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Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

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Syndrome de thrombocytopénie-aplasie radiale

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Institutions de rang supérieur 0

Conseil génétique 1

13.3473804 52.5422772 Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450569122
030 450569915
Page Web

Spezialambulanz für Syndromologie/Mentale Retardierung
Spezialambulanz für hereditären Brustkrebs
Spezialambulanz für Skelettdysplasien
Spezialambulanz für Extremitätenfehlbildungen
Spezialambulanz für hereditären Darmkrebs
Spezialsprechstunde Marfan-Syndrom

Déficience intellectuelle syndromique rare
Syndrome de Marfan
Anomalie congénitale des membres
Cancer du sein héréditaire
Syndrome de Turner
Anomalie rare du développement osseux d'origine génétique
Syndrome de Prader-Willi
Neurofibromatose type 1

Institutions de prise en charge 17

13.343078136740345 52.54244032517568 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Onkologie und Hämatologie an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Onkologie und Hämatologie an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566132
030 450566906
Page Web

Spezialambulanz für Hämostaseologie / Gerinnungsstörungen
Spezialambulanz für Fanconi-Anämien
Spezialambulanz für seltene Tumoren des zentralen Nervensystems
Spezialambulanz für Thalassämien
Spezialambulanz für Sichelzellkrankheiten
Spezialambulanz für Histiozytosen
Spezialambulanz für pädiatrische Onkologie

Sarcome des tissus mous
Drépanocytose
Histiocytose langerhansienne spécifique de l'enfance
Coagulopathie rare
Bêta-thalassémie et maladies associées
Sarcome osseux
Maladie de Fanconi
Alpha-thalassémie et maladies associées
Tumeur rare du système nerveux
Alpha-thalassémie

1

10.547328379650551 52.23775838903423 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Städtischen Klinikum Braunschweig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Städtischen Klinikum Braunschweig

Städtisches Klinikum Braunschweig gGmbH

Salzdahlumer Straße 90
38126 Braunschweig

0531 5954909
0531 5954914
Page Web
Email

Spezialsprechstunde für Gerinnungsstörungen

Coagulopathie rare

6.7664941 51.4335027 Gerinnungszentrum Rhein-Ruhr

Gerinnungszentrum Rhein-Ruhr

Königstraße 13
47051 Duisburg

0203 3483360
0203 34833636
Page Web
Email

Coagulopathie rare

7.843793034553529 48.00383180747566 Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045200
0761 27046160
Page Web
Email

Interventionell-radiologische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen
Plastische und Handchirurgische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen
Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen und -tumore

Malformation des sinus duraux du crâne
Syndrome de Beckwith-Wiedemann
Syndrome de persistance du canal artériel-bicuspidie valvulaire aortique-anomalie des mains
Malformation artérioveineuse faciale
Malformation veineuse rare
Lymphoedème primaire
Maladie de von Hippel-Lindau
Malformation lymphatique macrokystique
Malformation anévrysmale de la veine de Galien

7.84302055835724 48.00363439946605 Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045200
0761 27043010
Page Web
Email

Sprechstunde für Gefäßtumore und Gefäßfehlbildungen
Sprechstunde für erworbene und angeborene Blutkrankheiten
Sprechstunde für Gerinnungsstörungen, Hämophiliezentrum

Malformation capillaire rare
Malformation lymphatique rare
Hémoglobinopathie
Malformation veineuse rare
Déficit congénital en facteur XI
Leucémie myélomonocytaire chronique
Anémie de Blackfan-Diamond
Leucémie myélomonocytaire juvénile
Anémie hémolytique rare
Aplasie médullaire rare
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Syndrome myélodysplasique
Bêta-thalassémie
Maladie de von Willebrand

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
Page Web
Email

Sprechstunde für pädiatrische Onkologie
Immundefektsprechstunde
Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen
Sprechstunde für Hämoglobinopathien und seltene Anämien
Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen

Alpha-thalassémie
Médulloblastome
Maladie de von Willebrand
Hémophilie
Drépanocytose
Rhabdomyosarcome
Maladie de Fanconi
Syndrome de dysplasie squelettique-déficit immunitaire à cellules T-retard de développement
Déficit immunitaire combiné T et B
Bêta-thalassémie
Sarcome alvéolaire des tissus mous
Rétinoblastome
Déficit congénital en facteur V

10.16462162567128 53.5865317 Abteilung für Handchirurgie am Katholischen Kinderkrankenhaus Wilhelmstift

Abteilung für Handchirurgie am Katholischen Kinderkrankenhaus Wilhelmstift

Liliencronstrasse 130
22149 Hamburg

040 67377254
040 67377255
Page Web
Email

Spezialsprechstunde für angeborene Hand- und Fußfehlbildungen

Polydactylie non syndromique
Polydactylie centrale
Syndrome d'Apert
Syndrome de pouce triphalangé-brachyectrodactylie

7.342795673093589 49.3121252 Hämophiliezentrum am Universitätsklinikum des Saarlandes

