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Idiopathic juvenile osteoporosis

Informations complémentaires sur la maladie (ORPHANET)

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All Entries 23

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene entzündlich vermittelte Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene entzündlich vermittelte Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen Uniklinik RWTH Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 88807150
0241 803387021
Page Web
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Ansprechpartner für erregerbedingte entzündliche ZNS Erkrankungen
Ansprechpartner für Cystische Fibrose (CF)
Ansprechpartner seltene chronisch entzündliche Darmkrankheiten
Ansprechpartner für pädiatrisch rheumatische Erkrankungen

Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Arthrite juvénile idiopathique

10.874722422961408 48.3855126 Josefinum Krankenhaus für Kinder und Jugendliche

Josefinum Krankenhaus für Kinder und Jugendliche

Kapellenstraße 30
86154 Augsburg

0821 24120
0821 2412495
Page Web
Email

Ambulanz für Kinderpneumologie und Allergologie
Kinderendokrinologie und Diabetologie
Rheumaambulanz

Cystic fibrosis
Pediatric systemic lupus erythematosus
Juvenile dermatomyositis
Juvenile idiopathic arthritis
Prader-Willi syndrome
Mixed connective tissue disease

10.837706923484804 48.38450521955096 Zentrum für seltene Endokrinopathien am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für seltene Endokrinopathien am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009390
0821 400179390
Page Web
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Spezialambulanz für seltene Endokrinopathien im Erwachsenenalter
Spezialambulanz für seltene Endokrinopathien im Kindes- und Jugendalter
Spezialambulanz für seltene Diabetesformen im Kindes- und Jugendalter
Spezialambulanz für komplexe Fettstoffwechselstörungen

Turner syndrome
Acromegaly
Rare hypoparathyroidism
Multiple endocrine neoplasia
Osteogenesis imperfecta
Adrenogenital syndrome
Cushing syndrome

13.509523826665625 52.63056 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am HELIOS Klinikum Berlin-Buch

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am HELIOS Klinikum Berlin-Buch

HELIOS Klinikum Berlin-Buch

Schwanebecker Chaussee 50
13125 Berlin

030 940154500
030 940154509
Page Web
Email

Mukoviszidose-Ambulanz
Rheumaambulanz für Kinder und Jugendliche

Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Juvenile idiopathic arthritis
Cystic fibrosis

13.378965854644777 52.5244595525717 Medizinische Klinik für Endokrinologie und Stoffwechselmedizin an der Charité Berlin

Medizinische Klinik für Endokrinologie und Stoffwechselmedizin an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Charitéplatz 1
10117 Berlin

030 450614264
030 450514950
Page Web
Email

Spezialambulanz für endokrine Tumore
Spezialambulanz für seltene Nebennierenerkrankungen
Kompetenzzentrum für Seltene Stoffwechselkrankheiten
Spezialambulanz für angeborene oder erworbene Knochenerkrankungen
Spezialambulanz für seltene Hypophysen-Erkrankungen
Spezialambulanz für seltene Diabetesformen

Adrenogenital syndrome
Prolactinoma
Phenylketonuria
Leigh syndrome
Alkaptonuria
Hypocalcemic rickets
Glycogen storage disease due to acid maltase deficiency
Disorder of galactose metabolism
MELAS
Rare thyroid tumor
MODY
Multiple endocrine neoplasia
Von Hippel-Lindau disease
Cushing syndrome
Acute adrenal insufficiency

13.34170997142792 52.542436332342774 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566131
030 450566931
Page Web

Spezialambulanz für Allergologie und Pneumologie
Spezialambulanz für chronisch nicht-bakterielle Osteomyelitis
Christiane Herzog Zentrum, Mukoviszidose-Ambulanz
Sektion Kinderrheumatologie und Autoimmunologie
Immunologische Ambulanz

Arthrite juvénile idiopathique
Pneumopathie interstitielle spécifique de l'enfance
Déficit immunitaire primaire
Dermatomyosite
Vascularite rare de l'enfant
Tuberculose
Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
Fièvre méditerranéenne familiale
Mucoviscidose

7.231326699256898 51.490716115696756 Zentrum für Seltene Knochen-Erkrankungen am Katholischen Klinikum Bochum

Zentrum für Seltene Knochen-Erkrankungen am Katholischen Klinikum Bochum

St. Josefs Hospital - Katholisches Klinikum Bochum Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER)

