SE-ATLAS

Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

Zentrum für spinale Muskelatrophie im Kindes- und Jugendalter am Universitätsklinikum Bonn

Description du centre

Responsable / Porte-parole de l'institution
Dr. med. Dorothea Holzwarth
Information
Institution pour enfants
Description de l'institution
Einer der Schwerpunkte des Zentrums ist die Spinale Muskelatrophie (SMA).  Das Zentrum betreut Neugeborene, Kinder und Jugendliche mit dieser Erkrankung. Die SMA ist eine Erkrankung der motorischen Nervenzellen im Rückenmark und führt zu einer Schwäche der Muskulatur. Die Verläufe der Erkrankung können sehr unterschiedlich sein. Seit wenigen Jahren stehen 3 verschiedene Krankheits-modifizierende Therapien zur Verfügung: Spinraza, Zolgensma und Evrysdi

Alle diese Therapien werden an dem Zentrum eingesetzt. Neben der medikamentösen Therapie ist die interdisziplinäre Betreuung der Patienten von großer Bedeutung: 

Diese umfasst neben der Neuropädiatrie die Physiotherapie, Logopädie, Sozialarbeit, Psychologie, Kinderorthopädie, Kinderkardiologie und pädiatrische Intensivmedizin. So kann eine optimale Betreuung der chronisch kranken Kinder und Jugendlichen gewährleistet werden. Hervorzuheben ist die Betreuung von Neugeborenen, bei denen im Neugeborenen Screening die Diagnose einer SMA gestellt wurde. Für diese Patientengruppe stehen jederzeit Notfalltermine zur Verfügung, um eine rasche Differentialdiagnostik und Therapie einleiten zu können, denn es gilt „time is motor neuron“.

Heures de consultation générales:

Telefonische Sprechzeiten: Mo - Fr 8:00-14:00 Uhr.

Care provisions

Cette institution offre les services suivants :
  • Essai /recherche clinique
  • Diagnostic
  • Therapy

contact

Ambulanz und Anmeldung Neuropädiatrie
0228 28733344
0228 28733413
patient-kinderneurologie@ukbonn.de
Page Web https://zseb.ukbonn.de/b-zentren/seltene-paediatrische-erkrankungen/seltene-neuromuskulaere-erkrankungen/

Secondary Contact

0228 28733344
0228 9033344

adresse

Venusberg-Campus 1
53127 Bonn

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langues

Germany.png Deutsch
United_Kingdom.png Englisch

Certificats 1

Aperçu des maladies traitées 5

7.1056759357452450.70063016381342Zentrum für spinale Muskelatrophie im Kindes- und Jugendalter am Universitätsklinikum Bonn
Dernière modification: 26.04.2024