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Dyskeratosis congenita

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Alle Einträge 28

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Uniklinik RWTH Aachen Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 88807150
Webseite
E-Mail

Ansprechpartner für kutane Mastozytose
Spezialambulanz für Amyloidose und multiples Myelom
Ansprechpartner für BCR-ABL-negative myeloproliferative Neoplasien (MPN)
Ansprechpartner für chronische myeloische Leukämie
Ansprechpartner für aplastische Syndrome
Ansprechpartner für systemische Mastozytose

Thrombocytémie essentielle
Syndrome myélodysplasique associé à une anomalie chromosomique isolée del(5q)
Aplasie médullaire idiopathique
Leucémie chronique éosinophile
Leucémie à mastocytes
Mastocytose
Mastocytose systémique agressive
Aplasie médullaire isolée héréditaire
Leucémie mastocytaire classique
Aplasie et myélodysplasie autosomiques dominantes
Dyskératose congénitale
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Syndrome myélodysplasique
Maladie myéloproliférative chronique non classifiée
Leucémie myéloïde chronique

3

6.0445727164167575 50.7769086 Behandlungs- und Forschungszentrum für seltene erbliche Tumorerkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Behandlungs- und Forschungszentrum für seltene erbliche Tumorerkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 8088892
0241 8082481
Webseite
E-Mail

0241 8088765
Webseite
E-Mail

Schwerpunkt Humangenetik

Syndrome de Li-Fraumeni
Syndrome DICER1 de prédisposition aux tumeurs
Ataxie-télangiectasie
Syndrome de Cowden
Carcinome nasopharyngé
Dysplasie métaphysaire sans hypotrichose
Syndrome de Gorlin
Dyskératose congénitale
Syndrome de Beckwith-Wiedemann

10.838039730688477 48.38463374580063 Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179330
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Kindes- und Jugendalter
Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Erwachsenenalter

Diamond-Blackfan-Anämie
Li-Fraumeni-Syndrom
Krebsprädispositionssyndrom, hereditäres
Neoplasie, endokrine multiple
Noonan-Syndrom
Mismatch-Reparatur-Defizienz-Syndrom, konstitutionelles
Fanconi-Anämie
Neurofibromatose Typ 1
Von-Hippel-Lindau-Krankheit

13.378520607948305 52.52719129639235 Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie an der Charité Berlin

Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Luisenstraße 2
10117 Berlin

030 450518062
030 450518911
Webseite

Spezialambulanz für genetische Haarerkrankungen
Spezialambulanz für Ichthyosen
Spezialambulanz für Epidermolysis bullosa
Spezialambulanz für Ektodermale Dysplasie

Ektodermale Dysplasie
Haaranomalie, genetisch bedingte
Epidermolysis bullosa, hereditäre
Ichthyose

1

13.34170997142792 52.542436332342774 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566131
030 450566931
Webseite

Sektion Kinderrheumatologie und Autoimmunologie
Spezialambulanz für chronisch nicht-bakterielle Osteomyelitis
Christiane Herzog Zentrum, Mukoviszidose-Ambulanz
Immunologische Ambulanz
Spezialambulanz für Allergologie und Pneumologie

Déficit immunitaire primaire
Vascularite rare de l'enfant
Pneumopathie interstitielle spécifique de l'enfance
Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
Arthrite juvénile idiopathique
Dermatomyosite
Mucoviscidose
Tuberculose
Fièvre méditerranéenne familiale

6.791036725044251 51.1964265647692 Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116491
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für Erbliche Tumorsyndrome (ETS Sprechstunde)

Sarcome des tissus mous
Leucémie aiguë myéloïde
Néoplasie myéloproliférative
Leucémie myéloïde chronique
Leucémie lymphoblastique aiguë
Néphroblastome
Leucémie aiguë lymphoblastique à précurseurs T
Leucémie aiguë lymphoblastique à précurseurs B
Neuroblastome
Syndrome myélodysplasique

8.658567667007448 50.0937904599946 Zentrum für Pädiatrische Stammzelltransplantation und Immunologie der Universitätsmedizin Frankfurt