Alexandrinenstraße 5
44791 Bochum

0234 5092830
0234 5093750
Page Web
Email

Transitionssprechstunde für Heranwachsende mit Seltener Knochenerkrankung
Sprechstunde für Seltene Knochen-Erkrankungen
Skoliose Sprechstunde
Sprechstunde für metabolische Knochen-Erkrankungen
Kinderrheuma-Sprechstunde

Achondroplasia
Primary osteolysis
Multiple metaphyseal dysplasia
Hypocalcemic rickets
Familial hypocalciuric hypercalcemia type 1

7.338347277023686 51.64298305 Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Universität Witten / Herdecke

Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln

02363 9750
02363 64211
Page Web
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Ambulanz für Hämatologie und Onkologie
Pädiatrische Schlafmedizin
Sprechstunde für Kinderrheumatologie und Immunologie

Hépatoblastome
Tumeur rare des tissus mous
Anémie rare
Néphroblastome
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Tumeur osseuse rare
Arthrite juvénile idiopathique
Coagulopathie rare
Sclérodermie systémique

13.782429099082949 51.05842403768131 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4582508
0351 458882508
Page Web
Email

Nephrologische Ambulanz
Spezialambulanz für Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Spezialambulanz für pädiatrische Rheumatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Kardiologie
Interdisziplinäre Spezialambulanz für Pädiatrische Allergologie / Dermatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
Sozialpädiatrisches Zentrum SPZ
Spezialambulanz für Pädiatrische Hämostaseologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Stoffwechselerkrankungen / PKU
Spezialambulanz für Pädiatrische Immunologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Interdisziplinäre neuropädiatrisch-kinderorthopädische Fallkonferenz
Spezialambulanz für Pädiatrische Infektiologie

Pediatric systemic lupus erythematosus
Von Willebrand disease
Adrenogenital syndrome
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Neurofibromatosis type 1
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Juvenile idiopathic arthritis
Mixed connective tissue disease
Aicardi-Goutières syndrome
Unexplained long-lasting fever/inflammatory syndrome
Hemophilia

1

9.93916153907776 51.542164816166824 Zentrum für Seltene Skeletterkrankungen der Universitätsmedizin Göttingen

Zentrum für Seltene Skeletterkrankungen der Universitätsmedizin Göttingen

---

Heinrich-Düker-Weg 12
37073 Göttingen

0551 3960606
0551 3967567
Page Web
Email

0551 6337460
0551 63374646
Page Web
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Primary bone dysplasia with decreased bone density
Osteogenesis imperfecta
Primary bone dysplasia
Hypophosphatemic rickets
Osteopetrosis and related disorders
Hypocalcemic rickets
LRP5-related primary osteoporosis
Primary bone dysplasia with defective bone mineralization
Idiopathic juvenile osteoporosis

11.936651600363621 51.50197945 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrie I am Universitätsklinikum Halle

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrie I am Universitätsklinikum Halle

Universitätsklinikum Halle (Saale)

Ernst-Grube-Straße 40
06120 Halle (Saale)

0345 557 2388
0345 557 2389
Page Web
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Kinderrheumatologischen Ambulanz
Sprechstunde für angeborene Stoffwechselerkrankungen
Kinderhämostaseologisches Zentrum

Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne courte
Arthrite juvénile idiopathique
Maladie de Niemann-Pick type C
Déficit en carnitine palmitoyltransférase 1A
Phénylcétonurie
Déficit en ornithine transcarbamylase
Acidurie argininosuccinique
Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne moyenne
Déficit en 3-hydroxyacyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne longue
Hémophilie
Maladie de Behçet
Déficit en adénylosuccinate lyase
Sclérodermie systémique
Déficit en carbamoyl-phosphate synthétase 1
Mucopolysaccharidose type 1

9.978820145261126 53.591869136290036 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
Page Web
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Sprechstunde für Leukodystrophien
Sprechstunde für Neuropädiatrie
Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
Sprechstunde für Kinder und Erwachsene mit Morbus Fabry
Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie

Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile tardive
Maladie de Wilson
Déficit en alpha-1-antitrypsine
Céroïde-lipofuscinose neuronale
Leucodystrophie
Microangiopathie thrombotique
Néphropathie glomérulaire génétique
Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile
Polykystose rénale autosomique dominante
Céroïde-lipofuscinose neuronale congénitale
Polykystose rénale autosomique récessive
Maladie de Fabry
Céroïde-lipofuscinose neuronale juvénile
Encéphalopathie liée à STXBP1

3

8.662117730709333 49.4176901 Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Kinderheilkunde I: Allgemeine Pädiatrie, Neuropädiatrie, Stoffwechsel, Gastroenterologie, Nephrologie am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Kinderheilkunde I: Allgemeine Pädiatrie, Neuropädiatrie, Stoffwechsel, Gastroenterologie, Nephrologie am Universitätsklinikum Heidelberg

Universitätsklinikum Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg

06221 564101
06221 564339
Page Web
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Sprechstunde für lysosomale Speichererkrankungen
Rheumatologische Ambulanz
Nephrologische Ambulanz

Polykystose rénale autosomique dominante
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Maladie de Gaucher
Encéphalopathie liée à STXBP1
Connectivite mixte
Glycogénose par déficit en maltase acide
Arthrite juvénile idiopathique
Syndrome de fièvre récurrente de l'enfant
Mucopolysaccharidose

1

6.917061443465901 50.92344825 Klinik I für Innere Medizin am Universitätsklinikum Köln

Klinik I für Innere Medizin am Universitätsklinikum Köln

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 4784004
Page Web
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Leukämie- und MDS-Sprechstunde
Gerinnungsambulanz
Klinische Infektiologie
Immunologisch-rheumatologische Ambulanz

Acute myeloid leukemia
Zygomycosis
Von Willebrand disease
Aspergillosis
Myelodysplastic syndrome
Rare rheumatologic disease
Hemophilia B
Hemophilia A
Rare mycosis

12.377471923828127 51.386352101119385 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St. Georg

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St. Georg

Klinikum St. Georg gGmbH Leipzig

Delitzscher Straße 141
04129 Leipzig

0341 9093601
0341 9093616
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Nephrologische Sprechstunde
Kinder- und Jugendrheumatologische Ambulanz

Autosomal dominant polycystic kidney disease
Systemic sclerosis
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Juvenile idiopathic arthritis
Mixed connective tissue disease

12.386864005032345 51.331016605218295 Klinik und Poliklinik für Endokrinologie, Nephrologie und Rheumatologie am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Endokrinologie, Nephrologie und Rheumatologie am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20
04103 Leipzig

0341 9713380
0341 9713389
Page Web
Email

Allgemeine nephrologische Ambulanz
Ambulanz für Endokrinologie
Sprechstunde für Rheuma und Früharthritis

Bartter syndrome
Cushing syndrome
Rare rheumatologic disease
Addison disease
Scleroderma
Acute adrenal insufficiency
Fabry disease
Chronic primary adrenal insufficiency
Genetic cystic renal disease
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Systemic autoimmune disease
Central diabetes insipidus

12.387948632240295 51.330936763641965 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20a
04103 Leipzig

0341 9726242
0341 9726229
Page Web
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Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen
Mukoviszidose-Ambulanz
Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung
Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde

Cystic fibrosis
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Marfan syndrome
Wilson disease
Scleroderma
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Adrenogenital syndrome
Turner syndrome

1

11.61883592605591 52.102745663228376 Zentrum für Wachstumsstörungen und angeborene Skelettsystemerkrankungen am Universitätsklinikum Magdeburg

Zentrum für Wachstumsstörungen und angeborene Skelettsystemerkrankungen am Universitätsklinikum Magdeburg

Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen/ Magdeburg/ Dessau/ Halle (MKSE) Medizinische Fakultät / Universitätsklinikum Magdeburg A.ö.R.

