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Juvenile polymyositis

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All Entries 26

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene entzündlich vermittelte Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene entzündlich vermittelte Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters der Uniklinik RWTH Aachen

Uniklinik RWTH Aachen Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 88807150
0241 803387021
Website
Email

Ansprechpartner für Cystische Fibrose (CF)
Ansprechpartner für erregerbedingte entzündliche ZNS Erkrankungen
Ansprechpartner seltene chronisch entzündliche Darmkrankheiten
Ansprechpartner für pädiatrisch rheumatische Erkrankungen

Pediatric systemic lupus erythematosus
Juvenile idiopathic arthritis

13.34170997142792 52.542436332342774 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566131
030 450566931
Website

Christiane Herzog Zentrum, Mukoviszidose-Ambulanz
Spezialambulanz für chronisch nicht-bakterielle Osteomyelitis
Sektion Kinderrheumatologie und Autoimmunologie
Spezialambulanz für Allergologie und Pneumologie
Immunologische Ambulanz

Tuberculosis
Autoinflammatory syndrome of childhood
Juvenile idiopathic arthritis
Primary immunodeficiency
Dermatomyositis
Interstitial lung disease specific to childhood
Cystic fibrosis
Familial Mediterranean fever
Rare pediatric vasculitis

13.509523826665625 52.63056 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am HELIOS Klinikum Berlin-Buch

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am HELIOS Klinikum Berlin-Buch

HELIOS Klinikum Berlin-Buch

Schwanebecker Chaussee 50
13125 Berlin

030 940154500
030 940154509
Website
Email

Mukoviszidose-Ambulanz
Rheumaambulanz für Kinder und Jugendliche

Arthritis, idiopathische juvenile
Seltene systemische oder rheumatologische Krankheit der Kindheit
Zystische Fibrose

14.321518624827169 51.7423937 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Carl-Thiem-Klinikum Cottbus

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Carl-Thiem-Klinikum Cottbus

Carl-Thiem-Klinikum Cottbus Zentrum für Seltene und Ungeklärte Erkrankungen des Carl-Thiem-Klinikums Cottbus

Thiemstraße 111
03048 Cottbus

0355 462336
0355 462077
Website
Email

Sprechstunde für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Sprechstunde für Mukoviszidose
Rheumatologische Sprechstunde
Sprechstunde für angeborene Stoffwechselerkrankungen

Zystische Fibrose
Mischkollagenose
Arthritis, idiopathische juvenile
Fieber-Syndrom, langanhaltendes unerklärbares

1

7.338347277023686 51.64298305 Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Universität Witten Herdecke

Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln

02363 9750
02363 64211
Website
Email

Ambulanz für Hämatologie und Onkologie
Pädiatrische Schlafmedizin
Sprechstunde für Kinderrheumatologie und Immunologie

Rare soft tissue tumor
Systemic sclerosis
Rare bone tumor
Rare coagulation disorder
Juvenile idiopathic arthritis
Pediatric systemic lupus erythematosus
Rare anemia
Nephroblastoma
Hepatoblastoma

13.781189918518068 51.05689326744705 Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)

Fetscherstr. 74
01307 Dresden

0351 4583876
0351 4585802
Website

Charcot-Marie-Tooth disease type 1
Lambert-Eaton myasthenic syndrome
Botulism
Rhabdomyosarcoma
Myotonic dystrophy
Malignant hyperthermia of anesthesia
Duchenne and Becker muscular dystrophy
Limb-girdle muscular dystrophy
Guillain-Barré syndrome
Juvenile myasthenia gravis
Amyotrophic lateral sclerosis
Dermatomyositis

13.783599759194157 51.05511855 Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden

Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4583789
0351 458883789
Website
Email

Interdisziplinäre Mukselkonferenz
Spezialsprechstunde Neurofibromatose im Kindesalter
Spezialsprechstunde für Neuromuskuläre Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter
Neuropädiatrisch-genetische Fallkonferenz
Spezialsprechstunde (extrapyramidale) Bewegungsstörungen im Kindes- und Jugendalter
Spezialsprechstunde kombinierte, syndromale Entwicklungsstörung im Kindesalter
Spezialsprechstunde für Therapieschwierige Epilepsien im Kindesalter und ketogene bzw. modifizierte Atkins-Diät