Zentrum für Pädiatrische Stammzelltransplantation und Immunologie der Universitätsmedizin Frankfurt

Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE) Universitätsmedizin Frankfurt

Theodor-Stern-Kai 7
60590 Frankfurt am Main

069 63016063
069 63014202
Webseite

069 63016063
069 63014202
Webseite

Primary immunodeficiency

7.836661219553208 48.004449031674405 Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)

Breisacher Str. 62
79106 Freiburg

0761 27043021
0761 2709643366
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen und -tumore
Interventionell-radiologische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen
Plastische und Handchirurgische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen

Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Lymphatische Malformation, makrozystische
Aneurysma der Vena Galeni
Arteriovenöse Fehlbildung des Gesichts
Persistierender Ducuts arteriosus-bikuspide Aortenklappe-Handanomalien-Syndrom
Primäres Lymphödem
Durale Sinusmalformation, kraniale
Venöse Fehlbildung, seltene

7.83606818287808 48.00505823271782 Zentrum für angeborene und erworbene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für angeborene und erworbene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Freiburg

Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg

Breisacher Str. 62
79106 Freiburg

0761 27043021
Webseite
E-Mail

0761 27043021
E-Mail

Alpha-Thalassämie
Fanconi-Anämie
Myelodysplastische Syndrome
Anämie, autoimmun-hämolytische
Sichelzellanämie
Aplastische Anämie, idiopathische
Hämoglobinopathie
Shwachman-Diamond-Syndrom

9.803216457366945 52.38394933994348 Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
0511 532161133
Webseite
E-Mail

Neutropénie constitutionnelle
Dysgénésie réticulaire
Maladie hémorragique rare par anomalie des plaquettes
Anémie dysérythropoïétique congénitale
Anémie sidéroblastique constitutionnelle
Aplasie médullaire constitutionnelle rare

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Uniklinik Köln Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK)

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47897684
0221 4781460221
Webseite
E-Mail

Neoplasie, endokrine multiple
Bannayan-Riley-Ruvalcaba-Syndrom
Bohring-Opitz-Syndrom
Cowden-Syndrom
Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Bloom-Syndrom
Costello-Syndrom
Ataxia-Teleangiectasia

12.376356124877931 51.384149228931875 ImmunDefektCentrum Leipzig (IDCL) am Klinikum St. Georg

ImmunDefektCentrum Leipzig (IDCL) am Klinikum St. Georg

Klinikum St. Georg gGmbH Leipzig

Delitzscher Straße 141
04129 Leipzig

0341 9093660
0341 9093669
Webseite

Jeffrey Modell Zentrum für Immundefekt Leipzig

Maladie immunologique rare

8.257145225761635 49.9909180334452 Zentrum für seltene pädiatrische hämato-onkologische Erkrankungen und Tumorprädisposition (ZSPE) der Universitätsmedizin Mainz

Zentrum für seltene pädiatrische hämato-onkologische Erkrankungen und Tumorprädisposition (ZSPE) der Universitätsmedizin Mainz

Zentrum für Seltene Erkrankungen Mainz Universitätsmedizin Mainz

Langenbeckstraße 1
55131 Mainz

06131 172112
Webseite
E-Mail

Hémophilie A
Leucémie lymphoblastique aiguë
Neuroblastome
Hémophilie B

11.5638617 48.1294423 Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum

Frauenlobstrasse 9 - 11
80337 München

089 440056391
089 440056202
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde kutane Lymphome
Spezialsprechstunde für Kollagenosen
Spezialsprechstunde für das Birt-Hogg-Dubé Syndrom
Spezialsprechstunde für seltene Haarekrankungen
Spezialsprechstunde für bullöse Autoimmunkrankheiten
Spezialsprechstunde für Genodermatosen
Spezialsprechstunde für Mastozytosen
Spezialsprechstunde für seltene Hauttumoren
Spezialsprechstunde für Autoinflammationserkrankungen und Akne inversa
Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie

Incontinentia pigmenti
Trichothiodystrophie
Kératodermie palmoplantaire héréditaire
Lupus érythémateux cutané rare
Lupus érythémateux discoïde
Dysplasie ectodermique
Xanthogranulome juvénile
Syndrome de Griscelli
Ichtyose
Syndrome PAPA
Pachyonychie congénitale
Maladie des cheveux annelés
Syndrome de Birt-Hogg-Dubé

1

7.596780878820779 51.96096135537776 Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8358178
0251 8341102
Webseite
E-Mail

0251 8341100
0251 8341102
E-Mail

Spezialambulanz für Immunologie
Spezialambulanzen, Stationäre Betreuung und interdisziplinäre Fallkonferenzen für pädiatrische Rheumatologie

Maladie systémique rare de l'enfant
Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
Maladie systémique ou rhumatologique rare de l'enfant
Vascularite rare de l'enfant
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Sarcoïdose
Arthrite juvénile idiopathique

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Webseite
E-Mail

Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter

Coagulopathie rare
Syndrome hémophagocytaire
Histiocytose langerhansienne spécifique de l'enfance

12.08712598842719 48.987895699999996 Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Universitätsklinikum Regensburg Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER)

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9442101
0941 9442102
Webseite
E-Mail

Sichelzell-Sprechstunde
Thalassämie-Sprechstunde
Sprechstunde für Knochenmarksinsuffizienz

8.029839478268633 50.87908485 Institut für Klinische Immunologie am Sankt Marienkrankenhaus Siegen

Institut für Klinische Immunologie am Sankt Marienkrankenhaus Siegen

Kampenstraße 51
57072 Siegen

0271 2312802
0271 2312809
Webseite
E-Mail

Immundefektambulanz

Déficit immunitaire primaire

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Webseite
E-Mail

Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom
Hämatologisch-onkologische Ambulanz

Seltene Gerinnungsstörung
Knochensarkom

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm Universitätsklinikum Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
Webseite
E-Mail

Sphärozytose, hereditäre
Primärer Immundefekt durch Anomalie des angeborenen Immunsystems
Immundysregulation mit Immundefekt
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Anämie, seltene
Sichelzellanämie
Immundefekt mit vorwiegender Beeinträchtigung der Antikörper-Produktion
Immundefekt, kombinierter schwerer
Phagozytendefekt, kongenitaler (Funktion und/oder Anzahl)
Polyzythämie
Alpha-Thalassämie
Beta-Thalassämie
Syndrome mit kombiniertem Immundefekt
Thrombozytopenie, autoimmune
Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit

9.956692457199098 49.80052959353594 Klinik und Poliklinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie am Universitätsklinikum Würzburg

Klinik und Poliklinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20126351
0931 20126700
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde für Autoimmunkrankheiten der Haut
Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie
Spezialsprechstunde für Alopecia areata
Spezialsprechstunde für Ichthyosen

Ichtyose
Dermatite bulleuse auto-immune
Anomalie des cheveux
Anomalie de la pigmentation cutanée
Maladie systémique avec atteinte cutanée
Tumeur ou hamartome de la peau

1

9.9538007 49.8007685 Zentrum für Primäre Immundefekte und Autoinflammatorische Erkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Primäre Immundefekte und Autoinflammatorische Erkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE) Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Str. 2
97080 Würzburg

0931 20127728
Webseite
E-Mail

Vici-Syndrom
Wiskott-Aldrich-Syndrom
Roifman-Syndrom
WHIM-Syndrom

1

11.0115713 49.6032289 Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Universitätsklinikum Erlangen

Schwabachanlage 10
91054 Erlangen

09131 8522318
09131 8523232
Webseite
E-Mail

Familiäres Brust- und Eierstockkrebszentrum

Ataxia-Teleangiectasia
Li-Fraumeni-Syndrom
Krebsprädispositionssyndrom, hereditäres
Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Ovarialkrebs, familiärer
Schwannomatose, NF2-assoziierte
Immundefektsyndrom, variables
Xeroderma pigmentosum
Kolonkarzinom, hereditäres nicht-polypöses
Silver-Russell-Syndrom
Diamond-Blackfan-Anämie
Retinoblastom, familiäres
Mismatch-Reparatur-Defizienz-Syndrom, konstitutionelles
Von-Hippel-Lindau-Krankheit
Noonan-Syndrom

