SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Neurofibromatose-Zentrum der Universitätsmedizin Mainz

Beschreibung der Einrichtung

Leiter / Sprecher der Einrichtung
Prof. Dr. med. Jörg Faber
Information
Einrichtung für Erwachsene und Kinder
Beschreibung

Das NF-Zentrum Mainz bietet eine interdisziplinäre Zusammenarbeit zwischen der Kinderklinik, der Neurorchirurgie und der Neuropathologie vor Ort sowie mit dem Bundesverband Neurofibromatose e.V. an. Das universitäre Zentrum bietet ein breites Spektrum an diagnostischen, therapeutischen und wissenschaftlichen Möglichkeiten vor Ort. Die pädiatrische NF-Sprechstunde ist eingebettet in das Kinderonkologische Zentrum der Universistätsmedizin Mainz. Die NF-Sprechstunde für Erwachsene ist eingebettet in das Neurochirurgische Zentrum der UM Mainz. Die wissenschaftlichen Projekte werden von der Abteilung für Neuropathologie geleitet und koordiniert. Das Zentrum ist bemüht für die Patient:Innen individuelle Vor-und Nachsorgeprogramme zu gestalten und eine wohnortnahe Betreuung zu ermöglichen.

Das NF-Zentrum Mainz wird von Frau Dr. med. F. Alt, Herr Prof. Sommer und Herr Prof. Faber geleitet. Die pädiatrische Neurofibromatose-Sprechstunde als Teil des DGK-zertifizierten pädiatrisch-onkologischen Zentrums der Universitätsmedizin Mainz wird von Frau Dr. med. Francesca Alt geleitet und koordiniert. Da bei der Neurofibromatose, wie bei den meisten genetischen Erkrankungen, für die es noch keine Heilung gibt, das Erreichen der Volljährigkeit leider nicht das Ende der Betreuung bedeutet, wird in der Neurofibromatose-Sprechstunde der Übergang der Betroffenen in die Erwachsenenmedizin begleitet. An der Universitätsmedizin Mainz wird die Betreuung der Patient:innen mit Neurofibromatose und Schwannomatose ab dem 18. Lebensjahr durch Herr Dr. med. Kosterhon  aus der Neurochirurgischen Klinik und Poliklinik angeboten. 

Angebot

Diese Einrichtung bietet folgendes an
  • Beteiligung an Register
  • sozial / rechtliche Beratung
  • Genetische Beratung
  • Klinische Studien / Forschung
  • Diagnostik
  • Therapie
  • Kontakt mit Patientenorganisationen
    Bundesverband Neurofibromatose e.V.

Kontakt

Dr. med. Francesca Alt
06131 172112
kinderonkologie@unimedizin-mainz.de
Webseite https://www.unimedizin-mainz.de/kinderklinik/onkologie/uebersicht.html

Adresse

Langenbeckstr. 1
55131 Mainz
Gebäude 109

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Sprachen

Germany.png Deutsch
United_Kingdom.png Englisch

Vorschau der behandelten Erkrankungen 2

Versorgungsangebote 1

# Ansprechpartner
1
Pädiatrische Neurofibromatose-Sprechstunde
Dr. med. Francesca Alt

06131 176821
E-Mail
Sprechzeiten: Do und Fr 8:00 - 12:00 Uhr.

8.2571312787331449.99091918340693Neurofibromatose-Zentrum der Universitätsmedizin Mainz
Zuletzt bearbeitet: 24.04.2025