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Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

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Syndrome de thrombocytopénie-aplasie radiale

Informations complémentaires sur la maladie (ORPHANET)

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Institutions de rang supérieur 0

Conseil génétique 1

13.3473804 52.5422772 Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450569122
030 450569915
Page Web

Spezialambulanz für Extremitätenfehlbildungen
Spezialambulanz für hereditären Darmkrebs
Spezialambulanz für Skelettdysplasien
Spezialambulanz für Syndromologie/Mentale Retardierung
Spezialsprechstunde Marfan-Syndrom
Spezialambulanz für hereditären Brustkrebs

Déficience intellectuelle syndromique rare
Anomalie congénitale des membres
Syndrome de Prader-Willi
Anomalie rare du développement osseux d'origine génétique
Syndrome de Turner
Cancer du sein héréditaire
Neurofibromatose type 1
Syndrome de Marfan

Institutions de prise en charge 17

13.343078136740345 52.54244032517568 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Onkologie und Hämatologie an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Onkologie und Hämatologie an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566132
030 450566906
Page Web

Spezialambulanz für Histiozytosen
Spezialambulanz für pädiatrische Onkologie
Spezialambulanz für Sichelzellkrankheiten
Spezialambulanz für Fanconi-Anämien
Spezialambulanz für Hämostaseologie / Gerinnungsstörungen
Spezialambulanz für seltene Tumoren des zentralen Nervensystems
Spezialambulanz für Thalassämien

Sarcome des tissus mous
Alpha-thalassémie
Alpha-thalassémie et maladies associées
Tumeur rare du système nerveux
Maladie de Fanconi
Coagulopathie rare
Sarcome osseux
Histiocytose langerhansienne spécifique de l'enfance
Bêta-thalassémie et maladies associées
Drépanocytose

1

10.547328379650551 52.23775838903423 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Städtischen Klinikum Braunschweig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Städtischen Klinikum Braunschweig

Städtisches Klinikum Braunschweig gGmbH

Salzdahlumer Straße 90
38126 Braunschweig

0531 5954909
0531 5954914
Page Web
Email

Spezialsprechstunde für Gerinnungsstörungen

Coagulopathie rare

6.7664941 51.4335027 Gerinnungszentrum Rhein-Ruhr

Gerinnungszentrum Rhein-Ruhr

Königstraße 13
47051 Duisburg

0203 3483360
0203 34833636
Page Web
Email

Coagulopathie rare

7.843793034553529 48.00383180747566 Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045200
0761 27046160
Page Web
Email

Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen und -tumore
Interventionell-radiologische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen
Plastische und Handchirurgische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen

Maladie de von Hippel-Lindau
Malformation veineuse rare
Malformation lymphatique macrokystique
Malformation artérioveineuse faciale
Syndrome de Beckwith-Wiedemann
Syndrome de persistance du canal artériel-bicuspidie valvulaire aortique-anomalie des mains
Malformation des sinus duraux du crâne
Lymphoedème primaire
Malformation anévrysmale de la veine de Galien

7.84302055835724 48.00363439946605 Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045200
0761 27043010
Page Web
Email

Sprechstunde für Gefäßtumore und Gefäßfehlbildungen
Sprechstunde für Gerinnungsstörungen, Hämophiliezentrum
Sprechstunde für erworbene und angeborene Blutkrankheiten

Anémie de Blackfan-Diamond
Leucémie myélomonocytaire juvénile
Anémie hémolytique rare
Aplasie médullaire rare
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Bêta-thalassémie
Syndrome myélodysplasique
Maladie de von Willebrand
Malformation capillaire rare
Malformation lymphatique rare
Hémoglobinopathie
Déficit congénital en facteur XI
Malformation veineuse rare
Leucémie myélomonocytaire chronique

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE) Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
Page Web
Email

Sprechstunde für pädiatrische Onkologie
Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen
Immundefektsprechstunde
Sprechstunde für Hämoglobinopathien und seltene Anämien
Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen

Hémophilie
Alpha-thalassémie
Déficit immunitaire combiné T et B
Déficit congénital en facteur V
Médulloblastome
Rétinoblastome
Sarcome alvéolaire des tissus mous
Bêta-thalassémie
Maladie de von Willebrand
Syndrome de dysplasie squelettique-déficit immunitaire à cellules T-retard de développement
Maladie de Fanconi
Rhabdomyosarcome
Drépanocytose

10.16462162567128 53.5865317 Abteilung für Handchirurgie am Katholischen Kinderkrankenhaus Wilhelmstift

Abteilung für Handchirurgie am Katholischen Kinderkrankenhaus Wilhelmstift

Liliencronstrasse 130
22149 Hamburg

040 67377254
040 67377255
Page Web
Email

Spezialsprechstunde für angeborene Hand- und Fußfehlbildungen

Syndrome de pouce triphalangé-brachyectrodactylie
Polydactylie non syndromique
Polydactylie centrale
Syndrome d'Apert

7.342795673093589 49.3121252 Hämophiliezentrum am Universitätsklinikum des Saarlandes

