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Polymyosite juvénile

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All Entries 27

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene entzündlich vermittelte Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene entzündlich vermittelte Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters der Uniklinik RWTH Aachen

Uniklinik RWTH Aachen Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 88807150
0241 803387021
Website
Email

Ansprechpartner für pädiatrisch rheumatische Erkrankungen
Ansprechpartner seltene chronisch entzündliche Darmkrankheiten
Ansprechpartner für erregerbedingte entzündliche ZNS Erkrankungen
Ansprechpartner für Cystische Fibrose (CF)

Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Arthrite juvénile idiopathique

13.509523826665625 52.63056 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am HELIOS Klinikum Berlin-Buch

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am HELIOS Klinikum Berlin-Buch

HELIOS Klinikum Berlin-Buch

Schwanebecker Chaussee 50
13125 Berlin

030 940154500
030 940154509
Website
Email

Mukoviszidose-Ambulanz
Rheumaambulanz für Kinder und Jugendliche

Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Cystic fibrosis
Juvenile idiopathic arthritis

13.34170997142792 52.542436332342774 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566131
030 450566931
Website

Immunologische Ambulanz
Sektion Kinderrheumatologie und Autoimmunologie
Christiane Herzog Zentrum, Mukoviszidose-Ambulanz
Spezialambulanz für chronisch nicht-bakterielle Osteomyelitis
Spezialambulanz für Allergologie und Pneumologie

Cystic fibrosis
Interstitial lung disease specific to childhood
Familial Mediterranean fever
Rare pediatric vasculitis
Dermatomyositis
Juvenile idiopathic arthritis
Tuberculosis
Autoinflammatory syndrome of childhood
Primary immunodeficiency

14.321518624827169 51.7423937 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Carl-Thiem-Klinikum Cottbus

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Carl-Thiem-Klinikum Cottbus

Carl-Thiem-Klinikum Cottbus Zentrum für Seltene und Ungeklärte Erkrankungen des Carl-Thiem-Klinikums Cottbus

Thiemstraße 111
03048 Cottbus

0355 462336
0355 462077
Website
Email

Sprechstunde für Mukoviszidose
Sprechstunde für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Sprechstunde für angeborene Stoffwechselerkrankungen
Rheumatologische Sprechstunde

Cystic fibrosis
Juvenile idiopathic arthritis
Unexplained long-lasting fever/inflammatory syndrome
Mixed connective tissue disease

1

7.338347277023686 51.64298305 Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Universität Witten / Herdecke

Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln

02363 9750
02363 64211
Website
Email

Pädiatrische Schlafmedizin
Sprechstunde für Kinderrheumatologie und Immunologie
Ambulanz für Hämatologie und Onkologie

Juvenile idiopathic arthritis
Rare coagulation disorder
Systemic sclerosis
Rare bone tumor
Rare soft tissue tumor
Pediatric systemic lupus erythematosus
Hepatoblastoma
Nephroblastoma
Rare anemia

13.781189918518068 51.05689326744705 Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Fetscherstr. 74
01307 Dresden

0351 4583876
0351 4585802
Website

Botulism
Rhabdomyosarcoma
Dermatomyositis
Malignant hyperthermia of anesthesia
Charcot-Marie-Tooth disease type 1
Limb-girdle muscular dystrophy
Guillain-Barré syndrome
Lambert-Eaton myasthenic syndrome
Amyotrophic lateral sclerosis
Myotonic dystrophy
Duchenne and Becker muscular dystrophy
Juvenile myasthenia gravis

13.783599759194157 51.05511855 Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden

Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden

UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4583789
0351 458883789
Website
Email

Spezialsprechstunde Neurofibromatose im Kindesalter
Spezialsprechstunde (extrapyramidale) Bewegungsstörungen im Kindes- und Jugendalter
Interdisziplinäre Mukselkonferenz
Spezialsprechstunde für Neuromuskuläre Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter
Spezialsprechstunde kombinierte, syndromale Entwicklungsstörung im Kindesalter
Neuropädiatrisch-genetische Fallkonferenz
Spezialsprechstunde für Therapieschwierige Epilepsien im Kindesalter und ketogene bzw. modifizierte Atkins-Diät