Neuromuscular disease

13.782429099082949 51.05842403768131 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4582508
0351 458882508
Website
Email

Spezialambulanz für Pädiatrische Immunologie
Interdisziplinäre Spezialambulanz für Pädiatrische Allergologie / Dermatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Infektiologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Nephrologische Ambulanz
Spezialambulanz für pädiatrische Rheumatologie
Sozialpädiatrisches Zentrum SPZ
Interdisziplinäre neuropädiatrisch-kinderorthopädische Fallkonferenz
Spezialambulanz für Pädiatrische Stoffwechselerkrankungen / PKU
Spezialambulanz für Pädiatrische Hämostaseologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Kardiologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie

Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
Neurofibromatose Typ 1
Fieber-Syndrom, langanhaltendes unerklärbares
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
Hämophilie
Arthritis, idiopathische juvenile
Adrenogenitales Syndrom
Mischkollagenose
Von-Willebrand-Syndrom
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Aicardi-Goutières-Syndrom

1

8.69835761800531 50.114628749999994 Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital

Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital

Theobald-Christ-Str. 16
60316 Frankfurt am Main

069 949920
069 94992302
Website
Email

Nephrologische Ambulanz
Rheumatologische Ambulanz

Seltene Vaskulitis des Kindes
Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit
Nierendysplasie
Seltene pädiatrische rheumatologische Krankheit
Zystische Nierenerkrankung, genetisch bedingte
Seltene systemische oder rheumatologische Krankheit der Kindheit
Glomerulopathie, primäre
Arthritis, idiopathische juvenile

11.10232513725579 47.48717275 Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Zentrum für Schmerztherapie junger Menschen

Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Zentrum für Schmerztherapie junger Menschen

Gehfeldstraße 24
82467 Garmisch-Partenkirchen

08821 7010
08821 73916
Website
Email

Spezialsprechstunde für rheumatische Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter

CREST syndrome
Granulomatosis with polyangiitis
Behçet disease
Eosinophilic fasciitis
Pediatric systemic lupus erythematosus
Drug-induced vasculitis
Immunoglobulin A vasculitis
Juvenile dermatomyositis
Autoinflammatory syndrome of childhood
Rare pediatric systemic disease
Juvenile idiopathic arthritis
Mixed connective tissue disease
Complex regional pain syndrome
Microscopic polyangiitis

13.406420946121216 54.08818782203151 Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Allgemeine und spezielle Pädiatrie der Universitätsmedizin Greifswald

Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Allgemeine und spezielle Pädiatrie der Universitätsmedizin Greifswald

Universitätsmedizin Greifswald

Ferdinand-Sauerbruch-Straße
17475 Greifswald

03834 866301
03834 86410
Website
Email

Ambulanz für pädiatrische Rheumatologie
Mukoviszidose-Zentrum Mecklenburg-Vorpommern
Ambulanz für angeborene Stoffwechselstörungen

Arthritis, idiopathische juvenile
Dermatomyositis, juvenile
Zystische Fibrose
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
Systemische Sklerodermie

11.936651600363621 51.50197945 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrie I am Universitätsklinikum Halle

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrie I am Universitätsklinikum Halle

Universitätsklinikum Halle (Saale)

Ernst-Grube-Straße 40
06120 Halle (Saale)

0345 557 2388
0345 557 2389
Website
Email

Kinderrheumatologischen Ambulanz
Kinderhämostaseologisches Zentrum
Sprechstunde für angeborene Stoffwechselerkrankungen

Carnitin-Palmitoyl-Transferase IA-Mangel
Kurzketten-Acyl-CoA-Dehydrogenase-Mangel
Langketten-3-Hydroxyacyl-CoA-Dehydrogenase-Mangel
Mukopolysaccharidose Typ 1
Adenylosuccinat-Lyase-Mangel
Ornithin-Transcarbamylase-Mangel
Systemische Sklerodermie
Argininbernsteinsäure-Krankheit
Behçet-Syndrom
Niemann-Pick-Krankheit Typ C
Arthritis, idiopathische juvenile
Carbamoyl-Phosphat-Synthetase 1-Mangel
Mittelketten-Acyl-CoA-Dehydrogenase-Mangel
Hämophilie
Phenylketonurie

