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Porphyrie

Informations complémentaires sur la maladie (ORPHANET)

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All Entries 13

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene Lebererkrankungen und gastrointestinale Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene Lebererkrankungen und gastrointestinale Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen Uniklinik RWTH Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 8035324
Page Web
Email

Allgemeiner Ansprechpartner
Ansprechpartnerin zur Vermittlung an weitere Fachärzte der Versorgungseinrichtung

Porphyria
Hereditary chronic pancreatitis
HJV or HAMP-related hemochromatosis
Primary sclerosing cholangitis
Alpha-1-antitrypsin deficiency
Cholangiocarcinoma
Primary biliary cholangitis
Fabry disease
Wilson disease
Budd-Chiari syndrome
Familial adenomatous polyposis
Peutz-Jeghers syndrome
VIPoma
TFR2-related hemochromatosis
Congenital erythropoietic porphyria

1

13.321197832134576 52.44222635 Porphyrie-Zentrum an der Charité Berlin

Porphyrie-Zentrum an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Hindenburgdamm 30
12203 Berlin

030 450552402
Page Web
Email

Porphyria
Acute intermittent porphyria
Congenital erythropoietic porphyria
Porphyria due to ALA dehydratase deficiency
Porphyria variegata
Hereditary coproporphyria
Porphyria cutanea tarda

12.885432011639405 50.84511797866136 Klinik für Innere Medizin II - Gastroenterologie, Hepatologie, Onkologie, Infektiologie, Tropenmedizin, Endokrinologie, Diabetologie, Intensivmedizin am Klinikum Chemnitz

Klinik für Innere Medizin II - Gastroenterologie, Hepatologie, Onkologie, Infektiologie, Tropenmedizin, Endokrinologie, Diabetologie, Intensivmedizin am Klinikum Chemnitz

Klinikum Chemnitz GmbH

Flemmingstraße 2
09116 Chemnitz

0371 3330
Page Web
Email

Behandlungsschwerpunkt Porphyrie

Porphyria

1

6.788552999496461 51.196275291372494 Zentrum für angeborene Stoffwechselkrankheiten bei Erwachsenen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für angeborene Stoffwechselkrankheiten bei Erwachsenen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8117849
0211 8104941
Page Web

Alkaptonuria
Disorder of urea cycle metabolism and ammonia detoxification
Gaucher disease
Porphyria
Argininosuccinic aciduria
Classic organic aciduria
Maple syrup urine disease
3-hydroxy-3-methylglutaric aciduria
Phenylketonuria
Glycogen storage disease
Homocystinuria due to cystathionine beta-synthase deficiency

1

9.80503499507904 52.383834740547066 Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
Page Web
Email

Rare inborn errors of metabolism

10.142887327438675 54.3304953 Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Zentrum für seltene Erkrankungen Kiel

Arnold-Heller-Straße 3
24105 Kiel

0431 50033450
Page Web

Déficit en alpha-1-antitrypsine
Cholangite sclérosante primitive
Maladie de Wilson
Thrombose portale primitive
Hépatite auto-immune
Syndrome de Budd-Chiari
Cholangite biliaire primitive

12.387948632240295 51.330936763641965 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20a
04103 Leipzig

0341 9726242
0341 9726229
Page Web
Email

Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
Mukoviszidose-Ambulanz
Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde
Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen
Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung

Syndrome de Marfan
Polykystose rénale autosomique dominante
Maladie de Wilson
Sclérodermie
Mucoviscidose
Syndrome adrenogenital
Syndrome de Turner
Polykystose rénale autosomique récessive

1

10.707528591156006 53.83513207225798 Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck

Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck

0451 50040400
Page Web
Email

0451 50044165
Email

Zentrum für neuroendokrine Tumoren / NET-Zentrum

Wilson disease
Autoimmune hepatitis
Familial pancreatic carcinoma
Carcinoma of gallbladder and extrahepatic biliary tract
Primary biliary cholangitis
Alpha-1-antitrypsin deficiency
Primary sclerosing cholangitis
Primitive portal vein thrombosis
Porphyria

11.5638617 48.1294423 Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum

Frauenlobstrasse 9 - 11
80337 München

089 440056391
089 440056202
Page Web
Email

Spezialsprechstunde für seltene Hauttumoren
Spezialsprechstunde kutane Lymphome
Spezialsprechstunde für seltene Haarekrankungen
Spezialsprechstunde für das Birt-Hogg-Dubé Syndrom
Spezialsprechstunde für Mastozytosen
Spezialsprechstunde für Genodermatosen
Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie
Spezialsprechstunde für Kollagenosen
Spezialsprechstunde für bullöse Autoimmunkrankheiten
Spezialsprechstunde für Autoinflammationserkrankungen und Akne inversa