Neuromuscular disease

13.782429099082949 51.05842403768131 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4582508
0351 458882508
Website
Email

Spezialambulanz für Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Stoffwechselerkrankungen / PKU
Spezialambulanz für Pädiatrische Hämostaseologie
Spezialambulanz für pädiatrische Rheumatologie
Sozialpädiatrisches Zentrum SPZ
Spezialambulanz für Pädiatrische Kardiologie
Interdisziplinäre Spezialambulanz für Pädiatrische Allergologie / Dermatologie
Nephrologische Ambulanz
Spezialambulanz für Pädiatrische Immunologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Infektiologie
Interdisziplinäre neuropädiatrisch-kinderorthopädische Fallkonferenz

Hemophilia
Unexplained long-lasting fever/inflammatory syndrome
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Neurofibromatosis type 1
Juvenile idiopathic arthritis
Pediatric systemic lupus erythematosus
Von Willebrand disease
Adrenogenital syndrome
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Aicardi-Goutières syndrome
Mixed connective tissue disease

1

8.69835761800531 50.114628749999994 Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital

Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital

Theobald-Christ-Str. 16
60316 Frankfurt am Main

069 949920
069 94992302
Website
Email

Nephrologische Ambulanz
Rheumatologische Ambulanz

Rare pediatric vasculitis
Autoinflammatory syndrome of childhood
Juvenile idiopathic arthritis
Genetic cystic renal disease
Rare pediatric rheumatologic disease
Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Renal dysplasia
Primary glomerular disease

7.83500714261736 48.00600145 Klinik für Neurologie und Neurophysiologie am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Neurologie und Neurophysiologie am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Breisacher Straße 64
79106 Freiburg

0761 27050010
0761 27053100
Website
Email

Neuromuskuläre Ambulanz

Neuromuscular disease
Amyotrophic lateral sclerosis

11.10232513725579 47.48717275 Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Zentrum für Schmerztherapie junger Menschen

Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Zentrum für Schmerztherapie junger Menschen

Gehfeldstraße 24
82467 Garmisch-Partenkirchen

08821 7010
08821 73916
Website
Email

Spezialsprechstunde für rheumatische Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter

Vascularite à immunoglobulines A
Granulomatose avec polyangéite
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Syndrome douloureux régional complexe
Maladie de Behçet
Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
Dermatomyosite juvénile
Maladie systémique rare de l'enfant
Fasciite à éosinophiles
Arthrite juvénile idiopathique
Syndrome CREST
Vascularite induite par les médicaments
Connectivite mixte
Polyangéite microscopique

13.406420946121216 54.08818782203151 Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Allgemeine und spezielle Pädiatrie der Universitätsmedizin Greifswald

Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Allgemeine und spezielle Pädiatrie der Universitätsmedizin Greifswald

Universitätsmedizin Greifswald

Ferdinand-Sauerbruch-Straße
17475 Greifswald

03834 866301
03834 86410
Website
Email

Mukoviszidose-Zentrum Mecklenburg-Vorpommern
Ambulanz für pädiatrische Rheumatologie
Ambulanz für angeborene Stoffwechselstörungen

Arthrite juvénile idiopathique
Dermatomyosite juvénile
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Mucoviscidose
Sclérodermie systémique

11.936651600363621 51.50197945 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrie I am Universitätsklinikum Halle

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrie I am Universitätsklinikum Halle

Universitätsklinikum Halle (Saale)

Ernst-Grube-Straße 40
06120 Halle (Saale)

0345 557 2388
0345 557 2389
Website
Email

Sprechstunde für angeborene Stoffwechselerkrankungen
Kinderhämostaseologisches Zentrum
Kinderrheumatologischen Ambulanz

Phenylketonuria
Carbamoyl-phosphate synthetase 1 deficiency
Mucopolysaccharidosis type 1
Short chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency
Systemic sclerosis
Ornithine transcarbamylase deficiency
Juvenile idiopathic arthritis
Long chain 3-hydroxyacyl-CoA dehydrogenase deficiency
Carnitine palmitoyl transferase 1A deficiency
Argininosuccinic aciduria
Hemophilia
Behçet disease
Niemann-Pick disease type C
Adenylosuccinate lyase deficiency
Medium chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency

9.978820145261126 53.591869136290036 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
Website
Email

Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
Sprechstunde für Neuropädiatrie
Sprechstunde für Leukodystrophien
Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Sprechstunde für Kinder und Erwachsene mit Morbus Fabry
Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie

STXBP1-related encephalopathy
Genetic glomerular disease
Thrombotic microangiopathy
Late infantile neuronal ceroid lipofuscinosis
Wilson disease
Fabry disease
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Leukodystrophy
Juvenile neuronal ceroid lipofuscinosis
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Infantile neuronal ceroid lipofuscinosis
Congenital neuronal ceroid lipofuscinosis
Alpha-1-antitrypsin deficiency
Neuronal ceroid lipofuscinosis

3

9.804349751361295 52.38359095 Klinik für Pädiatrische Pneumologie, Allergologie und Neonatologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Klinik für Pädiatrische Pneumologie, Allergologie und Neonatologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5329138
0511 5329125
Website
Email

Rheumaambulanz
Pneumologische Ambulanz für Kinder mit Lungenerkrankungen
Pädiatrische Immundefekt-Ambulanz

Rare allergic respiratory disease
Juvenile dermatomyositis
Juvenile idiopathic arthritis
Systemic sclerosis

12.385919867459108 51.331190898285776 Klinik und Poliklinik für Neurologie am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Neurologie am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20
04103 Leipzig

0341 9724200
0341 9724209
Website
Email

Sprechstunde für Refsum
Muskelsprechstunde
Sprechstunde für Dystonie und Spastik

Sclérose latérale amyotrophique
Myasthénie auto-immune
Maladie de Refsum
Myosite virale

12.386864005032345 51.331016605218295 Klinik und Poliklinik für Endokrinologie, Nephrologie und Rheumatologie am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Endokrinologie, Nephrologie und Rheumatologie am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20
04103 Leipzig

0341 9713380
0341 9713389
Website
Email

Allgemeine nephrologische Ambulanz
Ambulanz für Endokrinologie
Sprechstunde für Rheuma und Früharthritis

Scleroderma
Central diabetes insipidus
Fabry disease
Acute adrenal insufficiency
Genetic cystic renal disease
Rare rheumatologic disease
Addison disease
Bartter syndrome
Cushing syndrome
Systemic autoimmune disease
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Chronic primary adrenal insufficiency

12.387948632240295 51.330936763641965 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20a
04103 Leipzig

0341 9726242
0341 9726229
Website
Email

Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde
Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen
Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
Mukoviszidose-Ambulanz
Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung

Autosomal recessive polycystic kidney disease
Adrenogenital syndrome
Cystic fibrosis
Marfan syndrome
Wilson disease
Turner syndrome
Scleroderma
Autosomal dominant polycystic kidney disease

1

8.490275144577028 49.49111351204251 V. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

V. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

Universitätsmedizin Mannheim Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
68167 Mannheim

0621 3833024
0621 383733024
Website
Email

Rheumatologische Ambulanz mit Schwerpunkt Kollagenose und Vaskulitis
Spezialsprechstunde für primäre und sekundäre Glomerulonephritis
Spezialambulanz für Endokrinologie
Spezialsprechstunde für hereditäre Nierenerkrankungen
Spezialambulanz für primäre und sekundäre Hypertension

Nephropathy secondary to a storage or other metabolic disease
Glomerular disease
Vasculitis
Genetic cystic renal disease
Thrombotic microangiopathy

7.596780878820779 51.96096135537776 Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8358178
0251 8341102
Website
Email

0251 8341100
0251 8341102
Email

Spezialambulanz für Immunologie
Spezialambulanzen, Stationäre Betreuung und interdisziplinäre Fallkonferenzen für pädiatrische Rheumatologie

Sarcoidosis
Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Juvenile idiopathic arthritis
Autoinflammatory syndrome of childhood
Rare pediatric systemic disease
Rare pediatric vasculitis
Pediatric systemic lupus erythematosus

9.038228988647463 48.530641912443784 Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) am Universitätsklinikum Tübingen

Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) am Universitätsklinikum Tübingen

