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Ekstrophie-Epispadie-Komplex

Informations complémentaires sur la maladie (ORPHANET)

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All Entries 11

7.1040451526641855 50.69957687300896 Zentrum für konnatale Fehlbildungen am Universitätsklinikum Bonn

Zentrum für konnatale Fehlbildungen am Universitätsklinikum Bonn

Universitätsklinikum Bonn Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)

Venusberg Campus 1
53127 Bonn

0228 28733259
Page Web
Email

Sprechstunde für angeborene Lungenfehlbildungen
Sprechstunde für anorektale Malformationen (ARM)

Colonic atresia
Gastroschisis
Anorectal malformation
Esophageal atresia
Omphalocele
Exstrophy-epispadias complex

7.842993736267091 48.003612864001084 Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27043000
0761 27044490
Page Web

Ambulanz für Infektionskrankheiten, Infektanfälligkeit und Impffragen im Kindesalter
Pädiatrisches Stoffwechselzentrum
Ambulanz für pädiatrische Genetik
Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen im Kindesalter
Spezialambulanz für Mukoviszidose
Ambulanz für Rheuma im Kindesalter

Primary bone dysplasia
Long chain 3-hydroxyacyl-CoA dehydrogenase deficiency
Very long chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency
Medium chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency
Disorder of carnitine cycle and carnitine transport
Juvenile idiopathic arthritis
Fabry disease
Phenylketonuria
Pediatric systemic lupus erythematosus
Cystic fibrosis
Glycogen storage disease
Rare renal disease
Mitochondrial trifunctional protein deficiency
Maple syrup urine disease

2

8.662117730709333 49.4176901 Zentrum für seltene Nierenerkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für seltene Nierenerkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg Universitätsklinikum Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg

06221 564823
Page Web
Email

Oculocerebrorenal syndrome of Lowe
Renal or urinary tract malformation
Genetic cystic renal disease
Alport syndrome
Glomerular disease
Primary hyperoxaluria
Shiga toxin-associated hemolytic uremic syndrome
Congenital and infantile nephrotic syndrome
Thrombotic microangiopathy
Pediatric systemic lupus erythematosus
Bardet-Biedl syndrome
Granulomatosis with polyangiitis

1

11.620767116546633 50.88662921499233 Zentrum für Seltene (angeborene) Fehlbildungen am Universitätsklinikum Jena

Zentrum für Seltene (angeborene) Fehlbildungen am Universitätsklinikum Jena

Zentrum für Seltene Erkrankungen Jena Universitätsklinikum Jena

Am Klinikum 1
07747 Jena

03641 932276
Page Web
Email

03641 9329250
03641 9328502
Page Web
Email

Ansprechpartner in der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Neonatologie / Päd. Intensivmedizin
Ansprechpartner in der Kinderradiologie (IDIR)
Ansprechpartner in der Klinik für Geburtsmedizin
Ansprechpartnerin in der Kinderchirurgie

Sinus urogenitalis, isolierter persistierender
Gastroschisis
Adrenogenitales Syndrom
Ekstrophie-Epispadie-Komplex
Hypospadie, posteriore, nicht-syndromale
Nicht-syndromale Kloakenfehlbildung
Ösophagusatresie
Dünndarmatresie

8.48599970340729 49.49261881166534 Zentrum für Kinder-, Jugend- und rekonstruktive Urologie der Universitätsmedizin Mannheim

Zentrum für Kinder-, Jugend- und rekonstruktive Urologie der Universitätsmedizin Mannheim

Universitätsmedizin Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
68165 Mannheim

0621 3831137
0621 3831504
Page Web
Email

0621 3831137
0621 3831504
Page Web
Email

Ekstrophie-Epispadie-Komplex
Störung der Geschlechtsentwicklun 46,XY
46,XX-DSD induziert durch fetalen Androgenexzess

13.065824376043441 52.40118295 Klinik für Kinderchirurgie am Klinikum Ernst von Bergmann

Klinik für Kinderchirurgie am Klinikum Ernst von Bergmann

Ernst von Bergmann Klinikum

Charlottenstraße 72
14467 Potsdam

0331 24135802
0331 24135800
Page Web
Email

Sprechstunde für Fehlbildungen des Urogenitaltraktes

Urogenitale Fehlbildungen

12.078839507409667 49.01662305482626 Klinik für Kinderurologie am Krankenhaus Barmherzige Brüder Regensburg