Birt-Hogg-Dubé syndrome
Discoid lupus erythematosus
Incontinentia pigmenti
Rare cutaneous lupus erythematosus
Griscelli syndrome
Ichthyosis
Trichothiodystrophy
Pachyonychia congenita
Juvenile xanthogranuloma
Hereditary palmoplantar keratoderma
Ringed hair disease
Ectodermal dysplasia syndrome
PAPA syndrome

1

8.04988282752832 49.98209975 Bioscientia Zentrum für Humangenetik

Bioscientia Zentrum für Humangenetik

Konrad-Adenauer-Straße 17
55128 Ingelheim

06132 781411
06132 781194
Page Web
Email

Hereditary breast cancer
Paroxysmal kinesigenic dyskinesia
Familial hypercholanemia
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Ovarian cancer
MODY
Congenital stationary night blindness

13.321197832134576 52.44222635 Berliner Leberring e.V.

Berliner Leberring e.V.

Hindenburgdamm 30

12203 Berlin-Steglitz

030 83226775
Page Web
Email

Porphyrie aiguë intermittente
Porphyrie variegata
Porphyrie hépatique aiguë
Porphyrie par déficit en ALA déshydratase
Coproporphyrie héréditaire
Porphyrie
Hépatite auto-immune

7.609777968384629 51.975428193423845 Selbsthilfegruppe Porphyrie

Selbsthilfegruppe Porphyrie

Gasselstiege 13

48159 Münster

0251 276854

Email

Porphyrie

7.2447249 50.9384554 Selbsthilfe EPP e.V.

Selbsthilfe EPP e.V.

Föhrenweg 28a

51491 Overath

02206 912058
Page Web
Email

Protoporphyrie érythropoïétique autosomique
Porphyrie hépatique chronique
Porphyrie érythropoïétique congénitale
Porphyrie
Uroporphyrie érythropoïétique associée à une tumeur maligne myéloïde

Institutions de rang supérieur 0

Conseil génétique 1

8.04988282752832 49.98209975 Bioscientia Zentrum für Humangenetik

Bioscientia Zentrum für Humangenetik

Konrad-Adenauer-Straße 17
55128 Ingelheim

06132 781411
06132 781194
Page Web
Email

Hereditary breast cancer
Paroxysmal kinesigenic dyskinesia
Familial hypercholanemia
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Ovarian cancer
MODY
Congenital stationary night blindness

Institutions de prise en charge 9

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene Lebererkrankungen und gastrointestinale Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene Lebererkrankungen und gastrointestinale Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen Uniklinik RWTH Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 8035324
Page Web
Email

Allgemeiner Ansprechpartner
Ansprechpartnerin zur Vermittlung an weitere Fachärzte der Versorgungseinrichtung

Porphyria
Hereditary chronic pancreatitis
HJV or HAMP-related hemochromatosis
Primary sclerosing cholangitis
Alpha-1-antitrypsin deficiency
Cholangiocarcinoma
Primary biliary cholangitis
Fabry disease
Wilson disease
Budd-Chiari syndrome
Familial adenomatous polyposis
Peutz-Jeghers syndrome
VIPoma
TFR2-related hemochromatosis
Congenital erythropoietic porphyria

1

13.321197832134576 52.44222635 Porphyrie-Zentrum an der Charité Berlin

Porphyrie-Zentrum an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Hindenburgdamm 30
12203 Berlin

030 450552402
Page Web
Email

Porphyria
Acute intermittent porphyria
Congenital erythropoietic porphyria
Porphyria due to ALA dehydratase deficiency
Porphyria variegata
Hereditary coproporphyria
Porphyria cutanea tarda

12.885432011639405 50.84511797866136 Klinik für Innere Medizin II - Gastroenterologie, Hepatologie, Onkologie, Infektiologie, Tropenmedizin, Endokrinologie, Diabetologie, Intensivmedizin am Klinikum Chemnitz

Klinik für Innere Medizin II - Gastroenterologie, Hepatologie, Onkologie, Infektiologie, Tropenmedizin, Endokrinologie, Diabetologie, Intensivmedizin am Klinikum Chemnitz

