SE-ATLAS

Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) am Universitätsklinikum Tübingen

Description du centre

Responsable / Porte-parole de l'institution
Prof. Dr. Jasmin Kümmerle-Deschner (Leiterin Pädiatrische Rheumatologie), Prof. Dr. med. Jörg Henes (Stellvertretende Leitung Erwachsenenrheumatologe)
Information
Care facility for adults and children
Description de l'institution

Das Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) stellt einen interdiziplinären Zusammenschluss der Kliniken und Bereiche pädiatrische und internistische Rheumatologie, Augenklinik , HNO und Dermatologie des Universitätsklinikum Tübingen (UKT) dar. Die autoinflammatorischen Erkrankungen sind eine heterogene Gruppe von meist genetisch bedingten Störungen. Die vielfältigen Beschwerden reichen von leichten Symptomen wie Fieberschübe, Haut- und Augenmanifestationen, Gelenkbeschwerden, Abgeschlagenheit, Kopf- und Bauchschmerzen bis hin zu schwerwiegenden Folgeschäden wie Taubheit, Blindheit und Niereninsuffizienz. Durch die Aufklärung etlicher zugrunde liegender Pathomechanismen und die Verfügbarkeit neuer effektiver Therapieoptionen kann vielen Patienten erstmals geholfen werden. Aufgrund der Seltenheit der Erkrankungen erfolgt die korrekte Diagnose und damit die wirksame Behandlung jedoch oft sehr verzögert. Das arcT möchte den primärversorgenden Kolleginnen und Kollegen mit ihren betroffenen Patienten eine Anlaufstelle bieten. Mit ihrem interdisziplinären Team wollen sie bei der Diagnosestellung helfen und danach für alle Fragen des Erkrankungsverlaufs und der Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung stehen. Durch verschiedene Angebote der Fort- und Weiterbildung möchten die Mitarbeiter des arcT diese bislang noch recht unbekannten Erkrankungen bekannt machen. Darüber hinaus betreiben sie eigene Projekte zur Erforschung der Erkrankungen, beteiligen sich an nationalen und internationalen Forschungskooperationen mit anderen Zentren und arbeiten aktiv an der Erstellung verschiedener Register mit, in denen die Krankheits- und Behandlungsverläufe der Patienten mit diesen seltenen Erkrankungen erfasst werden. Ausserdem wird Patienten und deren Familien eine psychosoziale Begleitung angeboten, Unterstützung bei der Entwicklung von Bewältigungsstrategien für den Alltag mit einer seltenen Erkrankung, sowie Beratung in sozialrechtlichen Fragen.

Heures de consultation générales:

Beratungshotline (07071 2981381): Mo, Mi 13:30-15:00 Uhr, Di 15:30 -17:00 Uhr, Do 8:30-10:00 Uhr.

Care provisions

Cette institution offre les services suivants :
  • Pariticipation à un registre
  • Essai /recherche clinique
  • Diagnostic
  • Therapy

contact

Prof. Dr. Jasmin Kümmerle-Deschner
07071 2981381
07071 2925145
autoinflammation@med.uni-tuebingen.de
Page Web http://www.medizin.uni-tuebingen.de/Zuweiser/Zentren/Rheumazentrum+%E2%80%93+INDIRA/Autoinflammation+Reference+Center+T%C3%BCbingen+%28arcT%29+.html