9.978820145261126 53.591869136290036 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
Website
Email

Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
Sprechstunde für Neuropädiatrie
Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
Sprechstunde für Kinder und Erwachsene mit Morbus Fabry
Sprechstunde für Leukodystrophien

Wilson-Krankheit
Mikroangiopathie, thrombotische
Glomerulopathie, genetisch bedingte
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale
Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, juvenile
STXBP1-abhängige Enzephalopathie
Fabry-Syndrom
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, kongenitale
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
Leukodystrophie
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, spät-infantile
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, infantile

3

9.804349751361295 52.38359095 Klinik für Pädiatrische Pneumologie, Allergologie und Neonatologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Klinik für Pädiatrische Pneumologie, Allergologie und Neonatologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5329138
0511 5329125
Website
Email

Pädiatrische Immundefekt-Ambulanz
Rheumaambulanz
Pneumologische Ambulanz für Kinder mit Lungenerkrankungen

Juvenile idiopathic arthritis
Systemic sclerosis
Juvenile dermatomyositis
Rare allergic respiratory disease

12.385919867459108 51.331190898285776 Klinik und Poliklinik für Neurologie am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Neurologie am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20
04103 Leipzig

0341 9724200
0341 9724209
Website
Email

Muskelsprechstunde
Sprechstunde für Refsum
Sprechstunde für Dystonie und Spastik

Viral myositis
Amyotrophic lateral sclerosis
Refsum disease
Myasthenia gravis

12.386864005032345 51.331016605218295 Klinik und Poliklinik für Endokrinologie, Nephrologie und Rheumatologie am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Endokrinologie, Nephrologie und Rheumatologie am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20
04103 Leipzig

0341 9713380
0341 9713389
Website
Email

Ambulanz für Endokrinologie
Allgemeine nephrologische Ambulanz
Sprechstunde für Rheuma und Früharthritis

Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Nebenniereninsuffizienz, chronische primäre
Nebenniereninsuffizienz, akute
Bartter-Syndrom
Autoimmune Krankheit, systemische
Addison-Krankheit
Zystische Nierenerkrankung, genetisch bedingte
Cushing-Syndrom
Sklerodermie
Diabetes insipidus, zentraler
Fabry-Syndrom
Seltene rheumatologische Krankheit

12.387948632240295 51.330936763641965 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20a
04103 Leipzig

0341 9726242
0341 9726229
Website
Email

Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
Mukoviszidose-Ambulanz
Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung
Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde
Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen

Adrenogenitales Syndrom
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Marfan-Syndrom
Sklerodermie
Zystische Fibrose
Turner-Syndrom
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
Wilson-Krankheit

1

8.490275144577028 49.49111351204251 V. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

V. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

Universitätsmedizin Mannheim Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
68167 Mannheim

0621 3833024
0621 383733024
Website
Email

Spezialsprechstunde für hereditäre Nierenerkrankungen
Rheumatologische Ambulanz mit Schwerpunkt Kollagenose und Vaskulitis
Spezialsprechstunde für primäre und sekundäre Glomerulonephritis
Spezialambulanz für primäre und sekundäre Hypertension
Spezialambulanz für Endokrinologie

Vaskulitis
Zystische Nierenerkrankung, genetisch bedingte
Nephropathie, sekundäre, durch Speicher- oder Stoffwechselkrankheit
Glomerulopathie
Mikroangiopathie, thrombotische

7.596780878820779 51.96096135537776 Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8358178
0251 8341102
Website
Email

0251 8341100
0251 8341102
Email

Spezialambulanzen, Stationäre Betreuung und interdisziplinäre Fallkonferenzen für pädiatrische Rheumatologie
Spezialambulanz für Immunologie

Juvenile idiopathic arthritis
Rare pediatric vasculitis
Autoinflammatory syndrome of childhood
Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Sarcoidosis
Pediatric systemic lupus erythematosus
Rare pediatric systemic disease

9.038985371589662 48.53086926692498 Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche
Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung
Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese
Sprechstunde für Hämodialysepatienten
Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege

Nephrotisches Syndrom, steroid-sensitives
Nierenkrankheit, tubulointerstitielle, autosomal-dominante
Nierenarterienstenose, kongenitale
Hyperoxalurie, primäre
Alport-Syndrom
Fibronektin-Glomerulopathie

9.038228988647463 48.530641912443784 Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) am Universitätsklinikum Tübingen

Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2981381
07071 2925145
Website
Email

07071 2984095
Website

Pädiatrische Rheumatologie
Erwachsenenrheumatologie

Immundefektsyndrom, variables
Muckle-Wells-Syndrom
Chronische nicht-bakterielle Osteomyelitis/rezidivierende multifokale Osteomyelitis
Tumornekrosefaktor-Rezeptor 1-assoziiertes periodisches Fieber-Syndrom
Kälte-Urtikaria, familiäre
Arthritis, idiopathische juvenile
Arthritis, idiopathische juvenile, oligoartikuläre
Osteoporose, idiopathische juvenile
Mittelmeerfieber, familiäres
Osteonekrose

9.03899619780523 48.5307926 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Tübingen

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2983781
Website

Behandlungsschwerpunkt Neurofibromatose
Behandlungsschwerpunkt Zystennieren
EMAH-Sprechstunde
Behandlungsschwerpunkt für pädiatrische Rheumatologie
Behandlungsschwerpunkt pädiatrische Hämostaseologie
Behandlungsschwerpunkt Spina bifida
Behandlungsschwerpunkt Seltene Tumorerkrankungen in der Pädiatrie

Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Hämophilie B
Arthritis, idiopathische juvenile
Spina bifida und weitere spinale Dysraphien
Hämophilie A

9.944699020112393 48.424211879942256 Neuromuskuläres Zentrum Ulm

Neuromuskuläres Zentrum Ulm

Oberer Eselsberg 45
89081 Ulm

0731 1770
Website
Email

Sprechstunde für Myotonien und periodische Paralysen am Bundeswehrkrankenhaus Ulm - Klinik für Neurologie
Sprechstunde für Motoneuronerkrankungen am Universitätsklinikum Ulm
Neuromuskuläre Ambulanz am Universitätsklinikum Ulm
Neuromuskuläre Sprechstunde Singen
Ambulanz für Schluckstörungen am Universitätsklinikum Ulm
24-Stunden-Hotline für Maligne Hyperthermie am Bezirkskrankenhaus Günzburg
Muskelsprechstunde an den SRH Kliniken Landkreis Sigmaringen
Sozialpädiatrische Sprechstunde / neuroorthopädische Sprechstunde am Universitätsklinikum Ulm
Muskelsprechstunde Neurologische Praxis Ulm
Genetische Beratung am Universitätsklinikum Ulm
Orthopädische Sprechstunde für Kinder am Universitätsklinikum Ulm

Isaacs syndrome
Central core disease
Morvan syndrome
Malignant hyperthermia of anesthesia

9.9538007 49.8007685 Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127855
0931 20127798
Website

Rheuma-Ambulanz
Gerinnungsambulanz
Kindernephrologische Ambulanz

Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Seltene systemische oder rheumatologische Krankheit der Kindheit
Hämophilie

7.101767816491135 50.73960175 Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Welschnonnenstraße 7

53111 Bonn

0228 766060
Website
Email

Rheumatic fever
Takayasu arteritis
Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Behçet disease
Juvenile Paget disease
Vasculitis

9.99712 53.5528475 Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)

Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)

Alstertor 20

20095 Hamburg

040 3232310
Website
Email

Autosomal dominant limb-girdle muscular dystrophy
Finnish upper limb-onset distal myopathy
BICD2-related autosomal dominant childhood-onset proximal spinal muscular atrophy
Duchenne and Becker muscular dystrophy
Juvenile amyotrophic lateral sclerosis
Adult-onset distal myopathy due to VCP mutation
Amyotrophic lateral sclerosis
Myasthenia gravis
Neuromuscular junction disease
Amyotrophic lateral sclerosis type 4
Motor neuron disease
Neuromuscular disease
Bethlem muscular dystrophy
Muscular dystrophy
Muscular channelopathy

