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Myopathie mitochondriale et anémie sidéroblastique

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13.343217611608702 52.54244032517573 Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ) an der Charité Berlin

Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ) an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566302
030 450566911
Website

Spezialambulanz für Kinder mit Neuralrohrdefekten
Spezialambulanz für monogene und syndromale Adipositas
Spezialambulanz für Autoimmunenzephalitiden
Spezialambulanz für Leukodystrophien
Spezialambulanz für Neurofibromatose
Spezialambulanz für Mitochondriopathien
Spezialambulanz für Cephalgien
Spezialambulanz für neuromuskuläre Erkrankungen
Spezialambulanz für Lippen-Kiefer-Gaumenspalten
Spezialambulanz für Entwicklungsneurologie
Spezialambulanz für Epilepsien
Spezialambulanz für Hirnfehlbildungen und Mikrozephalus
Spezialambulanz für neurodegenerative Erkrankungen
Spezialambulanz für pädiatrische Stoffwechselmedizin

STXBP1-related encephalopathy
Neurofibromatosis type 1
Full NF2-related schwannomatosis
Spina bifida and other spinal dysraphisms
Full schwannomatosis
Mucopolysaccharidosis type 1
Mucopolysaccharidosis type 2
Cleft palate
Mitochondrial disease

3

7.104641914215888 50.700016 Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn

Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn

Universitätsklinikum Bonn Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)

Venusberg Campus 1
53127 Bonn

0228 28715714
0228 28711511
Website
Email

Spezialambulanz für Ataxien und hereditäre spastische Paraparese (HSP)

Motor neuron disease
Congenital myasthenic syndrome
Muscular dystrophy
Myasthenia gravis
Hereditary spastic paraplegia
Amyotrophic lateral sclerosis
Refsum disease
Mitochondrial myopathy
Polymyositis

13.781189918518068 51.05689326744705 Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Fetscherstr. 74
01307 Dresden

0351 4583876
0351 4585802
Website

Botulisme
Syndrome myasthénique de Lambert-Eaton
Syndrome de Guillain-Barré
Maladie de Charcot-Marie-Tooth type 1
Dystrophie myotonique
Hyperthermie maligne de l'anesthésie
Dermatomyosite
Rhabdomyosarcome
Myasthénie auto-immune juvénile
Dystrophie musculaire de Duchenne et Becker
Sclérose latérale amyotrophique
Dystrophie musculaire des ceintures

7.84302055835724 48.00363439946605 Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045200
0761 27043010
Website
Email

Sprechstunde für Gerinnungsstörungen, Hämophiliezentrum
Sprechstunde für Gefäßtumore und Gefäßfehlbildungen
Sprechstunde für erworbene und angeborene Blutkrankheiten

Hémoglobinopathie
Aplasie médullaire rare
Maladie de von Willebrand
Anémie de Blackfan-Diamond
Malformation lymphatique rare
Leucémie myélomonocytaire juvénile
Malformation capillaire rare
Anémie hémolytique rare
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Bêta-thalassémie
Leucémie myélomonocytaire chronique
Syndrome myélodysplasique
Malformation veineuse rare
Déficit congénital en facteur XI

9.803216457366945 52.38394933994348 Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
0511 532161133
Website
Email

Constitutional neutropenia
Constitutional sideroblastic anemia
Rare hemorrhagic disorder due to a platelet anomaly
Congenital dyserythropoietic anemia
Reticular dysgenesis
Rare constitutional aplastic anemia

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Website
Email

Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen

Syndrome hémophagocytaire
Coagulopathie rare
Histiocytose langerhansienne spécifique de l'enfance

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Website
Email

Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom
Hämatologisch-onkologische Ambulanz
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen

Bone sarcoma
Rare coagulation disorder

13.587234 52.6776554 Diamond-Blackfan-Anämie Selbsthilfegruppe e.V.

Diamond-Blackfan-Anämie Selbsthilfegruppe e.V.