9.973563551902773 53.59136495324717 Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741053125
040 741055138
Webseite
E-Mail

Maffucci-Syndrom
Schwannomatose, NF2-assoziierte
Silver-Russell-Syndrom
Li-Fraumeni-Syndrom
Noonan-Syndrom
Ataxia-Teleangiectasia
Von-Hippel-Lindau-Krankheit
Costello-Syndrom
Ovarialkrebs, familiärer
Vererbtes Nierenzell-Krebsprädispositionssyndrom
Xeroderma pigmentosum
Diamond-Blackfan-Anämie
APC-abhängige adenomatöse attenuierte familiäre Polyposis
Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Cockayne-Syndrom

9.244435251988671 48.630851199999995 Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.

Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.

Landhausweg 3

72631 Aichtal

07127 969691
Webseite

Ektodermale Dysplasie

13.5685855 52.5259837 Aplastische Anämie & PNH e.V.

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Postfach 520325
12593 Berlin

030 549094080
Webseite
E-Mail

Aplastische Anämie, idiopathische
Aplastische Anämie, seltene
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale

6.969449758726115 50.95427987648859 Stiftung Lichterzellen

Stiftung Lichterzellen

Oppenheimstraße 11

50668 Köln

0221 57772276
Webseite
E-Mail

Aplastische Anämie, erworbene seltene
Aplastische Anämie, seltene
Aplastische Anämie, idiopathische
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Hereditäre Aplastische Anämie, isolierte Form

12.3324035 48.0682541 Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V. (dsai)

Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V. (dsai)

Hochschatzen 5

83530 Schnaitsee

08074 8164
Webseite
E-Mail

Immundefekt, primärer

Übergeordnete Einrichtungen 0

Genetische Beratungen 2

11.0115713 49.6032289 Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Universitätsklinikum Erlangen

Schwabachanlage 10
91054 Erlangen

09131 8522318
09131 8523232
Webseite
E-Mail

Familiäres Brust- und Eierstockkrebszentrum

Ataxia-Teleangiectasia
Li-Fraumeni-Syndrom
Krebsprädispositionssyndrom, hereditäres
Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Ovarialkrebs, familiärer
Schwannomatose, NF2-assoziierte
Immundefektsyndrom, variables
Xeroderma pigmentosum
Kolonkarzinom, hereditäres nicht-polypöses
Silver-Russell-Syndrom
Diamond-Blackfan-Anämie
Retinoblastom, familiäres
Mismatch-Reparatur-Defizienz-Syndrom, konstitutionelles
Von-Hippel-Lindau-Krankheit
Noonan-Syndrom

9.973563551902773 53.59136495324717 Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741053125
040 741055138
Webseite
E-Mail

Maffucci-Syndrom
Schwannomatose, NF2-assoziierte
Silver-Russell-Syndrom
Li-Fraumeni-Syndrom
Noonan-Syndrom
Ataxia-Teleangiectasia
Von-Hippel-Lindau-Krankheit
Costello-Syndrom
Ovarialkrebs, familiärer
Vererbtes Nierenzell-Krebsprädispositionssyndrom
Xeroderma pigmentosum
Diamond-Blackfan-Anämie
APC-abhängige adenomatöse attenuierte familiäre Polyposis
Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Cockayne-Syndrom

Versorgungseinrichtungen 22

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Uniklinik RWTH Aachen Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 88807150
Webseite
E-Mail

Ansprechpartner für kutane Mastozytose
Spezialambulanz für Amyloidose und multiples Myelom
Ansprechpartner für BCR-ABL-negative myeloproliferative Neoplasien (MPN)
Ansprechpartner für chronische myeloische Leukämie
Ansprechpartner für aplastische Syndrome
Ansprechpartner für systemische Mastozytose

