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Osteoporose, idiopathische juvenile

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All Entries 24

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene entzündlich vermittelte Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene entzündlich vermittelte Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen Uniklinik RWTH Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 88807150
0241 803387021
Website
Email

Ansprechpartner für Cystische Fibrose (CF)
Ansprechpartner für pädiatrisch rheumatische Erkrankungen
Ansprechpartner für erregerbedingte entzündliche ZNS Erkrankungen
Ansprechpartner seltene chronisch entzündliche Darmkrankheiten

Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Arthrite juvénile idiopathique

10.874722422961408 48.3855126 Josefinum Krankenhaus für Kinder und Jugendliche

Josefinum Krankenhaus für Kinder und Jugendliche

Kapellenstraße 30
86154 Augsburg

0821 24120
0821 2412495
Website
Email

Ambulanz für Kinderpneumologie und Allergologie
Kinderendokrinologie und Diabetologie
Rheumaambulanz

Dermatomyosite juvénile
Connectivite mixte
Syndrome de Prader-Willi
Arthrite juvénile idiopathique
Mucoviscidose
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant

10.837706923484804 48.38450521955096 Zentrum für seltene Endokrinopathien am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für seltene Endokrinopathien am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009390
0821 400179390
Website
Email

Spezialambulanz für seltene Diabetesformen im Kindes- und Jugendalter
Spezialambulanz für seltene Endokrinopathien im Erwachsenenalter
Spezialambulanz für seltene Endokrinopathien im Kindes- und Jugendalter
Spezialambulanz für komplexe Fettstoffwechselstörungen

Néoplasie endocrinienne multiple
Hypoparathyroïdie rare
Acromégalie
Syndrome de Cushing
Syndrome adrenogenital
Ostéogenèse imparfaite
Syndrome de Turner

13.34170997142792 52.542436332342774 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566131
030 450566931
Website

Spezialambulanz für Allergologie und Pneumologie
Christiane Herzog Zentrum, Mukoviszidose-Ambulanz
Spezialambulanz für chronisch nicht-bakterielle Osteomyelitis
Sektion Kinderrheumatologie und Autoimmunologie
Immunologische Ambulanz

Arthrite juvénile idiopathique
Pneumopathie interstitielle spécifique de l'enfance
Dermatomyosite
Déficit immunitaire primaire
Vascularite rare de l'enfant
Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
Tuberculose
Mucoviscidose
Fièvre méditerranéenne familiale

13.378965854644777 52.5244595525717 Medizinische Klinik für Endokrinologie und Stoffwechselmedizin an der Charité Berlin

Medizinische Klinik für Endokrinologie und Stoffwechselmedizin an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Charitéplatz 1
10117 Berlin

030 450614264
030 450514950
Website
Email

Kompetenzzentrum für Seltene Stoffwechselkrankheiten
Spezialambulanz für seltene Hypophysen-Erkrankungen
Spezialambulanz für endokrine Tumore
Spezialambulanz für angeborene oder erworbene Knochenerkrankungen
Spezialambulanz für seltene Diabetesformen
Spezialambulanz für seltene Nebennierenerkrankungen

Insuffisance surrénalienne aiguë
Syndrome de Cushing
Maladie de von Hippel-Lindau
Phénylcétonurie
Syndrome de Leigh
Prolactinome
Néoplasie endocrinienne multiple
Alcaptonurie
MELAS
Trouble du métabolisme du galactose
MODY
Rachitisme hypocalcémique
Glycogénose par déficit en maltase acide
Syndrome adrenogenital
Tumeur rare de la thyroïde

13.509523826665625 52.63056 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am HELIOS Klinikum Berlin-Buch

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am HELIOS Klinikum Berlin-Buch

HELIOS Klinikum Berlin-Buch

Schwanebecker Chaussee 50
13125 Berlin

030 940154500
030 940154509
Website
Email

Rheumaambulanz für Kinder und Jugendliche
Mukoviszidose-Ambulanz

Arthrite juvénile idiopathique
Mucoviscidose
Rare systemic or rheumatological disease of childhood