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2981381
07071 2925145
Website
Email

07071 2984095
Website

Pädiatrische Rheumatologie
Erwachsenenrheumatologie

Urticaire familiale au froid
Déficit immunitaire commun variable
Syndrome de Muckle-Wells
Ostéoporose idiopathique juvénile
Fièvre méditerranéenne familiale
Ostéomyélite chronique non-bactérienne/Ostéomyélite multifocale chronique récurrente
Syndrome périodique associé au récepteur 1 du facteur de nécrose tumorale
Arthrite juvénile idiopathique oligoarticulaire
Ostéonécrose
Arthrite juvénile idiopathique

9.038985371589662 48.53086926692498 Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung
Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche
Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege
Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese
Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
Sprechstunde für Hämodialysepatienten

Primary hyperoxaluria
Autosomal dominant tubulointerstitial kidney disease
Congenital renal artery stenosis
Fibronectin glomerulopathy
Alport syndrome
Idiopathic steroid-sensitive nephrotic syndrome

9.03899619780523 48.5307926 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Tübingen

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2983781
Website

Behandlungsschwerpunkt pädiatrische Hämostaseologie
Behandlungsschwerpunkt Seltene Tumorerkrankungen in der Pädiatrie
EMAH-Sprechstunde
Behandlungsschwerpunkt Zystennieren
Behandlungsschwerpunkt Spina bifida
Behandlungsschwerpunkt Neurofibromatose
Behandlungsschwerpunkt für pädiatrische Rheumatologie

Autosomal dominant polycystic kidney disease
Hemophilia B
Juvenile idiopathic arthritis
Spina bifida and other spinal dysraphisms
Hemophilia A

9.944699020112393 48.424211879942256 Neuromuskuläres Zentrum Ulm

Neuromuskuläres Zentrum Ulm

Oberer Eselsberg 45
89081 Ulm

0731 1770
Website
Email

Neuromuskuläre Ambulanz am Universitätsklinikum Ulm
24-Stunden-Hotline für Maligne Hyperthermie am Bezirkskrankenhaus Günzburg
Genetische Beratung am Universitätsklinikum Ulm
Sprechstunde für Myotonien und periodische Paralysen am Bundeswehrkrankenhaus Ulm - Klinik für Neurologie
Orthopädische Sprechstunde für Kinder am Universitätsklinikum Ulm
Neuromuskuläre Sprechstunde Singen
Muskelsprechstunde Neurologische Praxis Ulm
Sprechstunde für Motoneuronerkrankungen am Universitätsklinikum Ulm
Muskelsprechstunde an den SRH Kliniken Landkreis Sigmaringen
Sozialpädiatrische Sprechstunde / neuroorthopädische Sprechstunde am Universitätsklinikum Ulm
Ambulanz für Schluckstörungen am Universitätsklinikum Ulm

Syndrome d'Isaacs
Syndrome de Morvan
Hyperthermie maligne de l'anesthésie
Myopathie congénitale à "central cores"

9.9538007 49.8007685 Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127855
0931 20127798
Website

Gerinnungsambulanz
Kindernephrologische Ambulanz
Rheuma-Ambulanz

Hemophilia
Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Autosomal dominant polycystic kidney disease

7.101767816491135 50.73960175 Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Welschnonnenstraße 7

53111 Bonn

0228 766060
Website
Email

Juvenile Paget disease
Behçet disease
Takayasu arteritis
Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Rheumatic fever
Vasculitis

9.99712 53.5528475 Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)

Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)

Alstertor 20

20095 Hamburg

040 3232310
Website
Email

BICD2-related autosomal dominant childhood-onset proximal spinal muscular atrophy
Duchenne and Becker muscular dystrophy
Finnish upper limb-onset distal myopathy
Juvenile amyotrophic lateral sclerosis
Muscular channelopathy
Amyotrophic lateral sclerosis type 4
Bethlem muscular dystrophy
Muscular dystrophy
Motor neuron disease
Neuromuscular disease
Adult-onset distal myopathy due to VCP mutation
Amyotrophic lateral sclerosis
Myasthenia gravis
Autosomal dominant limb-girdle muscular dystrophy
Neuromuscular junction disease

