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Ekstrophie-Epispadie-Komplex

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7.1040451526641855 50.69957687300896 Zentrum für konnatale Fehlbildungen am Universitätsklinikum Bonn

Zentrum für konnatale Fehlbildungen am Universitätsklinikum Bonn

Universitätsklinikum Bonn Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)

Venusberg Campus 1
53127 Bonn

0228 28733259
Website
Email

Sprechstunde für anorektale Malformationen (ARM)
Sprechstunde für angeborene Lungenfehlbildungen

Omphalozele
Gastroschisis
Dickdarmatresie
Ekstrophie-Epispadie-Komplex
Anorektale Fehlbildung
Ösophagusatresie

7.842993736267091 48.003612864001084 Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27043000
0761 27044490
Website

Ambulanz für Rheuma im Kindesalter
Spezialambulanz für Mukoviszidose
Pädiatrisches Stoffwechselzentrum
Ambulanz für pädiatrische Genetik
Ambulanz für Infektionskrankheiten, Infektanfälligkeit und Impffragen im Kindesalter
Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen im Kindesalter

Nierenkrankheit, seltene
Ahornsirup-Krankheit
Glykogenose
Fabry-Syndrom
Sehr langkettige-Acyl-CoA-Dehydrogenase-Mangel
Phenylketonurie
Mittelketten-Acyl-CoA-Dehydrogenase-Mangel
Arthritis, idiopathische juvenile
Knochendysplasie, primäre
Defekt des mitochondrialen trifunktionalen Proteins
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
Langketten-3-Hydroxyacyl-CoA-Dehydrogenase-Mangel
Zystische Fibrose
Carnitin-Stoffwechselstörung

2

11.936564812251142 51.501423001491304 Spezialsprechstunden am Universitätsklinikum Halle

Spezialsprechstunden am Universitätsklinikum Halle

Universitätsklinikum Halle (Saale)

Ernst-Grube-Straße 30
06120 Halle

0345 5571382
Website
Email

Fehlbildungen des Gastrointestinaltraktes
Neuropädiatrie
Pädiatrische Nephrologie
Fehlbildungen des Urogenitaltraktes (CAKUT)
Kinder - Pneumologie
Störungen der Geschlechtsentwicklung
Spezialsprechstunde für Syndromologie und kindliche Entwicklungsstörungen
Fehlbildungen der Bauchwand

Rett-Syndrom
Alpers-Huttenlocher-Syndrom
Störung der Geschlechtsentwicklung
Zwerchfell- und Bauchwandfehlbildung
Fehlbildung des Verdauungstrakts
Nierenkrankheit, seltene
Zystische Nierenerkrankung, genetisch bedingte
Leukoenzephalitis, sklerosierende subakute
Urogenitale Fehlbildungen
Dravet-Syndrom
Niemann-Pick-Krankheit Typ C
Schwannomatose, NF2-assoziierte

8.662117730709333 49.4176901 Zentrum für seltene Nierenerkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für seltene Nierenerkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg

Universitätsklinikum Heidelberg Centre for Rare Diseases Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg

06221 564823
Website
Email

Bardet-Biedl syndrome
Glomerular disease
Thrombotic microangiopathy
Alport syndrome
Congenital and infantile nephrotic syndrome
Shiga toxin-associated hemolytic uremic syndrome
Granulomatosis with polyangiitis
Oculocerebrorenal syndrome of Lowe
Renal or urinary tract malformation
Genetic cystic renal disease
Pediatric systemic lupus erythematosus
Primary hyperoxaluria

1

11.620767116546633 50.88662921499233 Zentrum für Seltene (angeborene) Fehlbildungen am Universitätsklinikum Jena

Zentrum für Seltene (angeborene) Fehlbildungen am Universitätsklinikum Jena

Zentrum für Seltene Erkrankungen Jena Universitätsklinikum Jena

Am Klinikum 1
07747 Jena

03641 932276
Website
Email

03641 9329250
03641 9328502
Website
Email

Ansprechpartner in der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Neonatologie / Päd. Intensivmedizin
Ansprechpartner in der Klinik für Geburtsmedizin
Ansprechpartner in der Kinderradiologie (IDIR)
Ansprechpartnerin in der Kinderchirurgie

Sinus urogenitalis, isolierter persistierender
Adrenogenitales Syndrom
Gastroschisis
Dünndarmatresie
Ösophagusatresie
Nicht-syndromale Kloakenfehlbildung
Ekstrophie-Epispadie-Komplex
Hypospadie, posteriore, nicht-syndromale

8.48599970340729 49.49261881166534 Zentrum für Kinder-, Jugend- und rekonstruktive Urologie der Universitätsmedizin Mannheim

Zentrum für Kinder-, Jugend- und rekonstruktive Urologie der Universitätsmedizin Mannheim

Universitätsmedizin Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
68165 Mannheim

0621 3831137
0621 3831504
Website
Email

0621 3831137
0621 3831504
Website
Email

Störung der Geschlechtsentwicklun 46,XY
46,XX-DSD induziert durch fetalen Androgenexzess
Ekstrophie-Epispadie-Komplex

