se-atlas: Detailansicht einer Versorgungseinrichtung

Zentrum für seltene Lebererkrankungen und gastrointestinale Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Note relative à la donnée

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

Uniklinik RWTH Aachen

Description du centre

Responsable / Porte-parole de l'institution

Prof. Dr. med. Christian Trautwein

Information

Institution pour adultes

Description de l'institution

Dieses Zentrum wird durch die Klinik für Gastroenterologie, Stoffwechselerkrankungen und internistische Intensivmedizin getragen, die zu den führenden hepatologischen Zentren in Deutschland gehört und im Bereich der gastrointestinalen Erkrankungen den wichtigsten Versorger in der Region Aachen darstellt. Das Zentrum verfügt über eine hohe Fachkompetenz und Expertise insbesondere in den Fachgebieten Innere Medizin, Gastroenterologie, Hepatologie, Intensivmedizin, Endokrinologie und Onkologie sowie eine moderne apparative Ausstattung auf dem höchsten Niveau. Dies wird gestützt durch eine sehr gute Vernetzung etwa mit zahlreichen führenden anderen Klinika im In- und Ausland, die eine zentrale Rolle bei der Erarbeitung von Diagnostik und Therapiestandards und die Beteiligung an klinischen Studien und Forschungsregistern haben. Darüber hinaus wird auch der Kontakt mit Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen im Bereich der seltenen Erkrankungen verstärkt wie etwa mit der Alpha-Deutschland-Patientenvereinigung und Hämochromatose-Vereinigung Deutschland.

Heures de consultation générales:

nach telefonischer Vereinbarung.

Care provisions

Cette institution offre les services suivants :

Pariticipation à un registre
Das Zentrum nimmt an der „Acute Liver Failure Study Group Germany“ teil, weitere Teilnahmen an Registern sind vorgesehen.
Consultation genetique
Essai /recherche clinique
Das Zentrum nimmt an einer klinischen Studie zum Alpha1-Antitrypsin-Mangel sowie zur primär sklerosierenden Cholangitis teil, weitere sind in Vorbereitung. Die Uniklinik RWTH Aachen verfügt über ein ISO 9001 zertifiziertes "Clinical Trial Center".
Diagnostic
Therapy
Personne de contact pour patients avec diagnostic incertain
Patienten mit unklarer Diagnose sind gebeten, sich an folgende Kontaktmöglichkeit zu wenden:
- Telefon: 0241 88807152 (Telefonische Sprechzeiten für Patientinnen und Patienten: Dienstag und Mittwoch: 10:00 -11:00 Uhr, Donnerstag: 13:00 -15:00 Uhr).
- Fax: 0241 803387021
- ZSEA@ukaachen.de
- Besuchsadresse: ZSEA, Uniklinik RWTH Aachen, Bahnhofstr. 18, 52064 Aachen
Contact avec les associations
Hier besteht vor allem eine Zusammenarbeit mit den deutschen Patientenvereinigungen zum Alpha1-Antitrypsin-Mangel und zur Hämochromatose, weitere sind im Aufbau.

contact

PD Dr. Pavel Strnad
0241 8035324
pstrnad@ukaachen.de
Page Web http://www.ukaachen.de/kliniken-institute/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen-aachen-zsea/das-zentrum/vertretene-seltene-erkrankungen-und-ansprechpartner-innen/seltene-lebererkrankungen-und-gastrointestinale-erkrankungen.html

adresse

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

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langues

Arabisch
Deutsch
Englisch

European Reference Network 1

Nommer par l’institution 1

Morbus Wilson e.V.

Aperçu des maladies traitées 15

Cholangiocarcinome

Cholangite biliaire primitive

Cholangite sclérosante primitive

Déficit en alpha-1-antitrypsine

Hémochromatose associée à HJV ou HAMP

Hémochromatose associée à TFR2

Maladie de Fabry

Maladie de Wilson

Pancréatite chronique héréditaire

Polypose adénomateuse familiale

Porphyrie

Porphyrie érythropoïétique congénitale

Syndrome de Budd-Chiari

Syndrome de Peutz-Jeghers

VIPome

Afficher toutes les maladies traitées 52

Maladie génétique rare des surrénales Maladie pancréatique rare Cholangiocarcinome Maladie métabolique hépatique rare Maladie rare du parenchyme hépatique Maladie hépatique vasculaire rare Porphyrie Maladie rare des voies biliaires Néoplasme neuroendocrine Déficit en alpha-1-antitrypsine Polyendocrinopathie génétique Trouble du métabolisme de la porphyrine et de l'hème Ascite chyleuse Hyperbiliverdinémie Maladie intestinale génétique Maladie gastroentérologique génétique rare Hémochromatose héréditaire rare Hémochromatose associée à TFR2 Maladie gastro-oesophagienne génétique Maladie néoplasique rare Maladie pancréatique génétique Syndrome familial avec prédisposition aux cancers Mucopolysaccharidose type 2, forme sévère Porphyrie variegata Mucopolysaccharidose type 2, forme atténuée Hémochromatose type 4 Hémochromatose associée à HJV ou HAMP Pancréatite chronique héréditaire Maladie rare en chirurgie abdominale Syndrome de Budd-Chiari Tumeur de Klatskin Syndrome de Peutz-Jeghers Tumeur génétique du tube digestif Syndrome de maladie veino-occlusive hépatique-déficit immunitaire Tumeur neuroendocrine génétique Maladie génétique du tractus biliaire Maladie génétique du parenchyme hépatique Porphyrie érythropoïétique congénitale Maladie lysosomale Mucopolysaccharidose type 2 Cholangite sclérosante primitive VIPome Erreurs innées du métabolisme rares Hypoglycémie hypoinsulinémique avec hémihypertrophie du corps Diabète sucré d'origine génétique Maladie hypophysaire ou hypothalamique rare d'origine génétique Maladie parathyroïdienne rare et anomalie du métabolisme phosphocalcique d'origine génétique Cholangite biliaire primitive Polypose adénomateuse familiale Maladie de Fabry Maladie rare de la thyroïde d'origine génétique Maladie de Wilson

Possibilités de support 2

#	Personne à contacter
1	Allgemeiner Ansprechpartner Dr. Pavel Strnad 0241 8035324 Email Site internet Sprechzeiten nach tel. Vereinbarung. Cette consultation offre des services de conseil génétique
2	Ansprechpartnerin zur Vermittlung an weitere Fachärzte der Versorgungseinrichtung Frau Brigitte van Treeck 0241 8080865 Email Site internet Sprechzeiten nach tel. Vereinbarung.

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25.04.2024