Parent facilities 0

Genetic Advices 0

Care facilities 25

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene entzündlich vermittelte Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene entzündlich vermittelte Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters der Uniklinik RWTH Aachen

Uniklinik RWTH Aachen Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 88807150
0241 803387021
Website
Email

Ansprechpartner für pädiatrisch rheumatische Erkrankungen
Ansprechpartner seltene chronisch entzündliche Darmkrankheiten
Ansprechpartner für erregerbedingte entzündliche ZNS Erkrankungen
Ansprechpartner für Cystische Fibrose (CF)

Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Arthrite juvénile idiopathique

13.509523826665625 52.63056 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am HELIOS Klinikum Berlin-Buch

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am HELIOS Klinikum Berlin-Buch

HELIOS Klinikum Berlin-Buch

Schwanebecker Chaussee 50
13125 Berlin

030 940154500
030 940154509
Website
Email

Mukoviszidose-Ambulanz
Rheumaambulanz für Kinder und Jugendliche

Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Cystic fibrosis
Juvenile idiopathic arthritis

13.34170997142792 52.542436332342774 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566131
030 450566931
Website

Immunologische Ambulanz
Sektion Kinderrheumatologie und Autoimmunologie
Christiane Herzog Zentrum, Mukoviszidose-Ambulanz
Spezialambulanz für chronisch nicht-bakterielle Osteomyelitis
Spezialambulanz für Allergologie und Pneumologie

Cystic fibrosis
Interstitial lung disease specific to childhood
Familial Mediterranean fever
Rare pediatric vasculitis
Dermatomyositis
Juvenile idiopathic arthritis
Tuberculosis
Autoinflammatory syndrome of childhood
Primary immunodeficiency

14.321518624827169 51.7423937 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Carl-Thiem-Klinikum Cottbus

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Carl-Thiem-Klinikum Cottbus

Carl-Thiem-Klinikum Cottbus Zentrum für Seltene und Ungeklärte Erkrankungen des Carl-Thiem-Klinikums Cottbus

Thiemstraße 111
03048 Cottbus

0355 462336
0355 462077
Website
Email

Sprechstunde für Mukoviszidose
Sprechstunde für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Sprechstunde für angeborene Stoffwechselerkrankungen
Rheumatologische Sprechstunde

Cystic fibrosis
Juvenile idiopathic arthritis
Unexplained long-lasting fever/inflammatory syndrome
Mixed connective tissue disease

1

7.338347277023686 51.64298305 Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Universität Witten / Herdecke

Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln

02363 9750
02363 64211
Website
Email

Pädiatrische Schlafmedizin
Sprechstunde für Kinderrheumatologie und Immunologie
Ambulanz für Hämatologie und Onkologie

Juvenile idiopathic arthritis
Rare coagulation disorder
Systemic sclerosis
Rare bone tumor
Rare soft tissue tumor
Pediatric systemic lupus erythematosus
Hepatoblastoma
Nephroblastoma
Rare anemia

13.781189918518068 51.05689326744705 Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Fetscherstr. 74
01307 Dresden

0351 4583876
0351 4585802
Website

Botulism
Rhabdomyosarcoma
Dermatomyositis
Malignant hyperthermia of anesthesia
Charcot-Marie-Tooth disease type 1
Limb-girdle muscular dystrophy
Guillain-Barré syndrome
Lambert-Eaton myasthenic syndrome
Amyotrophic lateral sclerosis
Myotonic dystrophy
Duchenne and Becker muscular dystrophy
Juvenile myasthenia gravis

13.783599759194157 51.05511855 Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden

Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden

UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4583789
0351 458883789
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Spezialsprechstunde Neurofibromatose im Kindesalter
Spezialsprechstunde (extrapyramidale) Bewegungsstörungen im Kindes- und Jugendalter
Interdisziplinäre Mukselkonferenz
Spezialsprechstunde für Neuromuskuläre Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter
Spezialsprechstunde kombinierte, syndromale Entwicklungsstörung im Kindesalter
Neuropädiatrisch-genetische Fallkonferenz
Spezialsprechstunde für Therapieschwierige Epilepsien im Kindesalter und ketogene bzw. modifizierte Atkins-Diät