Klinik für Kinderurologie am Krankenhaus Barmherzige Brüder Regensburg

Krankenhaus Barmherzige Brüder Regensburg

Steinmetzstraße 1-3
93049 Regensburg

0941 3695453
0941 3695455
Page Web
Email

Spezialsprechstunde für alle Fehlbildungen aus dem Blasenekstrophie-Epispadie-Komplex
Sprechstunde für Fehlbildungen des Urogenitaltraktes

Epispadias isolé
Exstrophie de la vessie
Séquence d'omphalocèle-exstrophie cloacale-anus imperforé-anomalie spinale
Exstrophy-epispadias complex
Valve de l'urètre postérieur

1

9.038985371589662 48.53086926692498 Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung
Sprechstunde für Hämodialysepatienten
Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese
Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche
Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege

Sténose congénitale de l'artère rénale
Néphropathie tubulo-intersitielle autosomique dominante
Hyperoxalurie primitive
Glomérulopathie à dépôts de fibronectine
Syndrome d'Alport
Syndrome néphrotique idiopathique corticosensible

9.951083794597015 48.42274755 Klinik für Urologie mit Kinderurologie am Universitätsklinikum Ulm

Klinik für Urologie mit Kinderurologie am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm

0731 50058004
0731 50058002
Page Web
Email

Spezialsprechstunde für Fehlbildungen des Urogenitaltraktes bei Kindern

Urogenital tract malformation
Exstrophy-epispadias complex

1

7.457313823133292 51.5134976 Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V. – ASBH

Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V. – ASBH

Grafenhof 5

44137 Dortmund

0231 8610500
Page Web
Email

Hydrocéphalie congénitale
Spina bifida et autres dysraphismes spinaux
Malformation de Dandy-Walker isolée avec hydrocéphalie
Syringomyélie

13.6417912 51.005785 Selbsthilfegruppe Blasenekstrophie / Epispadie e.V.

Selbsthilfegruppe Blasenekstrophie / Epispadie e.V.

Schachtstrasse 18

01705 Freital

033633 784711
Page Web
Email

Exstrophie de la vessie
Exstrophie vésicale-épispadias

Institutions de rang supérieur 0

Conseil génétique 0

Institutions de prise en charge 9

7.1040451526641855 50.69957687300896 Zentrum für konnatale Fehlbildungen am Universitätsklinikum Bonn

Zentrum für konnatale Fehlbildungen am Universitätsklinikum Bonn

Universitätsklinikum Bonn Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)

Venusberg Campus 1
53127 Bonn

0228 28733259
Page Web
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Sprechstunde für angeborene Lungenfehlbildungen
Sprechstunde für anorektale Malformationen (ARM)

Colonic atresia
Gastroschisis
Anorectal malformation
Esophageal atresia
Omphalocele
Exstrophy-epispadias complex

7.842993736267091 48.003612864001084 Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27043000
0761 27044490
Page Web

Ambulanz für Infektionskrankheiten, Infektanfälligkeit und Impffragen im Kindesalter
Pädiatrisches Stoffwechselzentrum
Ambulanz für pädiatrische Genetik
Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen im Kindesalter
Spezialambulanz für Mukoviszidose
Ambulanz für Rheuma im Kindesalter

Primary bone dysplasia
Long chain 3-hydroxyacyl-CoA dehydrogenase deficiency
Very long chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency
Medium chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency
Disorder of carnitine cycle and carnitine transport
Juvenile idiopathic arthritis
Fabry disease
Phenylketonuria
Pediatric systemic lupus erythematosus
Cystic fibrosis
Glycogen storage disease
Rare renal disease
Mitochondrial trifunctional protein deficiency
Maple syrup urine disease

2

8.662117730709333 49.4176901 Zentrum für seltene Nierenerkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für seltene Nierenerkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg Universitätsklinikum Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg

06221 564823
Page Web
Email

Oculocerebrorenal syndrome of Lowe
Renal or urinary tract malformation
Genetic cystic renal disease
Alport syndrome
Glomerular disease
Primary hyperoxaluria
Shiga toxin-associated hemolytic uremic syndrome
Congenital and infantile nephrotic syndrome
Thrombotic microangiopathy
Pediatric systemic lupus erythematosus
Bardet-Biedl syndrome
Granulomatosis with polyangiitis