Klinikum Chemnitz GmbH

Flemmingstraße 2
09116 Chemnitz

0371 3330
Page Web
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Behandlungsschwerpunkt Porphyrie

Porphyria

1

6.788552999496461 51.196275291372494 Zentrum für angeborene Stoffwechselkrankheiten bei Erwachsenen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für angeborene Stoffwechselkrankheiten bei Erwachsenen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8117849
0211 8104941
Page Web

Alkaptonuria
Disorder of urea cycle metabolism and ammonia detoxification
Gaucher disease
Porphyria
Argininosuccinic aciduria
Classic organic aciduria
Maple syrup urine disease
3-hydroxy-3-methylglutaric aciduria
Phenylketonuria
Glycogen storage disease
Homocystinuria due to cystathionine beta-synthase deficiency

1

9.80503499507904 52.383834740547066 Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
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Rare inborn errors of metabolism

10.142887327438675 54.3304953 Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Zentrum für seltene Erkrankungen Kiel

Arnold-Heller-Straße 3
24105 Kiel

0431 50033450
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Déficit en alpha-1-antitrypsine
Cholangite sclérosante primitive
Maladie de Wilson
Thrombose portale primitive
Hépatite auto-immune
Syndrome de Budd-Chiari
Cholangite biliaire primitive

12.387948632240295 51.330936763641965 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20a
04103 Leipzig

0341 9726242
0341 9726229
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Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
Mukoviszidose-Ambulanz
Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde
Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen
Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung

Syndrome de Marfan
Polykystose rénale autosomique dominante
Maladie de Wilson
Sclérodermie
Mucoviscidose
Syndrome adrenogenital
Syndrome de Turner
Polykystose rénale autosomique récessive

1

10.707528591156006 53.83513207225798 Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck

Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck

0451 50040400
Page Web
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0451 50044165
Email

Zentrum für neuroendokrine Tumoren / NET-Zentrum

Wilson disease
Autoimmune hepatitis
Familial pancreatic carcinoma
Carcinoma of gallbladder and extrahepatic biliary tract
Primary biliary cholangitis
Alpha-1-antitrypsin deficiency
Primary sclerosing cholangitis
Primitive portal vein thrombosis
Porphyria

11.5638617 48.1294423 Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum

Frauenlobstrasse 9 - 11
80337 München

089 440056391
089 440056202
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Spezialsprechstunde für seltene Hauttumoren
Spezialsprechstunde kutane Lymphome
Spezialsprechstunde für seltene Haarekrankungen
Spezialsprechstunde für das Birt-Hogg-Dubé Syndrom
Spezialsprechstunde für Mastozytosen
Spezialsprechstunde für Genodermatosen
Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie
Spezialsprechstunde für Kollagenosen
Spezialsprechstunde für bullöse Autoimmunkrankheiten
Spezialsprechstunde für Autoinflammationserkrankungen und Akne inversa

Birt-Hogg-Dubé syndrome
Discoid lupus erythematosus
Incontinentia pigmenti
Rare cutaneous lupus erythematosus
Griscelli syndrome
Ichthyosis
Trichothiodystrophy
Pachyonychia congenita
Juvenile xanthogranuloma
Hereditary palmoplantar keratoderma
Ringed hair disease
Ectodermal dysplasia syndrome
PAPA syndrome

1

Associations de patients 3

13.321197832134576 52.44222635 Berliner Leberring e.V.

Berliner Leberring e.V.

Hindenburgdamm 30

12203 Berlin-Steglitz

030 83226775
Page Web
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Porphyrie aiguë intermittente
Porphyrie variegata
Porphyrie hépatique aiguë
Porphyrie par déficit en ALA déshydratase
Coproporphyrie héréditaire
Porphyrie
Hépatite auto-immune

7.609777968384629 51.975428193423845 Selbsthilfegruppe Porphyrie

Selbsthilfegruppe Porphyrie

Gasselstiege 13

48159 Münster

0251 276854

Email

Porphyrie

7.2447249 50.9384554 Selbsthilfe EPP e.V.

Selbsthilfe EPP e.V.

Föhrenweg 28a

51491 Overath

02206 912058
Page Web
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Protoporphyrie érythropoïétique autosomique
Porphyrie hépatique chronique
Porphyrie érythropoïétique congénitale
Porphyrie
Uroporphyrie érythropoïétique associée à une tumeur maligne myéloïde

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