Thrombocytémie essentielle
Syndrome myélodysplasique associé à une anomalie chromosomique isolée del(5q)
Aplasie médullaire idiopathique
Leucémie chronique éosinophile
Leucémie à mastocytes
Mastocytose
Mastocytose systémique agressive
Aplasie médullaire isolée héréditaire
Leucémie mastocytaire classique
Aplasie et myélodysplasie autosomiques dominantes
Dyskératose congénitale
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Syndrome myélodysplasique
Maladie myéloproliférative chronique non classifiée
Leucémie myéloïde chronique

3

6.0445727164167575 50.7769086 Behandlungs- und Forschungszentrum für seltene erbliche Tumorerkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Behandlungs- und Forschungszentrum für seltene erbliche Tumorerkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 8088892
0241 8082481
Webseite
E-Mail

0241 8088765
Webseite
E-Mail

Schwerpunkt Humangenetik

Syndrome de Li-Fraumeni
Syndrome DICER1 de prédisposition aux tumeurs
Ataxie-télangiectasie
Syndrome de Cowden
Carcinome nasopharyngé
Dysplasie métaphysaire sans hypotrichose
Syndrome de Gorlin
Dyskératose congénitale
Syndrome de Beckwith-Wiedemann

10.838039730688477 48.38463374580063 Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179330
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Kindes- und Jugendalter
Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Erwachsenenalter

Diamond-Blackfan-Anämie
Li-Fraumeni-Syndrom
Krebsprädispositionssyndrom, hereditäres
Neoplasie, endokrine multiple
Noonan-Syndrom
Mismatch-Reparatur-Defizienz-Syndrom, konstitutionelles
Fanconi-Anämie
Neurofibromatose Typ 1
Von-Hippel-Lindau-Krankheit

13.378520607948305 52.52719129639235 Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie an der Charité Berlin

Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Luisenstraße 2
10117 Berlin

030 450518062
030 450518911
Webseite

Spezialambulanz für genetische Haarerkrankungen
Spezialambulanz für Ichthyosen
Spezialambulanz für Epidermolysis bullosa
Spezialambulanz für Ektodermale Dysplasie

Ektodermale Dysplasie
Haaranomalie, genetisch bedingte
Epidermolysis bullosa, hereditäre
Ichthyose

1

13.34170997142792 52.542436332342774 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566131
030 450566931
Webseite

Sektion Kinderrheumatologie und Autoimmunologie
Spezialambulanz für chronisch nicht-bakterielle Osteomyelitis
Christiane Herzog Zentrum, Mukoviszidose-Ambulanz
Immunologische Ambulanz
Spezialambulanz für Allergologie und Pneumologie

Déficit immunitaire primaire
Vascularite rare de l'enfant
Pneumopathie interstitielle spécifique de l'enfance
Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
Arthrite juvénile idiopathique
Dermatomyosite
Mucoviscidose
Tuberculose
Fièvre méditerranéenne familiale

6.791036725044251 51.1964265647692 Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116491
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für Erbliche Tumorsyndrome (ETS Sprechstunde)

Sarcome des tissus mous
Leucémie aiguë myéloïde
Néoplasie myéloproliférative
Leucémie myéloïde chronique
Leucémie lymphoblastique aiguë
Néphroblastome
Leucémie aiguë lymphoblastique à précurseurs T
Leucémie aiguë lymphoblastique à précurseurs B
Neuroblastome
Syndrome myélodysplasique

8.658567667007448 50.0937904599946 Zentrum für Pädiatrische Stammzelltransplantation und Immunologie der Universitätsmedizin Frankfurt

Zentrum für Pädiatrische Stammzelltransplantation und Immunologie der Universitätsmedizin Frankfurt

Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE) Universitätsmedizin Frankfurt

Theodor-Stern-Kai 7
60590 Frankfurt am Main

069 63016063
069 63014202
Webseite

069 63016063
069 63014202
Webseite

Primary immunodeficiency

7.836661219553208 48.004449031674405 Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)