7.231326699256898 51.490716115696756 Zentrum für Seltene Knochen-Erkrankungen am Katholischen Klinikum Bochum

Zentrum für Seltene Knochen-Erkrankungen am Katholischen Klinikum Bochum

St. Josefs Hospital - Katholisches Klinikum Bochum Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER)

Alexandrinenstraße 5
44791 Bochum

0234 5092830
0234 5093750
Website
Email

Skoliose Sprechstunde
Sprechstunde für metabolische Knochen-Erkrankungen
Kinderrheuma-Sprechstunde
Transitionssprechstunde für Heranwachsende mit Seltener Knochenerkrankung
Sprechstunde für Seltene Knochen-Erkrankungen

Hypercalcémie hypocalciurique familiale type 1
Ostéolyse primaire
Achondroplasie
Rachitisme hypocalcémique
Dysplasie métaphysaire multiple

7.338347277023686 51.64298305 Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Universität Witten / Herdecke

Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln

02363 9750
02363 64211
Website
Email

Ambulanz für Hämatologie und Onkologie
Sprechstunde für Kinderrheumatologie und Immunologie
Pädiatrische Schlafmedizin

Coagulopathie rare
Sclérodermie systémique
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Anémie rare
Tumeur rare des tissus mous
Arthrite juvénile idiopathique
Néphroblastome
Tumeur osseuse rare
Hépatoblastome

13.782429099082949 51.05842403768131 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4582508
0351 458882508
Website
Email

Spezialambulanz für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Hämostaseologie
Interdisziplinäre Spezialambulanz für Pädiatrische Allergologie / Dermatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Stoffwechselerkrankungen / PKU
Interdisziplinäre neuropädiatrisch-kinderorthopädische Fallkonferenz
Spezialambulanz für Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Nephrologische Ambulanz
Spezialambulanz für Pädiatrische Infektiologie
Sozialpädiatrisches Zentrum SPZ
Spezialambulanz für Pädiatrische Immunologie
Spezialambulanz für pädiatrische Rheumatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Kardiologie

Juvenile idiopathic arthritis
Mixed connective tissue disease
Aicardi-Goutières syndrome
Unexplained long-lasting fever/inflammatory syndrome
Hemophilia
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Neurofibromatosis type 1
Von Willebrand disease
Pediatric systemic lupus erythematosus
Adrenogenital syndrome
Autosomal dominant polycystic kidney disease

1

9.93916153907776 51.542164816166824 Zentrum für Seltene Skeletterkrankungen der Universitätsmedizin Göttingen

Zentrum für Seltene Skeletterkrankungen der Universitätsmedizin Göttingen

Centre for Rare Diseases Göttingen

Heinrich-Düker-Weg 12
37073 Göttingen

0551 3960606
0551 3967567
Website
Email

0551 6337460
0551 63374646
Website
Email

Primary bone dysplasia
Idiopathic juvenile osteoporosis
Primary bone dysplasia with defective bone mineralization
Hypocalcemic rickets
Osteogenesis imperfecta
Osteopetrosis and related disorders
Hypophosphatemic rickets
Primary bone dysplasia with decreased bone density
LRP5-related primary osteoporosis

11.936651600363621 51.50197945 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrie I am Universitätsklinikum Halle

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrie I am Universitätsklinikum Halle

Universitätsklinikum Halle (Saale)

Ernst-Grube-Straße 40
06120 Halle (Saale)

0345 557 2388
0345 557 2389
Website
Email

Kinderhämostaseologisches Zentrum
Sprechstunde für angeborene Stoffwechselerkrankungen
Kinderrheumatologischen Ambulanz

Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne moyenne
Déficit en 3-hydroxyacyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne longue
Maladie de Behçet
Acidurie argininosuccinique
Déficit en carbamoyl-phosphate synthétase 1
Déficit en ornithine transcarbamylase
Hémophilie
Déficit en adénylosuccinate lyase
Mucopolysaccharidose type 1
Sclérodermie systémique
Arthrite juvénile idiopathique
Phénylcétonurie
Maladie de Niemann-Pick type C
Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne courte
Déficit en carnitine palmitoyltransférase 1A

9.978820145261126 53.591869136290036 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
Website
Email

Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
Sprechstunde für Neuropädiatrie
Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
Sprechstunde für Kinder und Erwachsene mit Morbus Fabry
Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
Sprechstunde für Leukodystrophien

Mikroangiopathie, thrombotische
Wilson-Krankheit
Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
STXBP1-abhängige Enzephalopathie
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, juvenile
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, kongenitale
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, spät-infantile
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, infantile
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale
Fabry-Syndrom
Leukodystrophie
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
Glomerulopathie, genetisch bedingte

3

8.662117730709333 49.4176901 Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Kinderheilkunde I: Allgemeine Pädiatrie, Neuropädiatrie, Stoffwechsel, Gastroenterologie, Nephrologie am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Kinderheilkunde I: Allgemeine Pädiatrie, Neuropädiatrie, Stoffwechsel, Gastroenterologie, Nephrologie am Universitätsklinikum Heidelberg

Universitätsklinikum Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg

06221 564101
06221 564339
Website
Email

Nephrologische Ambulanz
Rheumatologische Ambulanz
Sprechstunde für lysosomale Speichererkrankungen

Mucopolysaccharidose
Maladie de Gaucher
Glycogénose par déficit en maltase acide
Syndrome de fièvre récurrente de l'enfant
Arthrite juvénile idiopathique
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Polykystose rénale autosomique dominante
Connectivite mixte
Encéphalopathie liée à STXBP1

1

6.917061443465901 50.92344825 Klinik I für Innere Medizin am Universitätsklinikum Köln

Klinik I für Innere Medizin am Universitätsklinikum Köln

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 4784004
Website
Email

Gerinnungsambulanz
Klinische Infektiologie
Immunologisch-rheumatologische Ambulanz
Leukämie- und MDS-Sprechstunde

Maladie rhumatologique rare
Aspergillose
Leucémie aiguë myéloïde
Zygomycose
Hémophilie B
Maladie de von Willebrand
Syndrome myélodysplasique
Hémophilie A
Mycose rare

12.387948632240295 51.330936763641965 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20a
04103 Leipzig

0341 9726242
0341 9726229
Website
Email

Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen
Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung
Mukoviszidose-Ambulanz
Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde

Maladie de Wilson
Syndrome de Turner
Sclérodermie
Mucoviscidose
Syndrome adrenogenital
Polykystose rénale autosomique dominante
Syndrome de Marfan
Polykystose rénale autosomique récessive

1

12.377471923828127 51.386352101119385 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St.Georg

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St.Georg

Klinikum St. Georg gGmbH Leipzig

Delitzscher Straße 141
04129 Leipzig

0341 9093601
0341 9093616
Website
Email

Kinder- und Jugendrheumatologische Ambulanz
Nephrologische Sprechstunde

Sclérodermie systémique
Polykystose rénale autosomique dominante
Connectivite mixte
Polykystose rénale autosomique récessive
Arthrite juvénile idiopathique

12.386864005032345 51.331016605218295 Klinik und Poliklinik für Endokrinologie, Nephrologie und Rheumatologie am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Endokrinologie, Nephrologie und Rheumatologie am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20
04103 Leipzig

0341 9713380
0341 9713389
Website
Email

Allgemeine nephrologische Ambulanz
Sprechstunde für Rheuma und Früharthritis
Ambulanz für Endokrinologie

Fabry disease
Cushing syndrome
Systemic autoimmune disease
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Scleroderma
Central diabetes insipidus
Genetic cystic renal disease
Rare rheumatologic disease
Chronic primary adrenal insufficiency
Addison disease
Bartter syndrome
Acute adrenal insufficiency

11.61883592605591 52.102745663228376 Zentrum für Wachstumsstörungen und angeborene Skelettsystemerkrankungen am Universitätsklinikum Magdeburg

Zentrum für Wachstumsstörungen und angeborene Skelettsystemerkrankungen am Universitätsklinikum Magdeburg

Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen/ Magdeburg/ Dessau/ Halle (MKSE) Medizinische Fakultät / Universitätsklinikum Magdeburg A.ö.R.

