Syndrome de Sturge-Weber
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Zentrum für Seltene Epilepsie-Erkrankungen am Evangelischen Klinikum Bethel
Zentrum für Seltene Erkrankungen Bielefeld Evangelisches Klinikum Bethel
Maraweg 21
33617 Bielefeld
0521 77276575
0521 77278060
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0521 77276575
0521 77278060
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Zentrum für seltene Epilepsien am Universitätsklinikum Bonn
Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB) Universitätsklinikum Bonn
Venusberg-Campus 1
53127 Bonn
0228 28716195
0228 28714486
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0228 28715714
0228 28711511
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Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg
Universitätsklinikum Freiburg Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)
Mathildenstraße 1
79106 Freiburg
0761 27045200
0761 27046160
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- Malformation artérioveineuse faciale
- Syndrome de Beckwith-Wiedemann
- Malformation veineuse rare
- Lymphoedème primaire
- Syndrome de persistance du canal artériel-bicuspidie valvulaire aortique-anomalie des mains
- Malformation lymphatique macrokystique
- Malformation des sinus duraux du crâne
- Malformation anévrysmale de la veine de Galien
- Maladie de von Hippel-Lindau
Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg
Universitätsklinikum Freiburg
Mathildenstraße 1
79106 Freiburg
0761 27045200
0761 27043010
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- Malformation lymphatique rare
- Malformation capillaire rare
- Déficit congénital en facteur XI
- Malformation veineuse rare
- Hémoglobinopathie
- Leucémie myélomonocytaire chronique
- Anémie de Blackfan-Diamond
- Leucémie myélomonocytaire juvénile
- Anémie hémolytique rare
- Aplasie médullaire rare
- Hémoglobinurie paroxystique nocturne
- Syndrome myélodysplasique
- Maladie de von Willebrand
- Bêta-thalassémie
Klinik und Poliklinik für Neurologie der Universitätsmedizin Greifswald
Universitätsmedizin Greifswald
Ferdinand-Sauerbruch-Straße
17475 Greifswald
- Spezialsprechstunde für neuroimmunologische Erkrankungen
- Ambulanz für Bewegungsstörungen und Tiefe Hirnstimulation
- Spezialsprechstunde für neuromuskuläre Erkrankungen (DGM e.V. zertifiziert)
- Sprechstunde für Patienten mit Gedächtnisstörungen
- Interdisziplinäres Epilepsiezentrum Greifswald (DGfE e.V. zertifiziert)
- Kopfschmerzzentrum Vorpommern (DMKG e.V. zertifiziert)
- Sprechstunde Multiple Sklerose /Neuromyelitis optica Spektrum (anerkanntes MS Zentrum der DMSG)
Centre for the Diagnosis and Treatment of Congential Vascular Malformations, Belegärzte Prof. Dr. D. A. Loose, Dr. C. Gebhardt
Jürgensallee 30
20251 Hamburg
040 84502934
040 50695379
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Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ) am Universitätsklinikum Heidelberg
Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg Universitätsklinikum Heidelberg
Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg
06221 564837
06221 565222
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- Interdisziplinäre Ambulanz für Entwicklungsstörungen und neuropädiatrische Erkrankungen
- Epilepsie-Ambulanz
- Neuroorthopädische Sprechstunde und Ambulanz für Kinder mit Cerebralparesen (ICP)
- Neuropädiatrisch-genetische Ambulanz im sozialpädiatrischen Zentrum/Zentrum für seltene Erkrankungen
- Ambulanz für neuromuskuläre Erkrankungen
- Spezialsprechstunde für Dup15q
- Ambulanz für Bewegungsstörungen, Ataxien und Leukodystrophien
Klinik für Allgemeine Pädiatrie und Neonatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes
Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS) Universitätsklinikum des Saarlandes
Kirrberger Straße
66421 Homburg
06841 1628301
06841 1628310
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Epilepsiezentrum Kork
Landstraße 1
77694 Kehl-Kork
07851 842250
07851 842555
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- Encéphalopathie néonatale sévère avec microcéphalie
- Syndrome de duplication inversée du chromosome 15
- Syndrome de Dravet
- Epilepsie infantile familiale bénigne
- Syndrome de Lennox-Gastaut
- Syndrome de Rett atypique
- Encéphalopathie liée à STXBP1
- Syndrome épileptique du nourrisson
- Syndrome d'Angelman
- Encéphalopathie épileptique et développementale associée à SYNGAP1
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein
Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein gGmbH
Koblenzer Straße 115 -155
56073 Koblenz
0261 4992602