Parent facilities 0

Genetic Advices 0

Care facilities 24

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene entzündlich vermittelte Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene entzündlich vermittelte Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters der Uniklinik RWTH Aachen

Uniklinik RWTH Aachen Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 88807150
0241 803387021
Website
Email

Ansprechpartner für Cystische Fibrose (CF)
Ansprechpartner für erregerbedingte entzündliche ZNS Erkrankungen
Ansprechpartner seltene chronisch entzündliche Darmkrankheiten
Ansprechpartner für pädiatrisch rheumatische Erkrankungen

Pediatric systemic lupus erythematosus
Juvenile idiopathic arthritis

13.34170997142792 52.542436332342774 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566131
030 450566931
Website

Christiane Herzog Zentrum, Mukoviszidose-Ambulanz
Spezialambulanz für chronisch nicht-bakterielle Osteomyelitis
Sektion Kinderrheumatologie und Autoimmunologie
Spezialambulanz für Allergologie und Pneumologie
Immunologische Ambulanz

Tuberculosis
Autoinflammatory syndrome of childhood
Juvenile idiopathic arthritis
Primary immunodeficiency
Dermatomyositis
Interstitial lung disease specific to childhood
Cystic fibrosis
Familial Mediterranean fever
Rare pediatric vasculitis

13.509523826665625 52.63056 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am HELIOS Klinikum Berlin-Buch

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am HELIOS Klinikum Berlin-Buch

HELIOS Klinikum Berlin-Buch

Schwanebecker Chaussee 50
13125 Berlin

030 940154500
030 940154509
Website
Email

Mukoviszidose-Ambulanz
Rheumaambulanz für Kinder und Jugendliche

Arthritis, idiopathische juvenile
Seltene systemische oder rheumatologische Krankheit der Kindheit
Zystische Fibrose

14.321518624827169 51.7423937 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Carl-Thiem-Klinikum Cottbus

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Carl-Thiem-Klinikum Cottbus

Carl-Thiem-Klinikum Cottbus Zentrum für Seltene und Ungeklärte Erkrankungen des Carl-Thiem-Klinikums Cottbus

Thiemstraße 111
03048 Cottbus

0355 462336
0355 462077
Website
Email

Sprechstunde für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Sprechstunde für Mukoviszidose
Rheumatologische Sprechstunde
Sprechstunde für angeborene Stoffwechselerkrankungen

Zystische Fibrose
Mischkollagenose
Arthritis, idiopathische juvenile
Fieber-Syndrom, langanhaltendes unerklärbares

1

7.338347277023686 51.64298305 Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Universität Witten Herdecke

Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln

02363 9750
02363 64211
Website
Email

Ambulanz für Hämatologie und Onkologie
Pädiatrische Schlafmedizin
Sprechstunde für Kinderrheumatologie und Immunologie

Rare soft tissue tumor
Systemic sclerosis
Rare bone tumor
Rare coagulation disorder
Juvenile idiopathic arthritis
Pediatric systemic lupus erythematosus
Rare anemia
Nephroblastoma
Hepatoblastoma

13.781189918518068 51.05689326744705 Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)

Fetscherstr. 74
01307 Dresden

0351 4583876
0351 4585802
Website

Charcot-Marie-Tooth disease type 1
Lambert-Eaton myasthenic syndrome
Botulism
Rhabdomyosarcoma
Myotonic dystrophy
Malignant hyperthermia of anesthesia
Duchenne and Becker muscular dystrophy
Limb-girdle muscular dystrophy
Guillain-Barré syndrome
Juvenile myasthenia gravis
Amyotrophic lateral sclerosis
Dermatomyositis

13.783599759194157 51.05511855 Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden

Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4583789
0351 458883789
Website
Email

Interdisziplinäre Mukselkonferenz
Spezialsprechstunde Neurofibromatose im Kindesalter
Spezialsprechstunde für Neuromuskuläre Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter
Neuropädiatrisch-genetische Fallkonferenz
Spezialsprechstunde (extrapyramidale) Bewegungsstörungen im Kindes- und Jugendalter
Spezialsprechstunde kombinierte, syndromale Entwicklungsstörung im Kindesalter
Spezialsprechstunde für Therapieschwierige Epilepsien im Kindesalter und ketogene bzw. modifizierte Atkins-Diät