Leipziger Str. 44
39120 Magdeburg

0391 6724024
Page Web
Email

Sprechstunde und Diagnoseportal für angeborene Skelettsystemerkrankungen

Achondroplasia
Silver-Russell syndrome
Primary bone dysplasia

8.257191181182863 49.99080818818521 Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Mainz

Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Mainz

Universitätsmedizin Mainz

Langenbeckstraße 1
55131 Mainz

06131 172557
Page Web
Email

Schwerpunktbereich Pädiatrische Hämatologie/ Onkologie/Hämostaseologie
Schwerpunktbereich pädiatrische Immunologie und Rheumatologie
Schwerpunktbereich pädiatrische Endokrinologie
Schwerpunktbereich pädiatrische Nephrologie und konservative Kinderurologie

Autosomal dominant polycystic kidney disease
Congenital hypothyroidism
Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Rare hypothyroidism
Rare hyperthyroidism
Hemophilia
Juvenile idiopathic arthritis
Autosomal recessive polycystic kidney disease

7.596780878820779 51.96096135537776 Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8358178
0251 8341102
Page Web
Email

0251 8341100
0251 8341102
Email

Spezialambulanzen, Stationäre Betreuung und interdisziplinäre Fallkonferenzen für pädiatrische Rheumatologie
Spezialambulanz für Immunologie

Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Juvenile idiopathic arthritis
Autoinflammatory syndrome of childhood
Rare pediatric vasculitis
Pediatric systemic lupus erythematosus
Rare pediatric systemic disease
Sarcoidosis

9.038228988647463 48.530641912443784 Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) am Universitätsklinikum Tübingen

Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) am Universitätsklinikum Tübingen

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2981381
07071 2925145
Page Web
Email

07071 2984095
Page Web

Pädiatrische Rheumatologie
Erwachsenenrheumatologie

Chronic nonbacterial osteomyelitis/Chronic recurrent multifocal osteomyelitis
Tumor necrosis factor receptor 1 associated periodic syndrome
Osteonecrosis
Muckle-Wells syndrome
Oligoarticular juvenile idiopathic arthritis
Familial cold urticaria
Familial Mediterranean fever
Common variable immunodeficiency
Idiopathic juvenile osteoporosis
Juvenile idiopathic arthritis

9.9538007 49.8007685 Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127855
0931 20127798
Page Web

Gerinnungsambulanz
Kindernephrologische Ambulanz
Rheuma-Ambulanz

Autosomal dominant polycystic kidney disease
Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Hemophilia

7.101767816491135 50.73960175 Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Welschnonnenstraße 7

53111 Bonn

0228 766060
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Maladie de Behçet
Vascularite
Artérite de Takayasu
Maladie de Paget juvénile
Rhumatisme articulaire aigu
Maladie systémique ou rhumatologique rare de l'enfant

Institutions de rang supérieur 0

Conseil génétique 0

Institutions de prise en charge 22

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene entzündlich vermittelte Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene entzündlich vermittelte Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen Uniklinik RWTH Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 88807150
0241 803387021
Page Web
Email

Ansprechpartner für erregerbedingte entzündliche ZNS Erkrankungen
Ansprechpartner für Cystische Fibrose (CF)
Ansprechpartner seltene chronisch entzündliche Darmkrankheiten
Ansprechpartner für pädiatrisch rheumatische Erkrankungen

Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Arthrite juvénile idiopathique

10.874722422961408 48.3855126 Josefinum Krankenhaus für Kinder und Jugendliche

Josefinum Krankenhaus für Kinder und Jugendliche

Kapellenstraße 30
86154 Augsburg

0821 24120
0821 2412495
Page Web
Email

Ambulanz für Kinderpneumologie und Allergologie
Kinderendokrinologie und Diabetologie
Rheumaambulanz

Cystic fibrosis
Pediatric systemic lupus erythematosus
Juvenile dermatomyositis
Juvenile idiopathic arthritis
Prader-Willi syndrome
Mixed connective tissue disease

10.837706923484804 48.38450521955096 Zentrum für seltene Endokrinopathien am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für seltene Endokrinopathien am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009390
0821 400179390
Page Web
Email

Spezialambulanz für seltene Endokrinopathien im Erwachsenenalter
Spezialambulanz für seltene Endokrinopathien im Kindes- und Jugendalter
Spezialambulanz für seltene Diabetesformen im Kindes- und Jugendalter
Spezialambulanz für komplexe Fettstoffwechselstörungen

Turner syndrome
Acromegaly
Rare hypoparathyroidism
Multiple endocrine neoplasia
Osteogenesis imperfecta
Adrenogenital syndrome
Cushing syndrome

13.509523826665625 52.63056 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am HELIOS Klinikum Berlin-Buch

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am HELIOS Klinikum Berlin-Buch