0261 4992600
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Sozialpädiatrisches Zentrum für seltene neuropädiatrische Erkrankungen am Universitätsklinikum Leipzig
Universitäres Zentrum für Seltene Erkrankungen Leipzig (UZSEL)
Liebigstr. 20 a
04103 Leipzig
0341 9726869
0341 9726229
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Zentrum für seltene Entwicklungsstörungen am kbo-Kinderzentrum München
Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München
Heiglhofstr. 65
81377 München
089 710090
089 71009253
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- Syndrome de Hennekam
- Syndrome Kabuki
- Syndrome des spasmes infantiles
- Achondroplasie
- Encéphalopathie épileptique à début précoce et déficience intellectuelle liées à une mutation de GRIN2A
- Syndrome de délétion 22q11.2
- Retard de développement, déficience intellectuelle et trouble du spectre de l'autisme associés à GRIN2B
- Syndrome KBG
- Syndrome ADNP
- Syndrome de Rubinstein-Taybi
- Syndrome de retard de développement-dysmorphie faciale par déficit en MED13L
- Syndrome d'Aicardi-Goutières
Zentrum für seltene Hauterkrankungen Regensburg (ZSEH) am Universitätsklinikum Regensburg
Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) Universitätsklinikum Regensburg
Franz-Josef-Strauß-Allee 11
93053 Regensburg
Zentrum für Seltene Augenerkrankungen (ZSA) am Universitätsklinikum Tübingen
Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen
Elfriede-Aulhorn-Straße 7
72076 Tübingen
Neuropädiatrie und Neurologische Rehabilitation, Epilepsiezentrum für Kinder und Jugendliche an der Schön Klinik Vogtareuth
Schön Klinik Vogtareuth
Krankenhausstraße 20
83569 Vogtareuth
Tuberöse Sklerose-Zentrum Worms
Klinikum Worms Zentrum für Seltene Erkrankungen Mainz
Gabriel-von-Seidl-Straße 81
67550 Worms
064241 5013600
06241 5013699
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064241 5013600
06241 5013699
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Interessengemeinschaft Sturge-Weber-Syndrom e.V.
Deschenhof 1
73553
Alfdorf
Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)
Dopheidestr. 11 b
44227
Dortmund
Epilepsie Selbsthilfegruppe Hamburg
Moschlauer Kamp 11
22159
Hamburg
Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.
Blötter Weg 85
45478
Mülheim an der Ruhr
Institutions de rang supérieur 0
Conseil génétique 0
Institutions de prise en charge 16
Zentrum für Seltene Epilepsie-Erkrankungen am Evangelischen Klinikum Bethel
Zentrum für Seltene Erkrankungen Bielefeld Evangelisches Klinikum Bethel
Maraweg 21
33617 Bielefeld
0521 77276575
0521 77278060
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0521 77276575
0521 77278060
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Zentrum für seltene Epilepsien am Universitätsklinikum Bonn
Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB) Universitätsklinikum Bonn
Venusberg-Campus 1
53127 Bonn
0228 28716195
0228 28714486
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0228 28715714
0228 28711511
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Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg
Universitätsklinikum Freiburg Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)
Mathildenstraße 1
79106 Freiburg
0761 27045200
0761 27046160
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- Malformation artérioveineuse faciale
- Syndrome de Beckwith-Wiedemann
- Malformation veineuse rare
- Lymphoedème primaire
- Syndrome de persistance du canal artériel-bicuspidie valvulaire aortique-anomalie des mains
- Malformation lymphatique macrokystique
- Malformation des sinus duraux du crâne
- Malformation anévrysmale de la veine de Galien
- Maladie de von Hippel-Lindau
Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg
Universitätsklinikum Freiburg
Mathildenstraße 1
79106 Freiburg
0761 27045200
0761 27043010
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- Malformation lymphatique rare
- Malformation capillaire rare
- Déficit congénital en facteur XI
- Malformation veineuse rare
- Hémoglobinopathie
- Leucémie myélomonocytaire chronique
- Anémie de Blackfan-Diamond
- Leucémie myélomonocytaire juvénile
- Anémie hémolytique rare
- Aplasie médullaire rare
- Hémoglobinurie paroxystique nocturne
- Syndrome myélodysplasique
- Maladie de von Willebrand
- Bêta-thalassémie
Klinik und Poliklinik für Neurologie der Universitätsmedizin Greifswald
Universitätsmedizin Greifswald
Ferdinand-Sauerbruch-Straße
17475 Greifswald
- Spezialsprechstunde für neuroimmunologische Erkrankungen
- Ambulanz für Bewegungsstörungen und Tiefe Hirnstimulation
- Spezialsprechstunde für neuromuskuläre Erkrankungen (DGM e.V. zertifiziert)
