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Mapping of Health Care Providers
for People with Rare Diseases

Neurofibromatose-Zentrum der Universitätsmedizin Mainz

Description of facility

Director / Spokesperson
Prof. Dr. med. Jörg Faber
Information
Care facility for adults and children
Description

Das NF-Zentrum Mainz bietet eine interdisziplinäre Zusammenarbeit zwischen der Kinderklinik, der Neurorchirurgie und der Neuropathologie vor Ort sowie mit dem Bundesverband Neurofibromatose e.V. an. Das universitäre Zentrum bietet ein breites Spektrum an diagnostischen, therapeutischen und wissenschaftlichen Möglichkeiten vor Ort. Die pädiatrische NF-Sprechstunde ist eingebettet in das Kinderonkologische Zentrum der Universistätsmedizin Mainz. Die NF-Sprechstunde für Erwachsene ist eingebettet in das Neurochirurgische Zentrum der UM Mainz. Die wissenschaftlichen Projekte werden von der Abteilung für Neuropathologie geleitet und koordiniert. Das Zentrum ist bemüht für die Patient:Innen individuelle Vor-und Nachsorgeprogramme zu gestalten und eine wohnortnahe Betreuung zu ermöglichen.

Das NF-Zentrum Mainz wird von Frau Dr. med. F. Alt, Herr Prof. Sommer und Herr Prof. Faber geleitet. Die pädiatrische Neurofibromatose-Sprechstunde als Teil des DGK-zertifizierten pädiatrisch-onkologischen Zentrums der Universitätsmedizin Mainz wird von Frau Dr. med. Francesca Alt geleitet und koordiniert. Da bei der Neurofibromatose, wie bei den meisten genetischen Erkrankungen, für die es noch keine Heilung gibt, das Erreichen der Volljährigkeit leider nicht das Ende der Betreuung bedeutet, wird in der Neurofibromatose-Sprechstunde der Übergang der Betroffenen in die Erwachsenenmedizin begleitet. An der Universitätsmedizin Mainz wird die Betreuung der Patient:innen mit Neurofibromatose und Schwannomatose ab dem 18. Lebensjahr durch Herr Dr. med. Kosterhon  aus der Neurochirurgischen Klinik und Poliklinik angeboten. 

Care provisions

This facility offers the following
  • Participation in registries
  • Social / legal advice
  • Genetic counselling
  • Clinical studies / research
  • Diagnostic
  • Therapy
  • Contact with support groups
    Bundesverband Neurofibromatose e.V.

Contact

Dr. med. Francesca Alt
06131 172112
kinderonkologie@unimedizin-mainz.de
Website https://www.unimedizin-mainz.de/kinderklinik/onkologie/uebersicht.html

Address

Langenbeckstr. 1
55131 Mainz
Gebäude 109

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Languages

Germany.png Deutsch
United_Kingdom.png Englisch

Preview of the assigned diseases 2

Provided care options 1

# Contact person
1
Pädiatrische Neurofibromatose-Sprechstunde
Dr. med. Francesca Alt

06131 176821
Email
Sprechzeiten: Do und Fr 8:00 - 12:00 Uhr.

8.2571312787331449.99091918340693Neurofibromatose-Zentrum der Universitätsmedizin Mainz
Last updated: 24.04.2025