SE-ATLAS

Mapping of Health Care Providers
for People with Rare Diseases

Zentrum für spinale Muskelatrophie im Kindes- und Jugendalter am Universitätsklinikum Bonn

Description of facility

Director / Spokesperson
Dr. med. Dorothea Holzwarth
Information
Care facility for children
Description
Einer der Schwerpunkte des Zentrums ist die Spinale Muskelatrophie (SMA).  Das Zentrum betreut Neugeborene, Kinder und Jugendliche mit dieser Erkrankung. Die SMA ist eine Erkrankung der motorischen Nervenzellen im Rückenmark und führt zu einer Schwäche der Muskulatur. Die Verläufe der Erkrankung können sehr unterschiedlich sein. Seit wenigen Jahren stehen 3 verschiedene Krankheits-modifizierende Therapien zur Verfügung: Spinraza, Zolgensma und Evrysdi

Alle diese Therapien werden an dem Zentrum eingesetzt. Neben der medikamentösen Therapie ist die interdisziplinäre Betreuung der Patienten von großer Bedeutung: 

Diese umfasst neben der Neuropädiatrie die Physiotherapie, Logopädie, Sozialarbeit, Psychologie, Kinderorthopädie, Kinderkardiologie und pädiatrische Intensivmedizin. So kann eine optimale Betreuung der chronisch kranken Kinder und Jugendlichen gewährleistet werden. Hervorzuheben ist die Betreuung von Neugeborenen, bei denen im Neugeborenen Screening die Diagnose einer SMA gestellt wurde. Für diese Patientengruppe stehen jederzeit Notfalltermine zur Verfügung, um eine rasche Differentialdiagnostik und Therapie einleiten zu können, denn es gilt „time is motor neuron“.

Consultation hours

Telefonische Sprechzeiten: Mo - Fr 8:00-14:00 Uhr.

Care provisions

This facility offers the following
  • Clinical studies / research
  • Diagnostic
  • Therapy

Contact

Ambulanz und Anmeldung Neuropädiatrie
0228 28733344
0228 28733413
patient-kinderneurologie@ukbonn.de
Website https://zseb.ukbonn.de/b-zentren/seltene-paediatrische-erkrankungen/seltene-neuromuskulaere-erkrankungen/

Secondary Contact

0228 28733344
0228 9033344

Address

Venusberg-Campus 1
53127 Bonn

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Languages

Germany.png Deutsch
United_Kingdom.png Englisch

Certificates 1

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7.1056759357452450.70063016381342Zentrum für spinale Muskelatrophie im Kindes- und Jugendalter am Universitätsklinikum Bonn
Last updated: 26.04.2024