Neuromuscular disease

13.782429099082949 51.05842403768131 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4582508
0351 458882508
Website
Email

Spezialambulanz für Pädiatrische Immunologie
Interdisziplinäre Spezialambulanz für Pädiatrische Allergologie / Dermatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Infektiologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Nephrologische Ambulanz
Spezialambulanz für pädiatrische Rheumatologie
Sozialpädiatrisches Zentrum SPZ
Interdisziplinäre neuropädiatrisch-kinderorthopädische Fallkonferenz
Spezialambulanz für Pädiatrische Stoffwechselerkrankungen / PKU
Spezialambulanz für Pädiatrische Hämostaseologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Kardiologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie

Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
Neurofibromatose Typ 1
Fieber-Syndrom, langanhaltendes unerklärbares
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
Hämophilie
Arthritis, idiopathische juvenile
Adrenogenitales Syndrom
Mischkollagenose
Von-Willebrand-Syndrom
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Aicardi-Goutières-Syndrom

1

8.69835761800531 50.114628749999994 Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital

Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital

Theobald-Christ-Str. 16
60316 Frankfurt am Main

069 949920
069 94992302
Website
Email

Nephrologische Ambulanz
Rheumatologische Ambulanz

Seltene Vaskulitis des Kindes
Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit
Nierendysplasie
Seltene pädiatrische rheumatologische Krankheit
Zystische Nierenerkrankung, genetisch bedingte
Seltene systemische oder rheumatologische Krankheit der Kindheit
Glomerulopathie, primäre
Arthritis, idiopathische juvenile

11.10232513725579 47.48717275 Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Zentrum für Schmerztherapie junger Menschen

Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Zentrum für Schmerztherapie junger Menschen

Gehfeldstraße 24
82467 Garmisch-Partenkirchen

08821 7010
08821 73916
Website
Email

Spezialsprechstunde für rheumatische Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter

CREST syndrome
Granulomatosis with polyangiitis
Behçet disease
Eosinophilic fasciitis
Pediatric systemic lupus erythematosus
Drug-induced vasculitis
Immunoglobulin A vasculitis
Juvenile dermatomyositis
Autoinflammatory syndrome of childhood
Rare pediatric systemic disease
Juvenile idiopathic arthritis
Mixed connective tissue disease
Complex regional pain syndrome
Microscopic polyangiitis

13.406420946121216 54.08818782203151 Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Allgemeine und spezielle Pädiatrie der Universitätsmedizin Greifswald

Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Allgemeine und spezielle Pädiatrie der Universitätsmedizin Greifswald

Universitätsmedizin Greifswald

Ferdinand-Sauerbruch-Straße
17475 Greifswald

03834 866301
03834 86410
Website
Email

Ambulanz für pädiatrische Rheumatologie
Mukoviszidose-Zentrum Mecklenburg-Vorpommern
Ambulanz für angeborene Stoffwechselstörungen

Arthritis, idiopathische juvenile
Dermatomyositis, juvenile
Zystische Fibrose
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
Systemische Sklerodermie

11.936651600363621 51.50197945 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrie I am Universitätsklinikum Halle

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrie I am Universitätsklinikum Halle

Universitätsklinikum Halle (Saale)

Ernst-Grube-Straße 40
06120 Halle (Saale)

0345 557 2388
0345 557 2389
Website
Email

Kinderrheumatologischen Ambulanz
Kinderhämostaseologisches Zentrum
Sprechstunde für angeborene Stoffwechselerkrankungen

Carnitin-Palmitoyl-Transferase IA-Mangel
Kurzketten-Acyl-CoA-Dehydrogenase-Mangel
Langketten-3-Hydroxyacyl-CoA-Dehydrogenase-Mangel
Mukopolysaccharidose Typ 1
Adenylosuccinat-Lyase-Mangel
Ornithin-Transcarbamylase-Mangel
Systemische Sklerodermie
Argininbernsteinsäure-Krankheit
Behçet-Syndrom
Niemann-Pick-Krankheit Typ C
Arthritis, idiopathische juvenile
Carbamoyl-Phosphat-Synthetase 1-Mangel
Mittelketten-Acyl-CoA-Dehydrogenase-Mangel
Hämophilie
Phenylketonurie

