Polykystose rénale autosomique dominante type 1 avec sclérose tubéreuse
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Behandlungs- und Forschungszentrum für syndromale Erkrankungen und kindliche Atemregulationsstörungen an der Uniklinik RWTH Aachen
Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen Uniklinik RWTH Aachen
                    Pauwelsstraße 30
                    52074 Aachen
                
                             0241 88807150
                            
 0241 803387021
                            
                                
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Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital
                    Theobald-Christ-Str. 16
                    60316 Frankfurt am Main
                
                             069 949920
                            
 069 94992302
                            
                                
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Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg
Universitätsklinikum Freiburg
                    Mathildenstraße 1
                    79106 Freiburg
                
                             0761 27043000
                            
 0761 27044490
                            
                                
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- Glycogen storage disease
 - Cystic fibrosis
 - Long chain 3-hydroxyacyl-CoA dehydrogenase deficiency
 - Medium chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency
 - Primary bone dysplasia
 - Very long chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency
 - Fabry disease
 - Juvenile idiopathic arthritis
 - Disorder of carnitine cycle and carnitine transport
 - Phenylketonuria
 - Rare renal disease
 - Pediatric systemic lupus erythematosus
 - Maple syrup urine disease
 - Mitochondrial trifunctional protein deficiency
 
Zentrum für genetische Nierenerkrankungen am Universitätsklinikum Freiburg
Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg
                    Hugstetter Straße 55
                    79106 Freiburg
                
                             0761 27063031
                            
 0761 27033660
                            
                                
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Klinik für Innere Medizin IV - Nephrologie und Allgemeinmedizin am Universitätsklinikum Freiburg
Universitätsklinikum Freiburg
                    Hugstetter Straße 55
                    79106 Freiburg
                
Zentrum für Seltene (angeborene) Fehlbildungen am Universitätsklinikum Jena
Universitätsklinikum Jena Zentrum für Seltene Erkrankungen Jena
                    Am Klinikum 1
                    07747 Jena
                
                                 03641 9329250
                                
 03641 9328502
                                
                                    
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Zentrum für Seltene und Erbliche Nierenerkrankungen bei Kindern und Erwachsenen am Universitätsklinikum Köln
Uniklinik Köln Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK)
                    Kerpener Str. 60
                    50937 Köln
                
                             0221 47897684
                            
 0221 4781460221
                            
                                
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- Spezialambulanz für Zystennieren
 - Spezialambulanz für Glomeruläre Erkrankungen
 - Spezialambulanz für Erbliche Nierentumore
 - Spezialambulanz für Hyperoxalurie
 - Spezialambulanz für Störungen des Wasser- und Elektrolythaushaltes
 - Spezialambulanz für Amyloidose und Leichtkettenassoziierte Nierenerkrankungen
 - Spezialambulanz für Morbus Fabry
 - Spezialambulanz für Thrombotische Mikroangiopathie
 
- Birt-Hogg-Dubé syndrome
 - Primary hyperoxaluria
 - Alport syndrome
 - Bardet-Biedl syndrome
 - Autosomal dominant polycystic kidney disease type 1 with tuberous sclerosis
 - Tuberous sclerosis complex
 - Genetic glomerular disease
 - Fabry disease
 - Genetic cystic renal disease
 - Atypical hemolytic uremic syndrome
 - Hereditary pheochromocytoma-paraganglioma
 - Autosomal recessive polycystic kidney disease
 - Autosomal dominant polycystic kidney disease
 - Hereditary leiomyomatosis and renal cell cancer
 - Von Hippel-Lindau disease
 
Abteilung für Nephrologie am Universitätsklinikum Regensburg
Universitätsklinikum Regensburg
                    Franz-Josef-Strauss-Allee 11
                    93053 Regensburg
                
                             0941 9447301
                            
 0941 9447302
                            
                                
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- Idiopathic steroid-sensitive nephrotic syndrome with focal segmental hyalinosis
 - Autosomal dominant polycystic kidney disease
 - Alport syndrome
 - Autosomal dominant polycystic kidney disease type 1 with tuberous sclerosis
 - Sporadic idiopathic steroid-resistant nephrotic syndrome with focal segmental hyalinosis
 - Familial idiopathic steroid-resistant nephrotic syndrome with focal segmental hyalinosis
 
Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen
Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen
                    Hoppe-Seyler-Straße 1
                    72076 Tübingen
                
- Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung
 - Sprechstunde für Hämodialysepatienten
 - Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege
 - Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese
 - Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
 - Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche
 
Tuberöse Sklerose-Zentrum Worms
Klinikum Worms
                    Gabriel-von-Seidl-Straße 81
                    67550 Worms
                
                             064241 5013600
                            
 06241 5013699
                            
                                
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                                 064241 5013600
                                
 06241 5013699
                                
                                    
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LEONA e.V. - Familienselbsthilfe bei seltenen chromosomalen Veränderungen
                    
                        
                        
                            Kornblumenweg 38
                        
                    
                    
                        
                        
                            59439
                        
                    
                    Holzwickede
                
Tuberöse Sklerose Deutschland e.V.
                    