Breisacher Str. 62
79106 Freiburg

0761 27043021
0761 2709643366
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen und -tumore
Interventionell-radiologische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen
Plastische und Handchirurgische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen

Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Lymphatische Malformation, makrozystische
Aneurysma der Vena Galeni
Arteriovenöse Fehlbildung des Gesichts
Persistierender Ducuts arteriosus-bikuspide Aortenklappe-Handanomalien-Syndrom
Primäres Lymphödem
Durale Sinusmalformation, kraniale
Venöse Fehlbildung, seltene

7.83606818287808 48.00505823271782 Zentrum für angeborene und erworbene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für angeborene und erworbene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Freiburg

Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg

Breisacher Str. 62
79106 Freiburg

0761 27043021
Webseite
E-Mail

0761 27043021
E-Mail

Alpha-Thalassämie
Fanconi-Anämie
Myelodysplastische Syndrome
Anämie, autoimmun-hämolytische
Sichelzellanämie
Aplastische Anämie, idiopathische
Hämoglobinopathie
Shwachman-Diamond-Syndrom

9.803216457366945 52.38394933994348 Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
0511 532161133
Webseite
E-Mail

Neutropénie constitutionnelle
Dysgénésie réticulaire
Maladie hémorragique rare par anomalie des plaquettes
Anémie dysérythropoïétique congénitale
Anémie sidéroblastique constitutionnelle
Aplasie médullaire constitutionnelle rare

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Uniklinik Köln Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK)

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47897684
0221 4781460221
Webseite
E-Mail

Neoplasie, endokrine multiple
Bannayan-Riley-Ruvalcaba-Syndrom
Bohring-Opitz-Syndrom
Cowden-Syndrom
Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Bloom-Syndrom
Costello-Syndrom
Ataxia-Teleangiectasia

12.376356124877931 51.384149228931875 ImmunDefektCentrum Leipzig (IDCL) am Klinikum St. Georg

ImmunDefektCentrum Leipzig (IDCL) am Klinikum St. Georg

Klinikum St. Georg gGmbH Leipzig

Delitzscher Straße 141
04129 Leipzig

0341 9093660
0341 9093669
Webseite

Jeffrey Modell Zentrum für Immundefekt Leipzig

Maladie immunologique rare

8.257145225761635 49.9909180334452 Zentrum für seltene pädiatrische hämato-onkologische Erkrankungen und Tumorprädisposition (ZSPE) der Universitätsmedizin Mainz

Zentrum für seltene pädiatrische hämato-onkologische Erkrankungen und Tumorprädisposition (ZSPE) der Universitätsmedizin Mainz

Zentrum für Seltene Erkrankungen Mainz Universitätsmedizin Mainz

Langenbeckstraße 1
55131 Mainz

06131 172112
Webseite
E-Mail

Hémophilie A
Leucémie lymphoblastique aiguë
Neuroblastome
Hémophilie B

11.5638617 48.1294423 Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum

Frauenlobstrasse 9 - 11
80337 München

089 440056391
089 440056202
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde kutane Lymphome
Spezialsprechstunde für Kollagenosen
Spezialsprechstunde für das Birt-Hogg-Dubé Syndrom
Spezialsprechstunde für seltene Haarekrankungen
Spezialsprechstunde für bullöse Autoimmunkrankheiten
Spezialsprechstunde für Genodermatosen
Spezialsprechstunde für Mastozytosen
Spezialsprechstunde für seltene Hauttumoren
Spezialsprechstunde für Autoinflammationserkrankungen und Akne inversa
Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie

Incontinentia pigmenti
Trichothiodystrophie
Kératodermie palmoplantaire héréditaire
Lupus érythémateux cutané rare
Lupus érythémateux discoïde
Dysplasie ectodermique
Xanthogranulome juvénile
Syndrome de Griscelli
Ichtyose
Syndrome PAPA
Pachyonychie congénitale
Maladie des cheveux annelés
Syndrome de Birt-Hogg-Dubé

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7.596780878820779 51.96096135537776 Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8358178
0251 8341102
Webseite
E-Mail