13.065824376043441 52.40118295 Klinik für Kinderchirurgie am Klinikum Ernst von Bergmann

Klinik für Kinderchirurgie am Klinikum Ernst von Bergmann

Ernst von Bergmann Klinikum

Charlottenstraße 72
14467 Potsdam

0331 24135802
0331 24135800
Website
Email

Sprechstunde für Fehlbildungen des Urogenitaltraktes

Urogenital tract malformation

12.078839507409667 49.01662305482626 Klinik für Kinderurologie am Krankenhaus Barmherzige Brüder Regensburg

Klinik für Kinderurologie am Krankenhaus Barmherzige Brüder Regensburg

Krankenhaus Barmherzige Brüder Regensburg

Steinmetzstraße 1-3
93049 Regensburg

0941 3695453
0941 3695455
Website
Email

Sprechstunde für Fehlbildungen des Urogenitaltraktes
Spezialsprechstunde für alle Fehlbildungen aus dem Blasenekstrophie-Epispadie-Komplex

Bladder exstrophy
Cloacal exstrophy
Posterior urethral valve
Exstrophy-epispadias complex
Isolated epispadias

1

9.038985371589662 48.53086926692498 Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung
Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege
Sprechstunde für Hämodialysepatienten
Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese
Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche

Alport-Syndrom
Hyperoxalurie, primäre
Fibronektin-Glomerulopathie
Nephrotisches Syndrom, steroid-sensitives
Nierenkrankheit, tubulointerstitielle, autosomal-dominante
Nierenarterienstenose, kongenitale

9.951083794597015 48.42274755 Klinik für Urologie mit Kinderurologie am Universitätsklinikum Ulm

Klinik für Urologie mit Kinderurologie am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm

0731 50058004
0731 50058002
Website
Email

Spezialsprechstunde für Fehlbildungen des Urogenitaltraktes bei Kindern

Ekstrophie-Epispadie-Komplex
Urogenitale Fehlbildungen

1

7.457313823133292 51.5134976 Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V. – ASBH

Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V. – ASBH

Grafenhof 5

44137 Dortmund

0231 8610500
Website
Email

Isolated Dandy-Walker malformation with hydrocephalus
Syringomyelia
Congenital hydrocephalus
Spina bifida and other spinal dysraphisms

13.6417912 51.005785 Selbsthilfegruppe Blasenekstrophie / Epispadie e.V.

Selbsthilfegruppe Blasenekstrophie / Epispadie e.V.

Schachtstrasse 18

01705 Freital

033633 784711
Website
Email

Bladder exstrophy
Exstrophy-epispadias complex

Parent facilities 0

Genetic Advices 0

Care facilities 10

7.1040451526641855 50.69957687300896 Zentrum für konnatale Fehlbildungen am Universitätsklinikum Bonn

Zentrum für konnatale Fehlbildungen am Universitätsklinikum Bonn

Universitätsklinikum Bonn Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)

Venusberg Campus 1
53127 Bonn

0228 28733259
Website
Email

Sprechstunde für anorektale Malformationen (ARM)
Sprechstunde für angeborene Lungenfehlbildungen

Omphalozele
Gastroschisis
Dickdarmatresie
Ekstrophie-Epispadie-Komplex
Anorektale Fehlbildung
Ösophagusatresie

7.842993736267091 48.003612864001084 Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27043000
0761 27044490
Website

Ambulanz für Rheuma im Kindesalter
Spezialambulanz für Mukoviszidose
Pädiatrisches Stoffwechselzentrum
Ambulanz für pädiatrische Genetik
Ambulanz für Infektionskrankheiten, Infektanfälligkeit und Impffragen im Kindesalter
Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen im Kindesalter

Nierenkrankheit, seltene
Ahornsirup-Krankheit
Glykogenose
Fabry-Syndrom
Sehr langkettige-Acyl-CoA-Dehydrogenase-Mangel
Phenylketonurie
Mittelketten-Acyl-CoA-Dehydrogenase-Mangel
Arthritis, idiopathische juvenile
Knochendysplasie, primäre
Defekt des mitochondrialen trifunktionalen Proteins
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
Langketten-3-Hydroxyacyl-CoA-Dehydrogenase-Mangel
Zystische Fibrose
Carnitin-Stoffwechselstörung

2

11.936564812251142 51.501423001491304 Spezialsprechstunden am Universitätsklinikum Halle

Spezialsprechstunden am Universitätsklinikum Halle

Universitätsklinikum Halle (Saale)

Ernst-Grube-Straße 30
06120 Halle

0345 5571382
Website
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Fehlbildungen des Gastrointestinaltraktes
Neuropädiatrie
Pädiatrische Nephrologie
Fehlbildungen des Urogenitaltraktes (CAKUT)
Kinder - Pneumologie
Störungen der Geschlechtsentwicklung
Spezialsprechstunde für Syndromologie und kindliche Entwicklungsstörungen
Fehlbildungen der Bauchwand