Leipziger Str. 44
39120 Magdeburg

0391 6724024
Website
Email

Sprechstunde und Diagnoseportal für angeborene Skelettsystemerkrankungen

Dysplasie osseuse primaire
Achondroplasie
Syndrome de Silver-Russell

8.257191181182863 49.99080818818521 Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Mainz

Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Mainz

Universitätsmedizin Mainz

Langenbeckstraße 1
55131 Mainz

06131 172557
Website
Email

Schwerpunktbereich pädiatrische Endokrinologie
Schwerpunktbereich pädiatrische Nephrologie und konservative Kinderurologie
Schwerpunktbereich Pädiatrische Hämatologie/ Onkologie/Hämostaseologie
Schwerpunktbereich pädiatrische Immunologie und Rheumatologie

Polykystose rénale autosomique récessive
Arthrite juvénile idiopathique
Hyperthyroïdie rare
Hémophilie
Hypothyroïdie congénitale
Hypothyroïdie rare
Maladie systémique ou rhumatologique rare de l'enfant
Polykystose rénale autosomique dominante

7.596780878820779 51.96096135537776 Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8358178
0251 8341102
Website
Email

0251 8341100
0251 8341102
Email

Spezialambulanz für Immunologie
Spezialambulanzen, Stationäre Betreuung und interdisziplinäre Fallkonferenzen für pädiatrische Rheumatologie

Arthrite juvénile idiopathique
Sarcoïdose
Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Maladie systémique ou rhumatologique rare de l'enfant
Vascularite rare de l'enfant
Maladie systémique rare de l'enfant

9.038228988647463 48.530641912443784 Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) am Universitätsklinikum Tübingen

Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) am Universitätsklinikum Tübingen

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2981381
07071 2925145
Website
Email

07071 2984095
Website

Erwachsenenrheumatologie
Pädiatrische Rheumatologie

Urticaire familiale au froid
Syndrome périodique associé au récepteur 1 du facteur de nécrose tumorale
Déficit immunitaire commun variable
Syndrome de Muckle-Wells
Fièvre méditerranéenne familiale
Ostéonécrose
Ostéoporose idiopathique juvénile
Ostéomyélite chronique non-bactérienne/Ostéomyélite multifocale chronique récurrente
Arthrite juvénile idiopathique
Arthrite juvénile idiopathique oligoarticulaire

9.9538007 49.8007685 Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127855
0931 20127798
Website

Gerinnungsambulanz
Kindernephrologische Ambulanz
Rheuma-Ambulanz

Polykystose rénale autosomique dominante
Maladie systémique ou rhumatologique rare de l'enfant
Hémophilie

13.3473804 52.5422772 Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450569122
030 450569915
Website

Spezialambulanz für Syndromologie/Mentale Retardierung
Spezialambulanz für Skelettdysplasien
Spezialambulanz für hereditären Brustkrebs
Spezialambulanz für Extremitätenfehlbildungen
Spezialsprechstunde Marfan-Syndrom
Spezialambulanz für hereditären Darmkrebs

Anomalie rare du développement osseux d'origine génétique
Déficience intellectuelle syndromique rare
Syndrome de Marfan
Cancer du sein héréditaire
Anomalie congénitale des membres
Neurofibromatose type 1
Syndrome de Prader-Willi
Syndrome de Turner

7.101767816491135 50.73960175 Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Welschnonnenstraße 7

53111 Bonn

0228 766060
Website
Email

Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Vasculitis
Takayasu arteritis
Rheumatic fever
Behçet disease
Juvenile Paget disease