0251 8341100
0251 8341102
E-Mail

Spezialambulanz für Immunologie
Spezialambulanzen, Stationäre Betreuung und interdisziplinäre Fallkonferenzen für pädiatrische Rheumatologie

Maladie systémique rare de l'enfant
Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
Maladie systémique ou rhumatologique rare de l'enfant
Vascularite rare de l'enfant
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Sarcoïdose
Arthrite juvénile idiopathique

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Webseite
E-Mail

Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter

Coagulopathie rare
Syndrome hémophagocytaire
Histiocytose langerhansienne spécifique de l'enfance

12.08712598842719 48.987895699999996 Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Universitätsklinikum Regensburg Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER)

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9442101
0941 9442102
Webseite
E-Mail

Sichelzell-Sprechstunde
Thalassämie-Sprechstunde
Sprechstunde für Knochenmarksinsuffizienz

8.029839478268633 50.87908485 Institut für Klinische Immunologie am Sankt Marienkrankenhaus Siegen

Institut für Klinische Immunologie am Sankt Marienkrankenhaus Siegen

Kampenstraße 51
57072 Siegen

0271 2312802
0271 2312809
Webseite
E-Mail

Immundefektambulanz

Déficit immunitaire primaire

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Webseite
E-Mail

Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom
Hämatologisch-onkologische Ambulanz

Seltene Gerinnungsstörung
Knochensarkom

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm Universitätsklinikum Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
Webseite
E-Mail

Sphärozytose, hereditäre
Primärer Immundefekt durch Anomalie des angeborenen Immunsystems
Immundysregulation mit Immundefekt
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Anämie, seltene
Sichelzellanämie
Immundefekt mit vorwiegender Beeinträchtigung der Antikörper-Produktion
Immundefekt, kombinierter schwerer
Phagozytendefekt, kongenitaler (Funktion und/oder Anzahl)
Polyzythämie
Alpha-Thalassämie
Beta-Thalassämie
Syndrome mit kombiniertem Immundefekt
Thrombozytopenie, autoimmune
Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit

9.956692457199098 49.80052959353594 Klinik und Poliklinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie am Universitätsklinikum Würzburg

Klinik und Poliklinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20126351
0931 20126700
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde für Autoimmunkrankheiten der Haut
Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie
Spezialsprechstunde für Alopecia areata
Spezialsprechstunde für Ichthyosen

Ichtyose
Dermatite bulleuse auto-immune
Anomalie des cheveux
Anomalie de la pigmentation cutanée
Maladie systémique avec atteinte cutanée
Tumeur ou hamartome de la peau

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9.9538007 49.8007685 Zentrum für Primäre Immundefekte und Autoinflammatorische Erkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Primäre Immundefekte und Autoinflammatorische Erkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE) Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Str. 2
97080 Würzburg

0931 20127728
Webseite
E-Mail

Vici-Syndrom
Wiskott-Aldrich-Syndrom
Roifman-Syndrom
WHIM-Syndrom

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Patientenorganisationen 4

9.244435251988671 48.630851199999995 Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.

Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.

Landhausweg 3

72631 Aichtal

07127 969691
Webseite

Ektodermale Dysplasie

13.5685855 52.5259837 Aplastische Anämie & PNH e.V.

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Postfach 520325
12593 Berlin

030 549094080
Webseite
E-Mail

Aplastische Anämie, idiopathische
Aplastische Anämie, seltene
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale

6.969449758726115 50.95427987648859 Stiftung Lichterzellen

Stiftung Lichterzellen

Oppenheimstraße 11

50668 Köln

0221 57772276
Webseite
E-Mail

Aplastische Anämie, erworbene seltene
Aplastische Anämie, seltene
Aplastische Anämie, idiopathische
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Hereditäre Aplastische Anämie, isolierte Form

12.3324035 48.0682541 Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V. (dsai)

Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V. (dsai)

Hochschatzen 5

83530 Schnaitsee

08074 8164
Webseite
E-Mail

Immundefekt, primärer

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