HELIOS Klinikum Berlin-Buch

Schwanebecker Chaussee 50
13125 Berlin

030 940154500
030 940154509
Page Web
Email

Mukoviszidose-Ambulanz
Rheumaambulanz für Kinder und Jugendliche

Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Juvenile idiopathic arthritis
Cystic fibrosis

13.378965854644777 52.5244595525717 Medizinische Klinik für Endokrinologie und Stoffwechselmedizin an der Charité Berlin

Medizinische Klinik für Endokrinologie und Stoffwechselmedizin an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Charitéplatz 1
10117 Berlin

030 450614264
030 450514950
Page Web
Email

Spezialambulanz für endokrine Tumore
Spezialambulanz für seltene Nebennierenerkrankungen
Kompetenzzentrum für Seltene Stoffwechselkrankheiten
Spezialambulanz für angeborene oder erworbene Knochenerkrankungen
Spezialambulanz für seltene Hypophysen-Erkrankungen
Spezialambulanz für seltene Diabetesformen

Adrenogenital syndrome
Prolactinoma
Phenylketonuria
Leigh syndrome
Alkaptonuria
Hypocalcemic rickets
Glycogen storage disease due to acid maltase deficiency
Disorder of galactose metabolism
MELAS
Rare thyroid tumor
MODY
Multiple endocrine neoplasia
Von Hippel-Lindau disease
Cushing syndrome
Acute adrenal insufficiency

13.34170997142792 52.542436332342774 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566131
030 450566931
Page Web

Spezialambulanz für Allergologie und Pneumologie
Spezialambulanz für chronisch nicht-bakterielle Osteomyelitis
Christiane Herzog Zentrum, Mukoviszidose-Ambulanz
Sektion Kinderrheumatologie und Autoimmunologie
Immunologische Ambulanz

Arthrite juvénile idiopathique
Pneumopathie interstitielle spécifique de l'enfance
Déficit immunitaire primaire
Dermatomyosite
Vascularite rare de l'enfant
Tuberculose
Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
Fièvre méditerranéenne familiale
Mucoviscidose

7.231326699256898 51.490716115696756 Zentrum für Seltene Knochen-Erkrankungen am Katholischen Klinikum Bochum

Zentrum für Seltene Knochen-Erkrankungen am Katholischen Klinikum Bochum

St. Josefs Hospital - Katholisches Klinikum Bochum Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER)

Alexandrinenstraße 5
44791 Bochum

0234 5092830
0234 5093750
Page Web
Email

Transitionssprechstunde für Heranwachsende mit Seltener Knochenerkrankung
Sprechstunde für Seltene Knochen-Erkrankungen
Skoliose Sprechstunde
Sprechstunde für metabolische Knochen-Erkrankungen
Kinderrheuma-Sprechstunde

Achondroplasia
Primary osteolysis
Multiple metaphyseal dysplasia
Hypocalcemic rickets
Familial hypocalciuric hypercalcemia type 1

7.338347277023686 51.64298305 Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Universität Witten / Herdecke

Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln

02363 9750
02363 64211
Page Web
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Ambulanz für Hämatologie und Onkologie
Pädiatrische Schlafmedizin
Sprechstunde für Kinderrheumatologie und Immunologie

Hépatoblastome
Tumeur rare des tissus mous
Anémie rare
Néphroblastome
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Tumeur osseuse rare
Arthrite juvénile idiopathique
Coagulopathie rare
Sclérodermie systémique

13.782429099082949 51.05842403768131 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4582508
0351 458882508
Page Web
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Nephrologische Ambulanz
Spezialambulanz für Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Spezialambulanz für pädiatrische Rheumatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Kardiologie
Interdisziplinäre Spezialambulanz für Pädiatrische Allergologie / Dermatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
Sozialpädiatrisches Zentrum SPZ
Spezialambulanz für Pädiatrische Hämostaseologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Stoffwechselerkrankungen / PKU
Spezialambulanz für Pädiatrische Immunologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Interdisziplinäre neuropädiatrisch-kinderorthopädische Fallkonferenz
Spezialambulanz für Pädiatrische Infektiologie

Pediatric systemic lupus erythematosus
Von Willebrand disease
Adrenogenital syndrome
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Neurofibromatosis type 1
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Juvenile idiopathic arthritis
Mixed connective tissue disease
Aicardi-Goutières syndrome
Unexplained long-lasting fever/inflammatory syndrome
Hemophilia