Parent facilities 0

Genetic Advices 1

13.3473804 52.5422772 Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450569122
030 450569915
Website

Spezialambulanz für Syndromologie/Mentale Retardierung
Spezialambulanz für Skelettdysplasien
Spezialambulanz für hereditären Brustkrebs
Spezialambulanz für Extremitätenfehlbildungen
Spezialsprechstunde Marfan-Syndrom
Spezialambulanz für hereditären Darmkrebs

Anomalie rare du développement osseux d'origine génétique
Déficience intellectuelle syndromique rare
Syndrome de Marfan
Cancer du sein héréditaire
Anomalie congénitale des membres
Neurofibromatose type 1
Syndrome de Prader-Willi
Syndrome de Turner

Care facilities 22

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene entzündlich vermittelte Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene entzündlich vermittelte Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen Uniklinik RWTH Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 88807150
0241 803387021
Website
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Ansprechpartner für Cystische Fibrose (CF)
Ansprechpartner für pädiatrisch rheumatische Erkrankungen
Ansprechpartner für erregerbedingte entzündliche ZNS Erkrankungen
Ansprechpartner seltene chronisch entzündliche Darmkrankheiten

Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Arthrite juvénile idiopathique

10.874722422961408 48.3855126 Josefinum Krankenhaus für Kinder und Jugendliche

Josefinum Krankenhaus für Kinder und Jugendliche

Kapellenstraße 30
86154 Augsburg

0821 24120
0821 2412495
Website
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Ambulanz für Kinderpneumologie und Allergologie
Kinderendokrinologie und Diabetologie
Rheumaambulanz

Dermatomyosite juvénile
Connectivite mixte
Syndrome de Prader-Willi
Arthrite juvénile idiopathique
Mucoviscidose
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant

10.837706923484804 48.38450521955096 Zentrum für seltene Endokrinopathien am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für seltene Endokrinopathien am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009390
0821 400179390
Website
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Spezialambulanz für seltene Diabetesformen im Kindes- und Jugendalter
Spezialambulanz für seltene Endokrinopathien im Erwachsenenalter
Spezialambulanz für seltene Endokrinopathien im Kindes- und Jugendalter
Spezialambulanz für komplexe Fettstoffwechselstörungen

Néoplasie endocrinienne multiple
Hypoparathyroïdie rare
Acromégalie
Syndrome de Cushing
Syndrome adrenogenital
Ostéogenèse imparfaite
Syndrome de Turner

13.34170997142792 52.542436332342774 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566131
030 450566931
Website

Spezialambulanz für Allergologie und Pneumologie
Christiane Herzog Zentrum, Mukoviszidose-Ambulanz
Spezialambulanz für chronisch nicht-bakterielle Osteomyelitis
Sektion Kinderrheumatologie und Autoimmunologie
Immunologische Ambulanz

Arthrite juvénile idiopathique
Pneumopathie interstitielle spécifique de l'enfance
Dermatomyosite
Déficit immunitaire primaire
Vascularite rare de l'enfant
Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
Tuberculose
Mucoviscidose
Fièvre méditerranéenne familiale

13.378965854644777 52.5244595525717 Medizinische Klinik für Endokrinologie und Stoffwechselmedizin an der Charité Berlin

Medizinische Klinik für Endokrinologie und Stoffwechselmedizin an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Charitéplatz 1
10117 Berlin

030 450614264
030 450514950
Website
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Kompetenzzentrum für Seltene Stoffwechselkrankheiten
Spezialambulanz für seltene Hypophysen-Erkrankungen
Spezialambulanz für endokrine Tumore
Spezialambulanz für angeborene oder erworbene Knochenerkrankungen
Spezialambulanz für seltene Diabetesformen
Spezialambulanz für seltene Nebennierenerkrankungen

