Bundesselbsthilfevereinigung (BSHV) für Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit seltenen, chronischen Skeletterkrankungen e.V.
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Beschreibung der Patientenorganisation
Die meisten Skeletterkrankungen werden durch Stigmata, äußeres Erscheinungsbild, Art des Fehlwachstums, Röntgen und MRT diagnostiziert. Der Nachweis der Erkrankung erfordert Spezialisten und eine umfangreiche Diagnostik, weitere Aufschlüsse können zusätzlich durch humangenetische Untersuchungen erzielt werden. Eine seltene, chronische Erkrankung sollte in der heutigen Zeit, mit unseren Möglichkeiten erkannt werden.
Die Mitglieder der Bundesselbsthilfevereinigung (BSHV) für Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit seltenen, chronischen Skeletterkrankungen e.V. haben entweder selbst eine seltene Erkrankung oder sind Angehörige und kennen die Situation der Betroffenen aus eigener Erfahrung. Deshalb unterstützt der Verein Zentren, die sich mit den Seltenen auskennen, denn nur so können Patienten mit komplexen Krankheitsbildern richtig behandelt werden.
Der Verein will durch seine Arbeit die Situation der Betroffenen verbessern. Deshalb hat er es sich zur Aufgabe gemacht Ansprechpartner zwischen Patient und Arzt zu sein und bei den Zentren für seltene, chronische Skeletterkrankungen aktiv mitwirken zu können. Wenn möglich, sollen Hilfsmittel finanziert werden, die von den Krankenkassen nicht übernommen werden. Der Verein will außerdem wissenschaftliche Projekte vorantreiben, Patienten mit wichtigen Informationen versorgen und persönliche Gespräche sowie Treffen organisieren.
Die Mitglieder der Bundesselbsthilfevereinigung (BSHV) für Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit seltenen, chronischen Skeletterkrankungen e.V. haben entweder selbst eine seltene Erkrankung oder sind Angehörige und kennen die Situation der Betroffenen aus eigener Erfahrung. Deshalb unterstützt der Verein Zentren, die sich mit den Seltenen auskennen, denn nur so können Patienten mit komplexen Krankheitsbildern richtig behandelt werden.
Der Verein will durch seine Arbeit die Situation der Betroffenen verbessern. Deshalb hat er es sich zur Aufgabe gemacht Ansprechpartner zwischen Patient und Arzt zu sein und bei den Zentren für seltene, chronische Skeletterkrankungen aktiv mitwirken zu können. Wenn möglich, sollen Hilfsmittel finanziert werden, die von den Krankenkassen nicht übernommen werden. Der Verein will außerdem wissenschaftliche Projekte vorantreiben, Patienten mit wichtigen Informationen versorgen und persönliche Gespräche sowie Treffen organisieren.
Angebot
Diese Patientenorganisation bietet
- Beteiligung an Registern
- Soziale / rechtliche Beratung
- Regelmäßige Treffen
Genannte Einrichtungen 1
Vorschau der vertretenen Erkrankungen 5
Dysostose
Knochendysplasie, primäre
Muskeldystrophie
Skelettmuskel-Krankheit
Erworbene Krankheit der Skelettmuskeln
Osteopetrose
Extremitätendefekt, terminaler
Genetisch bedingte Krankheit der Skelettmuskeln
Mukopolysaccharidose
Gigantismus, hypophysärer
Seltene Entwicklungsstörung des Knochen
Extremitätenfehlbildung, kongenitale
Muskeldystrophie, progressive
Muskeldystrophie, kongenitale
11.26531365024685348.320163550000004Bundesselbsthilfevereinigung (BSHV) für Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit seltenen, chronischen Skeletterkrankungen e.V.
Zuletzt bearbeitet:
19.05.2023