1

9.93916153907776 51.542164816166824 Zentrum für Seltene Skeletterkrankungen der Universitätsmedizin Göttingen

Zentrum für Seltene Skeletterkrankungen der Universitätsmedizin Göttingen

---

Heinrich-Düker-Weg 12
37073 Göttingen

0551 3960606
0551 3967567
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Email

0551 6337460
0551 63374646
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Primary bone dysplasia with decreased bone density
Osteogenesis imperfecta
Primary bone dysplasia
Hypophosphatemic rickets
Osteopetrosis and related disorders
Hypocalcemic rickets
LRP5-related primary osteoporosis
Primary bone dysplasia with defective bone mineralization
Idiopathic juvenile osteoporosis

11.936651600363621 51.50197945 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrie I am Universitätsklinikum Halle

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrie I am Universitätsklinikum Halle

Universitätsklinikum Halle (Saale)

Ernst-Grube-Straße 40
06120 Halle (Saale)

0345 557 2388
0345 557 2389
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Kinderrheumatologischen Ambulanz
Sprechstunde für angeborene Stoffwechselerkrankungen
Kinderhämostaseologisches Zentrum

Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne courte
Arthrite juvénile idiopathique
Maladie de Niemann-Pick type C
Déficit en carnitine palmitoyltransférase 1A
Phénylcétonurie
Déficit en ornithine transcarbamylase
Acidurie argininosuccinique
Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne moyenne
Déficit en 3-hydroxyacyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne longue
Hémophilie
Maladie de Behçet
Déficit en adénylosuccinate lyase
Sclérodermie systémique
Déficit en carbamoyl-phosphate synthétase 1
Mucopolysaccharidose type 1

9.978820145261126 53.591869136290036 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
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Sprechstunde für Leukodystrophien
Sprechstunde für Neuropädiatrie
Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
Sprechstunde für Kinder und Erwachsene mit Morbus Fabry
Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie

Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile tardive
Maladie de Wilson
Déficit en alpha-1-antitrypsine
Céroïde-lipofuscinose neuronale
Leucodystrophie
Microangiopathie thrombotique
Néphropathie glomérulaire génétique
Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile
Polykystose rénale autosomique dominante
Céroïde-lipofuscinose neuronale congénitale
Polykystose rénale autosomique récessive
Maladie de Fabry
Céroïde-lipofuscinose neuronale juvénile
Encéphalopathie liée à STXBP1

3

8.662117730709333 49.4176901 Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Kinderheilkunde I: Allgemeine Pädiatrie, Neuropädiatrie, Stoffwechsel, Gastroenterologie, Nephrologie am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Kinderheilkunde I: Allgemeine Pädiatrie, Neuropädiatrie, Stoffwechsel, Gastroenterologie, Nephrologie am Universitätsklinikum Heidelberg

Universitätsklinikum Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg

06221 564101
06221 564339
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Sprechstunde für lysosomale Speichererkrankungen
Rheumatologische Ambulanz
Nephrologische Ambulanz

Polykystose rénale autosomique dominante
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Maladie de Gaucher
Encéphalopathie liée à STXBP1
Connectivite mixte
Glycogénose par déficit en maltase acide
Arthrite juvénile idiopathique
Syndrome de fièvre récurrente de l'enfant
Mucopolysaccharidose

1

6.917061443465901 50.92344825 Klinik I für Innere Medizin am Universitätsklinikum Köln

Klinik I für Innere Medizin am Universitätsklinikum Köln

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 4784004
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Leukämie- und MDS-Sprechstunde
Gerinnungsambulanz
Klinische Infektiologie
Immunologisch-rheumatologische Ambulanz

Acute myeloid leukemia
Zygomycosis
Von Willebrand disease
Aspergillosis
Myelodysplastic syndrome
Rare rheumatologic disease
Hemophilia B
Hemophilia A
Rare mycosis

12.377471923828127 51.386352101119385 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St. Georg

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St. Georg

Klinikum St. Georg gGmbH Leipzig

Delitzscher Straße 141
04129 Leipzig

0341 9093601
0341 9093616
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Nephrologische Sprechstunde
Kinder- und Jugendrheumatologische Ambulanz

Autosomal dominant polycystic kidney disease
Systemic sclerosis
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Juvenile idiopathic arthritis
Mixed connective tissue disease