Hämophiliezentrum am Universitätsklinikum des Saarlandes

Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS) Universitätsklinikum des Saarlandes

Ringstraße 52
66424 Homburg

06841 1622530
Page Web
Email

06841 1628397
Email

Pädiatrische Hämophilie MVZ-Ambulanz
Erwachsene Hämophilie MVZ-Ambulanz

Hémophilie A
Hémophilie B
Coagulopathie rare

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Skeletterkrankungen im Kindes- und Jugendalter am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Skeletterkrankungen im Kindes- und Jugendalter am Universitätsklinikum Köln

Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK Uniklinik Köln

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47884747
Page Web
Email

Complexe fémoro-péronéo-cubital
Omodysplasie
Achondroplasie
Dysplasie acromélique
Ostéogenèse imparfaite
Maladie des exostoses multiples
Hypochondroplasie
Malformation faciale paralytique
Syndrome cardiomélique
OBSOLETE : Dysostose périphérique
Dysplasie fibreuse des os
Chondrodysplasie ponctuée rhizomélique type 1
Syndrome de pouce long-brachydactylie
Métachondromatose
Dysostéosclérose

12.438579358782702 51.30746737923074 Zentrum für Blutgerinnungsstörungen Leipzig

Zentrum für Blutgerinnungsstörungen Leipzig

Strümpellstraße 42
04289 Leipzig

0341 6565127
0341 6565128
Page Web
Email

Coagulopathie rare

7.628819346427918 51.96427302330792 Praxis für Diagnostik und Therapie von Blutgerinnungsstörungen (Hämophiliezentrum Münster)

Praxis für Diagnostik und Therapie von Blutgerinnungsstörungen (Hämophiliezentrum Münster)

Voßgasse 3
48143 Münster

0251 620420
0251 6204216
Page Web
Email

Purpura fulminans acquis
Maladie de von Willebrand
Thrombocytopénie auto-immune
Thrombocytémie essentielle
Coagulopathie rare
Hémophilie

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Page Web
Email

Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter

Syndrome hémophagocytaire
Coagulopathie rare
Histiocytose langerhansienne spécifique de l'enfance

8.002721000975633 52.278249349999996 Perioperative und Allgemeine Hämostaseologie am Klinikum Osnabrück

Perioperative und Allgemeine Hämostaseologie am Klinikum Osnabrück

Klinikum Osnabrück GmbH

Am Finkenhügel 1
49076 Osnabrück

0541 4056701
0541 4056799
Page Web
Email

Diagnostik und Therapie des hereditäreren Faktor-VII-Mangels

Déficit congénital en facteur VII
Coagulopathie génétique rare

12.104043538623406 54.083622378404655 Kinder- und Jugendklinik der Universitätsmedizin Rostock

Kinder- und Jugendklinik der Universitätsmedizin Rostock

Zentrum für Seltene Erkrankungen an der Universitätsmedizin Rostock Universitätsmedizin Rostock

Ernst-Heydemann-Straße 8
18057 Rostock

0381 4947001
0381 4947002
Page Web
Email

Pädiatrische Onkologie, Hämatologie und Immunologie
Pädiatrische Pneumologie und Allergologie
Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Pädiatrische Nephrologie

Mucoviscidose
Cholangite biliaire primitive
Médulloblastome
Déficit en alpha-1-antitrypsine
Spectre de dysplasie septo-optique
Hémophilie
Dyskinésie ciliaire primitive type Kartagener
Hypothyroïdie congénitale
Glomérulonéphrite membranoproliférative primaire
Insuffisance somatotrope non acquise isolée
Vascularite

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Page Web
Email

Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom
Hämatologisch-onkologische Ambulanz

Coagulopathie rare
Sarcome osseux

9.951083794597015 48.42274755 Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm

0731 5000
Page Web

Spezialambulanz für angeborene Herzfehler und Rhythmusstörungen
Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen bei Erwachsenen
Spezialambulanz für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Spezialambulanz für Myeloproliferative Neoplasien
Spezialsprechstunde für paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie und aplastische Anämie

Maladie de von Willebrand
Polykystose rénale autosomique dominante
Déficit en alpha-1-antitrypsine
Malformation cardiaque congénitale non syndromique rare
Coagulopathie rare
Néoplasie myéloproliférative
Syndrome du QT court familial
Hémophilie

3

9.9538007 49.8007685 Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE) Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127728
Page Web
Email

Maladie de Fanconi
Anémie dysérythropoïétique congénitale
Syndrome de Bernard-Soulier
Drépanocytose
Stomatocytose héréditaire
Alpha-thalassémie
Déficit en glucose-6-phosphate déshydrogénase classe I
Sphérocytose héréditaire
Bêta-thalassémie et maladies associées
Anémie hémolytique par déficit en pyruvate kinase du globule rouge
Alpha-thalassémie et maladies associées
Hémoglobinopathie
Syndrome de Hermansky-Pudlak
Thrombasthénie de Glanzmann
Syndrome MYH9

Associations de patients 0

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