Hämophiliezentrum am Universitätsklinikum des Saarlandes

Universitätsklinikum des Saarlandes Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS)

Ringstraße 52
66424 Homburg

06841 1622530
Page Web
Email

06841 1628397
Email

Erwachsene Hämophilie MVZ-Ambulanz
Pädiatrische Hämophilie MVZ-Ambulanz

Hémophilie A
Hémophilie B
Coagulopathie rare

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Skeletterkrankungen im Kindes- und Jugendalter am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Skeletterkrankungen im Kindes- und Jugendalter am Universitätsklinikum Köln

Uniklinik Köln Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK)

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47884747
Page Web
Email

Dysostéosclérose
Complexe fémoro-péronéo-cubital
Achondroplasie
Malformation faciale paralytique
Syndrome cardiomélique
Syndrome de pouce long-brachydactylie
Maladie des exostoses multiples
Métachondromatose
Ostéogenèse imparfaite
Chondrodysplasie ponctuée rhizomélique type 1
Hypochondroplasie
Dysplasie fibreuse des os
Dysplasie acromélique
Omodysplasie
OBSOLETE : Dysostose périphérique

12.438579358782702 51.30746737923074 Zentrum für Blutgerinnungsstörungen Leipzig

Zentrum für Blutgerinnungsstörungen Leipzig

Strümpellstraße 42
04289 Leipzig

0341 6565127
0341 6565128
Page Web
Email

Coagulopathie rare

7.628819346427918 51.96427302330792 Praxis für Diagnostik und Therapie von Blutgerinnungsstörungen (Hämophiliezentrum Münster)

Praxis für Diagnostik und Therapie von Blutgerinnungsstörungen (Hämophiliezentrum Münster)

Voßgasse 3
48143 Münster

0251 620420
0251 6204216
Page Web
Email

Thrombocytopénie auto-immune
Hémophilie
Maladie de von Willebrand
Thrombocytémie essentielle
Purpura fulminans acquis
Coagulopathie rare

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Page Web
Email

Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Syndrome hémophagocytaire
Histiocytose langerhansienne spécifique de l'enfance
Coagulopathie rare

8.002721000975633 52.278249349999996 Perioperative und Allgemeine Hämostaseologie am Klinikum Osnabrück

Perioperative und Allgemeine Hämostaseologie am Klinikum Osnabrück

Klinikum Osnabrück GmbH

Am Finkenhügel 1
49076 Osnabrück

0541 4056701
0541 4056799
Page Web
Email

Diagnostik und Therapie des hereditäreren Faktor-VII-Mangels

Déficit congénital en facteur VII
Coagulopathie génétique rare

12.104043538623406 54.083622378404655 Kinder- und Jugendklinik der Universitätsmedizin Rostock

Kinder- und Jugendklinik der Universitätsmedizin Rostock

Universitätsmedizin Rostock Zentrum für Seltene Erkrankungen an der Universitätsmedizin Rostock

Ernst-Heydemann-Straße 8
18057 Rostock

0381 4947001
0381 4947002
Page Web
Email

Pädiatrische Onkologie, Hämatologie und Immunologie
Pädiatrische Nephrologie
Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Pädiatrische Pneumologie und Allergologie

Mucoviscidose
Médulloblastome
Spectre de dysplasie septo-optique
Déficit en alpha-1-antitrypsine
Hémophilie
Glomérulonéphrite membranoproliférative primaire
Hypothyroïdie congénitale
Insuffisance somatotrope non acquise isolée
Dyskinésie ciliaire primitive type Kartagener
Cholangite biliaire primitive
Vascularite

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Page Web
Email

Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Hämatologisch-onkologische Ambulanz
Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom

Coagulopathie rare
Sarcome osseux

9.951083794597015 48.42274755 Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm

0731 5000
Page Web

Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen bei Erwachsenen
Spezialambulanz für angeborene Herzfehler und Rhythmusstörungen
Spezialambulanz für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Spezialambulanz für Myeloproliferative Neoplasien
Spezialsprechstunde für paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie und aplastische Anämie
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen

Néoplasie myéloproliférative
Déficit en alpha-1-antitrypsine
Coagulopathie rare
Polykystose rénale autosomique dominante
Malformation cardiaque congénitale non syndromique rare
Hémophilie
Syndrome du QT court familial
Maladie de von Willebrand

3

9.9538007 49.8007685 Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE) Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127728
Page Web
Email

Alpha-thalassémie
Bêta-thalassémie et maladies associées
Hémoglobinopathie
Sphérocytose héréditaire
Stomatocytose héréditaire
Thrombasthénie de Glanzmann
Syndrome MYH9
Alpha-thalassémie et maladies associées
Syndrome de Hermansky-Pudlak
Maladie de Fanconi
Syndrome de Bernard-Soulier
Drépanocytose
Anémie dysérythropoïétique congénitale
Anémie hémolytique par déficit en pyruvate kinase du globule rouge
Déficit en glucose-6-phosphate déshydrogénase classe I

Associations de patients 0

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