12.386864005032345 51.331016605218295 Klinik und Poliklinik für Endokrinologie, Nephrologie und Rheumatologie am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Endokrinologie, Nephrologie und Rheumatologie am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20
04103 Leipzig

0341 9713380
0341 9713389
Page Web
Email

Allgemeine nephrologische Ambulanz
Ambulanz für Endokrinologie
Sprechstunde für Rheuma und Früharthritis

Bartter syndrome
Cushing syndrome
Rare rheumatologic disease
Addison disease
Scleroderma
Acute adrenal insufficiency
Fabry disease
Chronic primary adrenal insufficiency
Genetic cystic renal disease
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Systemic autoimmune disease
Central diabetes insipidus

12.387948632240295 51.330936763641965 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20a
04103 Leipzig

0341 9726242
0341 9726229
Page Web
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Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen
Mukoviszidose-Ambulanz
Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung
Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde

Cystic fibrosis
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Marfan syndrome
Wilson disease
Scleroderma
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Adrenogenital syndrome
Turner syndrome

1

11.61883592605591 52.102745663228376 Zentrum für Wachstumsstörungen und angeborene Skelettsystemerkrankungen am Universitätsklinikum Magdeburg

Zentrum für Wachstumsstörungen und angeborene Skelettsystemerkrankungen am Universitätsklinikum Magdeburg

Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen/ Magdeburg/ Dessau/ Halle (MKSE) Medizinische Fakultät / Universitätsklinikum Magdeburg A.ö.R.

Leipziger Str. 44
39120 Magdeburg

0391 6724024
Page Web
Email

Sprechstunde und Diagnoseportal für angeborene Skelettsystemerkrankungen

Achondroplasia
Silver-Russell syndrome
Primary bone dysplasia

8.257191181182863 49.99080818818521 Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Mainz

Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Mainz

Universitätsmedizin Mainz

Langenbeckstraße 1
55131 Mainz

06131 172557
Page Web
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Schwerpunktbereich Pädiatrische Hämatologie/ Onkologie/Hämostaseologie
Schwerpunktbereich pädiatrische Immunologie und Rheumatologie
Schwerpunktbereich pädiatrische Endokrinologie
Schwerpunktbereich pädiatrische Nephrologie und konservative Kinderurologie

Autosomal dominant polycystic kidney disease
Congenital hypothyroidism
Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Rare hypothyroidism
Rare hyperthyroidism
Hemophilia
Juvenile idiopathic arthritis
Autosomal recessive polycystic kidney disease

7.596780878820779 51.96096135537776 Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8358178
0251 8341102
Page Web
Email

0251 8341100
0251 8341102
Email

Spezialambulanzen, Stationäre Betreuung und interdisziplinäre Fallkonferenzen für pädiatrische Rheumatologie
Spezialambulanz für Immunologie

Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Juvenile idiopathic arthritis
Autoinflammatory syndrome of childhood
Rare pediatric vasculitis
Pediatric systemic lupus erythematosus
Rare pediatric systemic disease
Sarcoidosis

9.038228988647463 48.530641912443784 Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) am Universitätsklinikum Tübingen

Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) am Universitätsklinikum Tübingen

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2981381
07071 2925145
Page Web
Email

07071 2984095
Page Web

Pädiatrische Rheumatologie
Erwachsenenrheumatologie

Chronic nonbacterial osteomyelitis/Chronic recurrent multifocal osteomyelitis
Tumor necrosis factor receptor 1 associated periodic syndrome
Osteonecrosis
Muckle-Wells syndrome
Oligoarticular juvenile idiopathic arthritis
Familial cold urticaria
Familial Mediterranean fever
Common variable immunodeficiency
Idiopathic juvenile osteoporosis
Juvenile idiopathic arthritis

9.9538007 49.8007685 Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127855
0931 20127798
Page Web

Gerinnungsambulanz
Kindernephrologische Ambulanz
Rheuma-Ambulanz

Autosomal dominant polycystic kidney disease
Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Hemophilia

Associations de patients 1

7.101767816491135 50.73960175 Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Welschnonnenstraße 7

53111 Bonn

0228 766060
Page Web
Email

Maladie de Behçet
Vascularite
Artérite de Takayasu
Maladie de Paget juvénile
Rhumatisme articulaire aigu
Maladie systémique ou rhumatologique rare de l'enfant

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