Berliner Straße 40

16321 Bernau

03338 6184610
Website
Email

Diamond-Blackfan anemia
Constitutional sideroblastic anemia
Unclassified myelodysplastic syndrome
Congenital dyserythropoietic anemia
Sideroblastic anemia

7.7276396 48.0248263 Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)

Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)

Im Moos 4

79112 Freiburg

07665 94470
Website
Email

Poliomyelitis
Proximal spinal muscular atrophy
Mitochondrial myopathy
Dermatomyositis
Amyotrophic lateral sclerosis
Myotonic dystrophy
Inclusion body myositis
Polymyositis
Muscular dystrophy

Parent facilities 0

Genetic Advices 0

Care facilities 7

13.343217611608702 52.54244032517573 Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ) an der Charité Berlin

Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ) an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566302
030 450566911
Website

Spezialambulanz für Kinder mit Neuralrohrdefekten
Spezialambulanz für monogene und syndromale Adipositas
Spezialambulanz für Autoimmunenzephalitiden
Spezialambulanz für Leukodystrophien
Spezialambulanz für Neurofibromatose
Spezialambulanz für Mitochondriopathien
Spezialambulanz für Cephalgien
Spezialambulanz für neuromuskuläre Erkrankungen
Spezialambulanz für Lippen-Kiefer-Gaumenspalten
Spezialambulanz für Entwicklungsneurologie
Spezialambulanz für Epilepsien
Spezialambulanz für Hirnfehlbildungen und Mikrozephalus
Spezialambulanz für neurodegenerative Erkrankungen
Spezialambulanz für pädiatrische Stoffwechselmedizin

STXBP1-related encephalopathy
Neurofibromatosis type 1
Full NF2-related schwannomatosis
Spina bifida and other spinal dysraphisms
Full schwannomatosis
Mucopolysaccharidosis type 1
Mucopolysaccharidosis type 2
Cleft palate
Mitochondrial disease

3

7.104641914215888 50.700016 Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn

Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn

Universitätsklinikum Bonn Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)

Venusberg Campus 1
53127 Bonn

0228 28715714
0228 28711511
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Spezialambulanz für Ataxien und hereditäre spastische Paraparese (HSP)

Motor neuron disease
Congenital myasthenic syndrome
Muscular dystrophy
Myasthenia gravis
Hereditary spastic paraplegia
Amyotrophic lateral sclerosis
Refsum disease
Mitochondrial myopathy
Polymyositis

13.781189918518068 51.05689326744705 Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Fetscherstr. 74
01307 Dresden

0351 4583876
0351 4585802
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Botulisme
Syndrome myasthénique de Lambert-Eaton
Syndrome de Guillain-Barré
Maladie de Charcot-Marie-Tooth type 1
Dystrophie myotonique
Hyperthermie maligne de l'anesthésie
Dermatomyosite
Rhabdomyosarcome
Myasthénie auto-immune juvénile
Dystrophie musculaire de Duchenne et Becker
Sclérose latérale amyotrophique
Dystrophie musculaire des ceintures

7.84302055835724 48.00363439946605 Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045200
0761 27043010
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Sprechstunde für Gerinnungsstörungen, Hämophiliezentrum
Sprechstunde für Gefäßtumore und Gefäßfehlbildungen
Sprechstunde für erworbene und angeborene Blutkrankheiten

Hémoglobinopathie
Aplasie médullaire rare
Maladie de von Willebrand
Anémie de Blackfan-Diamond
Malformation lymphatique rare
Leucémie myélomonocytaire juvénile
Malformation capillaire rare
Anémie hémolytique rare
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Bêta-thalassémie
Leucémie myélomonocytaire chronique
Syndrome myélodysplasique
Malformation veineuse rare
Déficit congénital en facteur XI

9.803216457366945 52.38394933994348 Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
0511 532161133
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Constitutional neutropenia
Constitutional sideroblastic anemia
Rare hemorrhagic disorder due to a platelet anomaly
Congenital dyserythropoietic anemia
Reticular dysgenesis
Rare constitutional aplastic anemia

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
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Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen

Syndrome hémophagocytaire
Coagulopathie rare
Histiocytose langerhansienne spécifique de l'enfance

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Website
Email

Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom
Hämatologisch-onkologische Ambulanz
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen

Bone sarcoma
Rare coagulation disorder

Supportgroups 2

13.587234 52.6776554 Diamond-Blackfan-Anämie Selbsthilfegruppe e.V.

Diamond-Blackfan-Anämie Selbsthilfegruppe e.V.

Berliner Straße 40

16321 Bernau

03338 6184610
Website
Email

Diamond-Blackfan anemia
Constitutional sideroblastic anemia
Unclassified myelodysplastic syndrome
Congenital dyserythropoietic anemia
Sideroblastic anemia

7.7276396 48.0248263 Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)

Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)

Im Moos 4

79112 Freiburg

07665 94470
Website
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Poliomyelitis
Proximal spinal muscular atrophy
Mitochondrial myopathy
Dermatomyositis
Amyotrophic lateral sclerosis
Myotonic dystrophy
Inclusion body myositis
Polymyositis
Muscular dystrophy

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