Neuromuscular disease

13.782429099082949 51.05842403768131 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4582508
0351 458882508
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Spezialambulanz für Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Stoffwechselerkrankungen / PKU
Spezialambulanz für Pädiatrische Hämostaseologie
Spezialambulanz für pädiatrische Rheumatologie
Sozialpädiatrisches Zentrum SPZ
Spezialambulanz für Pädiatrische Kardiologie
Interdisziplinäre Spezialambulanz für Pädiatrische Allergologie / Dermatologie
Nephrologische Ambulanz
Spezialambulanz für Pädiatrische Immunologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Infektiologie
Interdisziplinäre neuropädiatrisch-kinderorthopädische Fallkonferenz

Hemophilia
Unexplained long-lasting fever/inflammatory syndrome
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Neurofibromatosis type 1
Juvenile idiopathic arthritis
Pediatric systemic lupus erythematosus
Von Willebrand disease
Adrenogenital syndrome
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Aicardi-Goutières syndrome
Mixed connective tissue disease

1

8.69835761800531 50.114628749999994 Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital

Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital

Theobald-Christ-Str. 16
60316 Frankfurt am Main

069 949920
069 94992302
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Nephrologische Ambulanz
Rheumatologische Ambulanz

Rare pediatric vasculitis
Autoinflammatory syndrome of childhood
Juvenile idiopathic arthritis
Genetic cystic renal disease
Rare pediatric rheumatologic disease
Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Renal dysplasia
Primary glomerular disease

7.83500714261736 48.00600145 Klinik für Neurologie und Neurophysiologie am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Neurologie und Neurophysiologie am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Breisacher Straße 64
79106 Freiburg

0761 27050010
0761 27053100
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Neuromuskuläre Ambulanz

Neuromuscular disease
Amyotrophic lateral sclerosis

11.10232513725579 47.48717275 Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Zentrum für Schmerztherapie junger Menschen

Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Zentrum für Schmerztherapie junger Menschen

Gehfeldstraße 24
82467 Garmisch-Partenkirchen

08821 7010
08821 73916
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Email

Spezialsprechstunde für rheumatische Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter

Vascularite à immunoglobulines A
Granulomatose avec polyangéite
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Syndrome douloureux régional complexe
Maladie de Behçet
Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
Dermatomyosite juvénile
Maladie systémique rare de l'enfant
Fasciite à éosinophiles
Arthrite juvénile idiopathique
Syndrome CREST
Vascularite induite par les médicaments
Connectivite mixte
Polyangéite microscopique

13.406420946121216 54.08818782203151 Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Allgemeine und spezielle Pädiatrie der Universitätsmedizin Greifswald

Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Allgemeine und spezielle Pädiatrie der Universitätsmedizin Greifswald

Universitätsmedizin Greifswald

Ferdinand-Sauerbruch-Straße
17475 Greifswald

03834 866301
03834 86410
Website
Email

Mukoviszidose-Zentrum Mecklenburg-Vorpommern
Ambulanz für pädiatrische Rheumatologie
Ambulanz für angeborene Stoffwechselstörungen

Arthrite juvénile idiopathique
Dermatomyosite juvénile
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Mucoviscidose
Sclérodermie systémique

11.936651600363621 51.50197945 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrie I am Universitätsklinikum Halle

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrie I am Universitätsklinikum Halle

Universitätsklinikum Halle (Saale)

Ernst-Grube-Straße 40
06120 Halle (Saale)

0345 557 2388
0345 557 2389
Website
Email

Sprechstunde für angeborene Stoffwechselerkrankungen
Kinderhämostaseologisches Zentrum
Kinderrheumatologischen Ambulanz

Phenylketonuria
Carbamoyl-phosphate synthetase 1 deficiency
Mucopolysaccharidosis type 1
Short chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency
Systemic sclerosis
Ornithine transcarbamylase deficiency
Juvenile idiopathic arthritis
Long chain 3-hydroxyacyl-CoA dehydrogenase deficiency
Carnitine palmitoyl transferase 1A deficiency
Argininosuccinic aciduria
Hemophilia
Behçet disease
Niemann-Pick disease type C
Adenylosuccinate lyase deficiency
Medium chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency

9.978820145261126 53.591869136290036 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
Website
Email

Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
Sprechstunde für Neuropädiatrie
Sprechstunde für Leukodystrophien
Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Sprechstunde für Kinder und Erwachsene mit Morbus Fabry
Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie

STXBP1-related encephalopathy
Genetic glomerular disease
Thrombotic microangiopathy
Late infantile neuronal ceroid lipofuscinosis
Wilson disease
Fabry disease
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Leukodystrophy
Juvenile neuronal ceroid lipofuscinosis
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Infantile neuronal ceroid lipofuscinosis
Congenital neuronal ceroid lipofuscinosis
Alpha-1-antitrypsin deficiency
Neuronal ceroid lipofuscinosis

3

9.804349751361295 52.38359095 Klinik für Pädiatrische Pneumologie, Allergologie und Neonatologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Klinik für Pädiatrische Pneumologie, Allergologie und Neonatologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5329138
0511 5329125
Website
Email

Rheumaambulanz
Pneumologische Ambulanz für Kinder mit Lungenerkrankungen
Pädiatrische Immundefekt-Ambulanz

Rare allergic respiratory disease
Juvenile dermatomyositis
Juvenile idiopathic arthritis
Systemic sclerosis

12.385919867459108 51.331190898285776 Klinik und Poliklinik für Neurologie am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Neurologie am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20
04103 Leipzig

0341 9724200
0341 9724209
Website
Email

Sprechstunde für Refsum
Muskelsprechstunde
Sprechstunde für Dystonie und Spastik

Sclérose latérale amyotrophique
Myasthénie auto-immune
Maladie de Refsum
Myosite virale

12.386864005032345 51.331016605218295 Klinik und Poliklinik für Endokrinologie, Nephrologie und Rheumatologie am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Endokrinologie, Nephrologie und Rheumatologie am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20
04103 Leipzig

0341 9713380
0341 9713389
Website
Email

Allgemeine nephrologische Ambulanz
Ambulanz für Endokrinologie
Sprechstunde für Rheuma und Früharthritis

Scleroderma
Central diabetes insipidus
Fabry disease
Acute adrenal insufficiency
Genetic cystic renal disease
Rare rheumatologic disease
Addison disease
Bartter syndrome
Cushing syndrome
Systemic autoimmune disease
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Chronic primary adrenal insufficiency

12.387948632240295 51.330936763641965 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20a
04103 Leipzig

0341 9726242
0341 9726229
Website
Email

Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde
Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen
Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
Mukoviszidose-Ambulanz
Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung

Autosomal recessive polycystic kidney disease
Adrenogenital syndrome
Cystic fibrosis
Marfan syndrome
Wilson disease
Turner syndrome
Scleroderma
Autosomal dominant polycystic kidney disease

1

8.490275144577028 49.49111351204251 V. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

V. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

Universitätsmedizin Mannheim Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
68167 Mannheim

0621 3833024
0621 383733024
Website
Email

Rheumatologische Ambulanz mit Schwerpunkt Kollagenose und Vaskulitis
Spezialsprechstunde für primäre und sekundäre Glomerulonephritis
Spezialambulanz für Endokrinologie
Spezialsprechstunde für hereditäre Nierenerkrankungen
Spezialambulanz für primäre und sekundäre Hypertension

Nephropathy secondary to a storage or other metabolic disease
Glomerular disease
Vasculitis
Genetic cystic renal disease
Thrombotic microangiopathy

7.596780878820779 51.96096135537776 Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8358178
0251 8341102
Website
Email

0251 8341100
0251 8341102
Email

Spezialambulanz für Immunologie
Spezialambulanzen, Stationäre Betreuung und interdisziplinäre Fallkonferenzen für pädiatrische Rheumatologie

Sarcoidosis
Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Juvenile idiopathic arthritis
Autoinflammatory syndrome of childhood
Rare pediatric systemic disease
Rare pediatric vasculitis
Pediatric systemic lupus erythematosus

9.038228988647463 48.530641912443784 Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) am Universitätsklinikum Tübingen

Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) am Universitätsklinikum Tübingen