1

11.620767116546633 50.88662921499233 Zentrum für Seltene (angeborene) Fehlbildungen am Universitätsklinikum Jena

Zentrum für Seltene (angeborene) Fehlbildungen am Universitätsklinikum Jena

Zentrum für Seltene Erkrankungen Jena Universitätsklinikum Jena

Am Klinikum 1
07747 Jena

03641 932276
Page Web
Email

03641 9329250
03641 9328502
Page Web
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Ansprechpartner in der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Neonatologie / Päd. Intensivmedizin
Ansprechpartner in der Kinderradiologie (IDIR)
Ansprechpartner in der Klinik für Geburtsmedizin
Ansprechpartnerin in der Kinderchirurgie

Sinus urogenitalis, isolierter persistierender
Gastroschisis
Adrenogenitales Syndrom
Ekstrophie-Epispadie-Komplex
Hypospadie, posteriore, nicht-syndromale
Nicht-syndromale Kloakenfehlbildung
Ösophagusatresie
Dünndarmatresie

8.48599970340729 49.49261881166534 Zentrum für Kinder-, Jugend- und rekonstruktive Urologie der Universitätsmedizin Mannheim

Zentrum für Kinder-, Jugend- und rekonstruktive Urologie der Universitätsmedizin Mannheim

Universitätsmedizin Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
68165 Mannheim

0621 3831137
0621 3831504
Page Web
Email

0621 3831137
0621 3831504
Page Web
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Ekstrophie-Epispadie-Komplex
Störung der Geschlechtsentwicklun 46,XY
46,XX-DSD induziert durch fetalen Androgenexzess

13.065824376043441 52.40118295 Klinik für Kinderchirurgie am Klinikum Ernst von Bergmann

Klinik für Kinderchirurgie am Klinikum Ernst von Bergmann

Ernst von Bergmann Klinikum

Charlottenstraße 72
14467 Potsdam

0331 24135802
0331 24135800
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Sprechstunde für Fehlbildungen des Urogenitaltraktes

Urogenitale Fehlbildungen

12.078839507409667 49.01662305482626 Klinik für Kinderurologie am Krankenhaus Barmherzige Brüder Regensburg

Klinik für Kinderurologie am Krankenhaus Barmherzige Brüder Regensburg

Krankenhaus Barmherzige Brüder Regensburg

Steinmetzstraße 1-3
93049 Regensburg

0941 3695453
0941 3695455
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Spezialsprechstunde für alle Fehlbildungen aus dem Blasenekstrophie-Epispadie-Komplex
Sprechstunde für Fehlbildungen des Urogenitaltraktes

Epispadias isolé
Exstrophie de la vessie
Séquence d'omphalocèle-exstrophie cloacale-anus imperforé-anomalie spinale
Exstrophy-epispadias complex
Valve de l'urètre postérieur

1

9.038985371589662 48.53086926692498 Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung
Sprechstunde für Hämodialysepatienten
Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese
Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche
Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege

Sténose congénitale de l'artère rénale
Néphropathie tubulo-intersitielle autosomique dominante
Hyperoxalurie primitive
Glomérulopathie à dépôts de fibronectine
Syndrome d'Alport
Syndrome néphrotique idiopathique corticosensible

9.951083794597015 48.42274755 Klinik für Urologie mit Kinderurologie am Universitätsklinikum Ulm

Klinik für Urologie mit Kinderurologie am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm

0731 50058004
0731 50058002
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Spezialsprechstunde für Fehlbildungen des Urogenitaltraktes bei Kindern

Urogenital tract malformation
Exstrophy-epispadias complex

1

Associations de patients 2

7.457313823133292 51.5134976 Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V. – ASBH

Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V. – ASBH

Grafenhof 5

44137 Dortmund

0231 8610500
Page Web
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Hydrocéphalie congénitale
Spina bifida et autres dysraphismes spinaux
Malformation de Dandy-Walker isolée avec hydrocéphalie
Syringomyélie

13.6417912 51.005785 Selbsthilfegruppe Blasenekstrophie / Epispadie e.V.

Selbsthilfegruppe Blasenekstrophie / Epispadie e.V.

Schachtstrasse 18

01705 Freital

033633 784711
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Exstrophie de la vessie
Exstrophie vésicale-épispadias

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