9.978820145261126 53.591869136290036 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
Website
Email

Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
Sprechstunde für Neuropädiatrie
Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
Sprechstunde für Kinder und Erwachsene mit Morbus Fabry
Sprechstunde für Leukodystrophien

Wilson-Krankheit
Mikroangiopathie, thrombotische
Glomerulopathie, genetisch bedingte
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale
Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, juvenile
STXBP1-abhängige Enzephalopathie
Fabry-Syndrom
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, kongenitale
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
Leukodystrophie
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, spät-infantile
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, infantile

3

9.804349751361295 52.38359095 Klinik für Pädiatrische Pneumologie, Allergologie und Neonatologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Klinik für Pädiatrische Pneumologie, Allergologie und Neonatologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5329138
0511 5329125
Website
Email

Pädiatrische Immundefekt-Ambulanz
Rheumaambulanz
Pneumologische Ambulanz für Kinder mit Lungenerkrankungen

Juvenile idiopathic arthritis
Systemic sclerosis
Juvenile dermatomyositis
Rare allergic respiratory disease

12.385919867459108 51.331190898285776 Klinik und Poliklinik für Neurologie am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Neurologie am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20
04103 Leipzig

0341 9724200
0341 9724209
Website
Email

Muskelsprechstunde
Sprechstunde für Refsum
Sprechstunde für Dystonie und Spastik

Viral myositis
Amyotrophic lateral sclerosis
Refsum disease
Myasthenia gravis

12.386864005032345 51.331016605218295 Klinik und Poliklinik für Endokrinologie, Nephrologie und Rheumatologie am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Endokrinologie, Nephrologie und Rheumatologie am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20
04103 Leipzig

0341 9713380
0341 9713389
Website
Email

Ambulanz für Endokrinologie
Allgemeine nephrologische Ambulanz
Sprechstunde für Rheuma und Früharthritis

Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Nebenniereninsuffizienz, chronische primäre
Nebenniereninsuffizienz, akute
Bartter-Syndrom
Autoimmune Krankheit, systemische
Addison-Krankheit
Zystische Nierenerkrankung, genetisch bedingte
Cushing-Syndrom
Sklerodermie
Diabetes insipidus, zentraler
Fabry-Syndrom
Seltene rheumatologische Krankheit

12.387948632240295 51.330936763641965 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20a
04103 Leipzig

0341 9726242
0341 9726229
Website
Email

Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
Mukoviszidose-Ambulanz
Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung
Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde
Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen

Adrenogenitales Syndrom
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Marfan-Syndrom
Sklerodermie
Zystische Fibrose
Turner-Syndrom
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
Wilson-Krankheit

1

8.490275144577028 49.49111351204251 V. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

V. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

Universitätsmedizin Mannheim Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
68167 Mannheim

0621 3833024
0621 383733024
Website
Email

Spezialsprechstunde für hereditäre Nierenerkrankungen
Rheumatologische Ambulanz mit Schwerpunkt Kollagenose und Vaskulitis
Spezialsprechstunde für primäre und sekundäre Glomerulonephritis
Spezialambulanz für primäre und sekundäre Hypertension
Spezialambulanz für Endokrinologie

Vaskulitis
Zystische Nierenerkrankung, genetisch bedingte
Nephropathie, sekundäre, durch Speicher- oder Stoffwechselkrankheit
Glomerulopathie
Mikroangiopathie, thrombotische

7.596780878820779 51.96096135537776 Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8358178
0251 8341102
Website
Email

0251 8341100
0251 8341102
Email

Spezialambulanzen, Stationäre Betreuung und interdisziplinäre Fallkonferenzen für pädiatrische Rheumatologie
Spezialambulanz für Immunologie

Juvenile idiopathic arthritis
Rare pediatric vasculitis
Autoinflammatory syndrome of childhood
Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Sarcoidosis
Pediatric systemic lupus erythematosus
Rare pediatric systemic disease

9.038985371589662 48.53086926692498 Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche
Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung
Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese
Sprechstunde für Hämodialysepatienten
Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege

Nephrotisches Syndrom, steroid-sensitives
Nierenkrankheit, tubulointerstitielle, autosomal-dominante
Nierenarterienstenose, kongenitale
Hyperoxalurie, primäre
Alport-Syndrom
Fibronektin-Glomerulopathie

9.038228988647463 48.530641912443784 Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) am Universitätsklinikum Tübingen

Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2981381
07071 2925145
Website
Email

07071 2984095
Website

Pädiatrische Rheumatologie
Erwachsenenrheumatologie

Immundefektsyndrom, variables
Muckle-Wells-Syndrom
Chronische nicht-bakterielle Osteomyelitis/rezidivierende multifokale Osteomyelitis
Tumornekrosefaktor-Rezeptor 1-assoziiertes periodisches Fieber-Syndrom
Kälte-Urtikaria, familiäre
Arthritis, idiopathische juvenile
Arthritis, idiopathische juvenile, oligoartikuläre
Osteoporose, idiopathische juvenile
Mittelmeerfieber, familiäres
Osteonekrose

9.03899619780523 48.5307926 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Tübingen

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2983781
Website

Behandlungsschwerpunkt Neurofibromatose
Behandlungsschwerpunkt Zystennieren
EMAH-Sprechstunde
Behandlungsschwerpunkt für pädiatrische Rheumatologie
Behandlungsschwerpunkt pädiatrische Hämostaseologie
Behandlungsschwerpunkt Spina bifida
Behandlungsschwerpunkt Seltene Tumorerkrankungen in der Pädiatrie

Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Hämophilie B
Arthritis, idiopathische juvenile
Spina bifida und weitere spinale Dysraphien
Hämophilie A

9.944699020112393 48.424211879942256 Neuromuskuläres Zentrum Ulm

Neuromuskuläres Zentrum Ulm

Oberer Eselsberg 45
89081 Ulm

0731 1770
Website
Email

Sprechstunde für Myotonien und periodische Paralysen am Bundeswehrkrankenhaus Ulm - Klinik für Neurologie
Sprechstunde für Motoneuronerkrankungen am Universitätsklinikum Ulm
Neuromuskuläre Ambulanz am Universitätsklinikum Ulm
Neuromuskuläre Sprechstunde Singen
Ambulanz für Schluckstörungen am Universitätsklinikum Ulm
24-Stunden-Hotline für Maligne Hyperthermie am Bezirkskrankenhaus Günzburg
Muskelsprechstunde an den SRH Kliniken Landkreis Sigmaringen
Sozialpädiatrische Sprechstunde / neuroorthopädische Sprechstunde am Universitätsklinikum Ulm
Muskelsprechstunde Neurologische Praxis Ulm
Genetische Beratung am Universitätsklinikum Ulm
Orthopädische Sprechstunde für Kinder am Universitätsklinikum Ulm

Isaacs syndrome
Central core disease
Morvan syndrome
Malignant hyperthermia of anesthesia

9.9538007 49.8007685 Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127855
0931 20127798
Website

Rheuma-Ambulanz
Gerinnungsambulanz
Kindernephrologische Ambulanz

Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Seltene systemische oder rheumatologische Krankheit der Kindheit
Hämophilie

Supportgroups 2

7.101767816491135 50.73960175 Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Welschnonnenstraße 7

53111 Bonn

0228 766060
Website
Email

Rheumatic fever
Takayasu arteritis
Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Behçet disease
Juvenile Paget disease
Vasculitis

9.99712 53.5528475 Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)

Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)

Alstertor 20

20095 Hamburg

040 3232310
Website
Email

Autosomal dominant limb-girdle muscular dystrophy
Finnish upper limb-onset distal myopathy
BICD2-related autosomal dominant childhood-onset proximal spinal muscular atrophy
Duchenne and Becker muscular dystrophy
Juvenile amyotrophic lateral sclerosis
Adult-onset distal myopathy due to VCP mutation
Amyotrophic lateral sclerosis
Myasthenia gravis
Neuromuscular junction disease
Amyotrophic lateral sclerosis type 4
Motor neuron disease
Neuromuscular disease
Bethlem muscular dystrophy
Muscular dystrophy
Muscular channelopathy

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