Insuffisance surrénalienne aiguë
Syndrome de Cushing
Maladie de von Hippel-Lindau
Phénylcétonurie
Syndrome de Leigh
Prolactinome
Néoplasie endocrinienne multiple
Alcaptonurie
MELAS
Trouble du métabolisme du galactose
MODY
Rachitisme hypocalcémique
Glycogénose par déficit en maltase acide
Syndrome adrenogenital
Tumeur rare de la thyroïde

13.509523826665625 52.63056 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am HELIOS Klinikum Berlin-Buch

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am HELIOS Klinikum Berlin-Buch

HELIOS Klinikum Berlin-Buch

Schwanebecker Chaussee 50
13125 Berlin

030 940154500
030 940154509
Website
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Rheumaambulanz für Kinder und Jugendliche
Mukoviszidose-Ambulanz

Arthrite juvénile idiopathique
Mucoviscidose
Rare systemic or rheumatological disease of childhood

7.231326699256898 51.490716115696756 Zentrum für Seltene Knochen-Erkrankungen am Katholischen Klinikum Bochum

Zentrum für Seltene Knochen-Erkrankungen am Katholischen Klinikum Bochum

St. Josefs Hospital - Katholisches Klinikum Bochum Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER)

Alexandrinenstraße 5
44791 Bochum

0234 5092830
0234 5093750
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Skoliose Sprechstunde
Sprechstunde für metabolische Knochen-Erkrankungen
Kinderrheuma-Sprechstunde
Transitionssprechstunde für Heranwachsende mit Seltener Knochenerkrankung
Sprechstunde für Seltene Knochen-Erkrankungen

Hypercalcémie hypocalciurique familiale type 1
Ostéolyse primaire
Achondroplasie
Rachitisme hypocalcémique
Dysplasie métaphysaire multiple

7.338347277023686 51.64298305 Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Universität Witten / Herdecke

Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln

02363 9750
02363 64211
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Ambulanz für Hämatologie und Onkologie
Sprechstunde für Kinderrheumatologie und Immunologie
Pädiatrische Schlafmedizin

Coagulopathie rare
Sclérodermie systémique
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Anémie rare
Tumeur rare des tissus mous
Arthrite juvénile idiopathique
Néphroblastome
Tumeur osseuse rare
Hépatoblastome

13.782429099082949 51.05842403768131 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4582508
0351 458882508
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Spezialambulanz für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Hämostaseologie
Interdisziplinäre Spezialambulanz für Pädiatrische Allergologie / Dermatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Stoffwechselerkrankungen / PKU
Interdisziplinäre neuropädiatrisch-kinderorthopädische Fallkonferenz
Spezialambulanz für Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Nephrologische Ambulanz
Spezialambulanz für Pädiatrische Infektiologie
Sozialpädiatrisches Zentrum SPZ
Spezialambulanz für Pädiatrische Immunologie
Spezialambulanz für pädiatrische Rheumatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Kardiologie

Juvenile idiopathic arthritis
Mixed connective tissue disease
Aicardi-Goutières syndrome
Unexplained long-lasting fever/inflammatory syndrome
Hemophilia
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Neurofibromatosis type 1
Von Willebrand disease
Pediatric systemic lupus erythematosus
Adrenogenital syndrome
Autosomal dominant polycystic kidney disease

1

9.93916153907776 51.542164816166824 Zentrum für Seltene Skeletterkrankungen der Universitätsmedizin Göttingen

Zentrum für Seltene Skeletterkrankungen der Universitätsmedizin Göttingen

Centre for Rare Diseases Göttingen

Heinrich-Düker-Weg 12
37073 Göttingen

0551 3960606
0551 3967567
Website
Email

0551 6337460
0551 63374646
Website
Email

Primary bone dysplasia
Idiopathic juvenile osteoporosis
Primary bone dysplasia with defective bone mineralization
Hypocalcemic rickets
Osteogenesis imperfecta
Osteopetrosis and related disorders
Hypophosphatemic rickets
Primary bone dysplasia with decreased bone density
LRP5-related primary osteoporosis