- Sprechstunde für Patienten mit Gedächtnisstörungen
- Interdisziplinäres Epilepsiezentrum Greifswald (DGfE e.V. zertifiziert)
- Kopfschmerzzentrum Vorpommern (DMKG e.V. zertifiziert)
- Sprechstunde Multiple Sklerose /Neuromyelitis optica Spektrum (anerkanntes MS Zentrum der DMSG)
Centre for the Diagnosis and Treatment of Congential Vascular Malformations, Belegärzte Prof. Dr. D. A. Loose, Dr. C. Gebhardt
Jürgensallee 30
20251 Hamburg
040 84502934
040 50695379
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Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ) am Universitätsklinikum Heidelberg
Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg Universitätsklinikum Heidelberg
Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg
06221 564837
06221 565222
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- Interdisziplinäre Ambulanz für Entwicklungsstörungen und neuropädiatrische Erkrankungen
- Epilepsie-Ambulanz
- Neuroorthopädische Sprechstunde und Ambulanz für Kinder mit Cerebralparesen (ICP)
- Neuropädiatrisch-genetische Ambulanz im sozialpädiatrischen Zentrum/Zentrum für seltene Erkrankungen
- Ambulanz für neuromuskuläre Erkrankungen
- Spezialsprechstunde für Dup15q
- Ambulanz für Bewegungsstörungen, Ataxien und Leukodystrophien
Klinik für Allgemeine Pädiatrie und Neonatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes
Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS) Universitätsklinikum des Saarlandes
Kirrberger Straße
66421 Homburg
06841 1628301
06841 1628310
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Epilepsiezentrum Kork
Landstraße 1
77694 Kehl-Kork
07851 842250
07851 842555
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- Encéphalopathie néonatale sévère avec microcéphalie
- Syndrome de duplication inversée du chromosome 15
- Syndrome de Dravet
- Epilepsie infantile familiale bénigne
- Syndrome de Lennox-Gastaut
- Syndrome de Rett atypique
- Encéphalopathie liée à STXBP1
- Syndrome épileptique du nourrisson
- Syndrome d'Angelman
- Encéphalopathie épileptique et développementale associée à SYNGAP1
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein
Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein gGmbH
Koblenzer Straße 115 -155
56073 Koblenz
0261 4992602
0261 4992600
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Sozialpädiatrisches Zentrum für seltene neuropädiatrische Erkrankungen am Universitätsklinikum Leipzig
Universitäres Zentrum für Seltene Erkrankungen Leipzig (UZSEL)
Liebigstr. 20 a
04103 Leipzig
0341 9726869
0341 9726229
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Zentrum für seltene Entwicklungsstörungen am kbo-Kinderzentrum München
Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München
Heiglhofstr. 65
81377 München
089 710090
089 71009253
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- Syndrome de Hennekam
- Syndrome Kabuki
- Syndrome des spasmes infantiles
- Achondroplasie
- Encéphalopathie épileptique à début précoce et déficience intellectuelle liées à une mutation de GRIN2A
- Syndrome de délétion 22q11.2
- Retard de développement, déficience intellectuelle et trouble du spectre de l'autisme associés à GRIN2B
- Syndrome KBG
- Syndrome ADNP
- Syndrome de Rubinstein-Taybi
- Syndrome de retard de développement-dysmorphie faciale par déficit en MED13L
- Syndrome d'Aicardi-Goutières
Zentrum für seltene Hauterkrankungen Regensburg (ZSEH) am Universitätsklinikum Regensburg
Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) Universitätsklinikum Regensburg
Franz-Josef-Strauß-Allee 11
93053 Regensburg
Zentrum für Seltene Augenerkrankungen (ZSA) am Universitätsklinikum Tübingen
Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen
Elfriede-Aulhorn-Straße 7
72076 Tübingen
Neuropädiatrie und Neurologische Rehabilitation, Epilepsiezentrum für Kinder und Jugendliche an der Schön Klinik Vogtareuth
Schön Klinik Vogtareuth
Krankenhausstraße 20
83569 Vogtareuth
Tuberöse Sklerose-Zentrum Worms
Klinikum Worms Zentrum für Seltene Erkrankungen Mainz
Gabriel-von-Seidl-Straße 81
67550 Worms
064241 5013600
06241 5013699
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064241 5013600
06241 5013699
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Associations de patients 4
Interessengemeinschaft Sturge-Weber-Syndrom e.V.
Deschenhof 1
73553
Alfdorf
Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)
Dopheidestr. 11 b
44227
Dortmund
Epilepsie Selbsthilfegruppe Hamburg
Moschlauer Kamp 11
22159
Hamburg
Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.
Blötter Weg 85
45478
Mülheim an der Ruhr