvénile idiopathique
Laparoschisis
Drépanocytose
Leucémie myéloïde chronique
Bêta-thalassémie
Médulloblastome
Hépatoblastome
Alpha-thalassémie

1

8.485537496781037 49.493537705290585 Universitätsklinik für Kinder- und Jugendchirurgie UMM Mannheim

Universitätsklinik für Kinder- und Jugendchirurgie UMM Mannheim

Universitätsmedizin Mannheim Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
68167 Mannheim

0621 3835574
0621 3833823
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Spezialambulanz für Störungen der Geschlechtsdifferenzierung und Adrenogenitales Syndrom
Spezialambulanz für komplexe Hand-und Fußfehlbildungen
Spezialprechstunde für Fehlbildungen von Zwerchfell (CDH) und Lunge
Spezialsprechstunde für kolorektale Fehlbildungen
Spezialsprechstunde für Fehlbildungen des Verdauungstraktes
Spezialsprechstunde für Fehlbildungen des Urogenitalsystems
Spezialsprechstunde für Fehlbildungen des Skeletts
Spezialsprechstunde für Fehlbildungen des Thorax

Syndactylie non syndromique
Epispadias isolé
Laparoschisis
Syndrome du grêle court
Exstrophie de la vessie

1

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
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Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter

Histiocytose langerhansienne spécifique de l'enfance
Coagulopathie rare
Syndrome hémophagocytaire

8.217204809188845 53.11183766700564 Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendheilkunde, Hämatologie / Onkologie am Klinikum Oldenburg

Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendheilkunde, Hämatologie / Onkologie am Klinikum Oldenburg

Klinikum Oldenburg

Rahel-Straus-Straße 10
26133 Oldenburg

0441 4032013
0441 4032887
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Hämatologisch-onkologische Ambulanz

Néphroblastome
Tumeur rare du système nerveux
Tumeur des tissus lymphoïde et hématopoïétique
Hépatoblastome
Tumeur osseuse rare
Tumeur rare des tissus mous
Anémie rare
Tumeur germinale

12.08712598842719 48.987895699999996 Zentrum für Seltene Hirntumoren am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Seltene Hirntumoren am Universitätsklinikum Regensburg

Universitätsklinikum Regensburg Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER)

Franz Josef Strauß-Allee 11
93053 Regensburg

0941 94418755
0941 94438756
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Interdisziplinäre Hirntumorambulanz
Neurochirurgische Hirntumorambulanz
Neurologische Hirntumorambulanz
Strahlentherapeutische Hirntumorambulanz

Pituizytom
Kraniopharyngeom
Meningeom
Astrozytom
Riesenzell-Glioblastom
Xanthoastrozytom, pleomorphes
Glioblastom

12.100848056972378 54.08460151393376 Zentrum für Innere Medizin - Sektion Endokrinologie und Stoffwechselkrankheiten der Universitätsmedizin Rostock

Zentrum für Innere Medizin - Sektion Endokrinologie und Stoffwechselkrankheiten der Universitätsmedizin Rostock

Zentrum für Seltene Erkrankungen an der Universitätsmedizin Rostock Universitätsmedizin Rostock

Ernst-Heydemann-Straße 6
18057 Rostock

0381 4947521
0381 4947522
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Behandlungsschwerpunkt Nebennierenerkrankungen

Seltener Diabetes mellitus Typ 1
Cushing-Syndrom
Multiple endokrine Neoplasie Typ 2B
Addison-Krankheit
Nebennierenhyperplasie, kongenitale, durch 11-beta-Hydroxylase-Mangel
Adrenoleukodystrophie, neonatale Form
Hypophysenadenom
Hypophysenfunktionsstörung
Neoplasie, endokrine multiple
Nebenniereninsuffizienz, akute
Glykogenose
Adrenokortikales Karzinom
Adrenogenitales Syndrom
Multiple endokrine Neoplasie Typ 2A
Kallmann-Syndrom

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
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Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom
Hämatologisch-onkologische Ambulanz
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen

Coagulopathie rare
Sarcome osseux

9.03899619780523 48.5307926 Zentrum für Seltene Hormonelle Erkrankungen (ZSHE) am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene Hormonelle Erkrankungen (ZSHE) am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Str. 1
72076 Tübingen

07071 2983795
07071 294157
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07071 2983670
07071 292784
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Endokrinologische Ambulanz (Erwachsenenmedizin)
Sprechstunde für Hormon- und Wachstumsstörungen (Pädiatrie)

Septo-optische Dysplasie-Spektrum
Hypophysenadenom
Turner-Syndrom
Noonan-Syndrom
Akromegalie
Silver-Russell-Syndrom
Ovardysgenesie-Kleinwuchs-Syndrom
Prader-Willi-Syndrom
Adrenogenitales Syndrom
Neoplasie, endokrine multiple
Hypothyreose, kongenitale, idiopathische

9.03899619780523 48.5307926 Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2983773
07071 2925131
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Sprechstunde für erbliche onkologische und hämatologische Erkrankungen in der Pädiatrie
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Syndrome de Gorlin
Mélanome malin familial
Hépatoblastome
Cancer du côlon héréditaire non polyposique
Pancréatoblastome
Neutropénie cyclique
Syndrome myélodysplasique

9.992634057998659 48.41087277657953 Zentrum für Seltene Endokrine Erkrankungen (hormonelle Erkrankungen) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Endokrine Erkrankungen (hormonelle Erkrankungen) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm Universitätsklinikum Ulm

Eythstraße 24
89075 Ulm

0731 50057401
0731 50057407
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Maladie d'Addison
Hyperinsulinisme congénital isolé
Pseudohypoparathyroïdie type 1A
Hypogonadisme hypogonadotrope congénital
Lipodystrophie primitive
Diabète insipide d'origine centrale
Craniopharyngiome
Diabète sucré rare
Néoplasie endocrinienne multiple
Obésité génétique
Prolactinome
Lipodystrophie acquise
Acromégalie

9.9538007 49.8007685 Zentrum für seltene Hormonstörungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für seltene Hormonstörungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE) Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Str. 2
97080 Würzburg

0931 20139200
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Polyendocrinopathie auto-immune
Acromégalie
Hypoparathyroïdie isolée familiale
Polyendocrinopathie auto-immune type 1
Insuffisance surrénalienne aiguë
Hypophysite primitive
Maladie de Cushing
Tumeur de l'hypophyse
Hypoparathyroïdie rare
Hypoparathyroïdie auto-immune
Maladie d'Addison
Déficit hypophysaire
Pseudo-hypoparathyroïdie
Adénome hypophysaire
Hypoparathyroïdie secondaire due à un défaut de sécrétion de parathormone

Associations de patients 2

7.11247048896857 50.72387105 Kraniopharyngeom-Gruppe

Kraniopharyngeom-Gruppe

Adenauerallee 134

53113 Bonn

Craniopharyngiome
Glioblastome
Médulloblastome
Astrocytome
Gliome des voies optiques

11.003820950000001 49.4620604 Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V.

Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V.

Waldstr. 53

90763 Fürth

0911 97920090
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Acromégalie
Insuffisance surrénale primaire
Syndrome adrenogenital
Maladie rare des surrénales
Craniopharyngiome
Déficit hypophysaire
Maladie d'Addison
Néoplasie endocrinienne multiple
Tumeur des surrénales/paraganglions
Néoplasie endocrinienne multiple type 1
Syndrome de Cushing
Tumeur multiple polyglandulaire

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