                        
                        
                            Mainzer Str. 75
                        
                    
                    
                        
                        
                            65189
                        
                    
                    Wiesbaden
                
Parent facilities 0
Genetic Advices 0
Care facilities 10
Behandlungs- und Forschungszentrum für syndromale Erkrankungen und kindliche Atemregulationsstörungen an der Uniklinik RWTH Aachen
Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen Uniklinik RWTH Aachen
                    Pauwelsstraße 30
                    52074 Aachen
                
                             0241 88807150
                            
 0241 803387021
                            
                                
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Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital
                    Theobald-Christ-Str. 16
                    60316 Frankfurt am Main
                
                             069 949920
                            
 069 94992302
                            
                                
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Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg
Universitätsklinikum Freiburg
                    Mathildenstraße 1
                    79106 Freiburg
                
                             0761 27043000
                            
 0761 27044490
                            
                                
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- Glycogen storage disease
 - Cystic fibrosis
 - Long chain 3-hydroxyacyl-CoA dehydrogenase deficiency
 - Medium chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency
 - Primary bone dysplasia
 - Very long chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency
 - Fabry disease
 - Juvenile idiopathic arthritis
 - Disorder of carnitine cycle and carnitine transport
 - Phenylketonuria
 - Rare renal disease
 - Pediatric systemic lupus erythematosus
 - Maple syrup urine disease
 - Mitochondrial trifunctional protein deficiency
 
Zentrum für genetische Nierenerkrankungen am Universitätsklinikum Freiburg
Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg
                    Hugstetter Straße 55
                    79106 Freiburg
                
                             0761 27063031
                            
 0761 27033660
                            
                                
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Klinik für Innere Medizin IV - Nephrologie und Allgemeinmedizin am Universitätsklinikum Freiburg
Universitätsklinikum Freiburg
                    Hugstetter Straße 55
                    79106 Freiburg
                
Zentrum für Seltene (angeborene) Fehlbildungen am Universitätsklinikum Jena
Universitätsklinikum Jena Zentrum für Seltene Erkrankungen Jena
                    Am Klinikum 1
                    07747 Jena
                
                                 03641 9329250
                                
 03641 9328502
                                
                                    
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Zentrum für Seltene und Erbliche Nierenerkrankungen bei Kindern und Erwachsenen am Universitätsklinikum Köln
Uniklinik Köln Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK)
                    Kerpener Str. 60
                    50937 Köln
                
                             0221 47897684
                            
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- Spezialambulanz für Zystennieren
 - Spezialambulanz für Glomeruläre Erkrankungen
 - Spezialambulanz für Erbliche Nierentumore
 - Spezialambulanz für Hyperoxalurie
 - Spezialambulanz für Störungen des Wasser- und Elektrolythaushaltes
 - Spezialambulanz für Amyloidose und Leichtkettenassoziierte Nierenerkrankungen
 - Spezialambulanz für Morbus Fabry
 - Spezialambulanz für Thrombotische Mikroangiopathie
 
- Birt-Hogg-Dubé syndrome
 - Primary hyperoxaluria
 - Alport syndrome
 - Bardet-Biedl syndrome
 - Autosomal dominant polycystic kidney disease type 1 with tuberous sclerosis
 - Tuberous sclerosis complex
 - Genetic glomerular disease
 - Fabry disease
 - Genetic cystic renal disease
 - Atypical hemolytic uremic syndrome
 - Hereditary pheochromocytoma-paraganglioma
 - Autosomal recessive polycystic kidney disease
 - Autosomal dominant polycystic kidney disease
 - Hereditary leiomyomatosis and renal cell cancer
 - Von Hippel-Lindau disease
 
Abteilung für Nephrologie am Universitätsklinikum Regensburg
Universitätsklinikum Regensburg
                    Franz-Josef-Strauss-Allee 11
                    93053 Regensburg
                
                             0941 9447301
                            
 0941 9447302
                            
                                
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- Idiopathic steroid-sensitive nephrotic syndrome with focal segmental hyalinosis
 - Autosomal dominant polycystic kidney disease
 - Alport syndrome
 - Autosomal dominant polycystic kidney disease type 1 with tuberous sclerosis
 - Sporadic idiopathic steroid-resistant nephrotic syndrome with focal segmental hyalinosis
 - Familial idiopathic steroid-resistant nephrotic syndrome with focal segmental hyalinosis
 
Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen
Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen
                    Hoppe-Seyler-Straße 1
                    72076 Tübingen
                
- Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung
 - Sprechstunde für Hämodialysepatienten
 - Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege
 - Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese
 - Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
 - Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche
 
Tuberöse Sklerose-Zentrum Worms
Klinikum Worms
                    Gabriel-von-Seidl-Straße 81
                    67550 Worms
                
                             064241 5013600
                            
 06241 5013699
                            
                                
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 06241 5013699
                                
                                    
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Supportgroups 2
LEONA e.V. - Familienselbsthilfe bei seltenen chromosomalen Veränderungen
                    
                        
                        
                            Kornblumenweg 38
                        
                    
                    
                        
                        
                            59439
                        
                    
                    Holzwickede
                
Tuberöse Sklerose Deutschland e.V.
                    
                        
                        
                            Mainzer Str. 75
                        
                    
                    
                        
                        
                            65189
                        
                    
                    Wiesbaden