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2981381
07071 2925145
Website
Email

07071 2984095
Website

Pädiatrische Rheumatologie
Erwachsenenrheumatologie

Urticaire familiale au froid
Déficit immunitaire commun variable
Syndrome de Muckle-Wells
Ostéoporose idiopathique juvénile
Fièvre méditerranéenne familiale
Ostéomyélite chronique non-bactérienne/Ostéomyélite multifocale chronique récurrente
Syndrome périodique associé au récepteur 1 du facteur de nécrose tumorale
Arthrite juvénile idiopathique oligoarticulaire
Ostéonécrose
Arthrite juvénile idiopathique

9.038985371589662 48.53086926692498 Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung
Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche
Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege
Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese
Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
Sprechstunde für Hämodialysepatienten

Primary hyperoxaluria
Autosomal dominant tubulointerstitial kidney disease
Congenital renal artery stenosis
Fibronectin glomerulopathy
Alport syndrome
Idiopathic steroid-sensitive nephrotic syndrome

9.03899619780523 48.5307926 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Tübingen

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2983781
Website

Behandlungsschwerpunkt pädiatrische Hämostaseologie
Behandlungsschwerpunkt Seltene Tumorerkrankungen in der Pädiatrie
EMAH-Sprechstunde
Behandlungsschwerpunkt Zystennieren
Behandlungsschwerpunkt Spina bifida
Behandlungsschwerpunkt Neurofibromatose
Behandlungsschwerpunkt für pädiatrische Rheumatologie

Autosomal dominant polycystic kidney disease
Hemophilia B
Juvenile idiopathic arthritis
Spina bifida and other spinal dysraphisms
Hemophilia A

9.944699020112393 48.424211879942256 Neuromuskuläres Zentrum Ulm

Neuromuskuläres Zentrum Ulm

Oberer Eselsberg 45
89081 Ulm

0731 1770
Website
Email

Neuromuskuläre Ambulanz am Universitätsklinikum Ulm
24-Stunden-Hotline für Maligne Hyperthermie am Bezirkskrankenhaus Günzburg
Genetische Beratung am Universitätsklinikum Ulm
Sprechstunde für Myotonien und periodische Paralysen am Bundeswehrkrankenhaus Ulm - Klinik für Neurologie
Orthopädische Sprechstunde für Kinder am Universitätsklinikum Ulm
Neuromuskuläre Sprechstunde Singen
Muskelsprechstunde Neurologische Praxis Ulm
Sprechstunde für Motoneuronerkrankungen am Universitätsklinikum Ulm
Muskelsprechstunde an den SRH Kliniken Landkreis Sigmaringen
Sozialpädiatrische Sprechstunde / neuroorthopädische Sprechstunde am Universitätsklinikum Ulm
Ambulanz für Schluckstörungen am Universitätsklinikum Ulm

Syndrome d'Isaacs
Syndrome de Morvan
Hyperthermie maligne de l'anesthésie
Myopathie congénitale à "central cores"

9.9538007 49.8007685 Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127855
0931 20127798
Website

Gerinnungsambulanz
Kindernephrologische Ambulanz
Rheuma-Ambulanz

Hemophilia
Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Autosomal dominant polycystic kidney disease

Supportgroups 2

7.101767816491135 50.73960175 Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Welschnonnenstraße 7

53111 Bonn

0228 766060
Website
Email

Juvenile Paget disease
Behçet disease
Takayasu arteritis
Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Rheumatic fever
Vasculitis

9.99712 53.5528475 Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)

Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)

Alstertor 20

20095 Hamburg

040 3232310
Website
Email

BICD2-related autosomal dominant childhood-onset proximal spinal muscular atrophy
Duchenne and Becker muscular dystrophy
Finnish upper limb-onset distal myopathy
Juvenile amyotrophic lateral sclerosis
Muscular channelopathy
Amyotrophic lateral sclerosis type 4
Bethlem muscular dystrophy
Muscular dystrophy
Motor neuron disease
Neuromuscular disease
Adult-onset distal myopathy due to VCP mutation
Amyotrophic lateral sclerosis
Myasthenia gravis
Autosomal dominant limb-girdle muscular dystrophy
Neuromuscular junction disease

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