11.936651600363621 51.50197945 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrie I am Universitätsklinikum Halle

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrie I am Universitätsklinikum Halle

Universitätsklinikum Halle (Saale)

Ernst-Grube-Straße 40
06120 Halle (Saale)

0345 557 2388
0345 557 2389
Website
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Kinderhämostaseologisches Zentrum
Sprechstunde für angeborene Stoffwechselerkrankungen
Kinderrheumatologischen Ambulanz

Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne moyenne
Déficit en 3-hydroxyacyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne longue
Maladie de Behçet
Acidurie argininosuccinique
Déficit en carbamoyl-phosphate synthétase 1
Déficit en ornithine transcarbamylase
Hémophilie
Déficit en adénylosuccinate lyase
Mucopolysaccharidose type 1
Sclérodermie systémique
Arthrite juvénile idiopathique
Phénylcétonurie
Maladie de Niemann-Pick type C
Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne courte
Déficit en carnitine palmitoyltransférase 1A

9.978820145261126 53.591869136290036 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
Website
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Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
Sprechstunde für Neuropädiatrie
Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
Sprechstunde für Kinder und Erwachsene mit Morbus Fabry
Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
Sprechstunde für Leukodystrophien

Mikroangiopathie, thrombotische
Wilson-Krankheit
Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
STXBP1-abhängige Enzephalopathie
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, juvenile
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, kongenitale
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, spät-infantile
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, infantile
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale
Fabry-Syndrom
Leukodystrophie
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
Glomerulopathie, genetisch bedingte

3

8.662117730709333 49.4176901 Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Kinderheilkunde I: Allgemeine Pädiatrie, Neuropädiatrie, Stoffwechsel, Gastroenterologie, Nephrologie am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Kinderheilkunde I: Allgemeine Pädiatrie, Neuropädiatrie, Stoffwechsel, Gastroenterologie, Nephrologie am Universitätsklinikum Heidelberg

Universitätsklinikum Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg

06221 564101
06221 564339
Website
Email

Nephrologische Ambulanz
Rheumatologische Ambulanz
Sprechstunde für lysosomale Speichererkrankungen

Mucopolysaccharidose
Maladie de Gaucher
Glycogénose par déficit en maltase acide
Syndrome de fièvre récurrente de l'enfant
Arthrite juvénile idiopathique
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Polykystose rénale autosomique dominante
Connectivite mixte
Encéphalopathie liée à STXBP1

1

6.917061443465901 50.92344825 Klinik I für Innere Medizin am Universitätsklinikum Köln

Klinik I für Innere Medizin am Universitätsklinikum Köln

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 4784004
Website
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Gerinnungsambulanz
Klinische Infektiologie
Immunologisch-rheumatologische Ambulanz
Leukämie- und MDS-Sprechstunde

Maladie rhumatologique rare
Aspergillose
Leucémie aiguë myéloïde
Zygomycose
Hémophilie B
Maladie de von Willebrand
Syndrome myélodysplasique
Hémophilie A
Mycose rare

12.387948632240295 51.330936763641965 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20a
04103 Leipzig

0341 9726242
0341 9726229
Website
Email

Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen
Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung
Mukoviszidose-Ambulanz
Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde

Maladie de Wilson
Syndrome de Turner
Sclérodermie
Mucoviscidose
Syndrome adrenogenital
Polykystose rénale autosomique dominante
Syndrome de Marfan
Polykystose rénale autosomique récessive

1

12.377471923828127 51.386352101119385 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St.Georg

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St.Georg

Klinikum St. Georg gGmbH Leipzig

Delitzscher Straße 141
04129 Leipzig

0341 9093601
0341 9093616
Website
Email

Kinder- und Jugendrheumatologische Ambulanz
Nephrologische Sprechstunde

Sclérodermie systémique
Polykystose rénale autosomique dominante
Connectivite mixte
Polykystose rénale autosomique récessive
Arthrite juvénile idiopathique