Rett-Syndrom
Alpers-Huttenlocher-Syndrom
Störung der Geschlechtsentwicklung
Zwerchfell- und Bauchwandfehlbildung
Fehlbildung des Verdauungstrakts
Nierenkrankheit, seltene
Zystische Nierenerkrankung, genetisch bedingte
Leukoenzephalitis, sklerosierende subakute
Urogenitale Fehlbildungen
Dravet-Syndrom
Niemann-Pick-Krankheit Typ C
Schwannomatose, NF2-assoziierte

8.662117730709333 49.4176901 Zentrum für seltene Nierenerkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für seltene Nierenerkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg

Universitätsklinikum Heidelberg Centre for Rare Diseases Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg

06221 564823
Website
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Bardet-Biedl syndrome
Glomerular disease
Thrombotic microangiopathy
Alport syndrome
Congenital and infantile nephrotic syndrome
Shiga toxin-associated hemolytic uremic syndrome
Granulomatosis with polyangiitis
Oculocerebrorenal syndrome of Lowe
Renal or urinary tract malformation
Genetic cystic renal disease
Pediatric systemic lupus erythematosus
Primary hyperoxaluria

1

11.620767116546633 50.88662921499233 Zentrum für Seltene (angeborene) Fehlbildungen am Universitätsklinikum Jena

Zentrum für Seltene (angeborene) Fehlbildungen am Universitätsklinikum Jena

Zentrum für Seltene Erkrankungen Jena Universitätsklinikum Jena

Am Klinikum 1
07747 Jena

03641 932276
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03641 9329250
03641 9328502
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Ansprechpartner in der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Neonatologie / Päd. Intensivmedizin
Ansprechpartner in der Klinik für Geburtsmedizin
Ansprechpartner in der Kinderradiologie (IDIR)
Ansprechpartnerin in der Kinderchirurgie

Sinus urogenitalis, isolierter persistierender
Adrenogenitales Syndrom
Gastroschisis
Dünndarmatresie
Ösophagusatresie
Nicht-syndromale Kloakenfehlbildung
Ekstrophie-Epispadie-Komplex
Hypospadie, posteriore, nicht-syndromale

8.48599970340729 49.49261881166534 Zentrum für Kinder-, Jugend- und rekonstruktive Urologie der Universitätsmedizin Mannheim

Zentrum für Kinder-, Jugend- und rekonstruktive Urologie der Universitätsmedizin Mannheim

Universitätsmedizin Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
68165 Mannheim

0621 3831137
0621 3831504
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0621 3831137
0621 3831504
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Störung der Geschlechtsentwicklun 46,XY
46,XX-DSD induziert durch fetalen Androgenexzess
Ekstrophie-Epispadie-Komplex

13.065824376043441 52.40118295 Klinik für Kinderchirurgie am Klinikum Ernst von Bergmann

Klinik für Kinderchirurgie am Klinikum Ernst von Bergmann

Ernst von Bergmann Klinikum

Charlottenstraße 72
14467 Potsdam

0331 24135802
0331 24135800
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Sprechstunde für Fehlbildungen des Urogenitaltraktes

Urogenital tract malformation

12.078839507409667 49.01662305482626 Klinik für Kinderurologie am Krankenhaus Barmherzige Brüder Regensburg

Klinik für Kinderurologie am Krankenhaus Barmherzige Brüder Regensburg

Krankenhaus Barmherzige Brüder Regensburg

Steinmetzstraße 1-3
93049 Regensburg

0941 3695453
0941 3695455
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Sprechstunde für Fehlbildungen des Urogenitaltraktes
Spezialsprechstunde für alle Fehlbildungen aus dem Blasenekstrophie-Epispadie-Komplex

Bladder exstrophy
Cloacal exstrophy
Posterior urethral valve
Exstrophy-epispadias complex
Isolated epispadias

1

9.038985371589662 48.53086926692498 Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung
Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege
Sprechstunde für Hämodialysepatienten
Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese
Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche

Alport-Syndrom
Hyperoxalurie, primäre
Fibronektin-Glomerulopathie
Nephrotisches Syndrom, steroid-sensitives
Nierenkrankheit, tubulointerstitielle, autosomal-dominante
Nierenarterienstenose, kongenitale

9.951083794597015 48.42274755 Klinik für Urologie mit Kinderurologie am Universitätsklinikum Ulm

Klinik für Urologie mit Kinderurologie am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm

0731 50058004
0731 50058002
Website
Email

Spezialsprechstunde für Fehlbildungen des Urogenitaltraktes bei Kindern

Ekstrophie-Epispadie-Komplex
Urogenitale Fehlbildungen

1

Supportgroups 2

7.457313823133292 51.5134976 Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V. – ASBH

Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V. – ASBH

Grafenhof 5

44137 Dortmund

0231 8610500
Website
Email

Isolated Dandy-Walker malformation with hydrocephalus
Syringomyelia
Congenital hydrocephalus
Spina bifida and other spinal dysraphisms

13.6417912 51.005785 Selbsthilfegruppe Blasenekstrophie / Epispadie e.V.

Selbsthilfegruppe Blasenekstrophie / Epispadie e.V.

Schachtstrasse 18

01705 Freital

033633 784711
Website
Email

Bladder exstrophy
Exstrophy-epispadias complex

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