Secondary Contact

Erwachsenenrheumatologie
07071 2984095
Page Web https://www.medizin.uni-tuebingen.de/de/das-klinikum/einrichtungen/zentren/indira/autoinflammation-reference-center-tuebingen-arct

adresse

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen
Kinderklinik I

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langues

Germany.png Deutsch
United_Kingdom.png Englisch

European Reference Network 1

Aperçu des maladies traitées 10

CINCA syndrome PFAPA syndrome Tumor necrosis factor receptor 1 associated periodic syndrome Familial cold urticaria Muckle-Wells syndrome Hereditary periodic fever syndrome NLRP12-associated hereditary periodic fever syndrome Familial Mediterranean fever Hyperimmunoglobulinemia D with periodic fever Type 1 interferonopathy of childhood Juvenile polymyositis Simple cryoglobulinemia Cryoglobulinemic vasculitis Granulomatosis with polyangiitis Unspecified juvenile idiopathic arthritis Cytophagic histiocytic panniculitis STAT3-related early-onset multisystem autoimmune disease Reynolds syndrome Undifferentiated connective tissue syndrome Focal myositis Rare cutaneous lupus erythematosus Neonatal antiphospholipid syndrome Linear IgA dermatosis Juvenile temporal arteritis Kawasaki disease Sarcoidosis Mevalonic aciduria Rheumatoid factor-negative polyarticular juvenile idiopathic arthritis Buerger disease Oligoarticular juvenile idiopathic arthritis Juvenile overlap myositis Neonatal dermatomyositis Common variable immunodeficiency STING-associated vasculopathy with onset in infancy Systemic-onset juvenile idiopathic arthritis Discoid lupus erythematosus Mixed connective tissue disease Nodular non-suppurative panniculitis Neonatal scleroderma Familial reactive perforating collagenosis Neonatal lupus erythematosus Primary erythromelalgia Lupus erythematosus panniculitis Localized scleroderma Osteonecrosis Systemic sclerosis Postinfectious vasculitis CREST syndrome Sneddon syndrome Eosinophilic granulomatosis with polyangiitis Rheumatoid factor-positive polyarticular juvenile idiopathic arthritis CEBPE-associated autoinflammation-immunodeficiency-neutrophil dysfunction syndrome Adult-onset Still disease Psoriasis-related juvenile idiopathic arthritis Autosomal systemic lupus erythematosus Primary polyarteritis nodosa Angéite primaire du système nerveux central Maladie de Scheuermann Pemphigoïde bulleuse Ostéomyélite stérile multifocale avec périostéite et pustulose Syndrome auto-inflammatoire-fièvre périodique-entérocolite infantile Tumeur ténosynoviale à cellules géantes Vascularite non classifiée Périartérite noueuse secondaire Interféronopathie type 1 Ostéoporose idiopathique juvénile Nécrose avasculaire secondaire non traumatique Syndrome catastrophique des antiphospholipides Uvéite postérieure idiopathique Uvéite antérieure idiopathique Artérite de Takayasu Polyangéite microscopique Syndrome infantile de fièvre récurrente-panniculite-dermatose Arthrite juvénile idiopathique Fasciite à éosinophiles Panuvéite idiopathique Ostéomyélite chronique non-bactérienne/Ostéomyélite multifocale chronique récurrente Syndrome de Blau Dermatomyosite juvénile Syndrome de Gougerot-Sjögren primitif Sclérose systémique cutanée diffuse Syndrome de Majeed Sclérose systémique cutanée limitée Lupus érythémateux disséminé de l'enfant Syndrome de la cornée fragile Maladie de Behçet Syndrome auto-inflammatoire lié au protéasome Vascularite des petits vaisseaux cutanés Vascularite à immunoglobulines A Neutropénie cyclique Aortite associée à IgG4

Possibilités de support 2

# Personne à contacter
1
Erwachsenenrheumatologie
Prof. Dr. med. Jörg Henes

07071 2984095
Email
Site internet
Die Erwachsenenrheumatologie befindet sich in der Otfried-Müller-Strasse 10, 72076 Tübingen.

2
Pädiatrische Rheumatologie
Prof. Dr. Jasmin Kümmerle-Deschner

07071 2981381
Email
Site internet
Die Kinderklinik I befindet sich in der Hoppe-Seyler-Straße 1, 72076 Tübingen.

9.03822898864746348.530641912443784Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) am Universitätsklinikum Tübingen
Dernière modification: 27.01.2025