12.386864005032345 51.331016605218295 Klinik und Poliklinik für Endokrinologie, Nephrologie und Rheumatologie am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Endokrinologie, Nephrologie und Rheumatologie am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20
04103 Leipzig

0341 9713380
0341 9713389
Website
Email

Allgemeine nephrologische Ambulanz
Sprechstunde für Rheuma und Früharthritis
Ambulanz für Endokrinologie

Fabry disease
Cushing syndrome
Systemic autoimmune disease
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Scleroderma
Central diabetes insipidus
Genetic cystic renal disease
Rare rheumatologic disease
Chronic primary adrenal insufficiency
Addison disease
Bartter syndrome
Acute adrenal insufficiency

11.61883592605591 52.102745663228376 Zentrum für Wachstumsstörungen und angeborene Skelettsystemerkrankungen am Universitätsklinikum Magdeburg

Zentrum für Wachstumsstörungen und angeborene Skelettsystemerkrankungen am Universitätsklinikum Magdeburg

Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen/ Magdeburg/ Dessau/ Halle (MKSE) Medizinische Fakultät / Universitätsklinikum Magdeburg A.ö.R.

Leipziger Str. 44
39120 Magdeburg

0391 6724024
Website
Email

Sprechstunde und Diagnoseportal für angeborene Skelettsystemerkrankungen

Dysplasie osseuse primaire
Achondroplasie
Syndrome de Silver-Russell

8.257191181182863 49.99080818818521 Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Mainz

Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Mainz

Universitätsmedizin Mainz

Langenbeckstraße 1
55131 Mainz

06131 172557
Website
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Schwerpunktbereich pädiatrische Endokrinologie
Schwerpunktbereich pädiatrische Nephrologie und konservative Kinderurologie
Schwerpunktbereich Pädiatrische Hämatologie/ Onkologie/Hämostaseologie
Schwerpunktbereich pädiatrische Immunologie und Rheumatologie

Polykystose rénale autosomique récessive
Arthrite juvénile idiopathique
Hyperthyroïdie rare
Hémophilie
Hypothyroïdie congénitale
Hypothyroïdie rare
Maladie systémique ou rhumatologique rare de l'enfant
Polykystose rénale autosomique dominante

7.596780878820779 51.96096135537776 Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8358178
0251 8341102
Website
Email

0251 8341100
0251 8341102
Email

Spezialambulanz für Immunologie
Spezialambulanzen, Stationäre Betreuung und interdisziplinäre Fallkonferenzen für pädiatrische Rheumatologie

Arthrite juvénile idiopathique
Sarcoïdose
Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Maladie systémique ou rhumatologique rare de l'enfant
Vascularite rare de l'enfant
Maladie systémique rare de l'enfant

9.038228988647463 48.530641912443784 Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) am Universitätsklinikum Tübingen

Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) am Universitätsklinikum Tübingen

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2981381
07071 2925145
Website
Email

07071 2984095
Website

Erwachsenenrheumatologie
Pädiatrische Rheumatologie

Urticaire familiale au froid
Syndrome périodique associé au récepteur 1 du facteur de nécrose tumorale
Déficit immunitaire commun variable
Syndrome de Muckle-Wells
Fièvre méditerranéenne familiale
Ostéonécrose
Ostéoporose idiopathique juvénile
Ostéomyélite chronique non-bactérienne/Ostéomyélite multifocale chronique récurrente
Arthrite juvénile idiopathique
Arthrite juvénile idiopathique oligoarticulaire

9.9538007 49.8007685 Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127855
0931 20127798
Website

Gerinnungsambulanz
Kindernephrologische Ambulanz
Rheuma-Ambulanz

Polykystose rénale autosomique dominante
Maladie systémique ou rhumatologique rare de l'enfant
Hémophilie

Supportgroups 1

7.101767816491135 50.73960175 Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Welschnonnenstraße 7

53111 Bonn

0228 766060
Page Web
Email

Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Vasculitis
Takayasu arteritis
Rheumatic fever
Behçet disease
Juvenile Paget disease

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